Анаит Саркисян: В России нет реестра, где было бы отражено количество инвалидов по нозологиям

Алена Варначева: Вы смотрите Общественное телевидение России, мы продолжаем для вас работать, и сегодня к нам в студию на откровенный разговор мы пригласили маму молодого человека с инвалидностью, члена Общественного Совета по делам молодых инвалидов при Департаменте социальной защиты населения города Москвы Анаит Саркисян. Анаит, здравствуйте, спасибо, что нашли время.

Анаит Саркисян: Здравствуйте.

А.В.: Анаит, начнем, пожалуй, с истории вашего сына Сережи. Многие женщины еще в роддоме сталкиваются с непростым выбором, понимая, что их ребенок инвалид. Как вы сделали этот выбор - оставить Сережу в семье и помогать ему всю жизнь?

А.С.: Могу сказать, что рождения ребенка каждая мать ожидает – это праздник. Но бывает так, что случается или родовая травма, или во время беременности бывают какие-то нарушения. И ни для кого это не бывает обычным явлением – это стресс для любого человека, для семьи, это неожиданность. Но в дальнейшем ты понимаешь, что это не просто взросление, воспитание ребенка – это испытания духа человеческого достоинства не только семьи, но и окружения, которое дает тебе возможность поддерживать такое воспитание. Я часто слышу от родителей такие вопросы, когда медицинские работники предлагают оставить ребенка в роддоме, не забирать, так как прогноз плохой, улучшений не будет, оставьте, вы молодые, родите себе других детей. Каждый ребенок имеет право воспитываться в семье, особенно в кровной семье. Я считаю, что медицинские работники не имеют никакого права говорить такие вещи и должны быть наказаны. Никто не может прогнозировать будущее ребенка.

А.В.: А в детстве сережином что самое сложное для вас было? Какие самые сложные этапы?

А.С.: У Сережи была родовая травма, и поэтому мы понимали, что нужно было действовать. У нас полная семья, и мы все работали, пришлось кому-то менять работу, то есть семья полностью должна была подстроиться. Но это не катастрофа, к этому можно привыкнуть. Как я говорю, Сереже повезло в жизни: на его пути открывались двери, которые именно ему нужны, открывались школы, открывались реабилитационные центры. Надеюсь, что это будет продолжаться дальше. У нас был выбор, куда пойти на реабилитацию, на лечение и, слава Богу, это было успешно.

А.В.: Я знаю, что при таком, как у Сережи, ДЦП нужен обязательно бассейн, массаж, какая-то лечебная гимнастика. Сережа получает это от государства за государственный счет, или все-таки приходится родителям платить за такие занятия?

А.С.: Он получает и на государственной основе такое лечение, и то, что мы считаем, что нужно дополнительно, он получает за счет родительских денег. Центров много, и в Москве дети с инвалидностью, дети и молодые инвалиды до 30 лет могут получать реабилитацию не только внутри Москвы и по России, но возможны и зарубежные поездки для работы по тем методикам, которых не существует на данный момент в России.

А.В.: Что должен знать в первую очередь тот человек, который хочет получить ту помощь, которую государство ему обязано оказать?

А.С.: По России не существует реестра, где бы было количество инвалидов по нозологиям. Если нет реестра, мы не знаем о количестве, мы не можем планировать будущее. Вот буквально на днях принят закон Госдумой о создании реестра инвалидов – это даст возможность планировать строительство реабилитационных центров, сколько их нужно, сколько нужно технических средств, сколько нужно слуховых аппаратов, а сколько нужно колясок, это очень важно, сколько нужно образовательных учреждений. Под какую нозологию нужна эта инклюзия, программы – это очень большой вопрос. Сегодня меняются условия получения услуг. На данный момент родители должны обращаться по месту жительства в центры социального обслуживания с пакетом документов. И в центрах социального обслуживания становиться на очередь.

А.В.: Если можно, то расскажите подробнее об этом пакете документов: что кроме паспорта, свидетельства о рождении там еще должно быть?

А.С.:Там должна быть индивидуальная программа реабилитации. Индивидуальную программу реабилитации имеет каждый человек с инвалидностью, которую составляет бюро медико-санитарной экспертизы. В индивидуальной программе реабилитации указывается, какое образование по состоянию здоровья может получить, какую форму реабилитации можно дать, в чем нуждается. Там есть все возможности, но главное, чтобы это было качественно заполнено.

 А.В.: Анаит, какие еще права и гарантии дает сегодня государство людям с инвалидностью?

А.С.: Денежные выплаты: гарантированную пенсию, естественно, с момента получения инвалидности.

А.В.: Много? Извините за некорректный вопрос.

А.С.: Пенсия по инвалидности разная. Пенсия может быть федеральная 7 или 8 тысяч, Москва доплачивает до прожиточного минимума. Но это не только Москва доплачивает. Есть такие субъекты федерации: и Московская область, и вот другие, я знаю, города, не буду перечислять сейчас, они доплачивают до прожиточного минимума. Кроме пенсии ребенка один из родителей, который трудоспособного возраста ухаживает за ребенком, не работает, он получает тоже пособие. Я работающая мама, поэтому я не получаю, но эта цифра индексируется, это где-то в районе 6 тысяч рублей ежемесячно. Кроме этого, имеются льготы по коммунальным платежам. Пока ребенок до 18 лет все члены семьи имеют право оплатить 50% за все услуги, но с исполнением 18 лет эта льгота касается только самого инвалида. Есть такая льгота важная, которую тоже почему-то очень немногие знают, что один из родителей, воспитывающих ребенка до 18 лет, имеет право досрочного ухода на пенсию на 5 лет. Если это женщина, то в 50 лет, а если мужчина – 55 лет, но при том, чтобы воспитывали они ребенка, также они должны иметь страховой стаж: мужчина 20 лет, а женщина 15 лет. В страховой стаж включается уход за ребенком.

А.В.: Анаит, мне удалось познакомиться с Сережей на одном из фестивалей для инвалидов "Интеграция". Я понимаю, почему Вы можете позволить себе работать: Вы воспитали абсолютно самостоятельного человека, который сам ездит в метро, учится в институте, монтирует мультики, уже, как я понимаю, возможны и фильмы. Анаит, Вам говорили, что он может не встать с коляски. Как вам это удалось морально и физически?

А.С.: Да, было всякое. Но Сережа сам очень усердный, и мы считали, что мы должны делать все, что мы можем сделать. То, что сегодня есть, мы должны использовать. Я думаю, что это дало свои плоды. Я бы не сказала, что он может все и самостоятельно. Все равно, к сожалению, очень больно ощущать, что он все время зависит от меня ли, от папы, от сестры, от любого окружения, от транспорта, без которого он не может доехать. Да, я считаю, что у нас успешно все прошло, и мы дальше двигаемся и будем двигаться. Но окружающая среда очень влияет. Мы сейчас открываем и создаем доступную среду. По законодательству не может открыться ни одно учреждение, которое не доступно. Но доступность одного учреждения не говорит о том, что инвалид может туда попасть. Для того чтобы он пользовался этой возможностью данного учреждения, он должен до этого учреждения как-то доехать.

А.В.: Анаит, кто Вас поддерживал в этом непростом деле воспитания человека с особенностями?

А.С.: В первую очередь это моя дочь, это мой муж, дальше это, конечно, та система, которая создавалась. Сережа 1992 года рождения – это тот период, когда в Москве открывались, все шло на улучшение, и встречались, действительно, те люди, которые в этот момент тоже были нужны. Встречался тот дефектолог, который говорил, что Сереже пора в школу, когда в тот момент Сереже говорили, что он не сможет учиться. Дефектолог сказал, что ему сегодня срочно надо уже идти в школу -7 лет. На каждом этапе жизни нам встречались те люди, которые ему в тот момент были нужны.

А.В.: О чем он сейчас мечтает? Он же с вами наверняка делится.

А.С.: Он всегда говорил, что он хочет помогать детям – и он помогает: продает свои картины с аукционов благотворительных на помощь детям-сиротам. Мы всегда говорим об этом, и он видит, как тяжело тем детям, которых некому приласкать, которым не к кому обратиться. Но есть такая светлая женщина Марина Елисеева, у которой реабилитационный центр "Дети Марии", где она собирает, помогает, воспитывает детей из детских домов и устраивает благотворительные аукционы. Сережа в этом участвует уже 10 лет. Это важно всем: важно детям-сиротам, которые получат деньги, важно Сереже, который понимает, что он может помочь кому-то.

А.В.: Как относятся простые люди на улице к Сереже?

А.С.: Люди меняются. Изменения зависят, в частности, от телевидения тоже и от вас. Надо чаще показывать передачи. Чаще показывают или инвалида-бомжа, или обязательно гения, но есть средний класс, как и обычные люди, которые живут ежедневной жизнью, пытаются добраться до работы, пытаются доехать до учебы, пойти в гости и стремятся к чему-то дальше. Вот этих обычных людей и надо показывать, что у них тоже жизнь продолжается, как и у людей без инвалидности. Только они преодолевают какие-то трудности для того, чтобы это все получить и сделать. Приведу такой маленький пример, это человеческий фактор. Есть у нас парковочное пространство, подъезжаешь к любому торговому центру. Есть места для инвалидов? Да, городом созданы. Но если человек приезжает и ему удобно поставить на место инвалида – что можно с этим сделать?! Тут все зависит от каждого человека.

А.В.: Попрошу вас дать какие-то советы или может быть напутственные слова людям, у которых в семье появляется человек и инвалидностью.

А.С.: Не отчаиваться ни в коем случае – это здорово, это очень  приятно наблюдать: каждый успех, каждый шажок, каждую улыбку. Это приносит такое удовлетворение, что этого добились, мы можем следовать к следующему шагу. Как Сережа говорит, надо верить в себя, верить, и обязательно все получится – это девиз его жизни. И у него получается.

А.В.: Спасибо Вам большое, Анаит, спасибо за откровенный разговор. И вам спасибо за то, что доверяете мнению Общественного телевидению России. Напоминаю, что у нас в гостях была мама молодого человека с инвалидностью, член Общественного Совета по делам молодых инвалидов при Департаменте социальной защиты населения города Москвы Анаит Саркисян.