Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Елена Мещерякова: Мы очень хотим, чтобы те практики, которые мы нарабатываем, были реплицированы в регионах

Гости

Елена Мещеряковапрезидент фонда "Хрупкие люди"

 

Павел Давыдов: Терапия, реабилитация, социальная помощь семье, психологическая поддержка, хирургия – пять элементов, из которых состоит система благотворительного фонда "Хрупкие люди". Эта общественная организация помогает детям с редкими заболеваниями.

У нас в гостях – директор благотворительного фонда "Хрупкие люди" Елена Мещерякова. Елена, здравствуйте.

Елена Мещерякова: Здравствуйте, Павел.

Павел Давыдов: Вы мама четверых прекрасных детей. С появлением девочки Ольги ваша жизнь изменилась, но благодаря и Ольге в России начали лечить так называемых "хрупких детей". Могу вас попросить вспомнить этот непростой этап своей жизни?

Елена Мещерякова: Оля родилась в 2004-м, и только к 2005 году мы смогли найти с мужем возможности для лечения ребенка. И очень долго потом искали врачей, согласных применять эту технологию в нашей стране. Дальше уже доктор Белова, которая много лет занимается лечением таких детей, она начала развивать этот метод в своей клинике. В общем, многие дети получают лечение сейчас благодаря ей.

Потом уже возможность лечения стала появляться и в государственных клиниках. И здесь, конечно, во многом заслуга врачей-энтузиастов, которые берутся за это, потому что это непросто – взять метод, который до сих пор не включен в стандарт лечения, например, и использовать препараты офф-лейбл, в инструкции к которым нет несовершенного остеогенеза. Однако врачи, рискуя, берутся за это, и помогают детям.

Павел Давыдов: А давайте сразу уточним, каких детей можно назвать "хрупкими".

Елена Мещерякова: Ну, в нашем случае наш фонд занимается преимущественно детьми с несовершенным остеогенезом – это врожденная хрупкость костей. Но в том числе есть рахитоподобные заболевания, которые связаны тоже с нарушением обмена в костях. В общем-то, в нашем уставе есть возможность помогать детям и взрослым с разными костными нарушениями.

Павел Давыдов: В интервью порталу "Такие дела" вы сказали, что вы не руководитель, а вы – человек с факелом. Поясните свою позицию.

Елена Мещерякова: Никогда не хотела быть руководителем, это честно. Если честно, и не очень хочу. Это скорее вынужденная такая ситуация. Мою задачу больше вижу как говорить о том, что есть проблема, говорить о том, как можно эту проблему решить, и постоянно напоминать об этом всем, кто может это делать. То есть постоянно напоминать Минздраву о том, что есть наши дети, напоминать другим органам, что вот есть такая проблема, и она до сих пор не решена.

Павел Давыдов: Вот вы создали общественную организацию. Как именно она теперь может помогать детям, которые родились с таким редким заболеванием?

Елена Мещерякова: Я бы хотела все-таки немножко вернуться в историю. Общественная организация "Хрупкие дети" была создана в 2008 году несколькими родителями таких больных детей. Мы вместе хотели изменить их жизнь, потому что на каждом шагу мы натыкались на проблемы. И уже позже, в 2011 году, я стала президентом общественной организации "Хрупкие дети". А дальше уже, в 2014 году, появился фонд "Хрупкие люди", потому что стало понятно, что можно годами биться с левиафаном в виде государства и добиваться чего-то, но это очень медленные процессы. А помощь нужна сегодня, помощь нужна вчера, помощь нужна будет завтра.

Более того – то, что мы делаем, связано не только с медицинской помощью, но и с социальной. Поэтому очень многие проблемы важно решать при помощи финансирования. И поэтому благотворительные пожертвования здесь нам очень помогают.

Павел Давыдов: Несовершенный остеогенез попал в перечень 24 редких заболеваний. Насколько это значимый шаг?

Елена Мещерякова: Это имеет большое значение сейчас для нас сегодня, потому что наконец-то на наше заболевание стали обращать больше внимания. В каждом регионе ведется подсчет пациентов с несовершенным остеогенезом, и информация отправляется в Минздрав. Мы хотя бы будем знать, хоть сколько примерно таких детей и взрослых живет в нашей стране.

Павел Давыдов: Сегодня этой информации пока еще нет, да?

Елена Мещерякова: Вот свежей информации у меня нет. Но по данным Минздрава – около 700 человек, детей и взрослых, по всей стране у нас проживает. Это регламентирует необходимость регионов брать ответственность за медицинскую помощь таким пациентам.

Но, к сожалению, на сегодняшний день нет стандарта помощи для пациентов с несовершенным остеогенезом, нет клинических рекомендаций, они не приняты по разным причинам. И это, в общем-то, тормозит сегодня то, чтобы регионы брали и лечили таких детей. Есть, конечно, регионы… Допустим, Башкирия – там врач Виктор Артурович Малиевский просто добился того, чтобы эти дети получали лечение бесплатно в его отделении. Он занимается этим, и дети получают все необходимое, в общем. И здесь не было каких-то сложностей.

А где-то в других регионах возникают трудности, потому что для применения препаратов офф-лейбл требуется решение врачебной комиссии. По закону это возможно сегодня, но невозможно заставить врачебную комиссию принять это решение. Мы не можем заставить. То есть они могут своей доброй волей это сделать, но заставить мы никого не можем. Мы не можем пойти в суд и сказать: "Вот наших детей не лечат". Нам скажут: "Извините, а где написано, что их должны лечить так, как вы хотите?" И вот этой проблеме уже много лет. Я хожу по кругу и пытаюсь найти зазор в этом круге, чтобы хоть как-то начать ее решать.

Павел Давыдов: Еще я читал, что вы постоянно медикам говорите, что необходим системный подход к лечению. Вы даже разработали пять элементов. Могли бы вы рассказать, что эти элементы включают и почему важен такой подход к лечению "хрупких людей"?

Елена Мещерякова: Ну, я хочу сказать, что это не я разработала, а это вообще общемировой стандарт. Во-первых, лечение должно выполняться междисциплинарной группой врачей, в которую входят и генетик, и эндокринолог, и хирург-ортопед, и реабилитолог, и психолог, и еще ряд специалистов, которые нужны пациенту. И важно, что в этой системе действительно присутствует как правильная терапия, так и правильная хирургия, именно верная и самая необходимая, те методы, которые подходят "хрупким детям". И реабилитация.

Ну, страшно сказать, но в нашей стране есть только один реабилитолог для пациентов с несовершенным остеогенезом, а реабилитация нужна каждый день. То есть некоторым пациентам даже терапия не нужна и хирургия не нужна, а реабилитация им необходима. И необходимо обучать врачей. Нужно как-то это развивать в нашей стране. И честно говоря, иногда просто не знаю, за что хвататься.

Павел Давыдов: И неужели под силу общественной организации решить эти глобальные российские проблемы?

Елена Мещерякова: Я вас хочу поправить, потому что мы сейчас все-таки действуем больше на уровне благотворительного фонда. Может быть, это не так важно для зрителей, но это принципиально для меня.

Павел Давыдов: Важно для вас.

Елена Мещерякова: Да.

Павел Давыдов: Спасибо за уточнение.

Елена Мещерякова: Конечно, силами пяти человек, которые сейчас в нашей организации работают, мало что можно решить. Но мы медленно, но верно двигаемся к своей цели. Действительно, как вы сказали, пять направлений. Они уже превратились в семь.

Павел Давыдов: И какие два направления добавились?

Елена Мещерякова: Во-первых, это репродуктивная медицина, это ДНК-диагностика. То есть это то, что связано с уточнением диагноза, с тем, чтобы помогать семьям иметь здоровых детей, с тем, чтобы самим пациентам иметь здоровых детей, потому что это тоже важная тема. Вот прекрасный Никита – он же тоже может иметь детей. И сейчас есть возможности, позволяющие иметь ему детей здоровых.

И седьмое направление, о котором еще не говорилось, – это, условно говоря, филантропия. Мы хотим развивать общество, чтобы оно воспринимало наших ребят на колясках как часть себя, чтобы не было отторжения. Потому что наши ребята могут сделать счастливыми окружающих. Это надо видеть, надо с ними взаимодействовать и понимать, насколько они меняют мировоззрение людей.

Павел Давыдов: Как вы поддерживаете семьи, где родились "хрупкие дети"? И как работаете с самими детьми, с точки зрения тонкой психологии?

Елена Мещерякова: Ну, на сегодняшний день у нас есть возможность… Я – как колл-центр, когда ко мне звонят родители. Вот у них только родился ребенок, у них стрессовая реакция на эту ситуацию. И я уже как могу их поддерживаю дистанционно, объясняю, какие у них есть возможности, опять же рассказываю, какие прекрасные у нас дети и как им повезло, что в их семье родился именно такой малыш. Потому что дети наши чудесные. И я абсолютно не преувеличиваю это. И рассказываю о том, что они могут делать, как они могут с ними обращаться.

Что касается психологической помощи детям, то для этого мы устраиваем лагеря. То есть это и социализация, и психологическая помощь – тут все вместе. И профориентация, и какое-то направление в будущее. Мы провели уже шесть лагерей. Мы собираем ребят со всей страны – от Благовещенска до Смоленска. То есть вся страна присутствует, практически все регионы у нас бывают. Ребята приезжают вместе с одним из родителей. У нас отдельная программа для родителей, отдельная программа для детей. К нам приезжают специалисты, проводят воркшопы, мастер-классы, где ребята пробуют свои возможности.

Вот последний лагерь у нас был в апреле. У нас там были и робототехника, и сценарии мы писали со сценаристом Кончаловского, и мы занимались практиками осознанности – что мы только ни делали. Мы строили Город будущего. Мы делали мультфильмы. То есть все-все-все. И у нас были четыре параллель

 

ных мастер-класса каждый день. И каждый мог выбрать какое-то свое направление, то, что ему близко, попробовать себя и уже решить, кем он хочет быть дальше, и уже двигаться в этом направлении.

Павел Давыдов: У вашего фонда очень важная миссия. А как можно к ней присоединиться, как помочь?

Елена Мещерякова: Ну, это очень просто. У нас есть сайт hrupkie.ru, можно зайти и посмотреть. Там пока отражена не вся информация, о которой я говорю сегодня. Есть программы, есть адресная помощь, кому-то конкретно нужна помощь. Например, следующий лагерь у нас будет в августе, мы к нему готовимся. И тоже нам нужно помочь, чтобы собрать ребят. Это довольно дорогостоящее мероприятие. Мы хотим их вывезти на море. Многие из детей просто не были на море, хотя для них это уже лечение. Поэтому здесь у нас будет такой реабилитационный лагерь, где ребята будут и отдыхать, и получать медицинскую помощь, и крепнуть.

Павел Давыдов: Елена, а это правда, что вы мечтаете выстроить эффективную работу фонда и уйти?

Елена Мещерякова: Да, абсолютная правда. Это вынужденно. Так получилось, что в какой-то момент я оказалась в ситуации: ну, вот кто? Ну, кому бы это отдать, чтобы дальше заниматься чем-то, я не знаю, своими детьми или что-то еще делать такое, что не требует таких больших нагрузок и временных вложений? Вообще хочется, чтобы наш фонд не был нужен в нашей стране.

Павел Давыдов: И делало это государство.

Елена Мещерякова: И чтобы все это делало государство. Мы очень хотим, чтобы те практики, которые мы нарабатываем, были реплицированы, создавались в регионах какие-то возможности для лагерей как эксклюзивных, которые мы устраиваем, потому что это первый этап для инклюзии. Нужно ребятам сначала дать уверенность, что они могут общаться на равных. Это очень важно, потому что это обогащает нас всех, наше общество.

Павел Давыдов: Елена, спасибо вам большое за смелость, настойчивость, упорство и бесконечную веру в людей. Думаю, без преувеличения вас можно назвать ангелом-хранителем "хрупких детей". Спасибо за вашу работу.

Елена Мещерякова: Спасибо. Это, конечно, преувеличение, но спасибо.

Павел Давыдов: У нас в гостях была директор фонда "Хрупкие люди" Елена Мещерякова.

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • ГОСТИ

  • Александр Груздев Директор ФГБУ "Заповедник "Остров Врангеля" (г. Певек, ЧАО)
  • Показать еще
    Показать еще

    ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • ГОСТИ

  • Александр Груздев Директор ФГБУ "Заповедник "Остров Врангеля" (г. Певек, ЧАО)
  • ГОСТИ

  • Марина Гордеева председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
  • ГОСТИ

  • Кристина Станкевич психолог государственного бюджетного учреждения Ленинградской области "Центр "Молодежный", автор проекта "Другими глазами"
  • ГОСТИ

  • Александр Еремин председатель Российского совета ветеранов пограничной службы
  • ГОСТИ

  • Олег Блашенцев режиссер-постановщик Студенческого театра "Антракт" (г. Воронеж)
  • Показать еще
    Показать еще

    ГОСТИ

  • Павел Медведев финансовый омбудсмен, доктор экономических наук, профессор
  • Георгий Федоров президент Центра социальных и политических исследований "Аспект", член Общественной палаты РФ
  • ГОСТИ

  • Светлана Брюховецкая проректор по маркетингу и работе с абитуриентами Финансового университета Правительства РФ, ответственный секретарь приемной кампании
  • Основная угроза для Байкала — миллионы тонн шлам-лигнина, скопившиеся на берегу за десятилетия работы БЦБК

    Михаил Крейндлин руководитель программы по особо охраняемым природным территориям "Гринпис России"
    На Украине снесли все памятники Ленину Всего в стране демонтировали 1320 памятников советскому вождю
    вчера

    ГОСТИ

  • Петр Шкуматов координатор движения "Общество Синих Ведерок"
  • ФИФА назвала 12 претендентов на звание лучшего тренера года в мире Результаты будут объявлены в середине сентября
    вчера
    Суд отклонил требование истца к МТС на сумму 30 млрд рублей Истец требовал компенсировать ему моральный вред
    вчера
    "Ростех" потратит 800 миллионов рублей на усиление кибербезопасности К 2018 году к охранной системе планируют подключить около 100 предприятий
    вчера
    Вся власть Советам! В октябре 1917 года власть действительно досталась Советам. Но не большевикам. А кому?..
    вчера
    Владимир Чижов: ЕС помог России вывести энергопроекты из-под санкций США Новые ограничительные меры вступили в силу в августе 2017 года
    вчера
    СМИ: Юлия Меньшова может заменить Андрея Малахова в программе "Сегодня вечером" Кандидатуры в настоящий момент обсуждает руководство
    вчера
    вчера
    В Москве уровень сероводорода в воздухе превысил норму в пять раз Аномалию зафиксировали на востоке столицы
    вчера
    Ученые: употребление алкоголя зависит от получаемого образования Исследование проводилось среди подростков, планирующих свое дальнейшее обучение
    вчера
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments