Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Светлана Ахмедзянова: Наших сил не хватает на регионы. Но больные муковисцидозом со всей России приезжает лечиться в Москву

Гости

Светлана Ахмедзяновакоординатор волонтерских программ благотворительного фонда "Кислород"

Павел Давыдов: Кислород – газ, который не имеет ни цвета, ни вкуса, ни запаха. Его химическая формула состоит всего из двух атомов, но без него невозможно существование всего живого на земле. Кислород не только дает человеку жизнь, но и продлевает ее. Благотворительный фонд "Кислород", созданный в 2007 году группой волонтеров, помогает людям со страшным системным наследственным заболеванием – муковисцидоз. Подробности – в нашей рубрике "Фонды, которые мы выбираем".

У нас в гостях – Светлана Ахмедзянова, координатор волонтерских программ благотворительного фонда "Кислород". Светлана, здравствуйте.

Светлана Ахмедзянова: Здравствуйте.

П.Д.: Как я уже сказал, кислород – один из главных элементов, без него невозможна жизнь на Земле. Скажите, пожалуйста, именно поэтому ваш фонд 9 лет назад получил такое название?

С.А.: Да, название наше не случайное, потому что наш фонд помогает людям, которым трудно дышать. То есть фактически мы действительно помогаем людям обрести кислород, которого им не хватает.

П.Д.: То есть фактически это и есть дыхание жизни – ваш благотворительный фонд?

С.А.: Конечно.

П.Д.: Мы так и назвали тему в этой студии. Тем не менее давайте сейчас вспомним, как все начиналось. Какие события предшествовали появлению вашего фонда 9 лет назад?

С.А.: События были такие. Наш директор Майя Сонина на тот момент была волонтером – приходила к детям, больным муковисцидозом, в отделение московской больницы, в котором они проходят лечение. Тогда никто еще совершенно не знал про это заболевание, кроме врачей и семей, столкнувшихся с ним. Майя ходила к ним рисовать как арт-терапевт. Она у нас художник, творческий человек. Но на ее глазах происходили не самые приятные вещи: дети не получали всех необходимых лекарств, их состояние ухудшалось, были в том числе и смертельные случаи.

И Майя просто уже не могла смотреть на это спокойно – и она стала на тот момент просто в Интернете, в "Живом Журнале" писать про этих детей, рассказывать их истории и просить небезразличных людей собрать деньги на лекарства. Тогда не было фонда, не было никакой программы, ничего такого. Все начиналось просто с человеческой инициативы, с небезразличия. Собирались первые пожертвования, покупались лекарства. А в дальнейшем стали присоединяться к Майе другие волонтеры.

П.Д.: Как много вас сегодня?

С.А.: Сегодня? Ну, сложно сказать, мы не подсчитываем. Тем более, конечно, есть такая текучка среди волонтеров…

П.Д.: 10, 15, 20 человек? 100, 200, 500?

С.А.: К сожалению, не 500, не так много. Ну, около 20 человек. И еще плюс какие-то люди, которые помогают нам иногда. Вот где-то так.

П.Д.: Светлана, давайте напомним нашим телезрителям, что же такое муковисцидоз. Что это за заболевание?

С.А.: Это генетическое заболевание, то есть человек с ним рождается и живет всю жизнь. К сожалению, оно не вылечивается на сегодняшний день полностью, но корректируется состояние до вполне терпимого, до хорошего. Болезнь системная, то есть она поражает все внутренние органы, в первую очередь легкие – вплоть до того, что свои легкие уже в принципе перестают работать. Страдает пищеварительная система, то есть пища не усваивается.

П.Д.: Светлана, а у вас есть информация, как много людей в нашей стране страдают этой болезнью?

С.А.: Информация не очень точная, потому что у нас не самая лучшая диагностика, но это что-то порядка 3 тысяч человек, и скорее плюс, чем минус.

П.Д.: Вроде, с одной стороны, 3 тысячи человек на всю страну – это немного. С другой стороны, это люди, которые испытывают колоссальнейшие проблемы – не только финансовые, но и психологические. И ваш фонд, насколько я понимаю, поддерживает и финансово, и психологически. Чуть подробнее о том, как вы работаете с людьми, которые столкнулись с муковисцидозом.

С.А.: Конечно, основная задача фонда – это поддержка лекарствами, это понятно. То есть мы пытаемся обеспечивать их тем, чем не обеспечивает в полной мере государство. Это дорогостоящие препараты, это медицинская аппаратура. Кроме этого, вы очень правильно заметили, что ребятам очень нужна психологическая помощь, потому что очень тяжело жить, конечно, с таким диагнозом и самим ребятам, и их родителям. Поэтому у нас также действует программа психологической поддержки. То есть мы все время на связи с ребятами. Мы и по Интернету с ними общаемся. И есть волонтерские группы, которые ходят в больницу и к взрослым, и к детям поиграть, какие-то праздники провести.

П.Д.: Это только в Москве и области или вы охватываете и другие регионы?

С.А.: Нет, к сожалению, наших сил не хватает на регионы. Но дело в том, что вся Россия приезжает лечиться в Москву. Все ребята со всей страны приезжают к нам, лечатся здесь, знакомятся с нашими волонтерами. У них появляется какая-то поддержка, они уже знают, к кому обратиться в трудной ситуации.

П.Д.: Светлана, вы сказали, что государство сегодня, к сожалению, не поддерживает людей, которые столкнулись с муковисцидозом. Тем не менее в рамках импортозамещения в некоторых случаях необходимо использовать медицинские препараты только отечественного производства. Скажите, пожалуйста, муковисцидоз попал под это ограничение?

С.А.: Попал.

Заболевание требует приема большого количества лекарств, и эти лекарства должны быть самые лучшие. К сожалению, в рамках программы импортозамещения больным выдаются дженерики, которые ухудшают состояние ребят.

П.Д.: Это проблема?

С.А.: Да, это огромная проблема, это очень большая проблема. Заболевание сложное. Заболевание требует приема большого количества лекарств, и эти лекарства должны быть самые лучшие. К сожалению, наши аналоги не соответствуют всем требованиям, и это врачи наши подтверждают. Это профессора тоже высочайшего класса, и они подтверждают, что не подходят нам эти препараты. Но в рамках программы импортозамещения повсеместно, по всей стране, выдаются так называемые дженерики, которые ухудшают состояние ребят.

П.Д.: Давайте назовем вещи своими именами. Они их убивают?

С.А.: Да.

П.Д.: А какой выход из положения? Конечно, вопрос этот не к вам, но тем не менее вы общаетесь с медиками. Что они по этому поводу говорят?

С.А.: В рамках данного законодательства, что мы имеем на сегодняшний день, бороться очень сложно, то есть это в каждом индивидуальном случае нужно фиксировать побочные эффекты. Что это значит? Человек больной с тяжелейшим заболеванием должен принимать лекарства, которые ухудшают его состояние, идти к врачу, фиксировать то, насколько хуже ему стало, и надеяться на чудо, что, может быть, ему все-таки какой-то индивидуальной закупкой удастся добиться получения препаратов. То есть по-хорошему нужно, конечно, менять законодательство.

Это не какой-то смертный приговор. С этим заболеванием можно жить настолько полноценной жизнью, добиваться высочайших результатов в творчестве, в науке, в спорте даже. То есть это люди, которые при наличии всей необходимой терапии могут жить абсолютно полноценной жизнью.

П.Д.: Светлана, скажите, пожалуйста, если мы говорим об этой проблеме с точки зрения поддержки государства… Регионов у нас много, вы сказали, что все приезжают в Москву. Но тем не менее, а как вы оцениваете действия чиновников, может быть, даже медицинских работников, которые пытаются каким-то образом исправить ситуацию?

С.А.: Вы знаете, мы как благотворительный фонд, общаясь с разными регионами, видим очень явно такую картину, что у нас настолько пестрая ситуация в регионах. Есть регионы, в которых чиновники очень заинтересованы в поддержке своих граждан. Прямо карту можно разложить и просто черные и белые флажки ставить на этой карте.

П.Д.: Вот карта как раз у нас и представлена. Больше темных зон или светлых?

С.А.: Как минимум 50 на 50. Боюсь, что, наверное, даже больше темных все-таки на сегодняшний день.

П.Д.: Что необходимо знать нашим зрителям об этом заболевании? На каком этапе можно распознать, что человек болен муковисцидозом?

С.А.: На самом деле сегодняшним родителям можно немножечко выдохнуть, потому что с 2006 года у нас стали проводить скрининг всех новорожденных на муковисцидоз, то есть чаще всего младенцам ставят сразу при рождении этот диагноз. Другое дело, что в принципе избежать рождения ребенка с муковисцидозом можно – достаточно сделать генетический анализ.

П.Д.: На первоначальном этапе?

С.А.: Да, на этапе планирования семьи, конечно. И это касается любых генетических болезней. Сдав один анализ, вы уже будете понимать, какие у вас есть риски.

П.Д.: Дорогие телезрители, я надеюсь, вы нас услышали. Если вы планируете создание семьи, пожалуйста, сделайте необходимые анализы для того, чтобы избежать этой проблемы.

Вы абсолютно верно заметили, что не хватает волонтеров – причем это в разных сферах, не только в благотворительной. Но тем не менее, раз уж речь идет об этом, скажите, пожалуйста, а как вашему фонду могут помочь наши телезрители?

С.А.: Вы знаете, на самом деле волонтером может быть абсолютно любой человек. Мне вообще кажется, что в принципе любой человек – это потенциальный волонтер. Если человек еще не нашел свой фонд и не успел себя применить в этой области – значит, ему просто не подвернулся шанс. Помочь можно абсолютно любым способом. Это может быть профессиональная помощь, а может быть и абсолютно непрофессиональная. То есть не нужно обладать какими-то специальными навыками, знаниями. У нас вообще в принципе фонд держится на волонтерах исключительно, без них мы бы никуда. Волонтеры нам помогают в организации наших мероприятий. Мы проводим очень много ярмарок, концертов, творческих встреч – самые разные мероприятия, где нужна тоже различная помощь.

П.Д.: Я знаю, что у вас есть такой проект, называется "Второе дыхание", которому вы уделяете особое внимание. А что он из себя представляет?

С.А.: Проект "Второе дыхание" – это помощь ребятам, которые ожидают трансплантацию легких либо ее уже перенесли и проходят реабилитацию после трансплантации легких. Трансплантация в определенный момент для больного муковисцидозом является таким спасением. Это, конечно, очень сложный процесс, бывает очень длительное ожидание пересадки. Собственно сама операция, конечно, тоже несет огромные риски. Но у нас есть примеры просто потрясающего спасения жизни практически, когда человек, находясь уже в крайней стадии заболевания, вдруг получал новые легкие и живет на сегодняшний день прекрасно.

П.Д.: Как раз и хотел вас попросить вспомнить какой-то случай, историю человека, когда фонд помог найти больному силы бороться, не сдаваться, действовать.

Мы вынуждены собирать средства на оплату съемных квартир, потому что никакими государственными программами не предусмотрено, где человек в тяжелейшем состоянии будет ожидать операцию по пересадке легких.

С.А.: Есть у нас Оксана Петрова, она у нас самый стойкий борец – три года ожидания. Все это время она вынуждена была жить в Москве. Это, кстати, огромная проблема нашего проекта "Второе дыхание": когда ребята приезжают на пересадку, они обязательно должны жить в Москве, потому что в любой момент может раздаться звонок. И мы как фонд вынуждены собирать средства на оплату съемных квартир, потому что никакими государственными программами не предусмотрено, где человек в тяжелейшем состоянии будет ожидать эту операцию.

Оксана наша дождалась. На сегодняшний день она не просто живет полноценной жизнью, а она живет активнее, чем многие здоровые люди. Кроме того, что она путешествует, занимается спортом, она в данный момент основывает собственную организацию поддержки людей, ожидающих трансплантацию.

П.Д.: Она как раз пример того, что нельзя опускать руки, а нужно действовать и бороться.

С.А.: Конечно.

П.Д.: Светлана, основные проблемы мы с вами озвучили – это импортозамещение, отсутствие доступа к нормальным препаратам, отсутствие помощи со стороны государства, нехватка волонтеров. Какие еще проблемы сегодня мешают вам, благотворительному фонду "Кислород"?

С.А.: Например, наш фонд на сегодняшний день не имеет даже своего офиса. Свободные средства, которые нам не жалко отдать, мы тратим на аренду склада, где хранятся лекарства. В плане понимания я бы сказала, что скорее наоборот – на сегодняшний день есть очень радостная ситуация в нашей стране, что все-таки благотворительность очень развивается у нас и от людей пошел очень большой отклик. И мы очень много сил стараемся сейчас пускать на то, чтобы, когда приходят к нам волонтеры, правильно и быстро их сориентировать, чтобы человек, когда у него есть вот этот позыв сделать какое-то хорошее и доброе дело, быстро нашел себе применение.

П.Д.: Светлана, большое вам спасибо, что нашли время и приехали в нашу студию. Пожелаю вашему фонду, чтобы те проблемы, о которых мы сегодня говорили, хотя бы на немного, но разрешились, потому что вы – дыхание жизни. Спасибо вам большое.

С.А.: Спасибо и вам.

П.Д.: У нас в гостях была Светлена Ахмедзянова, координатор волонтерских программ благотворительного фонда "Кислород". 

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • Показать еще
    Показать еще

    ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • ГОСТИ

  • Александр Груздев Директор ФГБУ "Заповедник "Остров Врангеля" (г. Певек, ЧАО)
  • ГОСТИ

  • Марина Гордеева председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
  • ГОСТИ

  • Кристина Станкевич психолог государственного бюджетного учреждения Ленинградской области "Центр "Молодежный", автор проекта "Другими глазами"
  • ГОСТИ

  • Александр Еремин председатель Российского совета ветеранов пограничной службы
  • ГОСТИ

  • Олег Блашенцев режиссер-постановщик Студенческого театра "Антракт" (г. Воронеж)
  • Показать еще
    Показать еще
    Минприроды опровергло слухи о застройке парка "Лосиный остров" Продажа части парка невозможна по закону
    вчера
    Мединский назвал "Оскар" перепиаренной премией Он призвал не придавать большого значения претенденту из России на премию
    вчера
    Премьера фильма "Матильда" Алексея Учителя состоится 23 октября в Мариинском театре В Москве фильм покажут 24 октября в кинотеатре "Октябрь"
    вчера

    ГОСТИ

  • Николай Миронов руководитель Центра экономических и политических реформ
  • Россия выплатила последний долг СССР Деньги были перечислены Боснии и Герцеговине
    вчера

    ГОСТИ

  • Алексей Алексеенко помощник руководителя Россельхознадзора
  • ГОСТИ

  • Сергей Крылов генеральный директор "Лиги защиты должников по кредитам"
  • вчера
    вчера

    ГОСТИ

  • Алексей Седой профессиональный инструктор по выживанию, эксперт по безопасности
  • Алексей Седой: Терроризм, как вирус, постоянно мутирует Как выжить при теракте: советы профессионального инструктора
    вчера

    У нас 800 млрд должны за ЖКХ неотключаемые потребители и бюджетники. Вот на них надо обратить внимание Минстрою

    Татьяна Овчаренко руководитель "Школы активного горожанина", эксперт в сфере ЖКХ
    В Красноярске власти окажут помощь пострадавшим от аномального ливня Прежде всего речь идет о 40 семьях из частного сектора
    вчера
    ФАС получила ходатайство от Uber и "Яндекса" об объединении бизнесов Ходатайство будет рассмотрено в течение 30 дней после его подачи
    вчера
    Анатолий Антонов стал новым послом России в США Также он занимает должность замминистра иностранных дел РФ
    вчера
    Жители Приамурья массово выкладывают в сеть фотографии и видео с богомолами Распространение богомолов связано с теплым и дождливым летом
    вчера
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments