Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Снежана Митина: Представители Минздрава, отказывая в лечении редких болезней, позволяют себе говорить: "Не надо было рожать больных детей"

18:20, 14 августа 2017

Гости

Снежана Митинапрезидент благотворительной организации "Хантер-Синдром"

Константин Чуриков: В ближайшие полчаса будем говорить о редких болезнях, о так называемых орфанных заболеваниях. Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Huntersyndrome", руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России. Сложное название. Снежана Александровна, здравствуйте.

Снежана Митина: Здравствуйте.

Оксана Галькевич: Снежана Александровна, смотрите, несмотря на малочисленность отдельных групп, в общем и целом статистика по людям, которые так или иначе страдают от редких орфанных заболеваний, весьма впечатляющая: 3% населения Земли. Если говорить не о населении Земли, а о нашей стране, вы знаете, какие цифры наших граждан касаются, сколько людей страдают орфанными заболеваниями в России.

Снежана Митина: Оксана, эти цифры есть. И министерство здравоохранения озвучивает эти цифры не с потолка, а именно проведя четкий учет и контроль этих пациентов. Но считаются только те пациенты, которые входят в ту категорию, которая обеспечивается за счет средств регионов. Потому что для того, чтобы их обеспечить, их сначала нужно выявить, посчитать, поставить на учет и потом уже понимать, что есть потребности у этих пациентов. Почему получилась цифра именно 24, я не могу сказать. Но знаю, что очень четкие критерии были по отбору. И необходимо было, чтобы препарат, который существует не только в мире, но и был обязательно зарегистрирован в стране. И нужно было, чтобы обязательно в нашей стране он был зарегистрирован, после того, как он прошел регистрацию в мире, и чтобы были положительные клинические отзывы, хорошая эффективность. И понятно, что это должны быть препараты, которые действительно жизненно необходимы.

Оксана Галькевич: То есть еще и определенная бюрократическая процедура существует, которая должна быть пройдена.

Снежана Митина: Да, безусловно. Но несмотря на то, что есть этот прекрасный закон, 323 федеральный закон, который объясняет, что такое редкие болезни, мы не можем оставаться в сегодняшних реалиях, потому что реально у некоторых регионов нет возможности оплачивать, и получается, что права у разных пациентов с одним и тем же заболеванием в разных регионах разные, то есть доступ очень усложнен.

Константин Чуриков: Тем более, что у нас свое отношение к редким заболеваниям. Вот такая короткая статистическая справка. В Штатах редким считается заболевание, которое встречается реже, чем 1 на 1500 жителей, в ЕС – 1 на 2000, в России – 1 на 10000. То есть только самые редкие. Если повезет, тебя начнут лечить. Давайте посмотрим небольшой сюжет, который подготовил наш корреспондент Максим Волков.

 

СЮЖЕТ

 

Константин Чуриков: Снежана Александровна, откомментируйте сюжет.

Снежана Митина: Сюжет почти идеально сделан. Единственное, что Павлик может ходить… во время тихого часа, поэтому когда мы спим, мы с вами тоже не ходим.

Константин Чуриков: Естественно. Давайте посмотрим на проблему глазами разумного человека. Если только по личному распоряжению губернатора можно приобрести лекарства, например, для ребенка.

Снежана Митина: Это только у Димки такая история. И его обеспечивают по личному распоряжению губернатора.

Константин Чуриков: Хорошо, что обеспечивают. Я просто хочу спросить: как вы думаете, что в нашей консерватории не так? Это вообще правильная система?

Снежана Митина: Это ужасная система.

Оксана Галькевич: Это какая пробивная сила должна быть у родителей.

Снежана Митина: А вот мы потому все вместе. Потому и появляются пациентские организации. Потому при том же Минздраве есть общественный совет по защите прав пациентов, где я имею честь быть членом этого совета, и именно пациентское сообщество, вот этот совет при Минздраве принимали участие в формулировках, которые были включены в закон, и мы все вместе (как раз к истории про тот же веник)… Одну палочку сломать можно, а веник сломать нельзя. И поэтому есть прекрасный опыт так называемых семи нозологий, когда обеспечиваются пациенты с дорогостоящими… На тот момент, когда создавалась программа, они были дорогостоящими препаратами. Они за счет федерального бюджета финансируются. Сегодня эта программа дорогостоящих, "Семь нозологий, имеет средний рецепт, который в 10 раз дешевле, чем те, кто входит в 24 нозологии. И именно поэтому многие годы пациентское сообщество добивается того, что на федеральный бюджет был передан этот вопрос закупки препаратов. В свое время же погибали от аппендицита. Потом научились с этим бороться. От пневмонии погибали пациенты, потом появились антибиотики. У нас диабетики же живут, потому что это федеральная программа, потому что всем одинаково нуждающимся…

Оксана Галькевич: Но теперь добились. Я правильно понимаю, что до конца года должны перевести закупки на федеральный уровень? Сняли эту нагрузку.

Снежана Митина: Мы точно так же, как и вы, слышали все то, что слышали в СМИ.

Константин Чуриков: Кстати, уже давно, наверное, слышите эти разговоры о том, что давайте…

Снежана Митина: Мы их инициируем. Мы их слышим. Мы молимся об этом. Но пока закона нет. Есть только обращение Валентины Ивановны (слава богу, что она нас услышала и обратилась).

Константин Чуриков: Матвиенко?

Снежана Митина: Да. И есть слова о том, что "да, надо переводить". В общем, в 2009 году тоже была аналогичная история, и ничего не случилось. Мы молимся и надеемся, что действительно в январе начнут закупать за счет федерального бюджета.

Оксана Галькевич: Подождите. Заявило правительство Российской Федерации. Я читаю в средствах массовой информации.

Снежана Митина: Оно заявило.

Оксана Галькевич: Но это была просто устная речь такая.

Снежана Митина: Это была устная речь.

Оксана Галькевич: Это не постановление, не указ.

Снежана Митина: Есть несколько проектов законов, которые подготовлены депутатами при помощи пациентского сообщества. Потому что мы реально понимаем, что некоторые регионы не в состоянии этого сделать. Тот же несчастный Татарстан. У нас есть выигранные суды. Но Минздрав просит у суда, чтобы была отсрочка в исполнении решения, и до 1 сентября суд дает такую отсрочку.

Оксана Галькевич: Минздрав республики Татарстан просит об отсрочке до 1 сентября…

Снежана Митина: И суд разрешает. Где-то есть, допустим, такое понятие, как хоспис, "Дом с маяком", то есть такое счастливое место, где независимо от диагноза берут – редкие, частые заболевания. Просто нужна помощь. Раньше там помогали только детям с онкологией. Сейчас там огромный вал пациентов с редкими заболеваниями, потому что многие можно лечить, но либо лекарство не придумано, либо нет бюджета, либо просто поздно начали лечить, и без помощи "Дома с маяком" уже не обойтись. Так же как в море, маяк всем светит.

И семье помочь. Потому что это же огромный круг проблем. Это же не только ребенок болеет и находится в такой сложной ситуации. Это же вся семья. Не только мама, папа, ребенок. Это большая семья. Все бабушки, тети, дяди. На самом деле, задумайтесь: у ребенка ветрянка – и уже все родственники бегут помогать, спрашивают, что случилось, как помочь, как выручить. А когда у ребенка какое-то страшное заболевание…

Константин Чуриков: В том-то и дело. Мы говорим о тех, кого только по официальной статистике у нас 16000, хотя есть неофициальные данные, что и все 1.5 млн. есть такое мнение. Уважаемые зрители, если ваши близкие, ваши друзья, знакомые сталкивались с этой проблемой и вы нас сейчас смотрите в каком-нибудь регионе, позвоните, расскажите, каково там на месте решать эти проблемы с лекарствами, с лечением. Снежана Александровна, я читаю тут статистику Минздрава. Стоимость лечения одного больного по статистике с редким заболеванием может доходить до 100 млн рублей в год. Я когда вижу вот эти цифры, вот эти заявления, мне кажется, что как раз они готовят некое такое алиби, почему не надо лечить, почему надо закрыть на это глаза.

Хотя есть тоже исследование Института Евразийского экономического союза, пару лет назад он отчитался, что в среднем лечение орфанного заболевания обходится в 941 000 рублей в год. В принципе не такие уж космические и большие деньги. С точки зрения… Давайте даже как-то посмотрим на экономику этого процесса. Как бы это можно было бы сделать так, чтобы больше никто не пел песни о том, что в бюджете нет денег, что и так сложно, что это все неподъемно.

Снежана Митина: Давайте с другой стороны посмотрим. Вот именно с той, с которой вы предлагаете. Всем, кто сейчас сидит в студии, кто работает за камерой… Нас человек 20-30.

Константин Чуриков: Точно. Я смотрю – операторов тут у нас много сегодня.

Снежана Митина: И нам всем сегодня лекарства не нужны никакие, правильно? Мы с вами здоровы, прекрасно выглядим и не нуждаемся ни в какой медикаментозной помощи. Но в стране нас не 30, нас очень много. Представим, что бюджет – это большой пирог. Нам с вами сегодня кусок пирога не нужен. То есть у нас есть бюджет на здравоохранение. Это он. Мы с вами, слава богу, сегодня не нуждаемся в этой помощи. А маленькая часть… у нас же не просто редкие, мы же с вами статистику вначале слышали. Получается, что маленькому кусочку людей нужны эти деньги сегодня. И если у нас правовое государство, и если у нас социальное государство, и, кроме того, если наше государство зарегистрировало эти препараты, зарегистрировало цены на эти препараты, значит, государство взяло на себя обязательство, что каждый нуждающийся получит эту помощь. Правильно? Правильно. Если раньше люди умирали от пневмонии, потому что не было антибиотиков… Они умирали, потому что просто нет. Потом появились антибиотики – все живут. Люди, которые имеют те болезни, которые входят в "Семь нозологий". Та же болезнь Гоше, та же гемофилия – они же получают лекарства без проблем, без перебоев, рожают детей, защищают докторские, женятся, влюбляются, учатся. И наши пациенты на лечении – то же самое.

Посмотрите, какая интересная вещь. Если из ответственности региона забрать самые дорогие болезни и передать на плечи федерации, то получится, что те деньги, которые раньше тратили на этих пациентов, высвободятся, и их можно будет потратить на тех, для кого лекарства появились уже после того, как появился этот список. То есть получается, что социальные гарантии при том же бюджете можно будет сохранить.

Константин Чуриков: Чтобы они были целевыми, чтобы они были направлены непосредственно тем, кто…

Снежана Митина: Чтобы конкретно. Пациент едет в гости к бабушке, но у него региональное финансирование лечения. Что делать в этом случае? Лекарства могут не дать. Пациент едет в другой регион в клинику…

Оксана Галькевич: Как могут не дать? Я понимаю, что, к сожалению, в нашей жизни происходит все, что угодно. Но с точки зрения закона, закон разве позволяет человеку из Краснодарского края, Владивостока отказать в лечении в другом регионе?

Снежана Митина: Закон не позволяет отказать. Но в то же время министерство здравоохранения какого-то региона… Допустим, в Краснодаре или в каком-то другом регионе говорят: "Сегодня дадим лекарство, вам нужно в больницу". А в другом регионе говорят: "А мы вам не дадим. Вы едете в Москву на консультацию. Единственная больница знает ваше заболевание – пусть они и закупают". Вот у нас сейчас дурацкая ситуация в Чебоксарах. У нас министерство здравоохранения говорит, что не надо лечить, потому что ну и что, что мукополисахаридоз. "Ну и что? Вот два ребенка в семье – ну и что?". И представители министерства здравоохранения могут сказать, что не надо было рожать больных детей.

Константин Чуриков: У нас так любят говорить, кстати.

Снежана Митина: Да. Если б мы могли, мы бы точно сказали: "Дайте мне здорового". Мы же не можем прийти в храм и сказать: "Боженька, поменяй мне больного на здорового". Мы же в химчистку сдать не можем. Я вас уверяю, любая мама ребенка с редким заболеванием выбрала бы себе подешевле болячку, чтобы не зависеть ни от кого, чтобы самой пойти в аптеку и купить это лекарство.

Константин Чуриков: Снежана Александровна, у нас много разных крупных компаний в государстве, которые мы видим, они там строят стадионы какие-то, они проводят турниры. Скажите, вам известны случаи, когда эти же компании в порядке доброй воли помогают больным детям?

Снежана Митина: В порядке доброй воли – мне неизвестно. Я знаю, что бывает такое в некоторых регионах, когда губернатор собирает самых успешных, самых благополучных представителей бизнеса и говорит: "У меня дыра в бюджете. Я прошу вас помочь обеспечить лечением вот этого ребенка. Тогда это работает". Но не все губернаторы так делают, к сожалению. И я думаю, что это правильная политика, когда те, кто могут помочь кому-то, берут на себя такие обязательства.

Константин Чуриков: Звонок. Это Татьяна из Московской области. Татьяна, добрый вечер.

Зритель: Добрый вечер. Я звоню из Раменского. Уже 20 лет болею рассеянным склерозом, инвалид I группы 3-й степени. За все это времени я не получила ни только бесплатных лекарств, я даже платные не могу купить, потому что меня никто не лечит. Говорят: "Вы знаете, ваша болезнь неизлечима, и мы ничем вам не можем помочь. Вот если бы вас посмотрел профессор Котов из МОНИИАГа...". Но сейчас я вообще уже не в состоянии. У меня работает одна только рука. Я лежачий больной. Какой профессор? Когда я заболевала… Но почему-то меня, видимо, нигде не записала, что я есть такой больной.

Константин Чуриков: Татьяна, а как ваше отчество?

Зритель: Владимировна.

Константин Чуриков: Что Татьяне Владимировне сейчас посоветуете? Может, у вас какие-то наводящие вопросы будут?

Снежана Митина: Я думаю, что у Татьяны Владимировны просто нужно взять контактные данные и передать в Центр орфанных заболеваний Московской области. Министерство здравоохранения решает эти вопросы, обеспечивает лечение.

Константин Чуриков: А, может быть, мы как-то через вас? Потому что иначе…

Снежана Митина: Это "Семь нозологий". Они же обеспечиваются лечением. Может быть, просто нет рядом человека, который может собрать документы? Но для этого есть соцзащита.

Оксана Галькевич: Если лежачий больной, то обязательна какая-то помощь.

Снежана Митина: Человек не может один находиться.

Оксана Галькевич: Снежана Александровна, а вот смотрите. У меня такой вопрос. Когда речь идет о детях, о сложных заболеваниях, о редких заболеваниях, здесь проще все несколько. Идут навстречу, работают фонды. Вашему сыну 17.

Снежана Митина: Я спокойна, слава богу, за сына, потому что мы живем в Москве. А сегодня у нас как раз на наших страничках в соцсетях одна из наших мам из Ставропольского края рассказала о своем опыте, как ребенок переходил во взрослую сеть, потому что во многих странах пациенты с орфанными заболеваниями не делятся на детей и взрослых, они так и остаются всю жизнь пациентами с орфанными заболеваниями.ю

Оксана Галькевич: Потому что понятна логика.

Снежана Митина: Мы с вами можем поменять цвет волос, цвет платья. А вот это поменять невозможно. Потому что нужно, чтобы этот пациент передавался всегда и был в ладошках, чтобы врачи и чиновники понимали, что его нужно беречь, о нем нужно заботиться. Раньше не было такой проблемы, потому что орфанные пациенты крайне редко доживали до взрослого возраста, как правило – не доживали. А сейчас история в том, что, к счастью, они доживают, они учатся в институтах. Они не все в тяжелой форме. И многие могут работать, учиться. И сейчас в Ставропольском крае нашу девочку с мукополисахаридозом I типа передали во взрослую клинику. Ее там радостно встретили все врачи, все медсестры. Старались сделать наиболее безболезненным этот переход. Разрешили ей в реанимации пользоваться всеми компьютерными девайсами, поскольку девочка раньше капалась с мамой, а тут ей 18, и мама уже не имеет права на дополнительные выходные, медсестры, врачи приходили, помогали, спрашивали, какая нужна помощь.

Оксана Галькевич: Это счастливая история на самом деле.

Снежана Митина: Так должно быть.

Константин Чуриков: У нас буквально минута, чтобы узнать историю Людмилы из Оренбургской области. Людмила, здравствуйте.

Зритель: Здравствуйте. Мы живем в Оренбурге. Мы, к сожалению, столкнулись с этой проблемой. В 2010 году у меня родился Васенька. Снежана его помнит. Мы встречались в свое время.

Снежана Митина: Да.

Зритель: У нас было заболевание – болезнь Помпе. К сожалению, мы ребенка потеряли. Но что касается препаратов, наш препарат не входил в эти "Семь нозологий". Но мы его получали благодаря Снежане и ее помощи, благодаря…, благодаря нашему ненаглядному Салиму Бахшоевичу, который очень нам помогал именно в нашем Оренбурге. И от Минздрава мы бы сами ничего не добились, если бы не помощь Снежаны, если бы не помощь компании и не помощь Салима Бахшоевича.

Препарат не входил в этот список обеспечения. Но мы его получали. С небольшими перебоями, но получали. Именно благодаря таким людям, как Снежана.

Константин Чуриков: Не благодаря государству. Спасибо за ваш звонок. Это была Людмила из Оренбургской области. Мы говорили о редких заболеваниях. У нас в студии была Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Huntersydrome", руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России. Спасибо.

Снежана Митина: Спасибо.

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Олег Сухарев доктор экономических наук, профессор; Институт экономики РАН
  • Антон Табах главный экономист рейтингового агентства "Эксперт РА"
  • ГОСТИ

  • Олег Осипов автоэксперт, редактор сайта osipov.pro
  • ГОСТИ

  • Алексей Каротам психиатр
  • Алексей Кедринский изобретатель, создатель инновационных технологий, основанных на игре
  • Самуил Биндер независимый эксперт в сфере игорного бизнеса
  • ГОСТИ

  • Владимир Колмаков доцент РЭУ имени Г.В. Плеханова, кандидат экономических наук
  • ГОСТИ

  • Михаил Антонов координатор Общественного экологического проекта "
  • ГОСТИ

  • Василий Колташов руководитель Центра экономических исследований Института глобализации и социальных движений
  • Александр Чепуренко руководитель департамента факультета социологии НИУ ВШЭ
  • ГОСТИ

  • Лазарь Шубов доктор технических наук, профессор, член сообщества экспертов России по рациональному природопользованию
  • ГОСТИ

  • Тереза Дурова художественный руководитель "Театриума на Серпуховке", народная артистка России
  • ГОСТИ

  • Владимир Евстафьев заведующий кафедрой рекламы и маркетинга Института отраслевого менеджмента РАНХиГС при Президенте РФ, вице-президент АКАР
  • ГОСТИ

  • Павел Бранд невролог, медицинский директор сети клиник "Семейная"
  • Галина Кожевникова заведующая кафедрой инфекционных болезней РУДН
  • ГОСТИ

  • Сергей Лесков обозреватель Общественного телевидения России
  • ГОСТИ

  • Юрий Оболонский сопредседатель Всероссийского общественного движения "Национальный родительский комитет"
  • ГОСТИ

  • Ростислав Гольдштейн член Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам
  • Михаил Блинкин директор Института экономики транспорта и транспортной политики ВШЭ
  • Александр Косарев первый заместитель генерального директора АО "Научно-исследовательский институт железнодорожного транспорта"
  • Сергей Габестро председатель Общественного совета при Минвостокразвития России
  • Показать еще
    Показать еще
    Североморск. Засекреченный город Чтобы попасть туда, нам пришлось особенно постараться: в город пускают только по специальному разрешению от ФСБ
    час назад
    В Москве открылся Международный фестиваль спектаклей для детей "Гаврош" В столицу приехали артисты из шести городов Франции
    час назад
    час назад
    Регионы получили семилетнюю отсрочку по выплате долгов правительству Программа будет рассчитана как минимум на семь лет
    час назад
    С памятника Калашникову убрали чертеж немецкого автомата Ошибку в барельефе заметил историк Юрий Пашолок
    час назад

    ГОСТИ

  • Олег Сухарев доктор экономических наук, профессор; Институт экономики РАН
  • Антон Табах главный экономист рейтингового агентства "Эксперт РА"
  • В 84 московских кафе сети "Кофе Хауз" выявили нарушения Общая сумма штрафов составила более шести миллионов рублей
    3 часа назад
    Владимир Путин рассказал об убыточности общественного транспорта в России Также президент указал на моральный и технический износ машин
    3 часа назад
    3 часа назад

    Люди, которые жаждут крупного выигрыша в лотерею, чаще всего оказываются не готовы к нему

    Алексей Кедринский изобретатель, создатель инновационных технологий, основанных на игре

    ГОСТИ

  • Владимир Колмаков доцент РЭУ имени Г.В. Плеханова, кандидат экономических наук
  • ГОСТИ

  • Михаил Антонов координатор Общественного экологического проекта "
  • 5 часов назад
    Burger King обратился к ФАС с просьбой запретить прокат фильма "Оно" В клоуне Пеннивайзе фастфуд усмотрел конкурента из "Макдональдса"
    6 часов назад
    ФК "Балтика" подаст в суд на газету "Новые колеса" из-за заголовка статьи В названии материала использовалось оскорбительное выражение
    6 часов назад
    7 часов назад
    Космический глаз Фильм о спецуправлении космической разведки ГРУ Генштаба советской армии
    7 часов назад
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments