Елена Багарадникова и Ирина Кулешова - о защите прав детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра

Ангелина Грохольская: У нас в студии руководитель организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт" Елена Багарадникова, и дефектолог Ирина Кулешова. Здравствуйте, Елена и Ирина.

Елена Багарадникова: Здравствуйте.

Ирина Кулешова: Здравствуйте.

Ангелина Грохольская: Я хочу начать с одной новости, которую нашла, когда готовилась к нашей с вами беседе. Мне кажется, она хорошая. "Исследователи разработали программу под названием VideoFeedback, применение которой в лечебной практике позволит выявлять у детей склонность к аутизму на очень раннем этапе". Это буквально новость последних дней. Хорошая ли она, и почему это важно?

Елена Багарадникова: Прекрасная новость, и я думаю, что всем очевидно, что чем раньше мы начнем помогать ребенку, то есть чем раньше его выявят, чем раньше он получит необходимую помощь, тем лучше будет результат его реабилитации, и поэтому выявлять их как можно раньше, конечно, важно.

Ангелина Грохольская: В каком возрасте сейчас это происходит?

Елена Багарадникова: Еще буквально пять лет назад привычно было для детей, которые находились в спектре аутизма, попадать в руки врачей, которые могли бы поставить диагноз не раньше трех лет. То есть до трех лет раньше диагноз установлен быть не мог. Сейчас, к счастью, ситуация меняется, и не всегда дело в конкретно установленном диагнозе, то есть в бумажке, на которой это страшное слово написано, а в том, какие симптомы есть у ребёнка, которые настораживают родителям, и что делать с теми дефицитами, которые в результате каких-то обследований были выявлены. То есть это необязательно должен быть врач-психиатр. Есть скрининговые тесты, которые специально написаны именно для родителей, есть тесты золотого стандарта, всемирно признанные, такие, как, например, M-CHAT, и эти тесты позволяют самому родителю, заполнив этот скрининг, узнать, находится ли ребенок в группе риска или нет. Если он находится в группе риска, то понятно, что надо предпринять какие-то дальнейшие шаги для того, чтобы постараться его из этой группы вывести. У нас было принято какое-то время говорить: "А он перерастет, заговорит. Да подумаешь, да мальчик, да позже". Не надо слушать тех, кто говорит "перерастет, исправится, само пройдет" и так далее. Если есть основания для тревоги, значит, нужно как-то либо убедительно их развеять, либо начать ребенку оказывать необходимую помощь.

Ангелина Грохольская: Сегодня очень много говорят об инклюзивном образовании, вообще об инклюзии, практически везде. Всем ли это подходит? Дети с такими расстройствами могут учиться, допустим, в школе, ходить в детский сад обычный, или нужны какие-то особые группы?

Елена Багарадникова: Нужно все: и особые группы, и инклюзия.

Ангелина Грохольская: Я знаю, что Ирина непосредственно занимается этой проблемой.

Ирина Кулешова: Да. Дело в том, что инклюзия никогда не может быть хаотичным процессом, когда ребенка просто поместили в группу с обычными детьми, и на этом успокоились.

Ангелина Грохольская: Сказали: "О, у нас инклюзивная школа", да?

Ирина Кулешова: Да. Такого не бывает, и, как правило, такие случаи довольно печально заканчиваются. Безусловно, вопрос даже не в том, всем ли это подходит, а вопрос выбора, что выбор должен быть у родителей, какое образование выбирать – коррекционное направление, инклюзивное образование. На мой взгляд, и сейчас это тоже над чем мы работаем в одной из московских школ, – чтобы выстроить на базе общеобразовательной школы вариативные формы обучения для детей, потому что дети разные. Есть дети, которые имеют особенности, но которые при этом могут освоить общеобразовательную программу. Есть дети, которые, к сожалению, общеобразовательную программу не освоят никогда. Но при этом они точно также могут и должны находиться в обществе.

Ангелина Грохольская: Ваши проекты действуют на базе обычной общеобразовательной школы, но просто это какие-то отдельные классы?

Ирина Кулешова: Да, это обычная общеобразовательная школа, в которой родители совместно с администрацией организовали такой проект, и сейчас мы работаем над тем, чтобы он развивался и функционировал успешно.

Елена Багарадникова: На самом деле, такой проект существует не в одной московской школе. Мы как организация поддерживаем несколько школ, которые у себя на базе развивают либо коррекционное образование… Мы работаем со всеми школами, где есть запрос от специалистов и от родителей.

Ирина Кулешова: Сейчас каждый год все больше и больше таких проектов открывается. Это не класс в понимании 1-А, 1-Б, а это зона, некое помещение, где дети восполняют свои дефициты в учебном процессе. То есть они приписаны к своим классам, но если они по каким-то предметам отстают, то они могут в этом помещении заниматься, и там они могут восполнять свои дефициты. Цель всего этого мероприятия – чтобы сократить время пребывания ребенка в этой ресурсной зоне, и нарастить время пребывания его в общеобразовательном классе.

Ангелина Грохольская: А дети, ученики таких классов получают полное среднее образование, да, 11 классов?

Ирина Кулешова: Они обычные ученики школы, абсолютно на таких же правах, как и все остальные.

Елена Багарадникова: Если они идут по программе для детей с расстройствами аутистического спектра и умственной отсталостью, то они учатся, и будут учиться где-то класса до девятого, после чего они уходят в профессионально-технические училища и получают какую-то профессию.

Ангелина Грохольская: Мне хочется еще раз вас попросить о каких-то интересных проектах рассказать. Про образование мы поняли. Что еще интересного предлагаете, чтобы детки хорошо себя чувствовали и существовали?

Ирина Кулешова: Я очень хочу обязательно, потому что это наша гордость, я считаю – это то, чем действительно РОО "Контакт" должен гордиться, и вообще мы молодцы. Это то, что мы сделали ко 2 апреля, к Международному дню информирования об аутизме, потому что девочки свернули горы. Это мероприятие, которое мы организовали на базе "Благосферы". Это мероприятие, которое посетило больше тысячи человек. Это было создано руками буквально нескольких человек, совершенно без каких-то дополнительных спонсорских средств, все собственными силами.

Елена Багарадникова: Мне отдельно приятно отметить, что мы это делали не в одиночку, и что участниками мероприятия являлись практически все главные городские организации, которые занимаются помощью детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

Я еще хочу похвастаться последними двумя мероприятиями, которые в частности проводила Ира и ее коллеги, наши сотрудники. У нас есть проект работы с "Мастерславлем", и девочки ездили обучать специалистов в "Мастерславлем", как работать с особыми детьми. Очень надеемся, что будет еще какая-то отдельная программа, может быть, заточенная именно под нужды детей с такими особенностями, как аутизм.

Второе. У нас есть возможности и опыт обучения специалистов самых разных организаций. Например, сеть кафе "Андерсен" тоже пыталась у себя выстроить какую-то более дружелюбную к детям среду. Это же важно, потому что ребенок наш может прийти куда угодно. И они тоже проходили обучение, девочки проводили семинар. Сейчас мы периодически ходим туда проверять, как обучаются.

Ангелина Грохольская: Среда дружелюбной стала?

Елена Багарадникова: Дружелюбной, конечно.

Ангелина Грохольская: В связи с этим, завершая нашу беседу, хочу у вас спросить совета для всех наших телезрителей, которые на улице, в кафе, в кинотеатре, в школе, в магазине встречают родителей с такими детками. Это не секрет, у детей может быть не совсем привычное в нашем понимании поведение. Как реагировать? Нужно ли какую-то помощь оказывать, или просто пройти и не заметить? Просто дайте нашим телезрителям совет.

Елена Багарадникова: Если уж нет возможности помочь, если не понимаешь, что делать, то хотя бы не осуждать.

Ирина Кулешова: Я тоже хотела сказать именно об этом.

Елена Багарадникова: Прежде чем сказать что-то по поводу воспитания, по поводу того, что человек делает не так, сначала лучше промолчать и подумать: может быть, это ребенок как раз с особенностями развития, и матери и так сейчас нелегко.

Ирина Кулешова: Я хотела еще сказать, что не нужно торопиться уводить своих детей с детской площадки, если вдруг такой ребенок там оказался, потому что аутизм не заразен. К сожалению, для родителей это большая беда, когда такие вещи происходят. Это очень обидно, неприятно. И, несмотря на то, что существует миф, что наши дети закрытые – на самом деле, они очень хотят общаться, очень хотят дружить, так же, как и все. В первую очередь они дети.

Елена Багарадникова: Помните, пожалуйста, об этом. И люди.

Ирина Кулешова: Все остальное уже вторично.

Ангелина Грохольская: Спасибо вам огромное. Я желаю вам удачи. Вы большие молодцы. И советы ваши сейчас к месту, очень полезны. Я думаю, что все наши телезрители их обязательно примут, последуют им.

Елена Багарадникова: Спасибо вам.

Ирина Кулешова: Спасибо.

Ангелина Грохольская: В нашей студии были руководитель организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт" Елена Багарадникова и дефектолог организации Ирина Кулешова.