Будущее детям
Материал подготовлен при поддержке
Общественной Палаты РФ
ОСОБЫЕ ЛЮДИ. Часть 3
В нашем мире живут особые дети: дети с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна. Обывателю кажется, что они живут на какой-то своей планете, на нее можно иногда посмотреть в телескоп или стать свидетелем того, как она, подобно комете, проносится мимо и исчезает.

На самом деле, это не так: эти дети, как точно замечено в фильме Любови Аркус, - «тут рядом». Об этих детях заботятся. Кто это делает? Особые люди.

Корреспондент ОТР встретился с руководителями фондов и центров, помогающих особым детям, и записал их монологи.
Наталья Бреус, Азов. Руководитель азовского городского общественного благотворительного Фонда помощи детям инвалидам
«Будущее детям».
Автор социального проекта «Невидимые, но живые!».
Наталья Бреус, Азов.
Руководитель азовского городского общественного благотворительного
Фонда помощи детям инвалидам
«Будущее детям».
Автор социального проекта
«Невидимые, но живые!».
Наталья Бреус, Азов.
Руководитель азовского городского общественного благотворительного
Фонда помощи детям инвалидам «Будущее детям».
Автор социального проекта «Невидимые, но живые!».
Наталья Бреус, Азов. Руководитель азовского городского общественного благотворительного Фонда помощи детям инвалидам «Будущее детям». Автор социального проекта «Невидимые, но живые!».
Вытащить из сумрака
Вытащить из сумрака
Моему сыну Саше сейчас 33 года. Сам он не передвигается. Теперь вы понимаете, как мне трудно сочетать общественную работу и уход за собственным ребенком
Я руководитель фонда с 18-летним стажем и сама являюсь мамой ребенка с детским церебральным параличом (ДЦП) тяжелой формы. Поэтому все проблемы, которые есть в семьях — членах нашего фонда — мне известны. Моему сыну Саше сейчас 33 года. Сам он не передвигается. Теперь вы понимаете, как мне трудно сочетать общественную работу и уход за собственным ребенком.

Фондом мы занимаемся давно. Участники фонда — семьи с детьми-инвалидами, их 1157 человек абсолютно разных возрастов. В последнее время мы поняли, что нам нужно работать с тяжелыми детьми, ведь они полностью выпадают из нашего общества. Поэтому я назвала проект «Невидимые, но живые». Эти дети вокруг нас, но при этом они остаются для общества незаметными.

Незаметны они и для статистики, причем не только в границах Азова, но и для всей страны. Наше здравоохранение зачастую даже не знает точно, сколько же у нас детей с тяжелой формой инвалидности. Азов маленький город, всего 80 тысяч человек, и мы можем у себя промониторить этот вопрос. Но когда мы начинаем работать с более крупными городами, то видим, что нет у них точной статистики. И это загоняет детей-инвалидов в еще большую тень.

Чтобы вытащить их из тени мы стали работать с семьями. Однако и тут возникли препоны: многие родители замкнуты, они не подпускают в себе. Я стала разговаривать с ними, объяснять, что если мы не будем говорить о наших детях, мы никогда не сделаем их среду более удобной, здоровой.

Конечно, не все родители открылись и подпустили к себе. Многие семьи категорически против посторонних людей. Из 25 семей, с которыми мы начали работать в рамках проекта, на нашу помощь согласились 15. Мы считаем, что это хороший результат.
Не только разговоры
Дети тяжелые, а у них нет ни необходимого оборудования, ни сопутствующих товаров, ни даже памперсов или нормального питания
В ходе реализации проекта мы сделали семинар, после которого родители детей-инвалидов перестали бояться приглашать к себе журналистов, а главное — врачей. На семинаре мы заметили, что мамы детей с тяжелой инвалидностью сами жаждут общения - они устали чувствовать себя брошенными. Многие поначалу подумали, что кроме разговоров мы им ничего предложим. Но мы смогли доказать обратное.

Во-первых, чтобы мамы смогли посетить семинар, к ним домой пришли социальные работники, сидели с их детишками, а родители в это время обсуждали с нами и другими мамами и папами свои насущные проблемы.

Во-вторых, мы попросили участников заполнить анкеты по их нуждам. С помощью этих анкет мы смогли получить конкретную информацию по каждому ребенку, нуждающемуся в помощи. Оказалось, что дети тяжелые, а у них нет ни необходимого оборудования, ни сопутствующих товаров, ни даже памперсов или нормального питания. Мы начали им помогать.
Команда семейной помощи
Мамы во время ухода за детьми часто сами становятся инвалидами
Сейчас у нас создалась серьезная команда семейной помощи из медицинских и социальных работников. Так как дети не обслуживаются узкими специалистами, мы стараемся посылать их на дом, чтобы они могли проконсультировать родителей по тем или иным вопросам, связанных с их заболеванием.

К примеру, сначала приходит невропатолог. Врач смотрит ребенка, диагностирует, делает рекомендации по каждой проблеме. После этого приходят медики-специалисты и непосредственно работают с этими рекомендациями. Может быть, ему инъекцию надо сделать, может быть - физиотерапию... То есть, работают по тем направлениям, которые дал первый специалист.

Затем приходят социальные работники. Они помогают родителям, сидят с детьми, помогают по дому или оформить какие-либо документы. Очень много вопросов юридического характера, поэтому помощь юриста тоже присутствует в нашей команде.

Еще мы обратили внимание, что многие мамы сами требуют внимания к себе. У нас есть мамы с двумя грыжами, у другой мамы такой тяжелый ребенок, что уже одна рука свисает. Мы думаем, что в этом проекте необходимо сделать какой-то комплекс оздоровительных мер для самих мам. Например, чтобы социальный работник мог остаться с ребенком, а мама в это время могла сходить в бассейн, я постараюсь с бассейном договориться. Нужно, чтобы они хотя бы час уделяли внимание своему здоровью. Потому, что мамы во время ухода за детьми часто сами становятся инвалидами.
Стать видимыми
Вот мы сделали танцы на колясках, и мой сын тоже начал туда ходить. С ДЦП у нас ходят в этот коллектив 22 человека с тяжелой формой инвалидности. Мы их вытащили из этих четырех стен. Они стали «видимыми».
Цель нашего проекта — увидеть качественное обслуживание и качественную жизнь детей. Мы не знаем сколько им осталось, но это не значит, что мы их должны теперь бросить, чтобы они варились в собственном соку.

Это мой внутренний позыв. Потому, что если не мы, то кто? Я как танк. Иду и думаю, пока мне бог дает силы и здоровье, я буду идти и делать все возможное для детей с ограниченными возможностями. Пока у меня получается.

Меня вдохновляет, когда я вижу какие-то улучшения в их жизни. Вот мы сделали танцы на колясках (танцевальный коллектив на колясках «Виктория» - прим.ред), и мой сын тоже начал туда ходить. С ДЦП у нас ходят в этот коллектив 22 человека с тяжелой формой инвалидности. Мы их вытащили из этих четырех стен. Они стали «видимыми».
Народный ансамбль танца на колясках «Виктория»
Народный ансамбль танца на колясках «Виктория»
Волшебное перо Жар-птицы
Волшебное перо Жар-птицы
Ну немножко рука у нас не такая, ну немножко нога, ну немножко слово мы говорим не так. Но мы такие же! Мы талантливые, мы хорошие, мы успешные
В прошлом году мы сделали инклюзивный спектакль "Волшебное перо Жар-птицы". В нем участвовали 96 человек: здоровые ребята и дети с ограниченными возможностями. Причем всех направлений: и с ДЦП, и с аутизмом, и синдромом Дауна и слабослышащие.

Главный герой у нас — мальчик, он практически глухой. У спектакля был огромный успех. И люди, которые в зале сидели, потом подходили и говорили: они имеют даже больше, чем мы. То есть, мы должны лишний раз показывать: ребят, мы такие же, как вы! Ну немножко рука у нас не такая, ну немножко нога, ну немножко слово мы говорим не так. Но мы такие же! Мы талантливые, мы хорошие, мы успешные. Мы хотим достучаться до сердец наших жителей и всего общества: будьте добрее немножко.
Контакты:
Азовский городской общественный благотворительный
Фонд помощи детям-инвалидам
«Будущее детям»

+7 (86342) 4-22-08

azov-fond-deti.ru
agobfpdi@mail.ru
Ростовская область, г. Азов, Московская, 23
Расскажите об этом в соцсетях:
Корреспондент: Алексей Сурин
Редактор: Степан Черепенников
Дизайнер: Иван Барило

Фото:
благотворительный фонд "Будущее детям",
личный архив Натальи Бреус

© Общественное телевидение России 2018
Made on
Tilda