В Челябинске Минздрав закупит «Спинразу» для двухлетней девочки со спинальной мышечной атрофией
https://otr-online.ru/news/v-chelyabinske-minzdrav-zakupil-spinrazu-dlya-dvuhletney-devochki-so-spinalnoy-myshechnoy-atrofiey-148765.html Челябинский суд обязал региональный Минздрав приобрести для двухлетней девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарат за 20 миллионов рублей, сообщили в пресс-службе суда.
Речь идет о препарате «Спинраза», рассказала 31tv.ru мать ребенка Светлана Бородулина.
«Долго мы шли к этой цели, в итоге победили. Они должны сейчас объявить тендер и сделать закупку этого препарата. Насколько это будет быстро, я даже не могу сказать», — заявила женщина.
Ранее Минздрав просил отказать семье в иске, так как препарат не входит в льготный перечень лекарственных препаратов. Однако суд обязал ведомство бесплатно обеспечить девочку лекарством.
Препарат «Спинраза» в России был зарегистрирован в августе 2019 года. Однако с ноября по январь, по данным фонда «Семьи СМА», десять детей скончались, не дождавшись лечения.