Синяя птица
Материал подготовлен при поддержке
Общественной Палаты РФ
ОСОБЫЕ ЛЮДИ. Часть 1
В нашем мире живут особые дети: дети с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна. Обывателю кажется, что они живут на какой-то своей планете, на нее можно иногда посмотреть в телескоп или стать свидетелем того, как она, подобно комете, проносится мимо и исчезает.

На самом деле, это не так: эти дети, как точно замечено в фильме Любови Аркус, - «тут рядом». Об этих детях заботятся. Кто это делает? Особые люди.

Корреспондент ОТР встретился с руководителями фондов и центров, помогающих особым детям, и записал их монологи.
Альбина Садыкова.
Астрахань.
Руководитель автономной некоммерческой организации «многопрофильный детский развивающий центр «Синяя птица».
Собери себя. Ищи
Моей институтской подготовки было недостаточно, для того, чтобы вообще работать. Нас не готовили к работе с детьми с аутизмом
С чего все началось? Так получилось, что я училась в магистратуре, у меня есть научный руководитель, которую я безумно люблю, она сделала меня психологом и забрала к себе. И мне в нагрузку стали давать детей с аутизмом.

Я тогда в первый раз с ними познакомилась. Представляете, заходит ребенок с аутизмом, и у него просто стереотипное поведение – он собирает и разбирает пирамидку, собирает и разбирает. И я не знаю, что сделать. Я хотела ему что-то поменять, а он в крик. И я очень быстро выгорела, потому что я не знала, как им помочь.

Я пробовала все. Я пробовала какие-то арт-терапии… То есть, моей институтской подготовки было недостаточно, для того, чтобы вообще работать. Нас не готовили к работе с детьми с аутизмом. И тогда я очень плакалась моему научному руководителю. Она сказала: «Ты психолог. Собери себя. Ищи». Тогда я познакомилась с мамами, которые практиковали на тот момент метод ABA-терапии. Это так называемый метод прикладного анализа поведения – в те годы его у нас не было.

Я стала читать, поняла, что это здорово. На тот момент у меня был небольшой бизнес, вообще не связанный с помощью детям. Но я хотела открыть свой частный детский центр. У меня такая позиция есть, что никто не сделает хорошо, кроме меня. В общем, как-то так это родилось.
Давайте попробуем
Мы открыли группу для детей с аутизмом. При этом я потеряла свою обычную группу, потому что родители не захотели находиться рядом
Мы открыли первый центр в 2014 году. Я тогда была в положении, ждала второго ребенка. Первыми специалистами стали мои подруги-психологи, которым я предложила: «Давайте попробуем». Потом мы расстались с партнерами. Расстались очень плохо, потому что я устала, я не хотела работать с аутистами. У меня родился ребенок. И я хотела свой частный детский сад.

И я его открыла, это был садик для обычных детей. Потому что я устала считать, сколько ко мне должно прийти аутистов, чтоб мне заплатить аренду, коммуналку. Так получилось, что все специалисты из центра ушли за мной. И подошли родители детей аутистов, сказали: «Открой нам группу». Я говорю: «Хорошо». Мы открыли группу детей с аутизмом. При этом я потеряла свою обычную группу, потому что родители не захотели находиться рядом. Хотя это были разные комнаты.
Просвещение и статистика
У нас нет официальной статистики в России и никогда, скорее всего, не будет, пока родители не станут вставать на учет у психиатров
Тогда мы поняли, что общество не готово к этим детям. И мы начали большой путь по информированию общественности о проблеме аутизма. Это были благотворительные концерты, кинопоказы, акции. Мы стали привлекать людей, мы стали об этом рассказывать. И в принципе, за год после нашего расставания с партнерами, в этом детском садике мы сделали больше, чем за два года вместе.

Когда мы только открылись, в наш первый центр дети пошли: 6, 9 лет... Потому что не было ничего, кроме стандартной дефектологии. Сейчас к нам приходят в 1 год 9 месяцев, в 1 год 10 месяцев, в 2 года, в 2,5 года. Это говорит о том, что в диагностике медики ушли вперед, родители теперь лучше информированы. Они видят, что с ребенком что-то не так.

Сами мы не имеем права ставить диагноз. Мы работаем с тем поведением, которое есть. Поэтому у меня у трети центра вообще не поставлены диагнозы, потому что родители скрывают. У нас нет официальной статистики в России и никогда, скорее всего, не будет, пока родители не станут вставать на учет у психиатров. Треть центра - по сопутствующим заболеваниям. У них есть инвалидность, но не стоит аутизм. У нас официальная статистика, если я не ошибаюсь, - 280 детей на всю Астраханскую область. У нас в центре - 54.



Обыкновенное чудо
А еще одна мне сказала: «Ей же детей рожать». И тут я понимаю, что мама совсем не осознает, с чем она столкнулась, и что нужно ребенку сейчас помочь, а не думать о том, что будет с ней в 18-20 лет
К нам приходят и действительно ждут чуда. Мы сразу говорим, что мы не волшебники. Только планомерная работа вместе с вами, тандем – ребенок, специалист и родители. Вся семья. У нас случай есть, когда ребенок заговорил. И первое слово он сказал не «мама», а «Оля» (имя специалиста). Наш супервизор сказал, что это вообще уникальный случай в практике, когда первое слово ребенок говорит не «мама», не «папа», а «Оля».

Есть некоторые родители, которые до конца не принимают проблему аутизма, говорят: «Ему же права получать». А еще одна мне сказала: «Ей же детей рожать». И тут я понимаю, что мама совсем не осознает, с чем она столкнулась, и что нужно ребенку сейчас помочь, а не думать о том, что будет с ней в 18-20 лет.

Это защитная реакция родителей. Они не принимают это «как есть». Это одна сложность. Вторая – стыдно, неудобно. У меня был случай, когда даже свекровь не знала, что у ребенка аутизм. Потому, что это - стыдно. Откуда взялось «стыдно»? Потому что у нас у всех за плечами советский опыт, когда действительно было стыдно.

Моя основная цель – подготовить общество к тому, что эти дети придут. Они уже пришли. Но наша проблема, что не знаем, как реагировать на это, мы не знаем, как вместе с ними существовать и как на это смотреть. Как мы все с вами разные, так и они разные.

Почему называется «расстройство аутистического спектра» (РАС)? Спектр очень широкий. От самого сложного ребенка, который в 9 лет не может себя обслуживать, например, или который кидается, кусается и агрессивный, до высокоинтеллектуального, который гениально играет на фортепиано. У нас есть такой ребенок с синдромом Аспергера. Ему семь лет, и он гениально играет на фортепиано. Мы повезли его в Канаду на ежегодный фестиваль WORLD AUTISM FESTIVAL. Это был первый ребенок за восемь лет, который представлял Россию на этом фестивале.

.

Толерантное общество
Мы в принципе об этом в России говорим где-то около шести лет, так что у нас еще путь длиной в 20 лет
В Канаде на становление толерантного общества ушло 20 лет, Канада считается самой толерантной страной. То есть там, если к кассе подошел глухонемой человек, к нему подходит сотрудник, который понимает язык жестов и его обслуживает. В Израиле на это ушло 25 лет.

Мы в принципе об этом в России говорим где-то около шести лет, так что у нас еще путь длиной в 20 лет. Но если мы сейчас начнем в головы наших маленьких детей вкладывать, что есть дети такие, что не нужно их бояться, не нужно насмехаться, не нужно издеваться, а нужно с ними как-то дружить и общаться, то через 20 лет мы создадим это толерантное общество, и наши внуки его увидят и что-то будет.

Мой ребенок долгое время почему-то не любил свою обычную группу. Он приходил к этим детям. Как ни зайду, он сидит с детьми с аутизмом за столом, играет в лото. Ему там кайфово было.
Сотрудники многопрофильного детского развивающего центра «Синяя птица»
Сотрудники многопрофильного детского развивающего центра «Синяя птица»
Про деньги
Казалось бы, мы же деньги берем за занятия. Но все, что мы зарабатываем, у нас уходит
Нам безумно сложно, потому что мы берем за занятия деньги. Нам сложно спонсорские деньги подтягивать. Казалось бы, мы же деньги берем за занятия. Но все, что мы зарабатываем, у нас уходит. У нас не остается средств.

Мне сейчас нужно 300 тысяч, чтоб привезти новый метод. У меня нет 300 тысяч, чтобы просто закупить оборудование и так далее. Как-то так.
Контакты:
Многопрофильный детский развивающий центр
«Синяя птица»

+7 (967) 822-05-99
+7 (967) 822-04-33

синяяптица30.рф
s-ptichka30@yandex.ru
г. Астрахань, улица Боевая 59 Г
г. Астрахань, проезд Николая Островского 4
Корреспондент: Алексей Сурин
Редактор: Степан Черепенников
Дизайнер: Иван Барило

Фото:
благотворительный фонд "Будущее детям",
личный архив Альбины Садыковой,
многопрофильный детский развивающий центр
«Синяя птица»

© Общественное телевидение России 2018
Made on
Tilda