Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Юрий Жулев: Раньше дети, больные гемофилией, жили в больницах, а сейчас они ведут полноценный образ жизни, ходят в обычные школы

Гости

Юрий Жулевпрезидент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ангелина Грохольская: Викторианская или царская болезнь – так называют гемофилию. Это нарушение свертываемости крови, при котором небольшая травма может привести к тяжелым последствиям. А название пришло из истории – носительницей гена гемофилии была британская королева Виктория. Обычно пациенты – мужчины, и не только монаршие особы. В России болезнь диагностирована почти у 9 тысяч человек.

Эксперты Всероссийского общества гемофилии представили итоги уникального исследования качества жизни больных. Оно длилось 10 лет. И о его результатах мы сегодня поговорим с нашим гостем – Юрием Жулевым, президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Здравствуйте.

Юрий Жулев: Здравствуйте.

Ангелина Грохольская: Очень приятно, что вы пришли к нам. И результаты исследования, которое длилось 10 лет, – конечно, это очень интересно. Но сначала расскажите, как оно проходило. Вот что это было за исследование? Как это было? Это была какая-то выборка пациентов?

Юрий Жулев: Нет, это не выборка. Как вы правильно заметили, заболевание редкое. 9 тысяч пациентов на всю страну – это не так много. Поэтому мы проводили анкетирование. Мы знаем большинство пациентов, их адреса, поэтому были разосланы специальные анкеты. Это проводилось несколько раз в течение этих 10 лет. Последний опрос – уже пошли новые технологии. Мы проводили в том числе опрос через Интернет. Был открыт специально сайт, где можно было заполнить этот опросник.

Результаты, честно говоря, превзошли даже наши ожидания. Хочу сказать несколько цифр, если позволите. Во-первых, что происходит с больным гемофилией, если нет адекватного лечения? И так происходило у нас в стране. Средняя продолжительность жизни, по нашим опросам, тогда не превышала 30 с лишним лет. Тотальная инвалидизация. Свыше 90% детей уже к 12 годам передвигались на костылях.

Сейчас опрос показал, что средний возраст больных гемофилией сейчас превышает продолжительность жизни тогда, он насчитывает 37 лет. Средний возраст здоровых – 39. То есть мы говорим о том, что средний возраст пациента с гемофилией приближается к здоровой популяции. Мы говорим о том, что 50% пациентов сейчас и работают, и чуть более 50% имеют высшее образование. То есть очень неплохая статистика. Следующий момент крайне важный для нас: 80% пациентов чувствуют себя неодинокими, то есть они социально адаптированы, поддержка семей, окружающих и так далее.

Самый важный момент, что мы видим: в 4 раза уменьшилось количество госпитализаций больных, то есть просто ребята вышли из больниц. Они раньше жили в больницах, а сейчас они ведут полноценный образ жизни. Дети ходят в обычные школы, в вузы. И появились возможности нормальной работы. В том числе многие планируют семью и имеют эту семью, потому что это вполне возможно и нормально.

Ангелина Грохольская: А благодаря чему такие результаты?

Юрий Жулев: С 2005 года началась программа федеральной поддержки лекарственного обеспечения больных гемофилией – и пациенты начали получать адекватную терапию.

Ангелина Грохольская: Можно я спрошу?

Юрий Жулев: Конечно.

Ангелина Грохольская: Вы сказали, что это началось с 2005 года. То есть до этого не существовало?

Юрий Жулев: Да, до этого практически отдельные только, самые богатые регионы могли позволить. И то они проводили терапию в основном у детей для того, чтобы предотвратить инвалидизацию. Взрослые пациенты, к сожалению, такую терапию не получали.

Ангелина Грохольская: Какая роль общественных организаций? Медицина – понятно. Врачи – это, конечно, естественно. А общественные, пациентские сообщества какую роль играют в этом?

Юрий Жулев: Ну, я не покривлю душой, если я скажу, что я сам болен гемофилией, тяжелой формой. И я вижу разницу моего детства, когда было очень тяжело (в 7 лет я уже ходил на костылях), и тех детей, которые сейчас растут. Я горд за нашу страну.

И эти достижения, которых мы достигли, в том числе благодаря усилиям пациентской организации. Потому что когда-то – очень давно, уже более 20 лет назад, 28 лет назад – мы собрались в единый коллектив и понимали, что мы должны защитить собственные права. И пациентская организация по сути очень напоминает профсоюзную организацию – она представляет и защищает интересы тех пациентов, которые в нее входят, и не только. Мы не смотрим на членские билеты, конечно же, как вы понимаете, а защищаем интересы всех людей с этим заболеванием.

Ангелина Грохольская: Если нужна помощь.

Юрий Жулев: То есть представление и защита интересов – это первое. Соответственно, ходим во власть, пишем письма, встречаемся, проводим круглые столы, разные мероприятия, связанные с диалогом общественности и власти.

Второе крайне важное направление – информирование. Журнал, литература, сайт, "Школа пациентов". Мы проводим около 40 школ в год по всей стране. Вот это очень важная вещь. Потому что мало иметь лекарство – надо еще правильно его применять, знать особенности своего заболевания и определенные правила жизни с этим заболеваниям. Вот этому в том числе учит и пациентская организация.

Но есть и социальные аспекты – совместные праздники, экскурсии. То есть живем зачастую, как единая семья, и стараемся такое неформальное общение тоже развивать.

Ангелина Грохольская: Я хочу вернуться к исследованию, вернее – к результатам исследования. Что дальше? Для чего вообще это нужно было? Не просто посмотреть и порадоваться этим цифрам.

Юрий Жулев: Правильный вопрос. Это, конечно, неспроста. В первую очередь мы хотели пронаблюдать сухими цифрами очень такого жесткого исследования – а как изменилось качество жизни, когда появились очень дорогостоящие лекарственные препараты? И мы увидели, реально увидели, как существенно изменилось, улучшилось качество жизни этих пациентов. Поэтому в том числе это аргумент и обоснование тех трат, которые проводит государство.

Ангелина Грохольская: Я так понимаю, что после исследования самое главное – сохранить это финансирование. И, по-моему, даже увеличили сейчас суммы.

Юрий Жулев: Суммы пока не увеличили, но мы настаиваем и говорим о том, что требуется определенная индексация бюджета. Это касается не только гемофилии. Вы поймите особенность этих заболеваний. Это хроническое заболевание. К сожалению, невозможно сделать один укол и излечить. Поэтому мы не можем какой-то период времени полечить хорошо, а потом сказать: "Вы знаете, у нас деньги закончились или их не хватает. Потерпите".

Ангелина Грохольская: "Ну, ты же получил".

Юрий Жулев: Да, не бывает впрок. Поэтому иногда перебоями в лекарственном обеспечении сроком в месяц мы можем перечеркнуть годовые, многолетние траты бюджетных средств в поддержку этих пациентов.

Особенность не только гемофилии, а и лекарственного обеспечения заключается в том, что дозировка считается в зависимости от веса пациента. Вы понимаете, что дети растут – соответственно, и растут дозировки. Таким образом, и количество пациентов, и дозировки растут, а бюджет остается тот же. И поэтому мы говорим о том, что если мы замораживаем бюджет, то мы фактически откатываемся назад. Должна быть определенная индексация бюджета. Нас это очень волнует. И мы ставим этот вопрос перед органами государственной власти. Если мы хотим сохранить и приумножить те достижения, реальные достижения, которые мы имеем сейчас, мы должны в том числе проводить индексацию бюджета.

Ангелина Грохольская: А сколько требуется? Вот сейчас назовете эту цифру? Сколько требуется, допустим, вам?

Юрий Жулев: С вашего позволения… Я солидарен с моими коллегами и не буду говорить только о гемофилии. Были озвучены и представителями Министерства здравоохранения предварительные расчетные цифры: около 9 миллиардов рублей требуется на индексацию, дополнительно требуется на бюджет "Семи нозологий". Подчеркиваю: это не только на больных гемофилией.

Ангелина Грохольская: Это в год?

Юрий Жулев: Это в год, да, дополнительные 9 миллиардов. А общий бюджет программы насчитывает около 44 миллиардов рублей.

Ангелина Грохольская: Но тут надо еще раз повторить (вы об этом сказали), что большинство страдающих гемофилией – это полноценные люди, которые работают в том числе.

Юрий Жулев: Совершенно верно, конечно.

Ангелина Грохольская: И зарабатывают, в общем-то, себе.

Юрий Жулев: Они вносят вклад в нашу страну.

Ангелина Грохольская: Они вносят вклад, да, в тот же бюджет, конечно.

Юрий Жулев: Это полноценные люди, которые не сидят на иждивении, а которые своим трудом приносят благо другим, конечно.

Ангелина Грохольская: Которым просто надо немного помочь.

Юрий Жулев: Безусловно.

Ангелина Грохольская: Вас поддерживают? Есть надежда, что будет индексировано?

Юрий Жулев: Понимание есть, но время сложное, поэтому в том числе мы призываем и общественность через средства массовой информации обратить на эту проблему внимание.

Ангелина Грохольская: В любом случае, конечно, наши телезрители и вообще мы все можем помочь и общественным организациям, и фондам, которые поддерживают таких людей. Спасибо вам огромное. Я желаю вам удачи и здоровья в первую очередь.

Юрий Жулев: Спасибо.

Ангелина Грохольская: И может быть, от вас несколько слов нашим зрителям – людям, которые столкнулись с какой-то проблемой, бедой и пока не знают, как ее решить и как жить дальше. Вот какое-то пожелание, не знаю, от себя лично.

Юрий Жулев: Лично мой опыт говорит о том, что никогда не опускать руки, бороться и за свою собственную жизнь, и за жизнь близких. Сейчас открытый мир, есть Интернет. Посмотреть, какие есть фонды, какие пациентские организации, какие права. И добиваться, активно добиваться реализации тех норм закона, которые существуют. А нынешнее законодательство Российской Федерации во многом позволяет вести достойную жизнь и обеспечивать таких пациентов жизненно важными лекарствами и медицинской помощью.

Ангелина Грохольская: Да, хорошо, конечно, не болеть вообще, и если уж случилось, то не добиваться, а просто получать какую-то помощь. Ну, жизнь такова, какая она есть… Спасибо вам огромное.

Юрий Жулев: Спасибо и вам.

Ангелина Грохольская: В студии "Большой страны" мы говорили с Юрием Жулевым, президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов.

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • Показать еще
    Показать еще

    ГОСТИ

  • Дарья Лебедева режиссер, основатель первой в Иваново киностудии "Наследники"
  • ГОСТИ

  • Анна Алиева директор по коммуникациям Фонда Продовольствия "Русь"
  • Виктория Крисько управляющий директор фонда продовольствия "Русь"
  • ГОСТИ

  • Анатолий Курицин глава Угличского муниципального района Ярославской области, руководитель Ассоциации малых туристских городов
  • ГОСТИ

  • Азат Фазлыев президент Торгово-промышленной палаты республики Башкортостан
  • ГОСТИ

  • Марина Волынкина руководитель Всероссийского портала "Одаренные дети"
  • ГОСТИ

  • Александр Груздев Директор ФГБУ "Заповедник "Остров Врангеля" (г. Певек, ЧАО)
  • ГОСТИ

  • Марина Гордеева председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
  • ГОСТИ

  • Кристина Станкевич психолог государственного бюджетного учреждения Ленинградской области "Центр "Молодежный", автор проекта "Другими глазами"
  • ГОСТИ

  • Александр Еремин председатель Российского совета ветеранов пограничной службы
  • ГОСТИ

  • Олег Блашенцев режиссер-постановщик Студенческого театра "Антракт" (г. Воронеж)
  • Показать еще
    Показать еще
    Программа "Наедине со всеми" на Первом канале будет закрыта Программу закрыли по инициативе ведущей Юлии Меньшовой
    вчера
    Сергей Шнуров вызвал на баттл Владимира Познера Телеведущий назвал предложение "пиаровской акцией"
    вчера

    ГОСТИ

  • Ольга Башмачникова заместитель директора Ассоциации крестьянских и фермерских хозяйств России (АККОР)
  • Владимир Кашин председатель Комитета Государственной Думы по аграрным вопросам, академик РАН
  • Алексей Кордумов терапевт, врач общей практики (Архангельская обл.)
  • Ольга Чаплина руководитель инициативной группы (д. Кашмаши, Чувашия)
  • Самолет S7 вынужденно сел в Перми из-за пьяного дебошира Полиция возбудило уголовное дело по статье "хулиганство"
    вчера
    Под Читой появился новый зоопитомник Там лечат и разводят редких животных
    вчера

    ГОСТИ

  • Валентина Сляднева оператор машинного доения
  • ГОСТИ

  • Евгений Ким ведущий научный сотрудник Института Дальнего Востока РАН, Центр корейских исследований
  • ФАС возбудила дела в отношении "Магнита" и "Дикси" Ритейлеров обвиняют в дискриминации поставщиков
    вчера
    Скончалась актриса Вера Глаголева Причиной смерти могло стать онкологическое заболевание
    вчера
    Суд оштрафовал координатора "Последнего адреса" за установку мемориальной таблички Штраф выписали за вред, причиненный объекту культурного наследия
    вчера
    Сергей Шнуров вызвал на баттл Владимира Познера Телеведущий назвал предложение "пиаровской акцией"
    вчера
    вчера
    Написавшего о проблемах с банками сотрудника "Альфа-капитала" вызвали в ЦБ Ранее информацию из сообщения назвали "частным мнением"
    вчера
    СМИ: Минздрав призвал увеличить расходы на препараты для ВИЧ-инфицированных Всего на борьбу с ВИЧ ведомству требуется 21,6 миллиарда рублей
    вчера
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments