Варвара Снегирева: Обращайте внимание на проблемы других людей, потому что мир от этого меняется гораздо быстрее

Гости
Варвара Снегирева
создатель проекта «Инструкция для жизни»

Павел Давыдов: Научить человека думать иначе, заставить повышать уровень образования, помочь говорить открыто – такие цели ставит в своей научной работе нейролингвист, преподаватель русского языка для иностранцев, а по совместительству ученый-практик и человек с активной гражданской позицией Варвара Снегирева. Ее работа особенно важна для страдающих такими серьезными заболеваниями, как болезнь Паркинсона, Альцгеймера, инсульт, и другими неврологическими проблемами. У нас в гостях создатель проект "Инструкция для жизни" Варвара Снегирева, утверждающая, что активный гражданин способен эффективнее помогать, чем НКО. Варвара, здравствуйте.

Варвара Снегирева: Здравствуйте.

Павел Давыдов: Прежде чем поговорим о вашей работе, о вашей жизненной позиции, помогите разобраться в таком тонком вопросе, что же такое нейролингвистика. Это направление психологии?

Варвара Снегирева: Есть еще такое направление, как психолингвистика, которое разбирает взаимосвязи внутри человеческого мозга, и то, как формируются различные реакции у человека. Задачи нейролингвистики немножко другие, сводятся к тому, чтобы с помощью и каких-то семантических конструкций, с помощью тех навыков, которые человек приобретает в процессе жизни, заниматься разработкой программ для улучшения работы нейронов, для повышения когнитивных функций мозга у человека. То есть, в общем-то, нейролингвисты работают и со словами, и с образами, а психолингвистика изучает более глубинные процессы мозга человека.

Павел Давыдов: Увлечение или даже изучение нейролингвистики для вас началось после проблем с дедушкой, которому пришлось заново учиться говорить. Я могу попросить вас вспомнить эту историю?

Варвара Снегирева: Безусловно. Скорее, история была немножечко наоборот. Он стал терять речь. У дедушки была очень редкая форма паркинсонизма – это примерно один случай на 100 тыс. человек. Она называется синдром Стила-Ричардсона-Ольшевского. В отличие классической болезни Паркинсона она развивается очень активно как прогрессирующее заболевание, и вначале человек чувствует себя как пьяный, то есть он в любой момент падает в любую сторону, то есть испытывает сложности с движением. Тремора при такой форме даже может не быть.

И вторая ключевая проблема, у этого заболевания есть еще другое название "прогрессирующий надядерный паралич", и этот человек неспособен зрительно смотреть вниз, из-за чего начинает испытывать сложности и с письмом, и с тем, чтобы самостоятельно принимать пищу.

Третья особенность этого заболевания – как раз потеря речи, которая развивается очень постепенно. В отличие афазии, которая достаточно хорошо изучена, работа с такими людьми не велась в силу того, что это достаточно редкий диагноз. Поэтому для меня принципиально важным было вначале разобраться, как помочь дедушке, потому что, как правило, с дегенеративными заболеваниями, то есть прогрессирующими, логопеды помощь оказывают нечасто. И с этого началась вся история, потому что я хотела понять, что же делать, когда доктор наук, академик, человек, который интеллектуально сохранен, вдруг сталкивается с этой проблемой.

Павел Давыдов: В одном из интервью вы сказали, что НКО не нужны, это игра с бюджетом, и это PR. Почему вы так относитесь к некоммерческому сектору?

Варвара Снегирева: Дело в том, что в отношениях между человеком и государством, то есть вы и я, как граждане Российской Федерации, мы можем написать в любой момент в Администрацию Президента, потому что президент по Конституции гарант и защитник гражданина.

Павел Давыдов: Я немножечко уточню. Вы как раз и сказали в одном из этих интервью, что лучший друг – Администрация Президента.

Варвара Снегирева: Да. У нас основная функция защиты любого человека возложена на Администрацию Президента. Поэтому я любому человеку рекомендую в сложном случае писать через сайт kremlin.ru о своих проблемах.

Павел Давыдов: С другой стороны, я хочу представить мнение НКО. Представители некоммерческого сектора очень часто бывают в наших студиях. Они действительно работают, они действительно помогают, и примеров сотни, если не тысячи.

Варвара Снегирева: Безусловно. Я же не говорю, что все НКО вредны. Мы говорим немножко о другом – о том, что НКО – это организация, которая ведет свою хозяйственную деятельность, и она сама решает, кому помогать, кому нет. Например, с теми же прогрессирующими заболеваниями у нас нет НКО, которые помогали бы людям, живущим дома или в учреждениях, с такими тяжелыми заболеваниями, хотя, на мой взгляд, это самый тяжелый сегмент, в каком НКО могли бы проявить наибольшую активность. Но по факту получается, что НКО любят провести какой-то праздник, НКО любят дать какую-то консультацию юриста. А когда человек, допустим, теряет родителей и родственников, остается один в квартире, у нас нет таких НКО, которые хотя бы в субботу и воскресенье могли бы вывести его на прогулку, могли бы сходить с ним в кино, в бассейн или еще куда-то. Считается, что эту работу должны делать волонтеры, но я с этим не совсем согласна, потому что волонтер – это человек, который пришел или ушел, а помощь и забота о человеке в сложной ситуации – это системная история. И тут как раз получается, что у государства социальные работники есть, и это профессионально обученные люди, и есть система контроля качества, контроля работы этих людей, а НКО – это люди, которые просто пришли, они просто что-то захотели сделать, и просто помочь, но очень часто они даже не имеют каких-то элементарных знаний в этой области.

Павел Давыдов: Опираясь на эти знания и на это мнение, появился ваш проект "Инструкция для жизни", я правильно понимаю?

Варвара Снегирева: Фактически, да, мы стали изучать именно возможности государства, которые бесплатно есть для людей с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью в первую очередь для того, чтобы помочь таким же семьям и людям, кто оказался в похожем с нами положении.

Павел Давыдов: Из чего состоит эта инструкция? Вы могли бы мне дать совет, абсолютно незнакомому человеку, опираясь на этот проект?

Варвара Снегирева: Безусловно. Мой соавтор Надежда Назарова, и мы постоянно все инструкции, которые выпускаем, проходим их на себе со своими близкими.

Павел Давыдов: Например?

Варвара Снегирева: Например, у Надежды папа после инсульта, он получил группу инвалидности тогда, когда еще не было индивидуальных программ реабилитации. И Надежда на основании собственного пройденного пути составила одну из наших инструкций, которая касается того, какие ключевые ошибки и какие моменты нужно учитывать.

Павел Давыдов: Также среди инструкций я нашел следующую: "Как переоформить на себя пенсию умерших близких родственников". Перед эфиром связался с Пенсионным фондом, где мне пояснили, что так сделать нельзя. Как же быть?

Варвара Снегирева: В нашем случае это была история моей бабушки, которая после смерти дедушки сказала: "Могу ли получить что-то я?". Мы пошли с ней в Пенсионный фонд, и она как раз так и сказала, что "Сравните, пожалуйста, мою пенсию и пенсию моего мужа. Я бы хотела получать часть его пенсии, потому что его пенсия была больше". Они нашли свою какую-то уникальную формулу, по которой стали ей выплачивать пенсии. Они не говорили, что это пенсия по потере кормильца, хотя считается, что это единственный способ. И как раз есть специалисты, они говорили, что эта история с пенсиями всегда уникальна, и человек, задавшись вопросом и целью, может пойти. И на основании ее опыта мы начали составлять эту инструкцию.

Павел Давыдов: Фактически вы еще защищаете права человека в контексте этой инструкции?

Варвара Снегирева: В общем-то, да.

Павел Давыдов: Варвара, к нам в редакцию пришло письмо от наших телезрителей с просьбой о помощи, в частности жители города Междуреченска Кемеровской области столкнулись с рядом проблем, а именно неправильно поставленный диагноз, неэффективное лечение, неустановление группы инвалидности. Позвольте, я передам это письмо. Может быть, вы как-то сориентируете наших зрителей, куда обращаться, что делать, и, главное, как добиться правды.

Варвара Снегирева: Ситуация первая. Мало кто из людей знает, что есть территориальный фонд ОМС. Если возникает проблема с каким-то конкретным учреждением здравоохранения, о можно позвонить в фонд ОМС и попросить подробную консультацию по своему случаю для того, чтобы они вмешались в эту ситуацию, и выступили в качестве защитника человека.

Второй момент. Фонд ОМС может предоставить список не только медицинских учреждений, которые находятся на территории региона, а также они могут еще предоставить список территориального Министерства здравоохранения или Департамента здравоохранения о том, с кем из федеральных учреждений, которые находятся за пределами региона, заключен договор на этот год, и в котором можно получить консультацию. По первому случаю здесь человек столкнулся с проблемами по зрению.

Что здесь можно посоветовать? Самое простое – он может выбрать себе учреждение экспертного уровня. Допустим, здесь у нас в Москве этим занимается Центр имени Бурденко, то есть в своей поликлинике он должен попросить направление на консультацию или госпитализацию по форме 057/у. И тогда ОМС оплатит ему это направление, и он получит и консультацию, и лечение от самых высококлассных медиков. Это один путь.

Если диагноз уже поставлен, но требуется еще какая-то помощь именно в правах и получении инвалидности, и в том, как организовать свою жизнь, потому что очень часто такие вещи связаны с медикосоциальной реабилитацией, то этот человек может обратиться во "Всероссийское общество инвалидов" или во "Всероссийское общество слепых", вступить в их ряды, и в случае возникновения сложностей это общество будет его защищать. Например, "Общество слепых" получают федеральные субсидии от Минтруда, и у них есть свои реабилитационные центры, в частности в Новороссийске у них даже есть свой санаторий. И человек может научиться жить с нуля и преодолеть те проблемы, которые он получил.

Павел Давыдов: Скажите, пожалуйста, "Инструкция для жизни" – насколько я понимаю, это действительно уникальный проект для каждого из нас. Что нужно сделать вам как соавтору этого проекта, чтобы эта инструкция дошла до каждого?

Варвара Снегирева: Дело в том, что за этот год, когда мы на хакатоне "Теплица социальных технологий" придумали этот проект и стали его разрабатывать, мы существовали как стартап, и нам самим было интересно, насколько это будет нужно и востребовано. И спустя год мы пришли к выводу, что самый простой вариант, чтобы такие инструкции были доступны всем – это на базе телефона 112, где "скорая помощь", милиция – это создать некий социальный телефон, который бы консультировал любого человека по любой проблеме. Потому что мы за этот год столкнулись с тем, что не бывает так, чтобы только медицинская проблема, или только социальная проблема. Например, в час ночи может позвонить человек, он инвалид, у него умерли родственники, и по какой-то причине он заперт в квартире. Когда он звонит в общественную организацию, допустим, общественная организация говорит: "Вам, наверное, надо в милицию", то есть она может быть не уверена в том, что нужно делать. Когда человек звонит нам, мы говорим "Ты знаешь, тебе надо просто вызвать МЧС для того, чтобы тебе открыли двери. Полиция – не тот случай, который решает вопрос закрытой двери".

Павел Давыдов: Действительно, достаточно яркий пример. А где с этой инструкцией можно познакомиться?

Варвара Снегирева: Сайт называется help.sigmaindex.ru. Второй вариант – можно набрать в Facebook мои имя и фамилию "Снегирева Варвара", обратиться ко мне лично, и я проконсультирую. Это тот самый случай, когда мы бы хотели, чтобы этот проект развивался в партнерстве между гражданам и государством, потому что есть такое понятие, как "общественные работы". И лучше людей с проблемами, лучше человека с инвалидностью никто не может проконсультировать другого человека, который новичок в этой проблеме. Мы бы хотели, чтобы люди с инвалидностью могли бы работать в таком проекте, получать за это какой-то гонорар, но при этом у них бы сохранялись пенсии, субсидии, потому что на данный момент между Минтрудом, Пенсионным фондом и Налоговой инспекцией не решен вопрос о том, как трудоустроить человека с инвалидностью, чтобы он не потерял часть пенсии.

Павел Давыдов: Варвара, в завершение нашей беседы, позвольте, задам такой вопрос. У одних закаляют характер победы, у других поражения. На ваш взгляд, что же формирует личность, если посмотреть на этот вопрос через вашу историю?

Варвара Снегирева: Милосердие. Во всех религиозных конфессиях это личный путь помощи другому человеку. Здоровым людям я бы как раз хотела посоветовать обращать внимание на проблемы других людей, потому что мир от этого меняется гораздо быстрее.

Павел Давыдов: Варвара, большое вам спасибо за вашу жизненную позицию. Вы яркий представитель гражданского общества. Пусть как можно больше будет людей, которые придерживаются такой же точки зрения. Спасибо вам большое, и удачи вам с важным проектом "Инструкция для жизни", и это инструкция для каждого из вас.

Варвара Снегирева: Спасибо большое.

Павел Давыдов: Для того, чтобы делать добрые дела, необязательно называться НКО, образовывать юридическое лицо. Достаточно иметь активную жизненную позицию и не лениться. Это нам сегодня и доказала создатель проекта "Инструкция для жизни" Варвара Снегирева.

 

Не обязательно состоять в НКО, чтобы помогать