Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Терапия счастьем. Волонтеры БФ "Подсолнух" поддерживают детей с первичным иммунодефицитом

Гости

Елена Латышевастарший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России

Александр Руновпсихолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"

Мария Сидоркинакоординатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"

Илья Тарасов: Здравствуйте! Я Илья Тарасов.

Елизавета Татарникова: Я Елизавета Татарникова, и это программа "За дело!", ваш личный навигатор по добрым делам, проектам и происшествиям. На этой неделе весь Земной шар объединился в борьбе с недугом под названием первичный иммунодефицит. Активисты и благотворители разных стран решили рассказать общественности об этом заболевании, и подключить их всех к борьбе с ним.

Илья Тарасов: Мы тоже решили не отрываться от мирового сообщества, и поддержать единственный в России фонд по борьбе с первичным иммунодефицитом – это фонд "Подсолнух". О том, что это за недуг и как с ним бороться, мы расскажем сразу после сюжета.

(СЮЖЕТ.)

Елизавета Татарникова: Помочь братьям Крюковым сегодня может каждый из вас. Для этого необходимо отправить СМС-пожертвование на номер 3443, написать слово "подсолнух", и через пробел добавить сумму пожертвования. Присоединяйтесь к нам и помогите ребятам.

Илья Тарасов: А пока с помощью СМС-около вы делаете добрые дела, мы познакомим вас с нашими сегодняшними гостями. Это Мария Сидоркина, координатор программы "Яркий мир" благотворительного фонда "Подсолнух". И теперь, внимание, старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России кандидат медицинских наук Елена Латышева. Добрый день. Спасибо, что пришли.

Добрый день.

Мария Сидоркина: Добрый день.

Елена Латышева: Добрый день.

Илья Тарасов: Елена, мы не в первый раз говорим здесь в студии о первичном иммунодефиците. Многие путают первичный иммунодефицит с ВИЧ. Давайте коротко такой ликбез от врача. Что это такое?

Елена Латышева: Это, конечно, совершенно разные болезни. Первичный иммунодефицит – это врожденная патология, когда одно из несколько звеньев иммунной системы работают неправильно. В связи с этим эти люди более часто болеют, обычные вирусы и бактерии, которые для среднестатистического человека не опасны, для пациента с иммунодефицитом могут оказаться потенциально фатальны, то есть могут привести к гибели.

Заподозрить диагноз иммунодефицита несложно. Существует 12 настораживающих признаков, которые доступны в онлайн-режиме.

Заподозрить легко. Установить уже конкретную форму иммунодефицита достаточно сложно.

Елизавета Татарникова: Тут уже в Москву.

Елена Латышева: И тогда уже, да, есть смысл посылать в федеральный центр.

Илья Тарасов: Сколько форм иммунодефицита на сегодняшний день есть, и какой процент болеет этим заболеванием?

Елена Латышева: По статистике первичный иммунодефицит относится к орфанным заболеваниям, то есть редким болезням, и в среднем встречается – разные формы с разной частотой – от 1 на 250 (селективный дефицит – диагноз, с которым люди живут, и он является случайной находкой), до тяжелых форм, которые встречаются единичные, описанные в мировой литературе. Но в среднем это 1 на 50-100 тыс. населения.

Мария Сидоркина: Насколько я знаю, что по статистике 15 тыс. вообще тех, кто может болеть первичным иммунодефицитом, а выявлены всего 2 тыс. То есть вопрос: где 13 тыс.?

Илья Тарасов: Да. Где эти 13 тыс.? Они еще не выявлены?

Мария Сидоркина: Да.

Елизавета Татарникова: Тем не менее, получается, что с разными формами иммунодефицита, в принципе, можно жить качественно, довольно долго и счастливо, как и все другие люди. Но, мне кажется, здесь очень важную роль играет то, что поддерживать это заболевание нужно не только медикаментами, но и таким лечением с помощью добра, такой игротерапии, арт-терапии. Маша, расскажи, как вы сегодня помогаете ребятам, приходя в больницу, в РДКБ в отделение. Что вы делаете и как вы влияете на их качество жизни?

Мария Сидоркина: Фишка в том, что наши дети как в лагере. Мы видим хороши как от Крюковых, таких маленьких, до 18 и старше. Теперь еще с июня фонд будет помогать и взрослым. Это серьезное раньше.

Илья Тарасов: Поздравляем. Вы нагрузили себя работой. И вас поздравляю. (Смех.)

Мария Сидоркина: Спасибо. Уже многие дети, которым 17-18, они уже такие: "Все, мы с вами, слава богу!". То есть мы видим, как дети такого возраста вырастают, и видим их качественные изменения. Наш психолог Александр Рунов работает с ними. Он потом расскажет, что происходит, какие изменения. Моя часть – это творческая, это праздники и мастер-классы в больницах. И для меня всегда является показателем, когда ребенок, к нему пришел какой-нибудь прекрасный преподаватель, художник, ребенок уезжает к себе на Забайкалье или куда-нибудь в Махачкалу, где у него нет такой возможности позаниматься у такой профессионала, и он говорит маме: "Мама, я хочу быть художником". И все, болезнь уходит на второй план. Потому что есть еще такая проблема, что родители с гиперопекой относятся, и они переживают, они все время – форточку закрыть, "Ой, никуда не выходи".

Илья Тарасов: Давай-ка я тебе сопельки вытру.

Мария Сидоркина: Да-да-да. И то есть эти мальчики, такие дылды: "Мама…"

Илья Тарасов: "Штанишки поддел?"

Елизавета Татарникова: Тут получается такая история, как не было бы счастья, да несчастье помогло. То есть очень многие ребята, оказываясь в больнице здесь в центре, в столице, открывают для себя какой-то новый мир, который, может, не случись бы это несчастье, просто бы перед ними не открылся.

Илья Тарасов: Вы сказали, что с первого июня вы еще и берете взрослых под себя.

Мария Сидоркина: Да.

Илья Тарасов: То есть у вас работы прибавилось, и у вас, получается, тоже?

Елена Латышева: Да, но мы счастливы, потому что фонд "Подсолнух" распространяет теперь свое влияние и на взрослых тоже, потому что, к сожалению, ситуация обстоит таким образом, что детям помогает и государство, и фонды. А взрослые, как только эти дети доросли до взрослого возраста, они становятся один на один с этой жизнью, с этой проблемой. Если их лечат правильно педиатры, то они не имеют признаков инвалидности. Вы посмотрите на человека с первичным иммунодефицитом, и ничто у вас такое сомнение не зародит. И дальше прекращается государственная поддержка, и пациент перестает получать лечение, потому что он не имеет признаков инвалидности.

Илья Тарасов: Такое свободное плавание.

Елена Латышева: Абсолютно. Но как только он не получает это лечение, он очень быстро приобретает эти истинные признаки инвалидности. И то, что фонд поддерживает наших взрослых больных и в административном, и финансово, и с препаратами, для нас это большое счастье. И психологическая поддержка в том числе, потому что социальная реабилитация для наших пациентов, когда они уходят во взрослую жизнь – это очень серьезный вопрос.

Елизавета Татарникова: А вам не страшно брать на себя такую ответственность за всех взрослых с иммунодефицитом?

Мария Сидоркина: У нас нет вариантов, потому что мы видим этих детей, которым 17-18. Устроили выпускной недавно, наши любимые дети. Это Оксана Кравченко, Джавита и многие другие. И мы поняли, что мы их бросаем. И это страшно.

Илья Тарасов: И вы не бросили их?

Мария Сидоркина: Да.

Мария Сидоркина: Это хорошо.

Елизавета Татарникова: Просто поступили, как добрые, порядочные люди. Это хорошо.

Уже говорили, что ребятам в больнице очень нравится, ощущение такого лагеря есть, и я знаю, что очень многие ваши пациенты, они не то, что уезжать не хотят. Они даже, поскольку заболевание требует плановых осмотров и плановых посещений больниц, они даже как-то подгадывают себе, например, на день рождения попасть в больницу, или встретиться там со своими друзьями, потому что там им действительно очень нравится, и вы действительно свое дело делаете хорошо. Предлагаю как вещдок показать наш сюжет о том, как проходят будни в больнице. Внимание на экран.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Мы продолжаем говорить о первичном иммунодефиците, о том, как благотворительный фонд "Подсолнух" помогает детям справиться с этим тяжелым диагнозом. Елена Владимировна нас покинула, и к нам присоединился Александр Рунов, это психолог и арт-терапевт фонда. И сейчас мы у него узнаем, что же в фонде делает арт-терапевт.

Александр Рунов: Добрый день. Я занимаюсь не только арт-терапией, но и в принципе психологической поддержкой, психологическим сопровождением наших подопечных, и всех тех, кто оказывается в отделениях иммунологии, где мы работаем.

Елизавета Татарникова: Какие основные проблемы приходится решать с ребятами с этим диагнозом?

Александр Рунов: Важно сказать, что я работаю не только с детьми, а я работаю в основном с семьями, и подход обычно идет в работе, и основной акцент в работе я стараюсь делать именно на семьи. Поскольку то, с чем сталкиваются и дети, и родители – первичный иммунодефицит, – оно влияет как на одних, так и на других. И было бы здорово что-то делать только с детьми, потом отдавать их обратно родителям, и считать, что все будет хорошо в дальнейшем, но чаще всего это системная какая-то работа, направленная либо же на преодоление того, что дети чувствуют и родители чувствуют в момент нахождения в больнице, либо же на те сложности, с которыми они сталкиваются в обычной жизни. Это может быть и просто крайне гиперопекающая семейная система.

Елизавета Татарникова: Я понимаю, что такое арт-терапия, такая элементарная, когда нарисовал домик, тут у тебя есть окно, нет окна.

Илья Тарасов: Поговорил о домике, кто в нем живет.

Елизавета Татарникова: Как ты работаешь? Семья – это серьезная проблема. Какими методами можно узнать, какие у семьи проблемы, и как им через рисунок, через лепку или что-то еще помочь это решить?

Александр Рунов: В принципе, работа с семьями – это та возможность привлечь и взрослых в работу, которая нам доступна. Как правило, у родителей опасений, сложных переживаний – просто запроса на помощь всегда достаточно. Но озвучивать его и как-то работать с ним самому, уже будучи взрослым родителем, не всегда удобно. Как-то у меня ребенок болеет, а тут я еще буду о себе заботиться. И это очень частая история, когда родитель просто перестает думать о себе и заботиться о себе, начинает усиленно заботиться о ребенке. В этом плане семейные занятия, когда мы приглашаем и маму (или папу) и ребенка на занятие – это та возможность пообщаться с родителем, которую сложно получить.

Елизавета Татарникова: То есть возможность общения между родителем и ребенком? То есть они вместе что-то рисуют?

Александр Рунов: Это возможность общения между родителем и ребенком, и возможность общения специалиста арт-терапевта с родителем.

Илья Тарасов: Твоя возможность. Я так понимаю, мы все говорим о детях с первичным иммунодефицитом, но ребенок, который страдает этим заболеванием, он не единственный в семье, который страдает, потому что, приобретая болезнь, у нас получается выключенной из всего процесса вся семья – ребенок и, соответственно, мама, которая прикована, грубо говоря, к нему на протяжении всей его жизни до 18 лет, и ей никто не занимается. Они не работают, они не могут позволить себе этого, потому что она по полгода проводит в больнице. И у нее из-за этого какие-то, видимо, и комплексы, и проблемы, и депрессии. А кто с ней работает? Видимо, только ты работаешь, получается.

Александр Рунов: Я не возьму на себя такую роль, что только я с ней работаю. Нет, очень многие мамы ответственно подходят к тому, что они – мамы болеющего ребенка, и они понимают, что это отдельная дополнительная нагрузка на них, и что им себя в этой нагрузке нужно чем-то поддерживать, нужно откуда-то брать ресурсы и силы, чтобы просто продолжать оставаться человеком, а не только мамой болеющего ребенка. Да, мы с ними работаем, но не только, что только мы этим занимаемся. В принципе, очень многие мамы после этих совместных с ребенком занятий, они начинают вспоминать, что когда-то давно им вообще-то нравилось самим рисовать, или ходить на природу, или вообще заниматься какими-то своими делами. И то, что у них эти свои дела есть, никак не связано с болезнью ребенка. Можно заботиться о себе.

Елизавета Татарникова: То есть это творчество как бы вскрывает личные потребности человека, получается, где-то болезнью зарытые глубоко внутри.

Александр Рунов: Да, как один из вариантов.

Елизавета Татарникова: Понятно, дети – ваши основные благополучатели, их родители, чем семьи. А еще работаете с большим количеством волонтеров. И видеть тяжело больных детей – это очень сложно. Ты как-то борешься как психолог с выгоранием волонтеров?

Александр Рунов: Выгорание – это достаточно серьезная вещь, с одной стороны. С другой стороны, сейчас существует уже достаточное количество информации о выгорании, и эта проблема сейчас уже активно обсуждается. Если раньше люди просто приходили, работали с детьми, выгорали, уходили, и чувствовали себя отвратительно, то сейчас уже такое не случается, потому что, во-первых, есть информация, а во-вторых, есть доступные какие-то средства профилактики.

Елизавета Татарникова: Но это у психологов есть информация. Маша, как мотивировать людей все равно вам помогать, несмотря ни на что, как поддерживать их дух?

Мария Сидоркина: Я скажу про волонтеров. И даже есть такие волонтеры, которые уходили, Саша, как ты говоришь. Сначала там такая активность: "Давайте то, давайте мы сейчас сделаем это, полетим в космос!", а потом через какое-то время человек говорит: "Ты знаешь, я не приеду, мне как-то не хочется". Я это видела. Сейчас как мы боремся с этим – мы устраиваем посиделки, ходим вместе на концерты, в театры. Мы предлагаем им ресурсы пополнить. И это очень важно. Эта поддержка очень важна. Они ждут от нас этой поддержки, командной работы, поэтому моя задача – одна из – это вдохновлять и поддерживать их, чтобы они не ушли. Потому что если я отправлю одного волонтера, он сходит один-два раза, и потом такой: "Ой, все, я пошел".

Елизавета Татарникова: Вообще, у фонда "Подсолнух" целый большой клуб волонтеров, и быть частью клуба довольно почетно, и много всяких бонусов.

Мария Сидоркина: Правда, нас поддерживают, помогают нам разные, известные и просто замечательные люди с добрым большим сердцем. У нас большая команда. И это открывает нам возможности сделать все, что угодно.

Елизавета Татарникова: Вот оно, самое главное.

Илья Тарасов: Да. Вы делаете практически все, и лечите. И самое главное, как я заметил, работая с вами уже не первый год – у вас есть индивидуальный подход, чтобы зажечь в человеке… Во-первых, чтобы человек поборол свою болезнь, и в нем зажглась эта новая жизнь, вы, в принципе, еще и исполняете желание, к каждому находите свой подход.

У нас есть чудесная история про моего земляка Айканата Адакаева из Республики Алтай. Давайте посмотрим, что же он сделал с вашей помощью.

(СЮЖЕТ.)

Елизавета Татарникова: Мне кажется, "Конструктор мечты" – это знаковое мероприятие не только потому что половина Москвы, наверное, пришла туда подарить Айканату детали, а потому что помимо этой мечты он нашел еще и свой дальнейший путь, потому что после того, как Лего-человека собрали, он в Москве прошел курс Лего-моделирования, и теперь открыл у себя в селе кабинет Лего-конструирования, где занимается совершенно бесплатно с другими ребятами, учит их создавать совершенно необычайные конструкторы. А также он мечтает, как признался нам в телефонном разговоре, открыть Лего-магазин, а вырученные средства направлять в фонд "Подсолнух".

Петр Кузнецов: У нас есть фотографии той Лего-комнаты, которые Айканат построил в селе. Тоже есть некоторая история. Это село Высокогорное. Айканат открыл там посылочки, все получил, и открыл себе Лего-комнату. Между прочим, он очень хитрый парень, потому что через Лего он занимается ликбезом всех людей касательно иммунодефицита. Смотри, собираешь Лего. "А знаешь, что такое первичный иммунодефицит? Я тебе расскажу". И теперь я точно уверен, что вся Республика Алтай в курсе, что такое первичный иммунодефицит.

Елизавета Татарникова: То есть молодое поколение, которое вырастет, оно уже будет настолько прокаченной в этой теме, что ни одного не останется человека, не знающего, что же такое ПИД.

Хотелось задать вопрос нашему психологу. Исполнение мечтаний детей – очень здорово. Особенно когда дети больны, нам хочется отдать им все, подарить все, любой каприз исполнить. Но ведь, наверное, не все ребята могут реагировать на такие подарки судьбы, не побоюсь этого слова, адекватно. Часто это развивает в них привычку того, что им все должны, как происходит часто с детьми из детских домов, с другими группами. Как дарить детям правильно?

Александр Рунов: С этой проблемой сталкиваемся не только мы. Бо́льшая часть фондов, так или иначе, делают что-то для детей. Часто это материальные какие-то подарки, иногда это участие в каких-то крупных акциях, когда ребенок проходит испытание славой. И случай с Айканатом достаточно показательный. Мне кажется, это прямо то, как все должно случиться, когда парень получает поддержку, и использует эту поддержку в дальнейшем не для того, чтобы просто оставить себе огромное количество Лего, получать от него удовольствие.

Илья Тарасов: Купаться в Лето просто! (Смех.)

Александр Рунов: Это очень больно. (Смех.) Но он отдает знания, которые у него есть о своей болезни, он выступает так называемым адвокатом своего заболевания. Он рассказывает другим людям, тем самым помогает не только себе, но и многим-многим его товарищам по заболеванию. То есть он не просто получил подарки, а в какой-то степени их отработал. То есть он воспринял это как шанс сделать что-то хорошее в ответ. И мне кажется, что это классный показатель.

Елизавета Татарникова: А вообще есть такая проблема, стоит среди детей, которые много времени проводят в больнице, и находятся под гиперопекой родителей?

Александр Рунов: Куча подарков и забалованность. В принципе, такая проблема есть.

Илья Тарасов: Я надеюсь, ты не отбираешь у них просто подарки для этого?

Елизавета Татарникова: Да, мне интересно, как вы этот вопрос решаете.

Александр Рунов: Нужно разделять две проблемы. Одно дело, что родители могут пытаться компенсировать ребёнку его нахождение в больнице, или его ограниченные возможности в общении с другими людьми, просто вливанием каких-то ресурсов.

Илья Тарасов: Да. Ты болеешь – вот тебе мишка.

Александр Рунов: Да. Это одно дело. Другое дело, когда это какая-то организованная история, и какая-нибудь организация начинает задаривать. Мы в своей практике стараемся не делать каких-то единичных акций для какого-то одного ребенка. Если, например, мы устраиваем выпускной, как это было недавно, то это праздник для всего отделения, для всех тех людей, которые там находятся. И это подарки для всех, потому что выделение одного ребенка не дает ему особо много.

Илья Тарасов: Да. Там будет драка просто, я знаю: "Отдай мне!" – "Нет, отдай мне!".

Елизавета Татарникова: А подарками одаривается персонал заведения?

Мария Сидоркина: Конечно.

Елизавета Татарникова: То есть все прямо по-честному?

Мария Сидоркина: Да.

Илья Тарасов: Все сверх по-честному. Давайте перейдем к самой, наверное, больной, на мой взгляд, проблеме – финансовой.

Елизавета Татарникова: На что эти подарки покупаются.

Илья Тарасов: Да. Финансовая сторона вопроса. Я знаю, что за всю вашу работу вы собрали более 115 млн руб. Это немаленькая сумма, и понятное дело, что сейчас вы помогаете не только арт-терапиями, всякими историями такого формата, а вы еще оплачиваете лекарства, кучу всего разного дополнительного. Тем более взяли сейчас на себя еще взрослых подопечных. Это огромные деньги. Где вы их берете?

Мария Сидоркина: Если так говорить, что нашим детям с первичным иммунодефицитом и с аутоиммунными заболеваниями в месяц нужно от 50 до 500 тыс. руб.

Илья Тарасов: Каждому? Индивидуально?

Елизавета Татарникова: А у вас 600 подопечных на данный момент?

Мария Сидоркина: Да. Дети, которые еще не получили государственную поддержку. И очень важно рассказать о том, что мы очень помогаем юридически, то есть правильно подать документы, какие и куда. У нас юридическая поддержка очень мощная. Благодаря этому сам подопечный, его родители выстраивают свои взаимоотношения, получают то, что им необходимо по инвалидности. Это очень важно, потому что помогать всем не хватит возможностей, и мы помогаем только тогда, когда у ребенка нет сейчас этих лекарств, потому что государство их не выделило.

Елизавета Татарникова: Как вы считаете, это правильно, что эту часть берет на себя общество, что это задача благотворителей – поддерживать на этапе, пока не выдали лекарство, в принципе поддерживать тех детей, которые не получат лекарство от государства оп каким-то причинам? Или все-таки есть какая-то обида или желание какой-то конструктивный диалог вести с государством, чтобы часть расходов передать тем, кто занимается здравоохранением?

Мария Сидоркина: Мы так и делаем.

Елизавета Татарникова: То есть получается?

Мария Сидоркина: Да.

Елизавета Татарникова: То есть проблем нет?

Мария Сидоркина: Да. Выигрываем суды.

Елизавета Татарникова: То есть суды все-таки вы выигрываете?

Мария Сидоркина: И суды, да.

Елизавета Татарникова: То есть нет такой возможности просто почти и сказать: "Здравствуйте, мы фонд "Подсолнух", у нас 600 подопечных. Вот смотрите, нужно то-то, то-то и то-то", и вам говорят: "Правда, мы совсем забыли о том, что они есть. Прямо сейчас мы вам все отдадим". Бывают какие-то решения не судебные?

Илья Тарасов: Это где, мне кажется, бывает, но не здесь.

Елизавета Татарникова: Или приходится бодаться?

Мария Сидоркина: Конечно. Постоянно бодаемся.

Илья Тарасов: Это бюрократия, это бумаги. Это куча всего.

Мария Сидоркина: Да. Просто постоянно мы слышим такое, что "Вашему ребенку нужно 500 тыс. Понимаете, что за эти деньги могут поправиться 20 детей? А у вас один ребёнок".

Илья Тарасов: Да, которые болеют просто гриппом. "И мы не можем вам эти деньги дать".

Мария Сидоркина: Такое, да, постоянно мы слышим.

Илья Тарасов: Раз уж такая финансовая история сейчас у нас возникла, я хотел напомнить нашим телезрителям, что прямо сейчас фонд "Подсолнух" собирает финансовые средства на то, чтобы помочь мальчишкам Крюковым – Ване и Гоше, – которых вы видели в нашем сюжете, потому что у детишек просто нет лекарств для того, чтобы нормально жить, и, более того, готовиться к операции по трансплантации костного мозга. Если мы им не поможем, то, действительно, все это может закончиться очень плохо и даже летально, если у детей не будет лекарств. Для того, чтобы помочь, нужно всего-навсего отправить СМС со словом "подсолнух" и суммой через пробел на номер 3443. Я думаю, что это несложно абсолютно.

Елизавета Татарникова: С миру по нитке. Это очень небольшая сумма для нашей страны.

Илья Тарасов: И у ребят будет и здоровье, и успех – все-все будет.

Елизавета Татарникова: Деньги собираете регулярно, каждый год это десятки миллионов рублей. Не каждый фонд может похвастаться этим. У вас очень такая активная фандрайзинговая система. И интересно, все-таки у вас очень известный учредитель, знакомый и любимый нашим телезрителям Тимур Бекмамбетов. Это имя над фондом, оно дает вам много или нет? Как вы считаете, это большая поддержка, когда во главе фонда стоит человек, которому готовы помогать, которого знает вся страна?

Мария Сидоркина: Конечно, это очень важно, потому что это доверие. Ему доверяют, и знают, что все надежно, деньги идут туда, куда надо.

Елизавета Татарникова: А как вы считаете, сколько бы вы собрали, если бы не имя Тимура?

Александр Рунов: Вначале, когда мы только набирали какую-то известность, собственную репутацию, как фонд, думаю, что это играло существенную, весомую роль. Но сейчас с нами те партнеры, которые уже много лет нас знают…

Мария Сидоркина: Да.

Александр Рунов: … и помогают те люди, которые уже просто на деле убедились, что кроме репутации и имени у нас есть еще репутация, которую мы заработали делами.

Елизавета Татарникова: Как сегодня попасть в ваш штат добрых друзей, если не говорить о материальных пожертвованиях? Какие руки нужны сегодня фонду, что нужно делать, где вы ждете своих волонтеров?

Мария Сидоркина: У нас волонтеры требуются в разных направлениях. Я еще не говорила про информационную поддержку, что может сделать каждый – рассказать о заболевании, и о том, что есть 12 настораживающих признаков, о которых можно узнать на нашем сайте, и что в регионах по всей стране знали о том, что есть такое заболевание, потому что 90% детей умирают, не диагностированные. Нам нужна помощь в информации, говорить об этом, писать, может быть, у себя на страничках, в Facebook, "Вконтакте", делать репосты с нашего официального сообщества. Также нужна помощь волонтеров, специалистов-профессионалов своего дела. Можно подключаться в наши разные направления. У нас только не только РДКБ, мы занимаемся еще и в клинике Сперанского, занимаемся еще в ННПЦ им. Дмитрия Рогачева. И у нас регионы – это Челябинск и Ростов. То есть программа "Яркий мир" и психологическая поддержка, она существует и там.

Елизавета Татарникова: То есть идете уже постепенно?

Мария Сидоркина: Да, идем, потихоньку захватываем мир.

Елизавета Татарникова: Я надеюсь, что нас смотрят телезрители из разных регионов, и, возможно, у кого-то из них появится желание присоединиться к вашей деятельности. Вы с удовольствием дадите им франшизу на это дело. А я напоминаю, что у нас в гостях был Александр Рунов, Маша Сидоркина. Творите добрые дела вместе с ними, а главное, делайте это с умом и удовольствием.

Илья Тарасов: Это была программа "За дело!". Увидимся ровно через неделю. Пока!

 

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

ГОСТИ

  • Екатерина Березий генеральный директор, со-основатель ООО "Экзоатлет"
  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Инна Музыка менеджер компании "Обсервер"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • ГОСТИ

  • Игорь Шпицберг руководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"
  • Елена Багарадникова исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра "Контакт"
  • Софья Розенблюм координатор инклюзивного образования гимназии №1540 г. Москвы
  • ГОСТИ

  • Емилиан Сосинский директор сети приютов "Христианский дом трудолюбия "Ной"
  • Марина Перминова руководитель программы "Служба помощи бездомным" религиозной организации "Каритас"
  • Илья Кусков председатель благотворительного фонда "Помощник и покровитель"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева руководитель проекта "Дом-убежища" для женщин и детей, пострадавших от домашнего насилия
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова основатель и идейный руководитель проекта помощи женщинам, пострадавшим от домашнего насилия "Дом-убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая `17 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Николай Лунченков врач-инфекционист, руководитель проекта "+Минус"
  • Кирилл Барский руководитель программ фонда борьбы со СПИДом "Шаги"
  • ГОСТИ

  • Виталий Калинин член попечительского совета благотворительного фонда "Шередарь", режиссер-документалист, преподаватель ВГИКа
  • Ирина Таняшина руководитель кинофорума "Благотворительность в объективе"
  • ГОСТИ

  • Владимир Берхин Президент благотворительного фонда "Предание"
  • Екатерина Бермант директор благотворительного общественного фонда "Детские сердца"
  • ГОСТИ

  • Владимир Котов педагог театральной студии при Колпинской воспитательной колонии
  • Владимир Ивлев начальник Колпинской воспитательной колонии, полковник внутренней службы
  • ГОСТИ

  • Наталья Герасимова создатель движения STREETTEMPLE
  • Татьяна Егорова специалист по связям с общественностью, благотворительный фонд "Центр Здоровой Молодежи"
  • ГОСТИ

  • Денис Роза председатель правления общественной организации инвалидов "Перспектива", директор фонда поддержки лиц с нарушением интеллекта и развития "Лучшие Друзья"
  • Дарья Кузнецова руководитель интеграционного Клуба для инвалидов "Преодоление", автор Всероссийского проекта "Окрыленные мечтой"
  • ГОСТИ

  • Александра Бабкина руководитель проекта "Добро MAIL.RU"
  • Джамиля Алиева председатель благотворительного фонда "Настенька"
  • Ксения Давидсон руководитель благотворительного фонда "Шередарь"
  • ГОСТИ

  • Светлана Воловец директор Научно-практического Центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой
  • Наталья Белоголовцева руководитель программы "Лыжи мечты"
  • ГОСТИ

  • Елена Альшанская руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • Алена Синкевич координатор программы "Близкие люди" БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • ГОСТИ

  • Елена Лазарева организатор благотворительного мероприятия "Архидар"
  • ГОСТИ

  • Лилит Горелова директор АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Александр Горелов главный помощник директора АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • ГОСТИ

  • Илья Савельев директор АНО СПЦ "Служба 24/7"
  • Вероника Антимоник координатор фонда "Безопасный дом"
  • Показать еще

    ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева руководитель проекта "Дом-убежища" для женщин и детей, пострадавших от домашнего насилия
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова основатель и идейный руководитель проекта помощи женщинам, пострадавшим от домашнего насилия "Дом-убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая `17 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • 51 минуту назад
    В Ставрополе китайская делегация присоединилась к занятиям йогой с местными жителями Китайцы внимательно изучили опыт ставропольских мастеров
    51 минуту назад
    В Сургуте неизвестный ранил ножом восемь прохожих Нападавший был застрелен на месте преступления
    час назад
    2 часа назад
    В Крыму сошел селевой поток и унес десятки машин Происшествие произошло под Судаком
    3 часа назад
    Глава Генштаба РФ вручил сирийскому генералу наградное оружие Он получил оружие за высадку в тыл террористов
    3 часа назад
    В Европе произошли сразу два случая нападения с ножом на прохожих Нападения произошли в финском Турку и немецком городе Вупперталь
    вчера

    ГОСТИ

  • Светлана Касина генеральный директор "Национального НПФ"
  • Андрей Нечаев экономист, председатель партии "Гражданская инициатива"
  • Телеканал "Лайф" прекратит вещание Последний день вещания – 18 августа
    вчера
    Лимузин Бориса Ельцина выставили на продажу за 19,7 млн рублей Машина выставлена на продажу в Петербурге
    вчера

    Надо, чтобы не бизнес шел к государству за поддержкой, а государство само предлагало помощь бизнесу

    Юрий Савелов член президиума объединения предпринимателей "Опора России"
    Уже двое суток 100 тысяч жителей в Ростовской области остаются без питьевой воды Ее подачу в городах Новошахтинск и Красный Сулин перекрыли накануне
    вчера

    ГОСТИ

  • Андрей Осипов автоэксперт, редактор сайта osipov.pro
  • ГОСТИ

  • Олег Рурин заместитель генерального директора госкорпорации "Фонд содействия реформированию ЖКХ"
  • Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments