Егор Прохорчук: «Отредактированный» человек вырастет и скажет: «Я не хочу быть таким. Верните меня обратно!»
https://otr-online.ru/programmy/gamburgskii-schet/anons-egor-prohorchuk-otredaktirovannyy-chelovek-vyrastet-i-skazhet-ya-ne-hochu-byt-takim-vernite-menya-obratno-51496.html Ольга Орлова: Бурное развитие генетических технологий порождает множество этических и социальных проблем. Обсуждать их надо прямо сейчас – считают участники открытого диалога «Homo Genomicus. Наука, опережающая фантазию». О том, как связаны генетические технологии и социально-экономические отношения в обществе, мы продолжаем нашу беседу по гамбургскому счету с философом, профессором московской Высшей школы социально-экономических наук Григорием Юдиным и генетиком, заведующим лабораторией федерального исследовательского центра «Фундаментальные основы биотехнологии» Егором Прохорчуком.
Прежде чем приступить к обсуждению одной из самых дискуссионных тем современной науки – геномным технологиям – участники торжественной церемонии присвоения Институту биоинженерии имени Константина Скрябина открыли мемориальную доску в честь ученого, первым в мире определившим полную ДНК эукариотического организма, и собственно создавшего сам институт биоинженерии в нашей стране.
Владимир Попов (академик РАН, научный руководитель ФИЦ «Фундаментальные основы биотехнологии» РАН): Константин Георгиевич по праву занимает место в этой когорте выдающихся ученых, которые внесли большой вклад в науку. Он вообще очень много чего успел сделать. И во многом это произошло благодаря его выдающейся, такой природной, научной интуиции, обостренному чувству нового – он всегда знал, где, что нового готовится совершиться в науке и концентрировал там усилия и своего собственного интеллекта и всего коллектива, который с ним работал. В нашей стране он был одним из пионеров в том направлении, которое сейчас принято называть биоинженерией. Ему удалось построить центр с блестящей инфраструктурой, с блестящими математиками, с коллективом, который во многом он сформировал со своими учениками так, что это стал центр действительно первоклассного мирового уровня.
Ольга Орлова: Автором торжественно открытой памятной доски академика Скрябина стал его старинный друг – ректор архитектурной школы МАРШ Евгений Асс. На простом металлическом полотне художник умышленно не стал делать никакого портрета, о чем они сговорились с другом Костей еще во время изготовления мемориальной доски его отца.
Евгений Асс (ректор архитектурной школы МАРШ): Если говорить про какой-то скрытый смысл, который можно усмотреть в этом листе, то, если смотреть, то это две пересекающиеся волны, движущиеся в противоположном направлении. И если наложить проекцию двух краев этой доски друг на друга, то получится двойная спираль.
Ольга Орлова: Та самая спираль ДНК, расшифровка последовательности которой породила много проблем в биоэтике.
Здравствуйте, Егор, здравствуйте, Григорий, спасибо, что пришли к нам в программу.
Григорий Юдин: Здравствуйте.
Егор Прохорчук: Здравствуйте, Оля.
Ольга Орлова: Егор, вы ученик Константина Скрябина, он был одним из драйверов развития генной инженерии в России и очень много, в общем, сделал для того, чтобы это стало возможным. И у нас появились генно-модифицированные растения, и чем все это закончилось? Закончилось это вот тем самым печально известным законом, против которого протестовали очень многие ученые, о запрете производства у нас ГМО. Казалось бы, все-таки человек – это не картофель, и мы даже в этом вопросе не смогли ни о чем договориться. Как вы думаете, если бы были проведены такие практики делиберативного обсуждения, здесь бы ученым удалось отстоять, хотя бы в вопросах картофеля и вообще ГМО?
Егор Прохорчук: Оля, вы понимаете, я не думаю, что ученые что-то отстаивают. Я бы сказал по-другому, что ученые показывают, что можно, что нельзя, что сегодня возможно, что будет возможно в ближайшее время, объясняют, переводят на человеческий язык и дальше, в общем-то, не дело ученых – решать. Потому что это коснется всех, понимаете?
Ученые-ядерщики придумали ядерную бомбу и решили ее взорвать, особо у общества тоже никто не спрашивал в этот момент, можно это сделать или нельзя. Но и ученых, я думаю, тоже не особо спрашивали в тот момент.
Но свою роль я вижу исключительно в донесении этой информации тем людям, которым это интересно. Но мне кажется, что мы не можем договориться по куче вещей, наше общество представляет собой такой калейдоскоп, оно не едино, оно не монолитно, достаточно раздроблено. И я могу себе представить, что если вы соберете такой условный поместный собор Русской православной церкви, его мнение, которое представляет мнение достаточно существенного количества людей. И соберете, я не знаю, слушателей «Эха Москвы» (совсем такой крайний пример), то вы получите разные мнения об этом. Вопрос, как это соединять, и кто будет соединять. Они будут просто кардинально разными, не только по биоэтике, видимо, а по массе вопросов.
Как мы будем считать представительный состав, сколько должно быть тех, других? Либо же это, с другой стороны, это может быть так же, как с ядерной бомбой – принято решение просто каким-то совсем узким советом мудрецов, я не знаю, Григорий, насколько это вписывается в такого рода практики, где такое узкое политбюро решает, что это нужно или что это не нужно, и соответственно, мы двигаемся или не двигаемся.
Ольга Орлова: В случае с ГМО-то так и было.
Егор Прохорчук: Вы знаете, ГМО – это достаточно сложная тема, связанная в основном не с наукой, а с политикой, с экономикой, с увеличением эффективности сельского хозяйства, с проживанием людей на земле. Что будет, если вы существенно увеличите эффективность сельского хозяйства? Куда девать этих людей, которые живут на селе, как, может ли их город переварить, а что они будут делать в городе? Это масса вопросов, которые, в общем-то, к науке имеют посредственное, косвенное отношение. Но относительно затронутого вопроса с редактированием – безусловно, у человека открывается возможность создавать жизнь практически. То есть он делает...
Ольга Орлова: Он становится демиургом?
Егор Прохорчук: Да, это делает. То есть у человека появляется возможность дизайна. Но, с другой стороны, пропадает интерес к жизни, неопределенность. И получается, что эволюция начинает быть не случайной величиной, а начинает быть очень направленной. И получается, что те люди, которые выступают против теории креативизма.
Ольга Орлова: Креационизма.
Егор Прохорчук: Да, креационизма. Они вдруг же становятся теми носителями продвижения, двигателями этого креационизма, так, с другой точки зрения. То есть, безусловно, эволюция и мутации не направленны, они носят случайный характер, под отбором что-то выбирается, что-то не выбирается, и в результате эта научное знание приводит нас к возможности создать и начать этим управлять.
Мне внутренне как-то самому (если бы я был членом этого собрания), но я бы больше сказал. Хорошо, допустим, мы создали этого отредактированного человека, дальше же куча вопросов. А представляете, он вырастет и говорит: «Я не хочу быть редактированным, верните меня обратно». А сегодня мы не можем это сделать. Это возможно было только на уровне одной клетки – изменить его геном.
Григорий Юдин: Или «Почему вы меня по-другому не отредактировали?»
Егор Прохорчук: Да. Или «Почему, кто вообще принял это решение?» Он подаст в суд на своих родителей, за то, что они его отредактировали.
Или наоборот, другой вид неравенства: одни имеют возможность редактироваться, а другие не имеют возможности редактироваться. Это создает новое социальное неравенство: школы для редактированных, работа для редактированных, общество для редактированных, районы для редактированных и так далее. Доступ к этой технологии тоже будет, видимо, регулироваться рынком так или иначе. То есть масса таких вопросов, которые мы не можем, особенно находясь в такой капиталистической парадигме, даже общество не может его решать.
Григорий Юдин: Да, довольно очевидно, что какое-то общепринятое решение будет предполагать ограничение капитализма. И в чем бы оно ни состояло, нам придется капитализм сдерживать. Так что сам по себе он, конечно, обладает собственной тенденцией. Я просто хотел вернуться к кейсу ГМО, потому что мне он кажется очень хорошим. Безусловно, ученые ничего не стали бы решать в таком случае, если бы мы проводили такого рода совещание, такого рода дискуссии, но у ученых была бы возможность говорить непосредственно с гражданами. Потому что вместо этого мы пока имеем довольно странную пропагандистскую компанию с разных сторон, которая занимается тем, что пытается объяснить гражданам, что ГМО – это зло.
Ольга Орлова: Или ГМО – это добро.
Григорий Юдин: Это неважно. Но мы не имеем ситуации, когда просто можно сесть и спокойно поговорить об этом. Потому что в итоге решение принимают органы власти, которые в российском случае (это не типичная российская проблема, но, к сожалению, российская тоже) не представляют народ. Мы буквально только что делали такое … представительство в России, и это хорошо видно, что в России абсолютное большинство людей считают, что органы власти их просто не представляют. И они правы.
Ольга Орлова: Знаменитый лозунг «Вы нас даже не представляете».
Григорий Юдин: Совершенно верно. Это, еще раз, не только российская проблема. Во множестве стран мира это происходит, и если вы собираетесь на представительную ассамблею из обычных граждан, а не из тех, кого купили лоббисты, то появляется, по крайней мере, возможность какого-то нормального разговора. Что с этим дальше делать? Это не значит, что непременно нужно бежать и это сразу выполнять.
Но это, по крайней мере, поднимает уровень обсуждения с какой-то площадной брани до оценки рисков. Потому что люди часто просто не понимают, в чем состоят какие-то аргументы противоположной стороны, и какова цена вопроса. Это позволяет нам как-то лучше разобраться в ситуации. Конечно, это будет приводить к идеальным решениям. Но это позволит нам лучше разобраться в ситуации, я еще раз скажу, что обычно это позволяет не принимать, по крайней мере, поспешных решений. То есть часто решение состоит в том, чтобы подождать. Давайте мы в какой-то степени это разрешим, будем какие-то эксперименты проводить, мы теперь знаем, что нужно в этих экспериментах контролировать, мы теперь знаем, на что нужно смотреть, а потом еще раз соберемся и примем какое-то следующее решение. То есть step by step, то есть действовать более аккуратно.
Любое более аккуратное действие, особенно в поляризованной ситуации, приведет к тому, что люди начнут чувствовать, что их как-то уважают, и будут сокращать разрыв между разными уровнями. Потому что разные группы – это на самом деле нормально, и хорошо, что есть разные группы.
Ольга Орлова: Конечно.
Григорий Юдин: Вопрос в том, чтобы создать ситуацию, в которой они могли бы друг друга хотя бы по конкретному вопросу услышать.
Егор Прохорчук: Приблизительно год назад, может быть два года назад, давайте так – два года назад был поднят вопрос редактирования эмбрионов в России. Те люди, которые интересуются, знают подоплеку этого, просто по факту: сегодня Россия имеет некий мораторий. Я не могу сказать, что он законодательный, но, по крайней мере, на уровне научного сообщества есть некий мораторий на редактирование человеческих эмбрионов для рождения детей, по крайней мере. То есть для научных экспериментов, наверное, вы можете редактировать эмбрионы животных абсолютно точно, возможно, видимо, редактирование и человеческих зигот. Здесь есть проблемы безусловно этического плана с Русской православной церковью, которые отдельно стоят, но, по крайней мере, есть понимание, что эти редактированные зиготы не нужно доводить до рождения ребенка на сегодняшний момент.
Были разные, кстати говоря, аргументы, в частности, такой был аргумент: «И это соответствуют общемировой практике». Хотя были аргументы нашей стороны (российской, я имею в виду), были ученые, которые говорили, что весь мир запрещает, а мы-то тут сейчас быстренько это сделаем, и тогда мы получим определенный…
Ольга Орлова: Преимущество
Егор Прохорчук: Предпочтение, да, какое-то временное преимущество, зазор, который позволит нам двинуться дальше в этой технологии. С другой стороны, тут же можно сказать: «Пожалуйста, можете попробовать на эмбрионы коровы, мыши или крысы, пожалуйста, редактируйте, а не человека». И вот этот общий консенсус, в котором принимало участие (конечно, не была собрана ассамблея), было решение, допустим, где-то двадцать (поскольку я знаю, как это приблизительно происходило), двадцать человек принимало решение по этому вопросу. И совместным таким внутренним консенсусом (каждый из них представлял достаточно большой сектор или организации или влиятельности), и это общее решение было принято, в России на сегодняшний день нельзя редактировать эмбрионы для того, чтобы рожать детей.
Ольга Орлова: Риск рождения ребенка с наследственным заболеванием присутствует в любой семье. В генотипе каждого человека скрывается от 5 до 10 опасных рецессивных мутаций. Носители этих мутаций не испытывают никаких негативных симптомов, но в тех случаях, когда оба родителя оказываются обладателями патогенных мутаций в одном и том же гене, то с вероятностью 25% у них может родиться ребенок, унаследовавший дефектный ген от обеих сторон. У такого ребенка не будет ни одной здоровой копии соответствующего гена, а с мутировавших генов невозможно будет полноценную инструкцию по построению нужного белка, что и приведет к развитию болезни. Конечно, не часто встречаются двое разнополых людей с патогенными мутациями в одном гене, но такая вероятность есть, и зачастую родители узнают об особенностях своего генотипа, когда у их малыша уже развивается страшное заболевание. Оценить риск рождения ребенка с наследственными проблемами поможет преконцепционный генетический скрининг на скрытое носительство мутаций – медицинский тест, позволяющий выявить наличие рецессивных наследственных заболеваний у будущих родителей. Проведение скрининга совсем не дешево, но лечение одного ребенка со спинально-мышечной атрофией обходится в сотни раз дороже – около 150 миллионов рублей. А только в России сегодня живет порядка 3000 детей с таким заболеванием, и каждый год рождаются еще 150.
Повсеместное внедрение преконцепционного скрининга широкого спектра генов приведет к тому, что через 10-15 лет пациентов с врожденными орфанными заболеваниями практически не будет, но принятие решения по результатам генетического анализа порождает массу биоэтических проблем – от прерывания уже имеющейся беременности до оценки самой возможности иметь здоровых детей у данной пары.
Новые возможности генетических технологий породили новые дилеммы, которые одной наукой не решаются. Возможно, только делиберативным общественным мнением, формирующимся в рамках рационального и аргументированного публичного дискурса, можно будет достигнуть биоэтического консенсуса в нашем обществе.
Ольга Орлова: В конце нашей беседы я хочу вас спросить про такую вещь: если бы была возможность провести такие делиберативные слушания в ближайшее время в России, то какие бы вопросы вы вынесли в области биоэтики, связанные с генетическими технологиями человека, вы бы вынесли как первоочередные? Садимся и обсуждаем именно с представителями разных групп, чтобы была случайная выборка, чтобы были специалисты, были модераторы, и генетики, и философы, которые могут это. Может быть, не знаю, два-три вопроса, что бы вы выбрали?
Егор Прохорчук: Мне кажется, что, безусловно, вопрос преконцепционного скрининга является важным, поскольку мы тратим много денег.
Ольга Орлова: То есть это предсказание здоровья детей будущей пары?
Егор Прохорчук: Не столько предсказание здоровья, а сколько… Да, но опять-таки вы не можете сказать, что он будет стопроцентно здоров.
Григорий Юдин: Оценка риска.
Ольга Орлова: Оценка рисков детей, потомства.
Егор Прохорчук: Просто есть некие болезни, так называемые моногенные заболевания, которые определяются наличием мутаций в этих генах. Но это практически черно-белая ситуация. И мне кажется, что сегодня, я боюсь ошибиться, но мне кажется, что сегодня медико-генетическое сообщество говорит о том, что мы не можем рекомендовать паре что-то предпринимать или не иметь детей, если у них есть мутации до тех пор, пока у них не родился больной ребенок. А вот если родится больной ребенок – после этого мы поняли, что на их генетическом фоне реализуется эта мутация, и тогда мы будем их консультировать, не то что бы консультировать, а рекомендовать принимать…
Ольга Орлова: По поводу следующих детей?
Егор Прохорчук: Да, по поводу следующих детей предпринимать какие-либо действия. Такая позиция, на мой взгляд, несколько странная. Мне кажется, что современная наука накопила достаточно данных для того, чтобы мы…
Ольга Орлова: Сказать заранее.
Егор Прохорчук: заранее могли сказать. Опять-таки, это касается вот этих случаев таких моногенных заболеваний. Мы не говорим о сложных заболеваниях типа инфаркта, диабета. И здесь есть расхождение между медико-генетическим сообществом и, условно говоря, другой частью ученых. Этот вопрос точно требует урегулирования, поскольку это и финансовые затраты – вам потребуется делать это практически как скрининговую процедуру для всех вступающих в брак или для всех. И соответственно, с этим у вас будет связан гигантский объем информации, который вы будете хранить. То есть вы будете делать геном этого человека, и первое его применение – это вот такое. Хотя, возможно, в будущем эти применения будут нарастать, то есть к вашему геному попытаются еще насадить массу разных вещей, в том числе вам начнут продавать какие-нибудь таблетки, но это будет использоваться в коммерческих целях.
То есть вопрос о преконцепционном скрининге, помимо самого вопроса о преконцепционном скрининге, поднимет вопросы о том, что делать с этой генетической информацией, кто к ней может иметь доступ, кто может, обезличена она или не обезличена, можем мы фармацевтическим компаниям продавать, может это быть товаром? То есть все то, все те вопросы, которые ставит капитализм сегодня с нашими данными мессенджеров, электронной почты и прочего, будет напрямую относиться и к вопросу генетической информации.
Относительно редактирования эмбрионов, я думаю, что в обозримом будущем (пять лет) этот вопрос можно точно оставить.
Ольга Орлова: Не обсуждать?
Егор Прохорчук: Не обсуждать, он не актуален, на мой взгляд, по крайней мере, с точки зрения рождения детей. Не экспериментов с зиготами или со стволовыми клетками, а именно с точки зрения рождения детей – это неправильно, это плохо, мы можем сделать детей более несчастными, желая им помочь, мы сделаем их еще более несчастными, мы увеличим количество страданий в мире. Поэтому, на мой взгляд, пока этот вопрос не требует обсуждения.
Григорий Юдин: Как бы не опоздать.
Егор Прохорчук: Дело в том, что, еще раз, вы можете работать, никакой проблемы. Например, у меня в лаборатории мы создаем редактированные эмбрионы мыши, и в этом, пожалуйста, никакой этической проблемы не существует, вы можете отлаживать технологии.
Григорий Юдин: Нет, я не это имею в виду. Я имею в виду, что если такого решения не будет, то мы будем иметь все эти эксперименты, вроде тех, которые проводятся в Китае, и мы, грубо говоря, когда все это начнет уже, когда все это всплывет, как уже состоявшееся.
Егор Прохорчук: Вы знаете, Григорий, я бы вам сказал так, что я думаю, что для того, чтобы обсуждать это, мы должны немного по-другому посмотреть на нашу систему образования, чтобы люди про ДНК узнавали не только из передач, подобных этой, а чтобы в школе это было понятно, чтобы люди понимали, что это.
Ольга Орлова: У нас нет курса генетики в школьном образовании, нет.
Егор Прохорчук: Вы знаете, он достаточно слабый, мне кажется, что знать, что такое ДНК, почему люди болеют моногенными заболеваниями – это даже не бином Ньютона, это, в общем, достаточно простые вещи, но они не входят…
Ольга Орлова: Они не входят в школьную программу.
Егор Прохорчук: Я бы так сказал: это некая безопасность жизнедеятельности, такой новый вид безопасности жизнедеятельности, если я позволю себе. И это будет касаться и ГМО.
Григорий Юдин: Противогаз и геном.
Ольга Орлова: А куда НВП-шника девать?
Егор Прохорчук: Да. Понимаете, недавно была встреча военных священников, которые занимаются ракетными войсками стратегического назначения, ВДВ, и там обсуждались вопросы о генетических технологиях. То есть люди понимают, что это есть некая сфера безопасности. Для того чтобы мы могли нормально разговаривать с людьми, они должны понимать предмет этого разговора, не только со стороны ученых, которые как некие священники рассказывают. Простой человек не может проверить, что я им рассказываю, они верят мне – вроде как я доктор наук, профессор, у меня есть лаборатория. Но на самом-то деле я могу их обманывать, правда ведь?
Ольга Орлова: Конечно.
Егор Прохорчук: Я могу их обманывать. Поэтому хотелось бы, чтобы вот этот порог недоверительного…
Ольга Орлова: Порог вхождения в эту область.
Егор Прохорчук: Порог вхождения в эту область был повышен, поскольку роль этих технологий повышается.
Ольга Орлова: Она будет касаться каждого, и решение в конечном итоге все равно придется принимать.
Григорий Юдин: Во-первых, я согласен с тем, что нужно повышать такого рода грамотность. Я даже сказал бы, что немного менять отношение к науке, потому что сегодня все-таки очень сильна интерпретация ученого как такого жреца, который знает, как на самом деле и как надо. Слушайте, по любой серьезной проблеме в науке два и больше мнений. Есть какие-то случаи, которые очевидны, но по любой серьезной проблеме – два и больше мнения. Поэтому, разумеется, это нужно иметь в виду, что мы вот сейчас находимся на переднем крае, где есть разные точки зрения.
Я бы, возвращаясь к вопросу о том, какие вопросы нужно регулировать (просто поскольку я точно знаю, что главным побочным результатом капитализма является неравенство), то я думаю, что очень важный вопрос, который точно нужно выносить на обсуждение (он, кстати, не будет требовать какой-то грандиозной компетентности даже в генетике) – это вопрос о том, кому, на каких условиях это доступно, какие следствия это внесет для общества.
Ольга Орлова: Социальное расслоение?
Егор Прохорчук: Да.
Григорий Юдин: Совершенно верно. Есть такой философ Славой Жижек, который прогнозирует такую антиутопическую картину, при которой быстрое распространение такого рода современных технологий приведет просто к расколу человечества на два даже не класса, это будут уже биологизированные классы. Будут два разных вида, для одного из них будут доступны колоссальные возможности, а для другого на самом деле тоже будут доступны возможности, только он будет ими пользоваться для того, чтобы обслуживать другой. Не знаю, какие-то киборги, возможность как можно больше работать, потому что у тебя есть необходимость работать как можно больше и так далее.
Желательно этого всего избежать, и прямой способ этого избежать – это поставить сейчас этот вопрос о том, какие это будет иметь последствия, а значит, кому это должно быть доступно, на каких условиях, кого мы можем, а кого не можем дискриминировать на основании этой информации – вот это все, что нужно сейчас обсуждать.
Ольга Орлова: Спасибо огромное. Я думаю, что самое главное, чтобы мы с вами дожили до этого процесса обсуждения, чтобы это обсуждение началось. И чтобы оно из стен академических институтов выходило как можно шире. Может быть, те практики, о которых Григорий рассказывал (делиберативные практики обсуждения), может быть, они все-таки в России заработают.
Спасибо вам огромное.
Григорий Юдин: Спасибо.
Егор Прохорчук: Спасибо.
Ольга Орлова: У нас в программе были философ Григорий Юдин и генетик Егор Прохорчук.
Все выпуски нашей программы вы всегда можете посмотреть у нас на сайте или на YouTube-канале Общественного телевидения России.