«Поделиться» с миром своей болезнью

Скриншот из видео с канала на YouTube «Я буду жить»

Здоровому человеку никогда не понять, каково это – узнать о своем смертельном диагнозе. Кому-то сразу говорят сроки, а кто-то живет в неведении. Иногда случается, что и те, и другие не закрываются от всего мира, а напротив – стремятся поведать свою историю и вдохновить других людей с серьезными заболеваниями не опускать руки. Часто это принимает вид блога. Мы нашли несколько таких и хотим рассказать о людях, которые решились обсуждать свой серьезный диагноз с теми, кого даже не знают.

Настя Катасонова

«У меня муковисцидоз и с этим заболеванием я по сути с самого начала», – рассказывает в своем первом видео улыбчивая Настя. Сейчас ей 21 год, и она решила, что о своем диагнозе стоит говорить. По словам девушки, суть ее блога – показать, что и с тяжелым заболеванием можно жить счастливо. Муковисцидоз – это генетическая врожденная болезнь, которая вызывает проблемы с легкими, поэтому излечиться от нее можно только путем трансплантации легких. У Насти ее обнаружили на 9 день после рождения, о чем она спокойно и подробно рассказывает. Так же спокойно она замечает: «С годами наше заболевание только развивается». Несмотря на диагноз, Настя участвует в благотворительных акциях, путешествует и рассуждает на очень важные темы об отношениях в семье, принятии своей болезни и восприятии смерти.

Даниил Бобрышев

У Даниила похожая история: ему тоже 21 год и он тоже болен муковисцидозом. В своем видео молодой человек замечает, что эта болезнь довольно редкая и плохо изученная, но для него это не стало поводом опустить руки. В 2015 году у Даниила обнаружили также туберкулез, что еще сильнее ударило по его легким. Несмотря на эти болезни, молодой человек увлекается пауэрлифтингом и даже стал Чемпионом России среди юношей. Тренировки, по рассказам блогера, постоянно проходили на жаропонижающих, но спорт казался ему единственным спасением. Однако в 2017 году у него случился разрыв лёгкого, что окончательно привязало Даниила к кислородному аппарату. После этого молодой человек решил вести блог, где рассказывает о своей болезни, панических атаках, а также собирает средства на лекарства, позволяющие ему жить и дышать. Не так давно Даниил пережил трансплантацию легких, о чем он также подробно рассказывает в своих видео.

Настя Офицерова

Анастасия ведет свой блог с 2016 года, где рассказывает и показывает, как она борется с раком языка. Но женщина вовсе не похожа на человека со столь серьезным диагнозом. «Решила чуть-чуть похулиганить и побыть фиолетовой. Все равно они уже мертвые и скоро выпадут», – с улыбкой говорит Анастасия, показывая свои яркие волосы. Этот видеоблог она снимает, пока едет вместе с отцом на очередную химиотерапию. Начиная свои видео с песен и смеха, женщина легко переходит на тему своей болезни, которая продолжает развиваться. Но Анастасия и не думает опускать руки, что видно даже из названия ее роликов: «И снова в бой!», «Живее всех живых!», «Отличное настроение» и тому подобное. Конечно, встречаются на канале и видео с совсем не радостными вестями об ухудшении состояния и описанием тяжелой реабилитации после различных видов терапии, но и в них видна уверенность Анастасии в том, что даже такой страшный диагноз можно победить.

Юля Шацкая

В 2014 году у Юли обнаружили рак, и вместе со студией «Я буду жить» она решила снимать все, что с ней происходит. «Я спокойно к этому отношусь. У меня не было такого: «Господи, у меня рак, как жить-то дальше?» – признается девушка. Юля решила смотреть на ситуацию совсем не так, как принято при подобных диагнозах, она даже придумала своей опухоли имя – Люцифер. В видеороликах девушка постоянно улыбается, смеется, что, возможно, и помогло ей справиться с неизбежным страхом. «Это просто надо пережить – когда боль, когда плохо, потому что ничего с этим не сделаешь», – рассказывает Юля. Химиотерапия постепенно стала для нее некой рутиной, к которой она привыкла. История Юли – это история со счастливым концом. После огромного количества терапий, множества препаратов и таблеток девушка вылечилась. Она призналась, что за все время только семь раз плакала и два раза подумала о смерти.

Андрей Павленко

Андрей – хирург-онколог, который обнаружил у себя рак желудка. Совместно с порталом «Такие дела» он решил вести видео-дневник, чтобы рассказывать людям о своей борьбе и о том, что каждому нужно знать об онкологии. «Сейчас я пытаюсь использовать каждый час, каждый день максимально эффективно. Времени на прокрастинацию не осталось», – замечает Андрей в начале первого эпизода. Абсолютное спокойствие и уверенность, философские рассуждения о человеке и жизни на фоне больничной палаты – это то, что можно встретить в каждом ролике. Победить то, что досконально знаешь и с чем боролся у других людей – задача совсем не из легких. «Путь пациента оказался гораздо сложнее, чем я думал. Приходится много терпеть – гораздо больше, чем я предполагал», – признается Андрей после операции. По его словам, он стал как никогда понимать своих больных и обязательно проведет изменения у себя в отделении, когда снова приступит к работе.

Клэр Уайнленд

Клэр Уайнленд был 21 год, когда она скончалась в сентябре 2018-го. Судьба распорядилась так, что пересадка легких, которая могла даровать ей десять дополнительных лет жизни, оказалась фатальной. Девушка жила с кистозным фиброзом (муковисцидозом) и была медийной личностью: участвовала в выступлениях TED Talks, написала книгу Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis («Как я дышу, выживая и процветая с муковисцидозом»‎), а также приняла участие в съемках фильма «В метре друг от друга» в роли консультанта. Она почти умерла шесть раз и один раз пребывала в состоянии клинической смерти. Об этом Клэр рассказывала на своем YouTube-канале. Ее позиция такова – если знаешь, что жить осталось недолго, нужно просто наслаждаться каждым днем и не пытаться делать экстремальные и необычные вещи. Поэтому ее обычный день мог содержать ужин в мексиканском ресторане, игры с собакой или прогулки по городу с друзьями. В честь Клэр был назван фонд Claire’s Place Foundation, а после смерти она стала донором органов, как и указала в завещании.

Анна Суоби

Анна с родителями, фото из блога

У британки Анны Суоби диагностировали опухоль мозга в январе 2015 года. Первая запись в блоге Inside My Head («В моей голове») появилась 27 февраля. С тех пор девушка регулярно загружала туда свои мысли, изначально поставив перед собой четыре цели: использовать блог как механизм для преодоления трудностей и как средство помощи тем, кто переживает подобные времена, повысить осведомленность о диагнозе «опухоль мозга» и собрать как можно больше денег на благотворительные исследования этой болезни. С последним девушка однозначно справилась: перед смертью Анна помогла собрать более 50 тыс. фунтов стерлингов. В первый же день ей сказали, что опухоль неоперабельна, и установили срок – максимум три года. За это время она встретила парня, и они собирались пожениться. Однако Анна умерла за день до свадьбы – 16 сентября 2016 года. Прогноз врачей не оправдался. Тем не менее блог не умер вместе с ней – семья и друзья публикуют свои воспоминания о девушке.

Крис Бетанкур

Фото: Диллон Хилл

У американца Криса Бетанкура врачи диагностировали рецидив лейкемии (рака крови) и очертили срок – год. Парень поделился ужасной новостью со своим другом Диллоном Хиллом. Тот бросил учебу и развернул целую кампанию по сбору средств для пересадки костного мозга, поскольку это было единственным возможным методом лечения. А заодно помог Крису составить список желаний и выполнить их. Диллон, учащийся в тот момент на IT-специалиста, создал сайт и канал на YouTube (ныне недоступный), где рассказывал о дружбе с Бетанкуром и оповещал подписчиков о том, на каком пункте списка они находились. Позднее эта инициатива превратилась в нечто большее – канал на YouTube под названием One List One Life, который работает как краудфандинговая платформа для исполнения желаний тяжелобольных людей. Крис чувствует себя хорошо: ездит на мотоцикле, посещает фестивали, планомерно сбросил 36 килограммов за последние полгода. А своими буднями изредка делится в Инстаграм.

Рут Нейлор

Фото: Инстаграм Рут Нейлор

Британка Рут Нейлор вела свой Инстаграм как любой другой пользователь до тех пор, пока не узнала о своем диагнозе – лимфогранулематозе, или лимфоме Ходжкина. Это онкологическое заболевание, поражающее лимфатические узлы и внутренние органы. Об этом она сообщила в одном из постов в августе 2017 года. «Ну здравствуй, рак. Я часто задавалась вопросом, не попробуешь ли ты рискнуть со мной, и вот ты здесь, в шикарной одежде и туфлях на каблуках. Игнорировать уже не получится. Вечеринка только стартует, веселье уже началось, но тебя нет в списках, не правда ли?». Примерно в таком тоне она пишет о своей борьбе с болезнью. У женщины двое детей, с которыми она проводит сейчас гораздо больше времени, ведь химиотерапия закончилась, а болезнь отступила. О Рут узнали множество людей, что привело ее в том числе к рекламщикам: к примеру, она снялась в ролике о бренде спортивного питания.

Материал опубликовали: Юлия Гапонова, Анастасия Агеева
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)