Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна

О  необратимой мышечной дистрофии Дюшенна  мало кто знает, даже из врачей. Для борьбы с ней в стране нет специалистов. Поэтому у мальчишек с таким диагнозом практически  нет шанса превратиться в мужчин, средняя продолжительность их жизни - не больше 30 лет. Зато в России есть благотворительная организация, которая пытается изменить ситуацию и дать детям, больным миопатией Дюшенна, шанс на взросление.

Что такое мышечная дистрофия Дюшенна? Кого она поражает, как ее лечить? Сколько сегодня  в России детей, больных этим недугом?  Какие условия создаются для их жизни? Как сотрудники и волонтеры благотворительного фонда "Мой Мио" помогают им и их семьям преодолеть трудности? Какая помощь нужна фонду?  Что может сделать каждый из нас?

Гости:

Елена Шепард - соучредитель благотворительного фонда "Мой Мио"

Петр Свешников - соучредитель благотворительного фонда "Мой Мио" 

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Екатерина Березий генеральный директор, со-основатель ООО "Экзоатлет"
  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Инна Музыка менеджер компании "Обсервер"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • ГОСТИ

  • Игорь Шпицберг руководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"
  • Елена Багарадникова исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра "Контакт"
  • Софья Розенблюм координатор инклюзивного образования гимназии №1540 г. Москвы
  • ГОСТИ

  • Емилиан Сосинский директор сети приютов "Христианский дом трудолюбия "Ной"
  • Марина Перминова руководитель программы "Служба помощи бездомным" религиозной организации "Каритас"
  • Илья Кусков председатель благотворительного фонда "Помощник и покровитель"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева руководитель проекта "Дом-убежища" для женщин и детей, пострадавших от домашнего насилия
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова основатель и идейный руководитель проекта помощи женщинам, пострадавшим от домашнего насилия "Дом-убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая `17 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Александр Рунов психолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"
  • Мария Сидоркина координатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"
  • Елена Латышева старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Николай Лунченков врач-инфекционист, руководитель проекта "+Минус"
  • Кирилл Барский руководитель программ фонда борьбы со СПИДом "Шаги"
  • ГОСТИ

  • Виталий Калинин член попечительского совета благотворительного фонда "Шередарь", режиссер-документалист, преподаватель ВГИКа
  • Ирина Таняшина руководитель кинофорума "Благотворительность в объективе"
  • ГОСТИ

  • Владимир Берхин Президент благотворительного фонда "Предание"
  • Екатерина Бермант директор благотворительного общественного фонда "Детские сердца"
  • ГОСТИ

  • Владимир Котов педагог театральной студии при Колпинской воспитательной колонии
  • Владимир Ивлев начальник Колпинской воспитательной колонии, полковник внутренней службы
  • ГОСТИ

  • Наталья Герасимова создатель движения STREETTEMPLE
  • Татьяна Егорова специалист по связям с общественностью, благотворительный фонд "Центр Здоровой Молодежи"
  • ГОСТИ

  • Денис Роза председатель правления общественной организации инвалидов "Перспектива", директор фонда поддержки лиц с нарушением интеллекта и развития "Лучшие Друзья"
  • Дарья Кузнецова руководитель интеграционного Клуба для инвалидов "Преодоление", автор Всероссийского проекта "Окрыленные мечтой"
  • ГОСТИ

  • Александра Бабкина руководитель проекта "Добро MAIL.RU"
  • Джамиля Алиева председатель благотворительного фонда "Настенька"
  • Ксения Давидсон руководитель благотворительного фонда "Шередарь"
  • ГОСТИ

  • Светлана Воловец директор Научно-практического Центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой
  • Наталья Белоголовцева руководитель программы "Лыжи мечты"
  • ГОСТИ

  • Елена Альшанская руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • Алена Синкевич координатор программы "Близкие люди" БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • ГОСТИ

  • Елена Лазарева организатор благотворительного мероприятия "Архидар"
  • ГОСТИ

  • Лилит Горелова директор АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Александр Горелов главный помощник директора АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Показать еще

    ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева руководитель проекта "Дом-убежища" для женщин и детей, пострадавших от домашнего насилия
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова основатель и идейный руководитель проекта помощи женщинам, пострадавшим от домашнего насилия "Дом-убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая `17 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Александр Рунов психолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"
  • Мария Сидоркина координатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"
  • Елена Латышева старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • Андрей Малахов написал открытое письмо Константину Эрнсту Он выразил благодарность сотрудникам канала и Эрнсту за 25 лет совместной работы
    50 минут назад
    Отстраненный мэр Владивостока Пушкарев попросил защиты у Владимира Путина Он обвиняется во взяточничестве, злоупотреблении полномочиями и подкупе
    час назад
    2 часа назад
    Илон Маск обратился к ООН с просьбой запретить создание роботов-убийц Его просьбу поддержали специалисты из 26 стран мира
    вчера
    В России отмечается День воздушного флота В городе Свободный Амурской области сотрудники авиабазы устроили для жителей летное шоу
    вчера
    Суд отказался арестовывать турбины Siemens Решение было вынесено 18 августа
    вчера
    20 августа по всей стране проходят митинги обманутых дольщиков Всего заявки на участие подали 12 городов
    вчера
    В Хабаровске в результате драки погиб чемпион мира по пауэрлифтингу Причиной смерти стала черепно-мозговая травма
    вчера
    Россиянин задержан на территории Украины за незаконное пересечение границы Россиянин будет привлечен к административной ответственности
    вчера
    вчера
    Скончался советник министра здравоохранения России Игорь Ланской Он занимал должность советника последние четыре года
    2 дня назад
    Минобрнауки предложило сделать экзамен по русскому языку в устной форме Ольга Васильева исключила вариант отмены единого госэкзамена
    2 дня назад
    Сергей Собянин раскритиковал идею переноса столицы из Москвы за Урал Он пошутил, что чиновников можно сослать на Урал намного дешевле
    2 дня назад
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments