Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Люди с синдромом Дауна: насыщенная жизнь?

27 октября 2017

Илья Тарасов: Добрый день. В эфире программа "За дело!", меня зовут Илья Тарасов.

В этой студии мы не раз говорили о людях с синдромом Дауна, пытались понять, как им живется, и с какими проблемами сталкиваются они, а с какими проблемами сталкиваются их родители.

Сегодня мы постараемся развенчать мифы и стереотипы о синдроме Дауна, и рассказать о тех людях, которые обились многого, несмотря на этот диагноз.

Илья Тарасов (голос за кадром): Сегодня в программе. Солнечные люди рассказывают о себе.

Развенчиваем мифы о синдроме Дауна.

Легко ли одновременно быть счастливым отцом и звездой Instagram.

Все это и многое другое прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России".

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы смотрите программу "За дело!", и сегодня мы говорим о людях с синдромом Дауна. И у нас в гостях чудесная семья Тюленевых: Оксана, Виталий и их сын Савелий. Привет.

Виталий Тюленев: Привет.

Оксана Тюленева: Привет.

Илья Тарасов: Сколько Савве?

Виталий Тюленев: Уже три месяца.

Илья Тарасов: Виталий очень похож на Джорджа Клуни, поэтому он решил завести себе Instagram, через который мы эту чудесную семью и нашли, притом, что он постит не только свои фотки из спортзала, но и активно пропагандирует и рассказывает людям о том, что у них есть такой чудесный мальчик, как Савелий.

Расскажите, как пришла идея начать жизнь ребенка вести в Instagram?

Виталий Тюленев: Когда он у нас появился, я столкнулся с психологической проблемой. То есть в этом плане мне было непросто. И тем более когда мне сказали, что он у нас с синдромом Дауна, я был, честно говоря, в шоке.

Илья Тарасов: А когда узнали?

Виталий Тюленев: Я узнал буквально в больнице, когда нас туда и отвезли, то есть его. И там сказали, что "У вас ребенок с синдромом Дауна". Это был шок для нормального мужчины, для человека, у которого раньше было все хорошо: дети растут, работа.

Илья Тарасов: У вас же трое детей, да?

Виталий Тюленев: Да. Спортзал, все работает, все растет, все супер. И тут такой типа синдром Дауна. А так как мы, в общем-то, росли в СССР еще, то есть эти слова "синдром", "реанимация", они действовали как какое-то заклинание. Это что-то настолько страшное! И тут у меня шок. И потом я понял, что "Так, стоп, стоп! Нет-нет-нет! Надо с этим что-то делать!". Я бился в какие-то стенки, двери, я кому-то что-то пытался: "Ребята, помогите! Как с этим жить? То есть как?! Это же все-таки…". И как-то до меня дошло, что я должен сам выйти на нормальность. Это нормальные люди, это нормальные дети. Проблема же не в них, проблема в нас, потому что мы все как-то заняты всем этим: зарабатывание денег, какие-то льготы, чего-то мы пытаемся достичь. Ребята, вот это главное! Все остальное – это такая побочка!

Илья Тарасов: Оксана, папа начал активничать, как так получилось?

Оксана Тюленева: Это его жизненная позиция. Он активный человек у нас. На самом деле, он очень любит детей, и мне кажется, что такие детки учат нас любить. То есть, слава богу, у нас хватает любви, на всех хватает, но ты понимаешь, что за какими-то заботами, житейскими проблемами жизни ты перестаешь детей любить, просто любить. А эти дети заставляют нас остановиться на какое-то мгновение, и понять, что они всех любят, и они учат нас любить не только их – всех вокруг.

Илья Тарасов: Папа сначала столкнулся с шоком. Оксана, а ты?

Оксана Тюленева: Не то, что это был шок. В любом случае, это было неожиданностью, и психологически внутри себя это надо было просто пережить, понять, что у тебя такой ребенок, особенный, необычный, который… Я даже, может быть, позже радовалась этому. Очень странно звучит, может быть, как-то люди подумают, что "Она не в себе", но это правда радость, что именно такой ребенок.

Илья Тарасов: Другие ваши дети как восприняли?

Оксана Тюленева: Дети восприняли абсолютно спокойно, адекватно. Это не было для них чем-то страшным.

Илья Тарасов: А ваши друзья?

Виталий Тюленев: Скажу так, что друзей у нас не так много, как бы хотелось, наверное, но здесь такой момент, что все наши друзья, мои друзья, они, в принципе, моего возраста. То есть это где-то под 60. И, естественно, они также воспитаны. То есть даун – это что-то страшное. Когда я сказал некоторым: "Парни, у меня такой сын", и не каждый позвонил мне сказать: "Братан, да хорош тебе! Да нормально все!". То есть, в принципе, не позвонил никто. Я понял, что "Нет-нет, Виталий Владимирович, нужно самому, нужно самому вылезать, стучаться, открывать какие-то двери, самому помогать таким же отцам".

И еще такой момент у меня произошел в жизни. Мне повстречался один человек, тоже через Instagram, у него такой же ребенок, и он достаточно известный человек. Мы с ним встретились, и буквально за полчаса общения в кафе, мягко говоря, мы ржали вот над этими всеми проблемами – якобы проблемами. Он перевернул мое сознание настолько сильно, что я пришел домой, Оксана просто уже расплакалась, сказав, что "Ну, наконец-то до тебя дошло, что с этим нужно и можно, и это обычные люди". Им просто нужно больше любви. И ты поймешь, когда ты им будешь давать больше любви, и ты увидишь, что они даже меняются. Они становятся красивее. Это реально работает. Он говорит: "Слушай, ты там в спортзале. Давай из этого мальчугана сделаем олимпийского чемпиона! Будем фотографии выкладывать!". То есть я еще боялся до этого, потому что мне как-то сказали, что типа: "Зачем ты выкладываешь эти фотографии? Все-таки ребенок такой особенный. Зачем? Ты, наверное, пиаришься. Голову в песок и сиди молчи".

Илья Тарасов: Никому не показывай.

Виталий Тюленев: "Никому не показывай! Ты что?! Это же так страшно, это же так!..". (Голос ребенка.) Да, мой сладкий! Вот я тоже также ругаюсь. Ты представляешь?

И потом я думаю: "Ребята, нате вам побольше, и именно его, и именно с приколами, с шутками".

(Видеоролик.)

И этот товарищ мой, даже друг, я бы сказал, он говорит: "Никаких даже в мыслях, даже в глазах, даже в мозгах, в голове не должно даже маленькой капли быть того, чтобы он какой-то особенный. С шутками, с приколами, с ним даже вместе". Сейчас мы просто маленькие. Конечно, мы не можем делать всего, что я бы хотел, потому что в голове у меня столько мыслей.

Илья Тарасов: Я думаю, что сейчас начнется. Как только начнется…

Виталий Тюленев: Там столько мыслей! Там фантазии просто кипят! И я так думаю: "Ну, как бы тебя еще на ноги поставить? Да мы пойдем-пойдем с тобой!".

Илья Тарасов: "Побыстрее-ка ходи уже!".

Виталий Тюленев: И там столько мыслей, столько видео. Я все-таки надеюсь, что это произойдет. И именно это к тому все, чтобы помочь именно отцам.

Илья Тарасов: Виталь, расскажи, как тебя найти?

ОксанаТюленева: Vetal_red_pepper. То есть это "красный перец", который начинает, жжет по-черному, можно так сказать.

Илья Тарасов: Вообще есть проблемы, или у вас все хорошо, Оксана?

Виталий Тюленев: Я думаю, что проблемы у нас больше надуманные. Мне вообще жалко людей. Проблемы в головах людей, которые считают особенных деток особенными. А у нас все хорошо, слава богу.

Илья Тарасов: Ну, и вы молодцы, что не закрылись, не стесняетесь. Очень было приятно с вами общаться.

Оксана Тюленева: Спасибо.

Виталий Тюленев: Спасибо вам, спасибо.

Илья Тарасов: Давайте следить за вашим Instagram все вместе, и я думаю, что на самом деле, может быть, достаточно документальная история – с раннего возраста, а потом мы посмотрим большой фильм про Савву. (Голос ребенка.) Савва, не кричи. Скажи спасибо своим родителям, что они у тебя такие.

 

А я хочу познакомить вас еще с одной мамой особого ребенка, ее зовут Светлана Рашванд, и она приехала к нам из Нижнего Новгорода. Света, добрый день. Спасибо, что добралась. Все мы о Москве, да о Москве. Пора и про регионы поговорить. Света, расскажи свою историю.

Светлана Рашванд: Я многодетная мама, у меня трое детей, старшей дочери 17 лет, сыну 7, и младшая доченька Анна родилась у меня с синдромом Дауна, сейчас ей исполнилось шесть лет в сентябре.

Как это все начиналось? Впрочем, как у всех. Сразу же сказали диагноз в роддоме, и тут уже, конечно, взрыв мозга, все поменялось, все изменилось, и пришлось научиться жить по-новому, взгляд на все поменялся. Но меня очень поддержала семья. Не знаю, как в основном. В основном в этом проблема, от того, кто рядом с тобой. Если рядом с тобой оплот, если рядом с тобой любимые люди, которые принимают все, что с тобой происходит - это большая сила, и это очень помогает. Был рядом супруг, супруг у меня из другой страны. То есть моя российская родня, ей, конечно, было очень тяжело, потому что не было никакой информации. С его стороны – он из Ирана – была большая поддержка. Для них это дети и дети, и даже отношение, как к посланникам каким-то, то есть особые какие-то люди, которые могут изменить жизнь рода, жизнь семьи к лучшему. То есть там была такая мощная поддержка. Я просто очень благодарна.

Илья Тарасов: Многие семьи говорят: "Нам должно государство, нам оно обязано, и если оно ничего не дает, то все, мы опускаем руки". Правильная эта позиция или неправильная, и кто должен это делать – создавать этот мир позитивного и правильного отношения? Это не государство ведь должно делать, правильно?

Светлана Рашванд: Вообще, во всех странах, если смотреть по опыту, именно эти движения, которые защищают права людей с синдромом Дауна, они везде происходили – это родительское движение – от активных родителей, которые заботятся о будущем своих дети. В частности в Нижнем Новгороде у нас была организована некоммерческая организация "Сияние" (НКО "Инновационный центр “Сияние”"), и родители объединилась с целью, чтобы своих детей развивать, поддерживать друг друга и создавать им условия для жизни, для будущего. Сначала развивать, потом осваивать профессию, влить их в общество, и, что самое главное, менять общественное мнение к этим людям.

Илья Тарасов: Когда у тебя появилась особенная дочь, идти было практически некуда, да?

Светлана Рашванд: Да, практически некуда.

Илья Тарасов: А сейчас любая семья в Нижнем Новгороде, в которой родится ребенок, может прийти к вам?

Светлана Рашванд: Да, так и происходит. Они приходят в первую очередь за поддержкой. Приходят посмотреть, что это за дети, какие они, увидеть их, посмотреть на родителей. Поделиться опытом с этими родителями всегда очень важно и ценно.

Илья Тарасов: Стало куда идти.

Светлана Рашванд: Да, появилась информация в обществе. И уже родители не так боятся. Но когда ты видишь, как меняются эти ситуации, ради этого стоит просто жить.

Илья Тарасов: А какая позиция должна быть у родителей? Они должны быть активны? Что они должны делать и чего не делать?

Светлана Рашванд: Основное, что мы должны дать детям – это любовь. Это самая большая сила, которую они когда примут, им в дальнейшем уже море по колено, и многие проблемы, они напитаны этим чувством, им будет легче жить. И именно с синдромом Дауна ребёнку эта любовь очень важна. Я уже сколько наблюдаю и смотрю, в семьях, где любят ребенка, они развиваются быстрее, они быстрее начинают говорить, у них по-другому светятся глаза, они растут в любви. Если в семье это чувство собственного достоинства, уважения, взаимовыручки, взаимопомощи, любви есть, то все вокруг начинает играть красками, и начинает звучать радостью, и приобретает радостный смысл, несмотря ни на что.

Илья Тарасов: Как тебя воспитала твоя дочь, что она в тебе изменила?

Светлана Рашванд: Это мой главный учитель. Я всегда мечтала об учителей, который бы мне что-то такое рассказал о жизни, что я не услышу ни в одном фильме, не прочту ни в одной книге, и чтобы он всегда был рядом со мной, этот учитель. Этого я хотела. И именно в 33 года – возраст очень интересным. И третьим ребенком приходит ко мне мой учитель, который абсолютно поменял мировоззрение, объяснил, в чем смысл жизни, показал, что есть настоящая любовь. Замечу, что я уже в браке 17 лет, и у меня были еще предыдущие двое детей, но именно этот ребенок открыл мне мир, о котором я мечтала – вот так понять эту жизнь.

Илья Тарасов: Как можно найти вашу организацию, если вдруг люди, которым нужна помощь, захотят к вам обратиться, и как вашей организации можно помочь?

Светлана Рашванд: У нас организация находится в Нижнем Новгороде, улица Искры, дом 1.

 

Инновационный центр "Сияние" г. Нижний Новгород

http://siyanie-nnov.ru

 

Мы существуем именно на помощь.

Илья Тарасов: То есть можно зайти к вам на сайт, на сайт вашей организации, который сейчас у нас на экране, либо позвонить вам и воспользоваться вашей помощью, если есть такая нужда…

Светлана Рашванд: Обязательно.

Илья Тарасов: …либо, наоборот, помочь вам?

Светлана Рашванд: Обязательно.

Илья Тарасов: Я надеюсь, что все у вас и дальше будет идти только в таком позитивном ключе.

 

Илья Тарасов: Что сказать? Такими родителями можно только восхищаться. А я предлагаю посмотреть на синдром Дауна глазами специалиста, и у нас в гостях врач-психотерапевт Анастасия Краля. Настя, добрый день.

Анастасия Краля: Здравствуйте.

Илья Тарасов: Проходите, пожалуйста.

Синдром Дауна, все знают, что это что-то, связанное с хромосомами.

Анастасия Краля: Да, все верно. Синдром Дауна – это увеличенный объем хромосом. То есть если в норме у человека 46 хромосом, то у людей с синдромом Дауна их 47.

Илья Тарасов: А как-то это можно спрогнозировать, предотвратить?

Анастасия Краля: К сожалению, наука пока до этого еще не дошла. Допустим, когда уже возникла беременность, можно спрогнозировать, будет или не будет у ребенка синдром Дауна.

Илья Тарасов: Это делается специальный анализ?

Анастасия Краля: Да, делается специальный анализ. В первом триместре беременности делается УЗИ. По УЗИ можно тоже частично определить какие-то признаки, например, укороченная шея, то есть визуальные признаки синдрома Дауна. И делается скрининг. Берется анализ крови из вены, и проводится исследование крови на наличие маркеров генетической патологии, и определяется вероятность. То есть это не 100%, что ребенок родится с синдромом Дауна, но есть высокая вероятность. И если эта вероятность выявляется, то дальше уже делается более серьезное исследование, это берется омниотическая жидкость. Грубо говоря, нам нужно получить какой-то материал клетки плода непосредственно, чтобы уже мы могли изучить генеральную патологию на самой клетке.

Илья Тарасов: Я знаю, что очень много сопутствующих заболеваний. Вообще синдром Дауна – это внешне выраженная история, потому что человека с синдромом Дауна сразу видно. Какие сопутствующие заболевания, и почему они выглядят вот так?

Анастасия Краля: В первую очередь что бросается в глаза? Это уплощенное лицо, это укорочение костей и фаланг пальцев, это скошенный затылок, это на шее кожная складка, кожная складка на внутренней поверхности глаза с этой стороны. Это в целом. И любые варианты эндокринных нарушений. То есть в эндокринной системе, в системе гормонов происходят различные нарушения. И очень часто – практически в 50% случаев – это сердечнососудистая какая-то сопутствующая патология. И другие органы в принципе тоже затрагиваются, просто процент, вероятность меньше.

И самый яркий признак – нарушение интеллектуального развития. То есть это основной признак, почему у этих людей возникают проблемы в социуме.

Илья Тарасов: Как реагируют будущие матери?

Анастасия Краля: Статистика показывает, и это точно подтверждается анализами – 90% делают аборт. И это не только статистика России, это статистика Европы, Англии. США, к сожалению, я не смотрела, но в Европе и в Англии 92%, по-моему, делают аборт.

Илья Тарасов: А те, кто не сделал аборт, в большинстве случаев все равно отказываются потом, правильно?

Анастасия Краля: Не в большинстве случаев. Здесь как раз разнится в Европе, в Америке и в России. У нас в России 85% отказываются. Это статистика по России. По Москве статистика лучше – только 50% отказываются от ребенка с синдромом Дауна.

Илья Тарасов: Лишняя хромосома, но, в любом случае, все дети разные, и уровень того же развития синдрома тоже разный. А как это сказывается, и есть ли какая-то градация, например, средняя степень тяжести?

Анастасия Краля: Есть градация по интеллекту. 5% - это пациенты с умственной отсталостью легкой степени, 75% - это умственная отсталость средней степени, и 20% - это тяжелая степень умственной отсталости.

Чтобы было понятно, что значит умственная отсталость какой-то степени - для телезрителей это, наверное, совершенно непонятно, - если умственная отсталость легкой степени, то это уровень развития примерно ребёнка 9-12 лет, но при этом эти люди могут вполне себе функционировать в обществе даже без какой-либо поддержки, они могут работать на каких-то простых профессиях. Все эти случаи про то, что люди трудоустроены с синдромом Дауна - это все случаи, которые как раз приходятся на эти 5%.

Илья Тарасов: Мы говорили сейчас непосредственно о самих детях, то есть что им может помочь. А нужно ли помогать родителям?

Анастасия Краля: Конечно, нужно помогать родителям. Я считаю, даже в большей степени нужно помогать родителям, нежели детям, потому что жизнь родителей категорически меняется. Они фактически становятся несвободными людьми. То есть они должны постоянно ухаживать за ребенком. И это эмоциональное выгорание. И должны обязательно работать психологи. Я считаю, что в большей степени даже родители нуждаются в какой-то адаптации и в психологической помощи.

Илья Тарасов: Настя, спасибо большое за информацию. Я предлагаю посмотреть сюжет про чудесного молодого парня. Он полон энергии, он получил несколько образований, он работает и постоянно развивается, и, скорее всего, в будущем он станет топовым видеоблогером.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы смотрите программу "За дело!". Сегодня мы говорим о людях с синдромом Дауна, и у нас в гостях Никита Паничев. Никита, привет.

Никита Паничев: Привет.

Илья Тарасов: Классный сюжет про тебя посмотрели. Люди с синдромом Дауна. У тебя синдром Дауна. Об этом вообще можно говорить, ты об этом говоришь, и как ты сам к этому относишься?

Никита Паничев: Я отношусь к этому вообще спокойно, и не думаю, что это прямо болезнь. Я думаю, что это просто обычный человек, который родился таким, какой ты есть, на самом деле, и все.

Илья Тарасов: И ничего страшного в этом нет?

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: Судя по успехам, которых ты добился – это потрясающе. Не каждый человек столько всего умеет. Ты и художник, и музыкант, и актер, и певец, ты умеешь практически все, правильно?

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: Чему ты еще хочешь научиться?

Никита Паничев: Моей мечтой было быть актером. И вот я стал актером и играю в спектаклях.

Илья Тарасов: Ты еще рисуешь картины.

Никита Паничев: Да, я очень хорошо рисую картины. Больше всего у меня получаются пейзажи. Люди как-то не очень еще получаются. Я иногда к маме обращаюсь, правильно ли я делаю или неправильно, потому что мама тоже когда-то занималась рисованием. Она специально мне купила книги, которые о том, как правильно людей рисовать, портреты. Все-таки не удалось – перешел на пейзажи.

Илья Тарасов: Ты живешь сейчас с родителями?

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: А работа? Как ты себя обеспечиваешь, зарабатываешь ли?

Никита Паничев: Сейчас пока не работаю. Я вообще сейчас в поиске какого-то человека, который возьмется и начнет меня продюссировать, и дальше какие-то навыки актерские набивать и для спектаклей, или киноактерских дел.

Илья Тарасов: Ты ищешь агента?

Никита Паничев: Ищу агента, да, как обычно. А так, смотрю, в Facebook кастинги – одни женщины. Говорю: "Господи, когда мужчин-то наконец-то возьмут?".

Илья Тарасов: Согласен. Господа агенты, господа продюсеры, пожалуйста, обратите внимание на нашего друга Никиту, и предложите ему наконец-то хорошую роль в кино. Кого ты хотел бы сыграть?

Никита Паничев: Вообще очень люблю более серьезные роли наподобие Джонни Депп, Бред Питт, но более профессионалы эти актеры, как Хью Джекман.

Илья Тарасов: Кто тебе нравится из наших актеров?

Никита Паничев: Из наших актеров мне нравится Гоша Куценко и Дмитрий Нагиев.

Илья Тарасов: Я знаю, Никита, что помимо твоей актёрской истории ты собираешься развивать свой видеоблог.

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: О чем будет этот блог? Что ты хочешь транслировать? О чем рассказывать?

Никита Паничев: Я хочу транслировать о своей жизни, рассказывать, чему я учусь, чем я развиваюсь, что я делаю, рисую ли, или расскажу о какой-нибудь книге – то, как живет человек.

Илья Тарасов: Никита, для успешного развития блога я знаю, что тебе не хватает одной маленькой детали – это селфи-палки, чтобы ты мог себя снимать, не заморачиваться со всеми этими переворотами телефона, и мы решили с ребятами взять просто и тебе ее подарить.

Держи, это теперь твоя селфи-палка.

Никита Паничев: Спасибо.

Илья Тарасов: Пусть она станет началом нового блога, который в конечном итоге станет топовым. Давай сфоткаемся для твоего блога, чтобы сразу подписчиков тьма просто у тебя была.

Всем привет! Это блог Никиты! И мы начинаем!

 

Илья Тарасов: Тань, привет!

Татьяна Бондарева: Привет!

Илья Тарасов: Чем удивишь?

Татьяна Бондарева: Удивительной историей про Пабло Пинеда.

Илья Тарасов: Что в нем такого удивительного?

Татьяна Бондарева: У Пабло Пинеда синдром Дауна. Он живет в Испании, и он учился в общей школе с детьми, и он первый человек, который поступил в университет. Он работает в муниципалитете. В его честь названа площадь в его городе. Он очень многого добился. Он выступает на разных площадках, именно не разрушил мифы и стереотипы, которые существуют о людях с таким синдромом. Он просто один из первых начал это делать, потому что до него было очень у всех однотипное понимание, кто такой человек с синдромом Дауна.

Пабло ведет абсолютно самостоятельную жизнь. Вообще, ему большую популярность принесло участие в фильме "Я тоже". Сейчас мы видим его на экранах.

Илья Тарасов: Это игровой фильм, да?

Татьяна Бондарева: Да, игровой фильм. Он за него получил "Серебряную раковину". Он очень любит всем журналистам показывать эту свою награду. В этом фильме у него любовь с девушкой, у которой нет синдрома Дауна, и в этом фильме, естественно, девушка сталкивается с проблемами, как своим родителям сказать, что "У меня парень с синдромом Дауна".

Сохранилось уникальное видео с того момента, как он был маленький. Это вот он со своей семьей. Здесь он в школе. Удивительно то, что он до 7 лет не знал, что у него синдром Дауна.

Илья Тарасов: Ему никто не говорил?

Татьяна Бондарева: Да. К подходили дети на площадке и грили: "Ты болен? Что с тобой?". Он искренне не понимал, что с ним, не понимал, почему с ним не хотят дружить. "Это было очень, - говорит, - сложно. Очень жестокие дети".

 

- К тебе относятся как к обычному ребенку? Ты же понимаешь, что остальные умнее тебя?

- Да, я знаю. Как я могу не знать?

- У тебя есть проблемы в обучении – математика, языки?

- В математике. В счете. У меня столько ошибок, столько ошибок, ошибок, ошибок!

 

Илья Тарасов: То есть первый, кто ему сказал о том, что у него синдром Дауна – это его учитель? Родители ему не стали этого говорить?

Татьяна Бондарева: Да, это был его учитель. Он говорит: "Я после этого все понял", потому что он до этого не мог понять, почему его шарахаются, почему он от всех отличается. Причем его мама даже узнала, что у него синдром Дауна, когда ему было только три месяца. Отец от нее скрывал. Говорит: "А я смотрю на него и не могу понять: почему такой странный ребенок? Что с ним?". И потом уже папа попросил врачей сказать ей. Когда мама ходила к врачам, врач сказал: "Он никогда у тебя не будет писать, он никогда не будет читать, он никогда не будет разговаривать. Вообще забудьте про этого ребенка". И мама сказала: "Знаешь что, занимайся своими болезнями, а я пойду заниматься своим сыном". И через год, когда она привела его к врачу, он просто удивился, сказал: "Что ты с ним сделала?!".

 

- Дети как я имеют право на образование. Несмотря на всяческие запреты со стороны врачей и своих родителей. Я буду говорить от имени всех детей с синдромом Дауна. Мы хотим, чтобы все ценили наше право на качественное обучение.

 

Илья Тарасов: А это кто?

Татьяна Бондарева: Художница из Баку, зовут Марьян. Она висит в разных музеях мира. У нее была выставка в Лувре. Ее сравнивают с Гогеном, Матисом. Она изображает форму, цвет, и у нее такой месседж, у нее даже выставки называются "Я есть".

Илья Тарасов: То есть она хочет рассказать миру о себе?

Татьяна Бондарева: Да. Сейчас она учится живописи в Париже.

Илья Тарасов: Я даже слышал, что она при всем при этом еще и глухая, правильно?

Татьяна Бондарева: Да, она глухая. Не слышит ничего.

Илья Тарасов: Ничего себе! Но это, видимо, надо сказать опять спасибо родителям, потому что в 19 лет собирать такие залы – это очень круто!

 

Это кто?

Татьяна Бондарева: Эту девушку зовут Ханна, у нее тоже синдром Дауна. Она ведет блог. Она ведет насыщенную жизнь. То есть она настолько радуется всему происходящему. И меня очень удивляет отношение к ней ее друзей. Я не вижу никакой стены между ними.

Это ребята встречаются, веселятся. Видишь, она в красивом платье. Причем она выступает в роли фотографа, в роли блогера, и потом обо всех этих мероприятиях еще…

Илья Тарасов: Делает заметки. А что это за страна, откуда она?

Татьяна Бондарева: Она из Америки.

Илья Тарасов: То есть это американская девочка. И сколько у нее подписчиков?

Татьяна Бондарева: У нее очень много подписчиков, несколько тысяч. Она также работает еще фотомоделью, и причем не просто одежда для каких-то детей с инвалидностью, а просто идет каталог одежды, и просто среди моделей Ханна.

Также она занимается спортом.

Илья Тарасов: Баскетбол?

Татьяна Бондарева: Да. Чирлидингом.

Илья Тарасов: А, она чирлидерша?

Татьяна Бондарева: Да-да-да.

Илья Тарасов: Круто! Сколько ей лет?

Татьяна Бондарева: Ей 17.

Илья Тарасов: Тоже молодая.

Татьяна Бондарева: Да. Я обратила внимание на то, как она интегрирована в общество. То, что мы называем инклюзией.

 

Илья Тарасов: А какие еще истории ты выбрала? Кто есть?

Татьяна Бондарева: София.

Илья Тарасов: Вот она, да?

Татьяна Бондарева: Да. Ее удочерили совсем маленькую родители из Америки, она жила на Украине. И у этой пары уже был сын с синдромом Дауна. Она стала очень популярна после того, как ее мама выложила простое видео, но которое очень цепляет. Это видео перевели потом на много языков, и девочка после этого стала выступать и мотивировать других людей, и тоже нести, что…

Илья Тарасов: Маленький общественный деятель.

Татьяна Бондарева: Да! Ее мама говорит, что она это делает абсолютно осознанно!

Илья Тарасов: Круто!

Таня, что ты хотела сказать мне всеми этими историями, которые ты сегодня собрала и показала?

Татьяна Бондарева: Что их главная победа в том, что у них есть друзья, в том, что они ходят на вечеринки, в том, что они любят друг друга, что их принимают. Может быть, опыт ребят вдохновит кого-то из наших соотечественников тоже завести такой блог.

Илья Тарасов: Вот, кстати, наш гость Никита и заведет первый блог человека с синдромом Дауна в России.

Татьяна Бондарева: Я только что видела ребят, которые придут после меня к тебе в студию. Они тоже удивительные, интересные. И было бы очень здорово, если бы они своим примером могли вдохновлять других людей с таким синдромом.

Илья Тарасов: Сейчас мы как раз таки и познакомимся с ними.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы смотрите программу "За дело!", и у нас в гостях инклюзивный кинотеатральный проект "Взаимодействие". Я сейчас познакомлю вас со всеми этими чудесными людьми. Начнём вот отсюда.

Это Стас. Маша. Анфиса. Антон. Вика. Рита. Стас и Артем.

Артем, привет Спасибо, что пришли!

Ребята, расскажите, пожалуйста, про ваш проект. Я на самом деле понимаю, что вас намного больше, чем здесь сегодня.

Маргарита Ребецкая: Да, у нас действительно достаточно большой проект. У нас 14 актеров, и помимо этого еще огромный волонтерский штаб. Мы снимаем кино, социальные ролики, делаем театр с особыми актерами, и стараемся показать это большому количеству людей.

Илья Тарасов: Круто! Маша, как ты попала в проект?

Мария Будина: Когда я узнала, что Маргарита нас берет, я согласилась пойти в театр. Это было очень классно. Хотела бы дальше сниматься в фильмах. И спасибо Маргарите, что она меня взяла, выучила меня. Мы поставили новую постановку "Золушки", сейчас мы ее снимаем. И потом у нас будет премьера.

Илья Тарасов: Я смотрю, на самом деле, до записи я с ребятами поговорил, и все уже звезды.

Стас, ты тоже звезда. Мы тебя по ролику видели. Ты там эти штуки все делаешь.

Станислав Богданов: Да.

Илья Тарасов: Когда ты начал заниматься танцами? Расскажи.

Станислав Богданов: Танцы – это жизнь, это профессия.

Илья Тарасов: То есть ты профессиональный танцор?

Станислав Богданов: Да.

Илья Тарасов: Ну-ка, покажи что-нибудь нам.

Станислав Богданов: Я могу показать это.

Илья Тарасов: Ты гнёшься, и даже захрустел. Что там происходит у тебя с руками?!

Какие танцы ты любишь? Стили, направления.

Станислав Богданов: Я люблю уличные танцы.

Илья Тарасов: Тема, как ты попал? Давно занимаешься?

Артем Силин: В общем-то, я занимаюсь и не очень, потому что это моя мечта – потанцевать. Мне понравилась роль Звездочета.

Илья Тарасов: Ты еще в театре? Это у вас какой-то театральный проект, да?

Артем Силин: Да.

Маргарита Ребецкая: Да, он исполняет роль Звездочета.

Артем Силин: Ведь Звездочет – великий, добрый и мудрый волшебник.

Илья Тарасов: То есть и ты в жизни таким хочешь быть – великим, добрым и мудрым?

Артем Силин: Да.

Илья Тарасов: Отличное стремление. Анфиса, ты младше, чем все здесь, практически в два раза. Расскажи, ты тоже неслучайно как-то попала.

Анфиса Кафтанова: Нет, мне мама сказала, что проходит кастинг. Я пришла. Я очень благодарна Рите, что она выбрала именно меня, потому что мне очень нравится работать с нашей командой.

Илья Тарасов: Что за ребята? Расскажи, как вы с ними дружите.

Анфиса Кафтанова: Ребята, ну, волшебные.

Илья Тарасов: Почему?

Анфиса Кафтанова: Они добрые, мне с ними очень интересно также общаться, и у нас есть одна одинаковая черта – мы все очень любим обниматься.

Илья Тарасов: Да?!

Анфиса Кафтанова: Да.

Илья Тарасов: У вас репетиции – это, наверное, сплошные обнимашки.

Анфиса Кафтанова: Да, сплошные обнимашки. Пришли – обнимаемся, уходим – обнимаемся.

Илья Тарасов: Супер!

Маргарита Ребецкая: Иногда сложно репетицию вести, потому что в середине репетиции все начинают обниматься.

Илья Тарасов: Мне, видимо, когда станет грустно, я к вам приду.

Стас, любишь обнимашки?

Станислав Богданов: Да!

Артем Силин: И я тоже.

Илья Тарасов: И ты тоже любишь обнимашки? И ты?

- Я тоже.

- А я люблю больше-больше-больше.

Илья Тарасов: Больше обнимашек?

- Да.

Илья Тарасов: Так почему вы называетесь "Взаимодействие"? Надо было "Обнимашками" называться.

Маргарита Ребецкая: Так это и есть взаимодействие.

Илья Тарасов: А, обнимашки – это самое главное взаимодействие.

Антон Санкевич: Я редко.

Илья Тарасов: Ты редко обнимаешься?

Антон Санкевич: Да.

Илья Тарасов: Почему?

Антон Санкевич: Ну, просто я не так уж сильно, как они все. Но Маргарита права. Так не надо. Надо потом это делать, на перерыве.

Маргарита Ребецкая: Он очень дисциплинирован.

Илья Тарасов: Вы очень молодые. С какими трудностями вы сталкиваетесь? Или, наоборот, у вас все прет и прет?

Виктория: Конечно, у нас все прет и прет, чем дальше, тем больше. Растёт аппетит. Мы просто понимаем, что для того, чтобы как можно больше людей увидело то, что мы делаем, как можно больше людей познакомилось с возможностями наших ребят, нам нужно делать как можно больше классного контента. И мы начали с театральной работы, со спектакля. Потом мы придумали, что мы хотим снимать социальные ролики для интернета, которые будут за счет своей яркости, позитивности и современности привлекать широкую аудиторию. И Юлия Сапонова, наш кинорежиссер, начала снимать документальный фильм, он называется "Съесть слона".

Илья Тарасов: Почему он так называется?

Виктория: "Съесть слона" - это что-то очень-очень сложное, и его можно съесть только по кусочкам. Этот фильм о преодолении различных препятствий, которые, на самом деле, у ребят точно такие же, как у любых других людей. Проблемы характера, проблемы взаимоотношений, проблемы преодоления себя. И Юлия очень надеется, что это получится документальная комедия, потому что наш репетиционный процесс очень веселый, весь фильм соткан из этого репетиционного, и апофеозом всего этого должна стать поездка на международный фестиваль на гастроли. Сейчас у нас есть заветная мечта, надеюсь, она осуществится – нас пригласили для участия в форуме по правам человека от Глобального договора ООН, который пройдет в Женеве.

Илья Тарасов: Страшно звучит, кстати говоря.

Виктория: Да-да-да. Очень надеемся, что все состоится, что мы туда приедем, и выставим перед гигантской аудиторией. Для нас это будет суперчеллендж.

Илья Тарасов: Вика, а есть какая-то практическая польза от занятий?

Виктория Падалко: К нам присоединился Стас Милявский в прошлом году.

Станислав Милявский: Да, я Милявский.

Виктория Падалко: И Стас – это какое-то воплощение любви и нежности. И у него были сложности с речью. То есть он практически не говорил. То есть он ну мете писать, он с трудом считал раньше.

Илья Тарасов: Но мы сейчас до 10 считали.

Виктория Падалко: Меньше чем за год он действительно начал хорошо говорить. Это очень сильно заметно. То есть его прогресс действительно у него есть. Он переписывается с нами в WhatsApp постоянно. То есть "привет", "как дела"", взаимодействие", "я тебя люблю". То есть какие-то такие простые фразы он уже умеет писать, потому что у него очень сильная мотивация. Его мама рассказывает о том, что ему очень хочется со всеми общаться. И она говорит: "Ну, учись, пиши". Он садится, пишет. У него это получается. Достаточно большой прогресс именно у Стаса.

Илья Тарасов: Стас, красавчик! Дай пятерку! Молодец!

Я прямо вами всеми горжусь. Вы говорите: "Спектакли, спектакли". Где вас можно посмотреть?

- Премьера нашего спектакля прошла в мае на ArtPlay, он называется "Я танцую". И сейчас мы будем показывать его в Москве. Ближайшие два показа, две даты – 5 и 12 ноября. Показ пройдет в ДК "Трехгорка". Билеты можно купить через Timepad. Ссылка есть в профиле нашей страницы на Facebook.

Илья Тарасов: Как вам помочь? Расскажите про ваши ресурсы, интернет-ресурсы, куда можно заходить, может быть, даже делать какие-то пожертвования? Все, что угодно.

- У нас есть сайт, он звучит как interactionfund.com.

 

https://interactionfund.com/

 

Илья Тарасов: Уже сейчас написан на экране.

- На нем есть кнопка "Помочь". Через кнопку можете либо написать нам и стать волонтером проекта, либо помочь нам сделать пожертвование, а на это пожертвование мы сможем доснять наш документальный фильм, можем снять новые социальные ролики для интернета, такие, как прекрасный ролик со Стасом, и сделать новую обстановку, а также осуществлять показы в Москве.

Наша цель – совершенно устойчивый финансовый проект, когда мы сможем от показов наших спектаклей и от продажи билетов сможем платить нашим актерам финансовое вознаграждение за их выступление.

Илья Тарасов: Друзья, 5 и 12 ноября я всех вас приглашаю на чудесное выступление нашего кинотеатрального проекта инклюзивного взаимодействия. Я желаю ребятам успехов, добра. Надеюсь, их проект будет развиваться, и станет самым крутым инклюзивным кинотеатральным проектом в нашей стране. А сейчас спасибо вам большое, и обнимашки. Долгожданные обнимашки. Сладенькие мои, идите сюда. Спасибо, друзья!

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

after party Новый год 19 января 2018 Полный выпуск
Новый год по-доброму 29 декабря 2017 Полный выпуск
Продавцы душ 1 декабря 2017
Анорексия. Диета или жизнь? 17 ноября 2017 Полный выпуск

ГОСТИ

  • Влад Светоч психолог
  • Александр Теслер психотерапевт
  • Алексей Соловьев психолог, специалист по интернет-зависимостям
  • Борьба с одиночеством 3 ноября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Алексей Михайлюк председатель правления благотворительной организации "Росток"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Мария Островская учредитель фонда "Близкие другие"
  • Побег из Шоушенка 13 октября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Елена Альшанская руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • Варвара Пензова директор благотворительного фонда "Дети наши"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Иван Иклюшин руководитель общественного движения "Россия без сирот"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Сергей Федосенко руководитель федерации метания ножей, рукопашного и ножевого боя Freeknife, чемпион мира по метанию ножей
  • Татьяна Салахиева-Талал психолог, гештальт-терапевт
  • Алексей Паршин адвокат
  • Сексуальное насилие 29 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • Степан Головин генеральный директор компании "Орто-Космос"
  • Екатерина Березий директор по развитию компании "ЭкзоАтлет"
  • Железный человек 22 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Лилит Горелова директор АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Александр Горелов главный помощник директора АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Надежда Клюева координатор проектов для бездомных "Каритас"
  • Ты не один 15 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Игорь Шпицберг руководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"
  • Максим Пискунов врач-психиатр высшей категории
  • Антонина Стейнберг руководитель проекта поддержки взрослых людей с синдромом Аспергера
  • Алексей Восков организатор группы поддержки для людей с синдромом Аспергера
  • Эдуард Симашов папа ребенка с РАС
  • Эльмира Симашова мама ребенка с РАС
  • Выйти из аута 8 сентября 2017

    ГОСТИ

  • Екатерина Березий генеральный директор, со-основатель ООО "Экзоатлет"
  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Инна Музыка менеджер компании "Обсервер"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • ГОСТИ

  • Игорь Шпицберг руководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"
  • Елена Багарадникова исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра "Контакт"
  • Софья Розенблюм координатор инклюзивного образования гимназии №1540 г. Москвы
  • ГОСТИ

  • Емилиан Сосинский директор сети приютов "Христианский дом трудолюбия "Ной"
  • Марина Перминова руководитель программы "Служба помощи бездомным" религиозной организации "Каритас"
  • Илья Кусков председатель благотворительного фонда "Помощник и покровитель"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Александр Рунов психолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"
  • Мария Сидоркина координатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"
  • Елена Латышева старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России
  • Показать еще
    after party Новый год 19 января 2018 Полный выпуск
    Новый год по-доброму 29 декабря 2017 Полный выпуск
    Анорексия. Диета или жизнь? 17 ноября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Влад Светоч психолог
  • Александр Теслер психотерапевт
  • Алексей Соловьев психолог, специалист по интернет-зависимостям
  • Борьба с одиночеством 3 ноября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Алексей Михайлюк председатель правления благотворительной организации "Росток"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Мария Островская учредитель фонда "Близкие другие"
  • Побег из Шоушенка 13 октября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Елена Альшанская руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • Варвара Пензова директор благотворительного фонда "Дети наши"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Иван Иклюшин руководитель общественного движения "Россия без сирот"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Сергей Федосенко руководитель федерации метания ножей, рукопашного и ножевого боя Freeknife, чемпион мира по метанию ножей
  • Татьяна Салахиева-Талал психолог, гештальт-терапевт
  • Алексей Паршин адвокат
  • Сексуальное насилие 29 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • Степан Головин генеральный директор компании "Орто-Космос"
  • Екатерина Березий директор по развитию компании "ЭкзоАтлет"
  • Железный человек 22 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Лилит Горелова директор АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Александр Горелов главный помощник директора АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Надежда Клюева координатор проектов для бездомных "Каритас"
  • Ты не один 15 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Александр Рунов психолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"
  • Мария Сидоркина координатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"
  • Елена Латышева старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • Российские биатлонисты могут бойкотировать Олимпиаду Это случится, если МОК не пустит в Пхенчхан большинство российских спортсменов
    вчера
    вчера

    ГОСТИ

  • Кирилл Лукьяненко директор по развитию ВОД "Национальный Родительский Комитет"
  • Ольга Ярославская директор Государственного бюджетного общеобразовательного учреждения города Москвы "Школа № 1298"
  • В России "разгрузят" суды Президент предложил добавить судьям полномочий и освободить от хозяйственных функций
    вчера
    Калининградская гостиница подняла цены на 5 тысяч процентов Это произошло в преддверии ЧМ по футболу
    вчера
    В Крыму распродают активы олигарха Игоря Коломойского Порядок продажи имущества определил Совет министров
    вчера

    Если до революции мы по зарплате отставали от Германии в 2 раза, то сейчас отстаем в 5 раз!

    Сергей Лесков обозреватель Общественного телевидения России

    ГОСТИ

  • Алексей Суздалев директор производственного дивизиона Группы компаний "Восток-Сервис"
  • Алексей Суздалев: Торжокская обувная фабрика в этом году празднует 100 лет При этом она одна из самых инновационных и в России, и, наверное, в Европе
    вчера

    ГОСТИ

  • Артем Белов исполнительный директор Национального союза производителей молока "Союзмолоко"
  • Артем Белов: Импортозамещение в молоке удалось Но тут важна поддержка как производителя, так и потребителя
    вчера
    В России стало меньше заключенных С 2008 года их число сократилось на 200 тысяч
    вчера

    ГОСТИ

  • Григорий Сергиенко исполнительный директор Российского топливного союза
  • ГОСТИ

  • Екатерина Духина адвокат, юрист по международным делам, эксперт по бракоразводным процессам и семейному праву
  • В России отменили прокат фильма "Смерть Сталина" Фильм должен был выйти на экраны 25 января
    вчера
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments about:blank