Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Нина Бухман: В России по нашим данным ежегодно детям ставится 5 тысяч онкологических диагнозов

Фото с официальной страницы Благотворительного фонда "Жизнь" в "ВКонтакте"

Гости

Нина Бухмансоучредитель и PR-директор благотворительного фонда "Жизнь"

Павел Давыдов: 15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком. По информации Всемирной организации здравоохранения, рак – вторая по частоте причина смертности у детей после несчастных случаев. А по данным медицинской статистики, ежегодно в мире страдают от этой болезни 200 тысяч детей и около 100 тысяч ежегодно умирают. Происходит это в первую очередь из-за отсутствия доступа к современному лечению. За последние 15 лет число больных детей – с момента появления на свет и до 18-летнего возраста – выросло на 20% и постепенно увеличивается.

Сегодня в рубрике "Фонды, которые мы выбираем" расскажем о работе благотворительной организации "Жизнь", которая помогает детям с онкологическими заболеваниями. У нас в гостях – соучредитель и PR-директор фонда "Жизнь" Нина Бухман. Нина, здравствуйте.

Нина Бухман: Здравствуйте.

Павел Давыдов: Именно сегодня, 15 февраля, во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком. Также в этот день принято проводить разные акции, посвященные детям и их родителям. Скажите, как ваш фонд сегодняшний день будет отмечать? И слово "отмечать" подходит ли здесь, в этом контексте?

Нина Бухман: Ну, с точки зрения… Мы можем сказать "отметить", да. В принципе, мы его отмечаем каждый день. Мы сегодня на портале "Добро Mail.Ru" будем совместно с фондами "Настенька" и "Шередарь"… Там будет акция по сбору денег, по привлечению внимания к этой проблеме. Но, в принципе, сейчас каждый день и на этом портале, и вообще везде мы очень активно рассказываем о том, что надо делать, как можно помочь тем, кто оказался в этой ситуации.

Павел Давыдов: Ну, насколько я знаю, дата была учреждена Всемирной организацией здравоохранения еще в 2001 году. А за 16 лет, на ваш взгляд, как изменилась российская государственная политика поддержки детей с онкозаболеваниями и вообще отношение общества к этой проблеме?

Нина Бухман: Я считаю, что ситуация намного улучшилась. Если в 2006 году мы понимали, что это огромная проблема… Была примерно такая статистика – 50 на 50. Это очень страшный диагноз. То сейчас за счет того, что появляются новые средства лечения, есть возможность ранней диагностики за счет анализов… Сейчас в принципе во всех больших городах это доступно без очередей. Раньше это было сложнее. А для онкологических диагнозов диагностика – это очень важно.

Потом, появилось очень много средств сопроводительной терапии, и тоже они становятся доступными. Потому что какая есть проблема? Идет тяжелое лечение, серьезное. Особенно детский организм – он очень нежный. Идет агрессивное воздействие – и другие органы страдают. Очень часто у нас было, что человек ребенка лечит от онкологии, а он умирает от того, что у него сердце не справилось, еще какие-то органы не справились. Сейчас эта проблема есть, но это уже на порядок меньше.

Павел Давыдов: Вот ваша коллега – учредитель фонда "Жизнь" Карина Михайлова – привела немножечко другие цифры. Она сказала, что если во всем мире справляются с болезнью 80% детей, то в России на сегодняшний день выживает примерно половина заболевших. А с чем это связано? Все-таки с плохой диагностикой, с отсутствием медцентра и специалистов или с чем-то другим?

Нина Бухман: Мне кажется, что сейчас ситуация улучшилась. Мне кажется, это из более раннего интервью, потому что сейчас уже, мне кажется, в России мы тоже движемся в сторону…

Павел Давыдов: Ну, "сейчас" – это последние два-три года или именно 2016-й, прошлый?

Нина Бухман: Тут тоже очень сложный момент. Почему?

Павел Давыдов: Посчитать тяжело.

Нина Бухман: Нам трудно посчитать. Вообще есть такая общемировая статистика… Не мировая. Мы считаем, что в России каждый год появляется 5 тысяч новых диагнозов. С другой стороны, как вы раньше сказали, есть много детей, потому что, слава богу, эти дети с этим диагнозом живут, выздоравливают. Диагноз иногда вообще не снимается, а иногда снимается через 5 лет. Это значит, что этот ребенок не умер, а он живет дальше. И дай бог, он выздоровеет.

Павел Давыдов: А в вашей практике есть примеры, когда ребенок перенес онкологию, выжил и смог полноценно прожить?

Нина Бухман: Очень много примеров! Нам очень приятно, что таких примеров с каждым годом все больше и больше. У нас в среднем за последние годы через наш фонд проходит порядка 500 детей. Самое приятное, когда приходит молодой человек или девушка, ты смотришь и как-то с трудом узнаешь фотографию, что вот когда-то давно он был, а сейчас уже учится в институте. Это очень приятно.

Павел Давыдов: Нина, а что стало отправной точкой в создании фонда в 2006 году?

Сейчас общество абсолютно готово к тому, что надо помогать. По крайней мере, в больших городах уже никого не надо убеждать, что надо помочь. Люди становятся так называемыми профессиональными жертвователями

Нина Бухман: Мне кажется, это вообще нормально для любого человека, который не очень обеспокоен какими-то собственными проблемами. Я понимаю, когда человек с тяжелой какой-то семейной проблемой – наверное, ему не до других иногда бывает. Но в целом сейчас общество абсолютно готово к тому, что надо помогать. По крайней мере, в больших городах уже никого не надо убеждать, что надо помочь. Уже люди становятся так называемыми профессиональными жертвователями.

Павел Давыдов: Нина, а что значит "профессиональный жертвователь"? И как можно помочь?

Нина Бухман: Смотрите, есть несколько способов помочь. Во-первых, можно помочь финансово. Обычно у фондов есть различные программы, на сайтах обязательно это все изложено, можно перевести деньги. На нашем сайте deti-life.ru представлена, в принципе, вся информация о нашем фонде: все дети, которым мы помогаем в данный момент, адресная помощь, описаны все наши программы, отчеты. Можно сделать перевод банковской картой. Можно перевести пожертвование через SMS – надо отправить SMS со словом "ПОМОЖЕМ" на номер 3443. То есть финансовая помощь. Может быть волонтерская помощь.

Павел Давыдов: То есть я могу прийти к вам в центр и сказать: "Я хочу помогать". И вы меня возьмете как волонтера, да?

Нина Бухман: Да. Вы можете просто позвонить или написать письмо. Вы можете сказать: "Мне хочется помочь". Например: "Я хочу рисовать с детьми. Я хочу приходить в больницу". Мы же понимаем, что в больнице дети с онкологическими диагнозами по несколько месяцев находятся в больничных стенах. Для нас очень важно организовать для них какую-то комфортную, в меру сил интересную жизнь.

Павел Давыдов: Но для этого волонтеры должны приходить подготовленными, в первую очередь готовыми психологически оказывать помощь и уметь это делать.

Нина Бухман: Да.

Павел Давыдов: Я, например, не умею. Но если я приду, по каким критериям вы определите, могу ли я помочь или нет?

Нина Бухман: Скажем так, во-первых, у нас среди наших волонтеров есть и психологи, которые сразу… У нас тоже уже, так скажем, глаз наметанный. Но, как правило, люди, которые хотят помочь и участвовать в каких-то проектах… Иногда мы делаем какие-то мероприятия, и нам нужна волонтерская помощь не в больнице, а наоборот – на сторонних площадках. Иногда бывает, что люди приходят на одно мероприятие, посмотрел, иногда присоединяются позже.

Волонтерская помощь может быть очень разной. Например, переводчики нам помогают переводить медицинские документы, чтобы их отправлять куда-то. Наш сайт сделан тоже компанией, которая сделала это на благотворительных началах. И это очень развито сейчас в отрасли.

Третий способ – это информационная поддержка, когда люди рассказывают через свои социальные сети или через какие-то свои ресурсы (у себя в газете или где-то) про наш фонд. Если человек хочет быть волонтером, я думаю, что сначала ему лучше прийти в фонд, поговорить. Мы сразу же говорим о тех опасностях, которые могут быть. Потому что, конечно, это может быть стрессовая немножко ситуация – человек попал в отделение сразу, а кто-то не подготовлен. Но, как правило, это все проходит очень мягко.

Павел Давыдов: Нина, насколько я знаю, у вас большое количество программ, вы об этом сами рассказали. А вот самые важные, самые яркие, которые действительно помогают помочь детям и их родителям в такой ситуации, – о них можете рассказать?

Нина Бухман: Да. Такие самые основные у нас программы… Во-первых, это адресная помощь, когда у нас есть какие-то дети, которым требуется оплата дорогостоящего лечения. Тогда мы обязательно на сайте показываем фотографии, создаем все документы на этих детей, описываем ситуацию. Так как мы постоянно находимся в контакте с родителями, то мы ведем календарь, пишем отчеты, что происходит, как ребенок себя чувствует. По Skype, например, если можно, пообщаться всегда.

Мы все время активно помогаем детям из стран СНГ 

Все время активно помогаем детям из стран СНГ. Потому что как получается? Если это российский ребенок, то он, как правило, попадает в больницу по квоте, получает лечение по квоте. Иногда ему требуется какое-то дополнительное лечение или дополнительные медикаменты, которые мы можем купить, но в принципе государство оплачивает его лечение. Если речь идет об иностранцах (а у нас очень много обращений с Украины, из среднеазиатских стран – Узбекистан, Кыргызстан, Казахстан), то тогда все лечение становится платным. Родители к нам обращаются, и если врачи… Очень важно, чтобы были медицинские документы, потому что не мы принимаем решения. Все решения принимают врачи, и только по заявке врачей мы можем оказать помощь.

Павел Давыдов: Нина, а могли бы вы вспомнить историю конкретной семьи, когда вмешательство вашего фонда спасло жизнь?

Нина Бухман: Ну, у нас, например, недавно мальчик прошел очередной курс лечения, Максим Колесников, он лечился в нашем фонде. Потом он уже стал старше, ему стало больше 18 лет, но опять появился рецидив. И тут мы уже даже сработали благодаря нашим партнерам из других фондов, потому что все фонды очень много общаются между собой. И тут мне тоже было очень приятно. Это не то что такое поле конкуренции, а наоборот. И вот сейчас последний курс сделали благодаря другим фондам. Но наши жертвователи тут адресно помогали, все включились. Вот сейчас, слава богу, вроде все неплохо.

Павел Давыдов: Если вдруг, не дай бог, у ребенка обнаружен рак, как вести правильно себя родителям? Ведь первое, что случается – это паника: "Что же делать? Как же быть? Ребенок умирает!"

Нина Бухман: Ход мыслей примерно следующий: "Да, в ближайшие несколько месяц нам предстоит заняться серьезно лечением". Важно пойти к специалисту, получить направление на максимальную диагностику. Очень важно внимательно все контролировать самому, потому что, к сожалению, иногда бывает какая-то ошибка в гистологии. Вот сейчас обратилась к нам семья из Узбекистана: четыре разных результата дали четыре врача. То есть все надо внимательно проверять. Обязательно следить за тем и быть уверенным в том, что ребенок получает самое лучшее лечение. Как я уже говорила, для россиян в принципе все медицинское лечение идет по квотам. Но иногда может быть, что для того, чтобы ускорить, что-то лучше… например, на какую-то консультацию лишний раз съездить, заплатить за прием. Это правильно.

Павел Давыдов: Ну и напоследок скажите, пожалуйста, что сегодня мешает в работе вашего фонда?

Нина Бухман: В принципе, нам ничего не мешает. Мы работаем…

Павел Давыдов: Все хорошо? Проблем нет?

Нина Бухман: Ну, скажем так, конечно, нам всегда хотелось бы, чтобы было больше пожертвований. У нас единственное – так как в нашем фонде нет среди наших учредителей каких-то очень известных людей, то, конечно же, о нашей работе знают меньше, может быть, чем есть какие-то более популярные фонды.

Павел Давыдов: Фонд "Подари жизнь", который тоже занимается этим вопросом, да?

Нина Бухман: Да, прекрасный и замечательный фонд. Это наши коллеги, с которыми мы общаемся. Безусловно, у нас нет такой PR-поддержки, которая есть у них, но все равно мы работаем. Мы очень благодарны всем нашим жертвователям, всем тем людям, которые с нами, и надеемся, что их будет больше.

Павел Давыдов: Нина, а я благодарен вам и вашим коллегам за такую важную и нужную работу – поддержку маленьких детей, которые попали в такую сложную ситуацию.

Нина Бухман: Спасибо.

Павел Давыдов: Пожелаю вам еще больших возможностей для работы. Ну а маленьким пациентам и их родителям – мужества, потому что шанс на выздоровление есть всегда.

Нина Бухман: Сто процентов!

Павел Давыдов: Спасибо вам большое.

Нина Бухман: Спасибо.

Павел Давыдов: У нас в гостях была соучредитель и PR-директор благотворительного фонда "Жизнь" Нина Бухман.

Рубрика "Фонды, которые мы выбираем" в эфире каждую среду. Вы можете написать нам письмо с просьбой рассказать о работе заинтересовавшей ваш благотворительной общественной организации – и мы пригласим в эту студию представителей этих НКО. Присылайте свои заявки через социальные сети или по адресу: bs@ptvr.ru.

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • Показать еще
    Показать еще

    ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • ГОСТИ

  • Александр Груздев Директор ФГБУ "Заповедник "Остров Врангеля" (г. Певек, ЧАО)
  • ГОСТИ

  • Марина Гордеева председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
  • ГОСТИ

  • Кристина Станкевич психолог государственного бюджетного учреждения Ленинградской области "Центр "Молодежный", автор проекта "Другими глазами"
  • ГОСТИ

  • Александр Еремин председатель Российского совета ветеранов пограничной службы
  • ГОСТИ

  • Олег Блашенцев режиссер-постановщик Студенческого театра "Антракт" (г. Воронеж)
  • Показать еще
    Показать еще
    ЕСПЧ обязал Россию выплатить 6 тысяч евро осужденному за убийство Бориса Немцова Ранее он жаловался на условия содержания в московском СИЗО
    19 минут назад
    Хоккеиста Даниса Зарипова дисквалифицировали на два года за допинг Кроме Зарипова, допинг-пробы провалили еще два игрока КХЛ
    час назад
    Штрафы адвокатам за передачу телефона заключенному увеличат в десять раз Также увеличат санкции и за передачу алкоголя или наличных денег
    час назад
    "Ведомости": на месте "Горбушкиного двора" в Москве построят жилой комплекс Общая площадь застройки составит 383 тысячи квадратных метров
    2 часа назад
    На главу ВЦИОМ подали в суд за оскорбительный комментарий Истцы требуют извинений и признания информации "не соответствующей действительности"
    2 часа назад
    3 часа назад
    Дональд Трамп не станет отменять санкции против России в ближайшее время Вместе с тем он собирается изучить законопроект Конгресса о новых ограничениях
    3 часа назад
    В Абу-Даби арестовали российского режиссера из-за съемок мечети с дрона Ему грозят штраф более чем в 50 тысяч долларов и тюремное заключение
    3 часа назад

    ГОСТИ

  • Валерий Елизаров руководитель Центра по изучению проблем народонаселения Экономического факультета МГУ
  • Андрей Коротаев заведующий лабораторией мониторинга рисков социально-политической дестабилизации НИУ ВШЭ
  • Давид Мелик-Гусейнов директор НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента Москвы
  • При всей незаинтересованности Евросоюза в американских санкциях против России, он будет вынужден согласится. Слишком неравны бицепсы и трицепсы

    Сергей Лесков Обозреватель Общественного телевидения России

    ГОСТИ

  • Леонид Ольшанский вице-президент "Движения автомобилистов России", адвокат
  • Леонид Ольшанский: Законом передача функций правоохранительных органов запрещена Люди в штатском устанавливают переносные радары вдоль российских дорог
    вчера
    В Ярославской области 2,5 тысячи обманутых дольщиков не могут переехать в новые квартиры Правительство области пытается договориться со строителями
    вчера
    В Москве автовладельцам начали выдавать госномера серии "799" Варианты комбинаций букв и цифр в номерах серии "777" подходят к концу
    вчера
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments