Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта
Вы знаете, что такое синдром Ретта? Большинство людей никогда не слышали об этом редком генетическом заболевании. Не каждый педиатр сможет поставить диагноз. Тем не менее, в России сегодня сотни семей воспитывают детей с синдромом Ретта. Единственное РЕТТА-сообщество в России – ассоциацию синдрома РЕТТА - создали казанские родители и активисты, для того, чтобы рассказать о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь.
Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА?
ГОСТИ:
Ольга Тимуца, директор Ассоциации синдрома РЕТТА,
Вера Звонарева, основатель Ассоциации синдрома РЕТТА