ВИЧ-инфицированные: по разные стороны | Блоги | Общественное Телевидение России

Syda Productions/Фотобанк Лори На сайте ЮНЭЙДС – созданного ООН объединения организаций и программ, борющихся с распространением ВИЧ-инфекции – значится: "Наша цель – прекращение эпидемии СПИДа к 2030 году". Там же на главной странице меняющиеся цифры: 36,7 млн человек в мире живет с вирусом ВИЧ, 20,9 млн инфицированных получает антиретровирусную терапию. В России по официальным данным число инфицированных ВИЧ на конец 2016 года составляло более 1 млн. 114 тыс. человек. ЮНЭЙДС называет другую цифру – более 1,5 млн. Настораживает и то, что количество зараженных ВИЧ в России год от года растет. В 2016 году было выявлено 103 438 новых случаев ВИЧ-инфекции (в мире - 1,8 млн.). Это на 5,3% больше, чем в 2015-м. Рост количества новых случаев регистрируется в стране, начиная с 2005 года. Несколько утешает только то, что в 2011-2016 годах темпы роста были еще выше – в среднем около 10%. Покровский В.В. Фото Людмилы Пахомовой /ИТАР-ТАСС/. Один из ведущих специалистов России в этой области, академик РАН Вадим Покровский, с которым наша редакция обсудила проблему распространения заболевания в Российской Федерации, считает, что эпидемия ВИЧ в стране продолжает развиваться: "В этом году мы опять ждем порядка ста тысяч новых случаев. Чего уж тут скрывать: эпидемия – она и есть эпидемия". По данным Покровского больше половины зараженных, выявленных в России в этом году, получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. Еще 46,1 процента больных "заработали" вирус, употребляя наркотики. На долю гомосексуальных связей приходится 2,3 процента зараженных и еще 1,4 процента больных получили вирус от зараженных родителей. Основную причину негативного развития ситуации Вадим Валентинович видит в отсутствии четко сформулированной федеральной программы по профилактике заболевания. По мнению ученого, изобретать какие-то новые формы работы здесь не нужно: "Они давно известны, отработаны за рубежом. Их нужно широко проводить. И нам надо проводить программы с особыми группами: это наркопотребители; сексработники; мужчины, имеющие секс с мужчинами. Этим у нас тоже не занимаются. И деньги на эти программы не выделяются". Итак, профилактика и распространение информации – основные проблемы в борьбе с заболеванием. Но только ли это? Денису 37 лет. Почти 38. Родился в одном из подмосковных городов. Наркотики в его жизни появились, когда учился в колледже. Пытался бросить, ложился в клиники. В 98-м в одной из них ему поставили диагноз – ВИЧ-инфицированный. Денис рассказывает о своей истории обстоятельно и довольно спокойно. Серьезные проблемы с печенью у него появились в конце 2013 года, после того, как под наблюдением врачей из московской ИКБ №2 (на Соколиной горе) он пытался избавиться от гепатита С. К этому моменту с наркотиками он уже завязал. "Потом, уже в Германии, я узнал, что с таким уровнем иммунитета как у меня ни в коем случае нельзя было выписывать интерферон", - объясняет Денис. Как результат - цирроз печени и портальная гипертензия с варикозным расширением вен пищевода. С конца 2013-го Денис "прописался" в реанимации и хирургии ИКБ №2. Нужно было как-то бороться с постоянными внутренними кровотечениями. Полостная операция по прошиванию вен пищевода при таком уровне иммунитета и показаниям по крови, какие были у Дениса, оказалась противопоказана. Помочь могли в московской ГКБ №20 имени А.К Ерамишанцева, где делались операции по TIPS. И вот тут выяснилось, что брать туда ВИЧ-инфицированного пациента не хотят. Не помогли ни обращения в Минздрав, ни официальное направление из ИКБ №2, ни то, что существует федеральный закон № 38 от 30.03 1995 года "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)", в котором сказано, что ВИЧ-инфицированные больные получают все виды необходимой медицинской помощи на общих основаниях. В результате на собранные друзьями деньги Денис отправился в Германию, в университетскую клинику Фрайбурга, где ему оказали помощь. Но проблемы у него остаются. Стент TIPS иногда забивается. Кровотечения возобновляются. Денис утверждает, что боится сообщать врачам о своем ВИЧ-статусе. Боится, что откажутся помогать. На вопрос, знают ли медики, что нарушают закон, Денис отвечает: "Моей матери так и сказали: "лучше пусть меня накажут за неоказание медицинской помощи, чем я возьму в "чистую" больницу ВИЧ-инфицированного". Фото Сергей Венявский / РИА Новости Руководитель московского городского центра СПИД Алексей Мазус, к которому мы обратились за разъяснениями истории Дениса, к ответу, оказалось, заранее был готов: "Да знаю я, чем вызван ваш вопрос. И больные у нас такие есть. И их заявления есть. Есть решения суда, есть разбор врачебных комиссий. Мы призываем конкретных больных приходить к нам, разбираться, не включая средства массовой информации. Потом выясняется, что что-то не так. Что это делается сознательно, чтобы будоражить общественное мнение. И таких больных у нас, извините, уже целый список. Но это не имеет значения. Помощь им оказывается в полном объеме". Существование проблемы подтверждает председатель Координационного совета Всероссийской общественной организации "Объединение людей, живущих с ВИЧ" Владимир Маяновский. Но на его взгляд решение – в знании больными своих прав: "Как только вы обратитесь в департамент здравоохранения или министерство региональное, эти вопросы сразу решаются. Потому что, если это коммерческие клиники – это вплоть до лишения лицензии. А если это государственные – там могут быть административные меры к руководству". А вот у сотрудника "Фонда имени Андрея Рылькова" Ивана Варенцова менее радужное представление о перспективах выхода из подобных ситуаций. Он считает, что проблема заключается в существующей в России дискриминации людей, живущих с ВИЧ: "Несмотря на то, что уже вроде много лет идут разные информационные компании, ведется просветительская деятельность на уровне государства, тем не менее проблема стигма-дискриминации до сих пор остается. Поэтому из-за стигма-дискриминации со стороны врачей, часто бывает, люди бояться идти в неспециализированные учреждения. Или идут и получают, скажем так, негативный опыт". Фото Егор Алеев/ ТАСС Вот так получается, что люди, которые должны вместе сражаться с проблемой, оказываются по разные стороны баррикады. Часто у представителей официальной медицины, больных и активистов организаций, помогающих ВИЧ-инфицированным, существует разная оценка ситуаций, возникающих в процессе лечения. Например, на вопрос об обеспеченности больных антиретровирусными препаратами Алексей Мазус заметил, что не помнит за последние годы значимых перебоев в столице с лекарствами из списка Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А вот активистка движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина, которая на интернет-ресурсе pereboi.ru собирает информацию о проблемах с лекарствами и консультирует больных, называет перебои колоссальными. Сообщения о них поступали в этом году из 52 регионов. "Замалчивание происходит со всех сторон, - констатирует Юлия, - Пациенты боятся жаловаться о проблемах с лекарствами, потому что боятся огласки диагноза. Спец. центры тоже стараются все на местном уровне решить, грубо говоря, затыкая дыры, а не стараясь решить проблему более масштабно". Проблема очень серьезная, потому что терапия не допускает не только перерывов, но и замены препаратов на кое-как подобранные аналоги: побочные эффекты слишком серьезны. Академик Покровский в разговоре с нами заметил, что даже если сейчас реализовать все необходимые мероприятия по противодействию ВИЧ-инфекции в России, то эффект в виде серьезного снижения числа инфицированных мы увидим не раньше, чем через года два-три. Но если медики, больные, общественники будут оставаться по разные стороны баррикад, то не успеем и к 2030 году, о котором говорится на сайте ЮНЭЙДС. А сколько времени есть у Дениса? Сергей Анисимов

ВИЧ-инфицированные: по разные стороны

Syda Productions/Фотобанк Лори

На сайте ЮНЭЙДС – созданного ООН объединения организаций и программ, борющихся с распространением ВИЧ-инфекции – значится: "Наша цель – прекращение эпидемии СПИДа к 2030 году". Там же на главной странице меняющиеся цифры: 36,7 млн человек в мире живет с вирусом ВИЧ, 20,9 млн инфицированных получает антиретровирусную терапию.

В России по официальным данным число инфицированных ВИЧ на конец 2016 года составляло более 1 млн. 114 тыс. человек. ЮНЭЙДС называет другую цифру – более 1,5 млн. Настораживает и то, что количество зараженных ВИЧ в России год от года растет. В 2016 году было выявлено 103 438 новых случаев ВИЧ-инфекции (в мире - 1,8 млн.). Это на 5,3% больше, чем в 2015-м. Рост количества новых случаев регистрируется в стране, начиная с 2005 года. Несколько утешает только то, что в 2011-2016 годах темпы роста были еще выше – в среднем около 10%.

Покровский В.В. Фото Людмилы Пахомовой /ИТАР-ТАСС/.

Один из ведущих специалистов России в этой области, академик РАН Вадим Покровский, с которым наша редакция обсудила проблему распространения заболевания в Российской Федерации, считает, что эпидемия ВИЧ в стране продолжает развиваться:

"В этом году мы опять ждем порядка ста тысяч новых случаев. Чего уж тут скрывать: эпидемия – она и есть эпидемия".

По данным Покровского больше половины зараженных, выявленных в России в этом году, получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. Еще 46,1 процента больных "заработали" вирус, употребляя наркотики. На долю гомосексуальных связей приходится 2,3 процента зараженных и еще 1,4 процента больных получили вирус от зараженных родителей.

Основную причину негативного развития ситуации Вадим Валентинович видит в отсутствии четко сформулированной федеральной программы по профилактике заболевания. По мнению ученого, изобретать какие-то новые формы работы здесь не нужно:

"Они давно известны, отработаны за рубежом. Их нужно широко проводить. И нам надо проводить программы с особыми группами: это наркопотребители; сексработники; мужчины, имеющие секс с мужчинами. Этим у нас тоже не занимаются. И деньги на эти программы не выделяются".

Итак, профилактика и распространение информации – основные проблемы в борьбе с заболеванием. Но только ли это?

Денису 37 лет. Почти 38. Родился в одном из подмосковных городов. Наркотики в его жизни появились, когда учился в колледже. Пытался бросить, ложился в клиники. В 98-м в одной из них ему поставили диагноз – ВИЧ-инфицированный.

Денис рассказывает о своей истории обстоятельно и довольно спокойно. Серьезные проблемы с печенью у него появились в конце 2013 года, после того, как под наблюдением врачей из московской ИКБ №2 (на Соколиной горе) он пытался избавиться от гепатита С. К этому моменту с наркотиками он уже завязал.

"Потом, уже в Германии, я узнал, что с таким уровнем иммунитета как у меня ни в коем случае нельзя было выписывать интерферон", - объясняет Денис. Как результат - цирроз печени и портальная гипертензия с варикозным расширением вен пищевода.

С конца 2013-го Денис "прописался" в реанимации и хирургии ИКБ №2. Нужно было как-то бороться с постоянными внутренними кровотечениями. Полостная операция по прошиванию вен пищевода при таком уровне иммунитета и показаниям по крови, какие были у Дениса, оказалась противопоказана. Помочь могли в московской ГКБ №20 имени А.К Ерамишанцева, где делались операции по TIPS. И вот тут выяснилось, что брать туда ВИЧ-инфицированного пациента не хотят.

Не помогли ни обращения в Минздрав, ни официальное направление из ИКБ №2, ни то, что существует федеральный закон № 38 от 30.03 1995 года "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)", в котором сказано, что ВИЧ-инфицированные больные получают все виды необходимой медицинской помощи на общих основаниях.

В результате на собранные друзьями деньги Денис отправился в Германию, в университетскую клинику Фрайбурга, где ему оказали помощь. Но проблемы у него остаются. Стент TIPS иногда забивается. Кровотечения возобновляются. Денис утверждает, что боится сообщать врачам о своем ВИЧ-статусе. Боится, что откажутся помогать.

На вопрос, знают ли медики, что нарушают закон, Денис отвечает: "Моей матери так и сказали: "лучше пусть меня накажут за неоказание медицинской помощи, чем я возьму в "чистую" больницу ВИЧ-инфицированного".

Фото Сергей Венявский / РИА Новости

Руководитель московского городского центра СПИД Алексей Мазус, к которому мы обратились за разъяснениями истории Дениса, к ответу, оказалось, заранее был готов:

"Да знаю я, чем вызван ваш вопрос. И больные у нас такие есть. И их заявления есть. Есть решения суда, есть разбор врачебных комиссий. Мы призываем конкретных больных приходить к нам, разбираться, не включая средства массовой информации. Потом выясняется, что что-то не так. Что это делается сознательно, чтобы будоражить общественное мнение. И таких больных у нас, извините, уже целый список. Но это не имеет значения. Помощь им оказывается в полном объеме".

Существование проблемы подтверждает председатель Координационного совета Всероссийской общественной организации "Объединение людей, живущих с ВИЧ" Владимир Маяновский. Но на его взгляд решение – в знании больными своих прав:

"Как только вы обратитесь в департамент здравоохранения или министерство региональное, эти вопросы сразу решаются. Потому что, если это коммерческие клиники – это вплоть до лишения лицензии. А если это государственные – там могут быть административные меры к руководству".

А вот у сотрудника "Фонда имени Андрея Рылькова" Ивана Варенцова менее радужное представление о перспективах выхода из подобных ситуаций. Он считает, что проблема заключается в существующей в России дискриминации людей, живущих с ВИЧ: "Несмотря на то, что уже вроде много лет идут разные информационные компании, ведется просветительская деятельность на уровне государства, тем не менее проблема стигма-дискриминации до сих пор остается. Поэтому из-за стигма-дискриминации со стороны врачей, часто бывает, люди бояться идти в неспециализированные учреждения. Или идут и получают, скажем так, негативный опыт".

Фото Егор Алеев/ ТАСС

Вот так получается, что люди, которые должны вместе сражаться с проблемой, оказываются по разные стороны баррикады. Часто у представителей официальной медицины, больных и активистов организаций, помогающих ВИЧ-инфицированным, существует разная оценка ситуаций, возникающих в процессе лечения.

Например, на вопрос об обеспеченности больных антиретровирусными препаратами Алексей Мазус заметил, что не помнит за последние годы значимых перебоев в столице с лекарствами из списка Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А вот активистка движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина, которая на интернет-ресурсе pereboi.ru собирает информацию о проблемах с лекарствами и консультирует больных, называет перебои колоссальными. Сообщения о них поступали в этом году из 52 регионов.

"Замалчивание происходит со всех сторон, - констатирует Юлия, - Пациенты боятся жаловаться о проблемах с лекарствами, потому что боятся огласки диагноза. Спец. центры тоже стараются все на местном уровне решить, грубо говоря, затыкая дыры, а не стараясь решить проблему более масштабно".

Проблема очень серьезная, потому что терапия не допускает не только перерывов, но и замены препаратов на кое-как подобранные аналоги: побочные эффекты слишком серьезны.

Академик Покровский в разговоре с нами заметил, что даже если сейчас реализовать все необходимые мероприятия по противодействию ВИЧ-инфекции в России, то эффект в виде серьезного снижения числа инфицированных мы увидим не раньше, чем через года два-три. Но если медики, больные, общественники будут оставаться по разные стороны баррикад, то не успеем и к 2030 году, о котором говорится на сайте ЮНЭЙДС. А сколько времени есть у Дениса?

Сергей Анисимов