День борьбы с детской онкологией. Как победить рак вместе?

Гости
Ксения Давидсон
руководитель благотворительного фонда «Шередарь»
Джамиля Алиева
председатель благотворительного фонда «Настенька»
Александра Бабкина
руководитель проекта «Добро MAIL.RU»

В феврале во всем мире отмечают важную и сложную дату. День борьбы с детской онкологией. В Россию этот день пришел давно. Первые фонды, поддерживающие ребят с диагнозом рак, появились в стране еще в начале века. Сегодня их помощь актуальна, как никогда. 

Гости  программы "За дело!" сегодня - люди, которые делают все, что в их силах, чтобы дети с онкологическими заболеваниями, а также их семьи, не только справились с болезнью, но и смогли счастливо жить дальше.

Как объединить усилия разных фондов в борьбе против одной страшной болезни?  Какая поддержка нужна тем, кто получает квоты на лечение? Зачем собирать деньги для тех, кто уже преодолел болезнь? Как помочь ребенку влиться в здоровый социум? Зачем и как поддерживать близких ребят, перенесших онкологию? Как поднять настроение детям с тяжелым диагнозом? Как каждый может бороться с раком на своей странице в социальных сетях? 

Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов.

Елизавета Татарникова: Я Елизавета Татарникова, и это программа "За дело!", ваш личный навигатор по добрым делам, проектам и происшествиям.

Илья Тарасов: Буквально несколько дней назад мир отмечал важную сложную дату – день борьбы с детской онкологией. В Россию он пришел уже давно. Первые фонды, которые начали поддерживать ребят с диагнозом "Рак" появились в нашей стране вначале века, но и сегодня их помощь актуальна как никогда.

Елизавета Татарникова: У нас в гостях люди, которые делают все возможное, чтобы дети с онкологическими заболеваниями и их семьи смогли не только справиться с болезнью, но и счастливо жить дальше. Это председатель благотворительного фонда "Настенька" Джамиля Алиева, и директор фонда "Шередарь" Ксения Давидсон. Здравствуйте, рады еще раз видеть у нас в студии.

Ксения Давидсон: Привет.

Джамиля Алиева: Добрый вечер.

Илья Тарасов: Добрый вечер. Спасибо, что пришли. Расскажите, пожалуйста, что за день такой – День борьбы с онкологией? Для вас что этот день значит?

Джамиля Алиева: Для всех нас это день, когда, я думаю, каждому стоит задуматься, что такое детская онкология, что каждый человек может сделать, а он действительно может сделать что-то важное для того, чтобы дети выздоравливали, помочь одному из нескольким детям, потому что, действительно, помощь очень нужна, и это действительно вопрос жизни и смерти, или вопрос жизни.

Ксения Давидсон: Да, безусловно, это тот день, когда ты лишний раз вспоминаешь о том, что всей семье, которая столкнулась с таким страшным явлением, нужна всесторонняя поддержка, и не только на этапе лечения, нахождения в больнице, ну, не только на этапе борьбы, но и после еще долгое время.

Илья Тарасов: У нас как раз люди, которые объединили и борьбу, и реабилитацию.

Джамиля Алиева: Да. Мне бы очень хотелось, чтобы как можно больше наших детей переходили в фонд "Шередарь".

Илья Тарасов: И мы хотели бы, чтобы у них было как можно меньше детей.

Ксения Давидсон: Да.

Джамиля Алиева: Безусловно.

Елизавета Татарникова: Тем не менее, сегодня, к большому счастью, в сфере детской онкологии работает уже не один фонд, и, наверное, даже не один десяток. И сейчас у каждого свои задачи. Вы занимаетесь спасением жизни, вы занимаетесь дальнейшей реабилитацией. Сегодня, например, уже можно выбирать какую-то нишу в этой сфере, и как-то развивать. А тогда, когда вы начинали, тогда еще было совсем непонятно, чем лучше и как заниматься. Что это был за мир, когда вы только познакомились с этими проблемами?

Джамиля Алиева: Нашему фонду скоро исполняется 15 лет. Мы один из старейших фондов. И когда мы начинали, конечно, нам приходилось заниматься всем: и лечением, и реабилитацией. И, конечно, это было очень сложное время, потому что мы просто еще не знали, что делать, как работать. Было только огромное желание помогать. Но не было опыта, не было, как и сейчас в России, в общем-то, образования для сотрудников благотворительных организаций. Но на каком-то энтузиазме, на желании помочь это давало нам какие-то крылья, и мы делали наши первые шаги в благотворительности и в помощи. Мы просто очень хорошо знали проблему, потому что наш фонд работает в НИИ детской онкологии. Как и сейчас, наш офис находится в больнице. И поэтому мы знали, кому помогать, и учились этому.

Елизавета Татарникова: Сегодня у фонда какие основные задачи?

Джамиля Алиева: Мы покупаем оборудование, лекарство, все, что необходимо, какие-то стараемся бытовые условия улучшить для проживания детей и родителей. И это наша такая большая программа – это помощь больнице. И вторая наша большая программа – это помощь семьям, когда мы помогаем конкретному ребенку, конкретной семье. И это тоже бесконечное количество проблем нам приходится решать.

Илья Тарасов: У вас история немножко помоложе.

Ксения Давидсон: Да.

Илья Тарасов: Вам всего, насколько я понимаю, 4 года?

Ксения Давидсон: 5 в этом году будет.

Илья Тарасов: Вы занимаетесь реабилитацией, я напомню для всех.

Ксения Давидсон: Да.

Илья Тарасов: А когда вы поняли, что вылечить человека мало?

Ксения Давидсон: Наверное, это идея, которая пришла в голову нашему учредителю фонда "Шередарь" Михаилу Бондареву, который долгое время до того, как создал фонд "Шередарь", в 2012 году был членом управления фонда "Подари жизнь", и был знаком с Галиной Чаликовой, которая, отдыхая в его доме отдыха, задалась тогда вопросом, что сейчас, сегодня наши дети ездят на реабилитацию исключительно в Ирландию, в международный реабилитационный центр "Барретстаун", и у них нет возможности проходить реабилитацию, возвращаться в детство к обычной жизни без воспоминаний о болезни здесь в России. И как-то эти мысли, эти вопросы воплотились в "Шередарь", который начал свою работу в 2012 году. Сначала мы поводили программы как раз на базе дома отдыха Михаила Афанасьевича, а в 2015 году открыли полноценный полностью доступный для людей с любыми особыми потребностями здоровья реабилитационный центр.

Илья Тарасов: Не хуже, чем в Ирландии.

Ксения Давидсон: Не хуже, нет, совершенно. Я в прошлом году волонтерила там. И там были дети, которые были в "Шередарь", и, конечно, они говорили, что…

Илья Тарасов: Такое чувство гордости: "Я волонтерю на том месте, где не то, что хуже, но у нас лучше". Это хорошо.

Елизавета Татарникова: Ксюша, когда мы говорим о реабилитации, у нас где-то между строк проскальзывает медицинское понятие "реабилитация"…

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: … но у вас медики исключительно в медицинском кабинете заседают, а реабилитацию проводят совершенно другие люди, волонтеры.

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: Расскажи подробнее, что это за реабилитация, и вообще какая реабилитация требуется?

Ксения Давидсон: Это, прежде всего, психосоциальная реабилитация. У нас регулярно проходят тренинги, в рамках которых мы готовим волонтеров к проведению программ, объясняем им, как работать с детьми, как создавать ту самую атмосферу, в рамках которой у детей есть возможность поверить в себя вновь, проходить совершенно разные занятия. Это стрельба из лука, верховая езда, веревочный парк. И верить в себя, чувствовать уверенными, самостоятельно принимать те или иные решения в рамках этих программ. То есть все это направлено на то, чтобы ребенок забыл о болезни, поверил в себя, и вновь в нем проснулось это чувство, любовь к жизни, и дальнейшее стремление идти вперед.

Елизавета Татарникова: Давайте посмотрим сюжет о том, как выглядит смена, а то говорить можно бесконечно.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы разные фонды, но работаете в одной сфере. И я даже знаю, что сейчас в мире благотворительности есть конкуренция. Как в вашем случае надо научиться взаимодействовать и не стать конкурентами?

Джамиля Алиева: Когда-то я была на лекции специалиста по благотворительности из Америки, и она впервые тогда обратилась к залу, где сидели руководители благотворительных российских организаций, и сказала: "Вы конкуренты". И мы очень возмутились, и сказали: "Нет, мы все друзья. У нас у всех одни цели". Но, наверное, какая-то конкуренция существует, потому что цель каждого фонда – как бы привлекать средства. Но все-таки это нельзя назвать такой конкуренцией, как в бизнесе.

Елизавета Татарникова: Насколько важно это взаимодействие, и насколько оно вам помогает?

Джамиля Алиева: Вы даже не можете представить, до какой степени помогает. У нас есть, например, очень большой расход – мы помогаем и детям из СНГ, которые лечатся в нашей больнице. Это миллионы. И онкология – это такая болезнь, которая не ждет, и даже дни, недели очень важны. Поэтому, если появляется ребенок, которому нужна помощь, мы, например, пишем гарантийное письмо для того, чтобы его срочно госпитализировали и начали лечить. И потом вдруг мы не находим денег. Я сажусь за телефон, я звоню своим коллегам из других фондов, и кто-то добавляет еще на курс химиотерапии, и так далее. Мы помогаем одному ребёнку, разные фонды. Это сейчас практика, которая уже сложилась, и это очень важно. Мы увидели, что мы намного больше детей можем поддержать и спасти.

Илья Тарасов: Есть ребенок. "Настенька" знает, что она ему помогает с лечением, а "Шередарь" уже знает, что этот ребенок после этого поедет к ним. В таком формате?

Ксения Давидсон: В данном случае есть такое взаимодействие. У нас есть примеры среди тех детей, которые приезжают в "Шередарь". Для нас нет, условно говоря, разницы, из которого фонда, где проходил ребенок лечение, или он вообще сам проходил лечение в больнице. Для нас неважно, откуда родители, семья узнают о том, как попасть в "Шередарь". Мы принимаем всех детей, которые соответствуют тем требованиям, которые озвучены. Это не более 5 лет после окончания основного курса лечения, и соответствие возрасту – это 7-12 лет детские смены, 13-17 лет подростковые программы. Если говорить о сиблингах, то это 7-15 лет, в перспективе там появятся семейные выходные. В этом году мы начинаем новую программу – это, условно говоря, "Шередарь" будет приходить в больницы, и там проводить тот же самый формат.

Сейчас первая пилотная часть будет в РДКБ (Российская детская клиническая больница), а потом посмотрим, как пойдет.

Джамиля Алиева: Я бы хотела сказать, что для детей из НИИ детской онкологии и гематологии очень важно иметь такие реабилитационные программы, потому что наши дети – в основном это не москвичи, а дети из глубинки, из деревень, из разных регионов России. И часто это места, где нет психологов, и родители тоже, может быть, недостаточно умеют в силу образования и так далее, правильно ввести ребенка в жизнь. И, действительно, часто бывают какие-то очень тяжелые ситуации, и окружение, которое не понимает, и думает, что онкологическое заболевание – это заразно, и не разрешает своим детям дружить с этим ребенком.

Ксения Давидсон: Это очень важно.

Джамиля Алиева: Поэтому для наших детей это очень важно. Очень.

Ксения Давидсон: Я согласна с этим абсолютно, потому что это, во-первых, на всю семью. А во-вторых, "Шередарь" – как раз тот мостик, который для ребенка и семьи…

Илья Тарасов: Между больницей?

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: А сколько получается забрать детей? У нас есть "Настенька", есть "Подари жизнь", есть фонд "Жизнь", "АдВита", другие фонды. Получается у вас у "Настеньки" всех забрать на реабилитацию, или все-таки не хватает смен пока?

Ксения Давидсон: Мы за пять лет работы пока не отказали еще ни одному ребенку. И если в первые годы, я помню, 2013-2014 год нам было сложно набрать детей, действительно, потому что… Я не знаю, с чем это было связано.

Илья Тарасов: С неинформированностью, скорее.

Ксения Давидсон: Да, с неинформированностью, с отсутствием некоей рекламы, потому что мы на это деньги не тратим. Так что были даже свободные места. И только с прошлого года мы пришли к тому, что у нас смены полностью укомплектованы. У нас минимум, который мы можем спокойно для фонда принять – это 70 детей. Больше тоже возможно. И только сейчас мы начали так, что 70-75. Поэтому мы абсолютно открыты, мы со своей стороны максимально распространяем эту информацию, направляя ее и в фонды помощи не только федерального масштаба, как "Настенька", "Подари жизнь", еще какие-то, но и региональные. И к нам приезжает много прямо групп из регионов, когда Оренбург, Пермь, из Благовещенска, из Петропавловска-Камчатского, из Якутска – отовсюду. То есть мы с этой точки зрения открыты для всех.

Елизавета Татарникова: Вообще, взаимодействие – это очень крутая штука, мне кажется. И у нас есть пример того, как это здорово работает. Давайте посмотрим сюжет о семье, которой помогли сразу два фонда – "Настенька" и "Шередарь".

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Все получилось хорошо. И смотрите, людям помогли. Они, наверное, изначально не планировали, что кто-то сможет им помочь, не знали об этих фондах. Но в результате все сложилось хорошо. И как люди после этого? У них есть чувство благодарности, они пытаются потом как-то вам помочь, посодействовать, еще что-то сделать, или, наоборот, как только они прошли сначала лечение, потом реабилитацию, они стараются опять все-таки от этого уйти и забыть?

Ксения Давидсон: Очень по-разному.

Джамиля Алиева: Да, это по-разному.

Ксения Давидсон: Но у нас так складывается, что в основном мамы и папы… Сергей Бабарсков как раз из предыдущего сюжета, он такой. И не только он, но многие родители рассказывают потом другим о своем опыте того, как дети в данном случае побывали в "Шередаре", чем "Шередарь" стал для них, этот опыт в "Шередаре". И родители друг другу доверяют гораздо больше врачам, чем если они просто прочитали где-то в социальных сетях или в СМИ о том, что есть такой лагерь. И после этого сарафанное радио работает.

Джамиля Алиева: Когда наши дети выписываются, и потом они приезжают на контрольное обследование. Несколько лет они приезжают через месяц, через три месяца. И надо сказать, что большинство родителей стараются заглянуть к нам, приносят нам цветы, конфеты, поздравляют нас со всеми праздниками. Многие, можно сказать, расспрашивают меня, как открыть благотворительный фонд, как зарегистрироваться. У многих возникает желание тоже помогать. Это та цепочка, которая очень важна. Мы помогли им, и потом они хотят помогать дальше.

Илья Тарасов: Что на сегодняшний день в вашей работе самое сложное? Поиск денег, поиск волонтеров, работа с какими-то государственными структурами?

Джамиля Алиева: Пожалуй, самое тяжелое – это то, что как-то страна не идет в области детской онкологии, обеспечения больницы и так далее, вперед. У нас нет этого прорыва, на который мы очень надеялись, помогая. Бюджеты, клиники…

Илья Тарасов: Как были?

Джамиля Алиева: Не только как были. Иногда они становятся меньше. Вдруг не хватает квот, например, на трансплантацию костного мозга. Но мне кажется, что в такой огромной и богатой стране не должно быть этого. Это же больные дети, и это вопрос жизни – квота. Какие-то обследования вдруг иногда становятся платными для российских детей.

И, пожалуй, самое тяжелое для меня… Я человек советского воспитания, "Тимур и его команда", и я всегда говорю, что мне бы хотелось быть помощником государства, а у нас происходит некая борьба. И очень хотелось бы не видеть этого, хотелось бы, чтобы было иначе.

Ксения Давидсон: С учётом того, что сознание общества в участии и в благотворительности в принципе каждый год повышается, но, тем не менее, вначале пути было очень сложно доказывать, объяснять, почему важна реабилитация. Ведь, по сути, для нас, то есть фонду, пребывание ребенка обходится в среднем в 25-30 тыс. руб. И когда, наверное, у потенциального благотворителя встает вопрос, кому дать денег сейчас – на лекарство, на операцию, какую нужно здесь и сейчас, или на такой 8-дневный отдых, – то вначале пути чаще выбирали… И это понятно, и это нормально, и это логично. Но, тем не менее, сейчас как-то растет количество жертвователей, которым это тоже важно, и которые готовы помогать, поддерживать, включаться.

Елизавета Татарникова: Но главное, что сейчас существует очень много разных способов вас поддержать, и очень много людей и проектов, которые стараются поддерживать. У нас, кстати, сейчас на связи по Skype есть человек, который также поддерживает оба ваших фонда – это руководитель проекта "Добро Mail.Ru" Саша Бабкина.

Саша, привет! У нас Сегодня в гостях люди, которых ты хорошо знаешь, и проекты которых уже зарегистрированы на сайте "Добро Mail.Ru" – это Ксения Давидсон ("Шередарь") и Джамиля Алиева ("Настенька").

Джамиля Алиева: Саша – это любимый всеми человек в сфере благотворительности.

Александра Бабкина: Здравствуйте. Очень рада видеть вас.

Елизавета Татарникова: Саша, борьба с раком, в особенности с детской онкологией – это сегодня довольно развитое направление. Можно ли сказать, что эта проблема как-то особенно интересует пользователей добра?

Александра Бабкина: На "Добре Mail.Ru" пользователи всегда охотно помогали детям, и детям с онкологическими заболеваниями в том числе. Мы можем сказать, что таким проектам помогают охотно, и мы довольно быстро приходим к успешному завершению таких проектов. И пользователи всегда с нетерпением ждут новостей о том, какое состояние у этих детей сейчас, как удалось помочь, что необходимо сейчас. И бывает так, что мы проводили несколько успешно завершенных проектов в пользу одного и того же ребенка (и так тоже бывает). В общем, это довольно развитое направление на "Добре" сегодня.

Илья Тарасов: Саша, а на что сегодня направлены основные усилия в этой сфере, что в приоритете?

Александра Бабкина: Мы стараемся активнее приучать пользователей к помощи детям из стран СНГ. Это не секрет, что детям со славянской внешностью, светленьким, хорошеньким, тем, кто похож на наших, может быть, детей, им помогают изначально охотнее, чем детям с более труднопроизносимыми именами, с внешностью, которая отличается от типичных россиян. И очень важно, чтобы наши пользователи помогали всем, и мы это очень активно делаем вместе с фондом "Настенька" в том числе.

С другой стороны, мы стараемся, чтобы наши пользователи понимали, что иногда нужны не только лекарства, и не только лекарства конкретному ребенку. Очень важно, чтобы пользователи понимали важность системных проектов.

Например, с фондом "Шередарь" мы как раз стараемся сделать так, чтобы пользователи поняли, что иногда очень важно принять участие в оборудовании детского лагеря для детей, которые пережили рак. И это очень серьезная и важная задача. Мне кажется, что это не совсем помощь, и вроде бы помощь не совсем детям, но, на самом деле, то, насколько комфортно будет находиться в лагере, может повлиять и на их реабилитацию, и на скорейшее возвращение в обычный мир и к обычной жизни. И мы очень гордимся тем, что на такие проекты, которые кажутся более сложными, на первый взгляд, наши пользователи откликаются все охотнее.

Елизавета Татарникова: Сегодня есть разные способы помощи: кто-то деньгами помогает, кто-то делом. А жертвователи портала "Добро Mail.Ru" что больше предпочитают?

Александра Бабкина: Деньгами помогают охотнее, потому что пожертвование можно отправить здесь и сейчас удобным способом и любого размера. И поэтому пользователи активно в этом участвуют. Но в качестве волонтеров пользователи тоже регистрируются, но таких проектов на "Добре" пока меньше, сами фонды их меньше размещают.

Илья Тарасов: Саша, можно ведь помогать не только деньгами и быть волонтером, но и еще распространять информацию. Казалось бы, это все просто, но эффективно. Так ли это?

Александра Бабкина: По данным исследований, каждый четвертый будет помогать, если узнает, что вы это делаете, если узнает, что вы доверяете тем проектам, которые на "Добре" размещены, и призываете помочь им. Поэтому, на самом деле, рассказ о таком проекте своим друзьям в социальных сетях или где-то на работе – это, правда, может помочь, потому что кто-то другой может откликнуться и сделать пожертвование совершенно любого размера. Даже если это будет 50 руб., вместе эти пожертвования превратятся в большую сумму, которая сможет помочь по-настоящему.

Елизавета Татарникова: Саша, спасибо тебе за добро, которое ты аккумулируешь на проекте "Добро Mail.Ru". Мы все были очень рады тебя видеть сегодня в нашей студии. Пока.

Александра Бабкина: Спасибо большое. Всего доброго.

Илья Тарасов: Сколько нужно еще сегодня фондов, чтобы взять и закрыть проблему, чтобы никто не переживал, что если, не дай бог, в семье заболел ребенок, он точно знает, что деньги на лечение найдут, и он точно знает, что реабилитацию он пройдет?

Джамиля Алиева: Наверное, трудно ответить на этот вопрос. Может быть, не количество фондов, а количество пожертвований, которые…

Илья Тарасов: Это миллиарды рублей?

Ксения Давидсон: Миллионы точно, потому что у нас, когда мы содержим лагерь, принимаем детей – это все достаточно дорогостоящее. Как раз Саша говорила про строительство отдельного медицинского блока на территории лагеря. В принципе, любой может принять участие в этом строительстве. Все кирпичи уже заложены, но сейчас внутренняя отделка пойдет. Короткий номер – 7522 и слово "ПУЛЬС", и любая сумма – 300, 500, 700. Это все станет тем, что…

Илья Тарасов: Позволит этому всему работать.

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: А если вы хотите спасти жизнь какого-то человека, который потом, к счастью, придет на реабилитацию, то можно помочью каким образом?

Джамиля Алиева: Самый легкий способ – это СМС-пожертвование, 3443, слово "НАСТЕНЬКА" и сумма вашего пожертвования.

Илья Тарасов: Самое главное, если вы говорили, что это миллионы, то каждый житель хотя бы скинулся по рублю, и мы бы, наверное, эту проблему решили.

Джамиля Алиева: Да.

Илья Тарасов: Всего-навсего по рублю.

Елизавета Татарникова: Да. Ни от кого не убудет, а прибудет очень много жизни, радости и счастья.

Ксения Давидсон: Конечно.

Елизавета Татарникова: Я напоминаю, что у нас в гостях были руководители прекрасных фондов "Настенька" и "Шередарь" Джамиля Алиева, Ксения Давидсон. Творите добрые дела вместе с ними, а главное, делайте это с умом и удовольствием.

Джамиля Алиева: Спасибо.

Ксения Давидсон: Спасибо большое.

Илья Тарасов: Спасибо. Это была программа "За дело!". Увидимся ровно через неделю. Пока.

 

Как поднять настроение детям с тяжелым диагнозом, и как каждый может бороться с раком на своих страницах в социальных сетях