Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Анастасия Черепанова: Я не могу понять, почему сбой на сайте ставится наравне с жизнью ребенка

Гости

Анастасия Черепановаисполнительный директор Благотворительного фонда "Жизнь как чудо"

Ангелина Грохольская: По вторникам в нашей программе – "Школа гражданина". Это совместный проект "Большой страны" и программы развития сотрудников некоммерческих организаций "ПРОНКО 2.0". Мы рассказываем о гражданских инициативах, которые помогают решать различные проблемы, даем практические советы.

"Лекарств нет, идите в фонды". В первом полугодии во многих регионах Большой страны пациентам с тяжелыми или редкими заболеваниями стали отказывать в получении льготных препаратов: где-то не успели провести госзакупку, где-то денег не хватило. Благотворители помочь готовы, но они ни в коем случае не должны выполнять функции государства.

Что делать людям, чья жизнь зависит от регулярного приема дорогостоящих лекарств, но которые они получить не могут? Поговорим об этом сегодня в "Школе гражданина". Занятие проведет Анастасия Черепанова, исполнительный директор благотворительного фонда "Жизнь как чудо". Анастасия, здравствуйте.

Анастасия Черепанова: Здравствуйте.

Ангелина Грохольская: Также я приветствую наших экспертов, гостей студии. Здравствуйте! Спасибо, что откликнулись на наше приглашение и пришли. Я думаю, что вам есть чем поделиться, есть что рассказать.

Анастасия, но для начала давайте нашим зрителям скажем абсолютно точно: за счет бюджетных средств должны производиться вот эти закупки лекарств? И что это за лекарства? Есть какой-то список, реестр?

Анастасия Черепанова: Важно понимать, что сейчас мы говорим про жизненно необходимые лекарства для детей. Наш фонд в конце года столкнулся с такой проблемой, когда для детей с орфанными заболеваниями…

Ангелина Грохольская: Орфанные – это редкие.

Анастасия Черепанова: Это редкие заболевания, да. Им не было выдано лекарство, которое им жизненно необходимо. То есть что это значит? Без этого лекарства они могут умереть. Будем называть своими именами все слова.

Ангелина Грохольская: Ну, это так и есть, конечно.

Анастасия Черепанова: Мы получили официальный ответ от Министерства здравоохранения Орловской области (причем стоит заметить, что таких регионов несколько, то есть это не проблема одного региона), что они не успевают провести закупку.

Я хочу отметить, что сейчас мы говорим про заболевание тирозинемия. Таких детей в нашей гигантской стране всего 20 – 20 детей, о которых почему-то забывают. Вот это для нас большой-большой вопрос. Это лекарство стоит не 5 тысяч рублей, не 10 тысяч рублей, хотя это суммы тоже большие для некоторых семей, в том числе для наших подопечных, которые находятся за чертой бедности, это действительно колоссальные деньги. Это лекарство большой дозировки, которое требуется для нашей Юли Токмаковой, к примеру, из Орловской области, стоит 2 миллиона 250 тысяч всего лишь на 2 месяца. Лекарство уникальное – "Орфадин". В нем есть вот этот самый препарат, который в организме не дает этой болезни развиваться. Эти дети могут жить совершенно спокойной жизнью, принимая это лекарство. Про некоторых из них почему-то забывают.

Ангелина Грохольская: Я хочу сказать, что на самом деле проблемы отсутствия денег, финансирования либо госзакупок, которые почему-то не случились, не только касаются этого заболевания и этих 20 детей. Как выяснилось (мы разговаривали с Общероссийским народным фронтом), там жалобы приходят со всех регионов и от очень многих пациентов, которые болеют другими редкими заболеваниями, которым тоже нужно постоянно принимать лекарства.

У нас есть в студии гости, которые тоже наверняка это прокомментируют. Фонд "Патронус". Пожалуйста, Наталья.

Наталья Кудрявцева: Некоммерческий проект "Патронус", детский, правозащитный. Я веду судебные дела по лекарственному обеспечению детей с редкими орфанными заболеваниями. Хотела бы добавить, что есть очень важное уточнение по поводу бюджета: это не федеральный бюджет, это региональный бюджет. Пунктом 9 статьи 83 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" обеспечение лекарственными препаратами федеральных льготников относится к расходным обязательствам регионального бюджета. Задайте вопрос: есть ли в региональном бюджете вот эти 2,5 миллиона на 2 месяца?

Сейчас у меня судебные дела в Чебоксарах – там два больных мукополисахаридозом VI типа, два родных брата. Лекарство для них в год стоит порядка 85 миллионов. Процесс пожизненный и непрерывный, никаких перерывов быть не должно. Мы уже находимся в процессе третий год. Лекарства они не получали ни разу, потому что нельзя сделать первую инфузию и на этом прекратить. Бюджет не хочет обеспечивать этих пациентов. Их всего два на всю Чувашию.

В Казани два. Точно так же мы выиграли решение суда, у нас оно есть еще в феврале – до сих пор пациенты не обеспечены. Там тоже 74 миллиона в год – один пациент, 85 миллионов в год – второй пациент.

И такая же ситуация во всех регионах, потому что федеральным бюджетом это не финансируется. Из дотационного региона достать даже 20 миллионов в год каждый год – это крайне проблематично. И когда этот бюджет формируется, даже заявки не подается Министерством здравоохранения, что в регионе имеются орфанные пациенты, требующие вот такого серьезного финансового вливания.

Ангелина Грохольская: Спасибо. Я так понимаю, Настя, обращались, да? Было обращение и в Минздрав, и в Генпрокуратуру?

Анастасия Черепанова: Когда мы сталкиваемся с такой проблемой, когда эту проблему должен решать не фонд, мы всегда должны иметь обоснование, почему фонд вообще собирает деньги на то, что обязано быть предоставлено…

Ангелина Грохольская: Ну, потому что сразу вопрос: а где бюджет, где те, кто обязаны это делать?

Анастасия Черепанова: Естественно. Мы сразу начинаем писать запросы. Мы пишем, естественно, в региональный Минздрав, мы пишем в федеральный Минздрав, и мы обращаемся в прокуратуру.

Здесь я хочу сказать, что обязательно для всех родителей, которые сталкиваются с такой ситуацией, надо просить, чтобы были официальные отказы, надо просить, чтобы были официальные бумаги, которые можно прикреплять. Без них бороться за получение лекарств просто невозможно.

Вот случай с нашей Юленькой. Ей написали следующую формулировку в официальном отказе: "Не была проведена закупка в срок, потому что был сбой на сайте". Вот я не могу понять, почему сбой на сайте ставится наравне с жизнью ребенка?

Ангелина Грохольская: К сожалению, мы не получили ответа ни от Министерства здравоохранения, ни из других государственных органов. Мы писали туда запросы и приглашали представителей к нам сюда, в студию. Нам хотелось услышать от них ответы. Спасибо фондам, что они здесь. Ну, не знаю, как на это реагировать. Это бюрократическая машина или что? Или сбой на сайте мешает прийти сюда представителям официальных министерств?

Анастасия Черепанова: Я хочу сказать в защиту, в пользу прокуратуры, потому что наше взаимодействие с ними показало прекрасный результат. Знаете, мы сразу, естественно, все отправляем и высылаем все документы. Конечно, мы же обеспечили Юлю только на 2 месяца. А что будет дальше? Это препарат, который надо принимать пожизненно.

Ангелина Грохольская: О чем и речь. Очень многие, когда я разговаривала по этой теме, мне говорят: "Первое полугодие прошло, ситуация была там, и все вроде бы разрешилось. Но дальше? Что будет дальше? Вот это вопрос".

Александр Винокуров у нас сегодня также в гостях (я попрошу передать микрофон), разработчик проекта "Инструкция для жизни". Александр, здравствуйте. Спасибо, что пришли. Как вы прокомментируете? И сталкивались ли вы с такими ситуациями? И что делать?

Александр Винокуров: Здравствуйте. Вообще я неоднократно сталкиваюсь с проблемами получения лекарств, так как сам являюсь больным синдромом Кальмана. Мой опыт получения лекарств был следующий.

В поликлинике мне нужно было получить лекарство "Омнадрен", это инъекция. В списке такого лекарства не оказалось. Я прошел обследование в Московском эндокринологическом диспансере, после чего я получил документы о том, что это средство мне жизненно показано. После чего я эти бумаги отвез в свою поликлинику эндокринологу, который передал их уже на уровень выше, то есть районному специалисту. Далее поликлиника, чтобы своевременные закупки проходили, обязана каждый месяц предоставлять данный список именно специалистам районным – тогда проблем никаких с закупками быть не может. Единственное, что бывают проблемы с тем, что ни с того ни с сего закупаются другие лекарства, то есть аналоги.

Ангелина Грохольская: Которые ведь могут быть и не такими эффективными, наверное, да?

Александр Винокуров: Да, которые могут быть неэффективными, хотя содержат то же вещество.

Ангелина Грохольская: Александр, спасибо вам за ваш пример. Но я знаю, что в "Инструкции для жизни" есть у вас пункты, как с этим справляться, помимо фондов. Вот вы это сделали, вы это прошли сами ногами и руками.

Александр Винокуров: Да, совершенно верно, в "Инструкции для жизни" это есть. Делается это следующим образом. Если вдруг вы замечаете, что выписывается совершенно не то лекарство, помимо фондов, можно, даже нужно обращаться в фармацевтическую компанию, которая производит препарат, который вам необходим, объяснять ситуацию и просить, чтобы они связались с контролирующей организацией, которая бы проконтролировала именно закупку. Дело все в том, что закупками занимается не сама поликлиника как таковая, не само это окружное учреждение, а так называемые региональные аптечные операторы. И как раз они должны быть контролируемые этими организациями, прежде всего, потому что проблема идет именно там.

Ангелина Грохольская: Спасибо вам большое. Проблем действительно очень много.

Вот по поводу госзакупок. Буквально недавно глава Федеральной антимонопольной службы Игорь Артемьев заявил следующее: "В сфере госзакупок лекарств 80% торгов – это сговор". И в принципе, медики это признают. Мы пытались пригласить сюда и представителей здравоохранения, именно врачей, которые бы прокомментировали нам ситуацию. В кулуарах они соглашаются, они говорят, что действительно есть факты и коррупции, и сговора, и всего остальное, и они тоже не могут контролировать правильные закупки, но комментировать в эфире это никто не хочет, потому что все боятся.

Давайте продолжим тогда. Что делать?

Анастасия Черепанова: Знаете, наше взаимодействие, когда мы начали работать с прокуратурой и начали отсылать запросы, вот опыт наш лично показывает: федерация это отправляет в регион. И когда получает регион со всех стороны запросы по одной и той же теме, а если еще подключить и телевидение, то регион почему-то очень быстро находит эти деньги и находит возможность обеспечивать этим лекарством. Так случилось с Юлей, и сейчас ее обеспечивает уже регион.

Ангелина Грохольская: Вот хорошо, что все хорошо заканчивается в этом случае. А что будет дальше, если вдруг опять госзакупок не будет, если сайт у кого-то зависнет? Что делать? Идти в фонды или, как Александр Винокуров, добиваться правды самостоятельно?

У нас есть представитель благотворительного собрания "Все вместе" Наталья Луговая. Наталья, ваши подопечные сталкивались с такими ситуациями? И как вы эту ситуацию видите, решение ее?

Наталья Луговая: Ассоциация "Все вместе" не занимается адресной помощью, мы объединяем благотворительные фонды. На сегодняшний день у нас 50 различных фондов, которые занимаются самыми разными направлениями и самыми разными заболеваниями. И мы систематически слышим от них жалобы о том, что не только в регионах, но и в Москве системно люди с рождения и до самого старшего возраста не имеют возможности получать жизненно необходимых препаратов, вне зависимости от заболевания.

Ангелина Грохольская: Спасибо вам большое. Итак, мы уже поняли – проблема нерешаемая, к сожалению. Хотя хочется верить, конечно…

Анастасия Черепанова: Вы знаете, мне кажется, что чем больше мы будем выходить на эту общественную дискуссию… Мы очень благодарны вашей программе, потому что, поднимая такие темы, в следующий раз, может быть, к нам в студию сюда придут уже представители Минздрава – и мы сможем пообщаться, как решать эту проблему вместе.

Ангелина Грохольская: Ну, мы вернемся сейчас к нашей инструкции: что делать людям, которые столкнулись с этим? Итак, мы поняли, что нужно получить отказ – это самое первое. Второе – нужно обратиться во все органы, какие только можно, в том числе и на телевидение, то есть создать такую "шумиху" вокруг проблемы?

Анастасия Черепанова: Вы знаете, еще хочется отметить, что сейчас те родители, которые сталкиваются с этой проблемой, они скажут: "Нам не дают официальных отказов". И это тоже проблема, потому что действительно некоторые органы в некоторых ситуациях просто не выписывают, нет этого официального письма-отказа. То есть по бумагам – да, должно быть предоставлено, все в порядке, но – нет. В этой ситуации мы очень советуем просто иметь диктофон при себе, и когда мы приходим в какие-то структуры, вести запись этих бесед. Это тоже очень полезно. Это хотя бы будет возможность какого-то аргумента на вот такие закупки

Ангелина Грохольская: Что правозащитники нам на это скажут?

Наталья Кудрявцева: Я, наверное, не соглашусь с понятием про диктофон. Диктофон – это скорее страховка и уверенность мамы. Обращаться нужно в территориальный Фонд обязательного медицинского страхования. Обеспечение лекарственными средствами относится к медицинским услугам. И необеспечение – это грубый дефект оказания медицинской помощи этому ребенку. Территориальный Фонд обязательного медицинского страхования проведет проверку и наложит не очень маленький штраф на то медицинское учреждение, которое не обеспечило ребенка лекарством.

Но тут есть еще одна проблема: все орфанные заболевания требуют дорогостоящего лечения. Рецепты выдаются только врачебной комиссией того учреждения, где, собственно говоря, ребенок и наблюдется. Врачебная комиссия не собирается. Только на основании решения этой комиссии возможно выписать рецепт. Потому что если у нее есть на руках рецепт, то гораздо проще обеспечить. Это уже и взаимодействие с фармогранизациями, и та же прокуратура, и Росздравнадзор, и местные органы здравоохранения.

Но проблема основная в том, что рецепта мама не видит. Она не может его получить, потому что врачебная комиссия просто не собирается. И если мама сможет добиться того, чтобы она была собрана и рецепт получен – ну, дальше дело пойдет гораздо проще. Но опять же мы упираемся в бюджет.

Ангелина Грохольская: Слушайте, это получается какая-то вообще безысходность со всех сторон.

Анастасия Черепанова: И хочется обратить внимание, что всем этим должна заниматься мама, у которой на руках больной ребенок.

Ангелина Грохольская: Давайте подведем итог уже нашему разговору. Вот если эта проблема случилась, если не предоставили по каким-то причинам бесплатное лекарство, которое обязаны были сделать, то что нужно делать? Вот прямо по пунктам. Куда идти? Самое главное, такой вывод.

Анастасия Черепанова: Первое, что могут сделать родители – это найти профильный фонд по заболеванию, то есть фонд, который занимается конкретным заболеванием, и позвонить, проконсультироваться по этим вопросам. Практически все некоммерческие организации, может быть, не возьмут эту заявку и не купят это лекарство в силу разных причин (очередь, большая загруженность по подопечным и так далее), но они смогут проконсультировать юридически, сказать, что, собственно говоря, делать.

Следующие шаги – это получить отказы официальные, если вам не предоставляют эти лекарство. В Министерство здравоохранения региональное, пожалуйста. Сразу стоит написать запрос и в федеральные органы, и, конечно, обратиться в прокуратуру, в Следственный комитет. К сожалению, в этой ситуации надо быть сильным и настойчивым. Очень жаль, что это бремя ложится на родителей, которые каждый день борются за своих детей. У них немножко другие заботы, чем это делать, но вот такая ситуация.

Ангелина Грохольская: Спасибо вам большое, Настя. Спасибо вам, дорогие наши эксперты. Я хочу пожелать всем здоровья в первую очередь, чтобы вам не приходилось стучаться в эти самые двери, которые закрывают перед вами, а чтобы все-таки проблемы решались, прежде чем они вообще появятся. Спасибо большое.

И я сейчас официально обращаюсь к представителям Министерства здравоохранения. Мы очень ждем вас, какие-то комментарии по поводу нашей программы, очень ждем вас в студии. Пожалуйста. И не только я лично, а все наши гости и дети, которые ждут лекарств, но которые этого не получают.

Спасибо вам огромное.

Анастасия Черепанова: Спасибо.

Ангелина Грохольская: Анастасия Черепанова была сегодня у нас экспертом. На этом сегодняшнее занятие в "Школе гражданина" подошло к концу. Если вы хотите увидеть в нашей студии специалиста по конкретной, интересующей вас теме или задать вопрос преподавателям "Школы гражданина" – пишите. Электронный адрес нашей программы: bs@ptvr.ru. Ищите нас и в социальных сетях. Очередное занятие мы проведем в следующий вторник.

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • Показать еще
    Показать еще

    ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • ГОСТИ

  • Александр Груздев Директор ФГБУ "Заповедник "Остров Врангеля" (г. Певек, ЧАО)
  • ГОСТИ

  • Марина Гордеева председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
  • ГОСТИ

  • Кристина Станкевич психолог государственного бюджетного учреждения Ленинградской области "Центр "Молодежный", автор проекта "Другими глазами"
  • ГОСТИ

  • Александр Еремин председатель Российского совета ветеранов пограничной службы
  • ГОСТИ

  • Олег Блашенцев режиссер-постановщик Студенческого театра "Антракт" (г. Воронеж)
  • Показать еще
    Показать еще
    У банка "Русский инвестиционный альянс" отозвали лицензию Он занимал 334 место в банковской системе России
    14 минут назад
    Умер один из основателей российского интернета Андрей Чернов был автором кодировки KOI8-R
    15 минут назад
    Большинство россиян считают Улюкаева виновным в получении взятки О том, что "процесс показательный", заявили 49 % респондентов
    47 минут назад
    NYT: первым свидетелем по делу об атаке на Демпартию США стал украинский хакер Он является автором использовавшейся при взломе программы
    час назад
    Интернет-операторы будут обязаны использовать точки обмена трафиком из госреестра Предложение опубликовало Министерство связи и массовых коммуникаций
    час назад
    час назад
    Подмосковный особняк выставлен на продажу за биткоины В переводе на рубли его цена составляет 482 миллиона
    2 часа назад
    В Роспотребнадзоре предупредили о случаях бубонной чумы в США Ведомство просит учитывать этот фактор при планировании поездок
    2 часа назад
    Россияне назвали главные цели внешней политики страны Большинство включило в список обеспечение мирного существования России
    2 часа назад
    Прощание с Верой Глаголевой пройдет в Центральном доме кино 19 августа Актриса скончалась от онкологического заболевания на 62-м году жизни
    3 часа назад
    3 часа назад
    Программа "Наедине со всеми" на Первом канале будет закрыта Программу закрыли по инициативе ведущей Юлии Меньшовой
    вчера
    Сергей Шнуров вызвал на баттл Владимира Познера Телеведущий назвал предложение "пиаровской акцией"
    вчера

    ГОСТИ

  • Ольга Башмачникова заместитель директора Ассоциации крестьянских и фермерских хозяйств России (АККОР)
  • Владимир Кашин председатель Комитета Государственной Думы по аграрным вопросам, академик РАН
  • Алексей Кордумов терапевт, врач общей практики (Архангельская обл.)
  • Ольга Чаплина руководитель инициативной группы (д. Кашмаши, Чувашия)
  • Самолет S7 вынужденно сел в Перми из-за пьяного дебошира Полиция возбудило уголовное дело по статье "хулиганство"
    вчера
    Под Читой появился новый зоопитомник Там лечат и разводят редких животных
    вчера
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments