Какие заболевания считаются редкими? И как, даже в самом отдаленном населенном пункте нашей необъятной страны, можно защитить права взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями?Гость –  Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром", эксперт Совета по правам пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.