Плюс-минус. Как жить, если у тебя ВИЧ?

Гости
Николай Лунченков
врач-инфекционист, руководитель проекта «+Минус»
Кирилл Барский
руководитель программ фонда борьбы со СПИДом «Шаги»

Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов.

Елизавета Татарникова: Я Елизавета Татарникова, и это программа "За дело!", ваш личный навигатор по добрым делам, проектам и происшествиям. Сегодня мы будем говорить о ВИЧ и о том, что с этим диагнозом можно жить долго и счастливо. А помогут нам наши гости, которые знают, как делать это правильно.

Илья Тарасов: Итак, знакомьтесь: Николай Лунченков, врач-инфекционист и руководитель проекта "+Минус", а также Кирилл Барский, руководитель программ фонда борьбы со СПИДом "Шаги". Добрый день. Спасибо, что пришли.

Николай Лунченков: Добрый день.

Кирилл Барский: Добрый.

Елизавета Татарникова: Спасибо. Смотрите, сегодня ситуация с ВИЧ у нас такая: каждый год умирает, если я не ошибаюсь, умирает 20-30 тыс. человек от этой инфекции.

Илья Тарасов: Только у нас в России.

Елизавета Татарникова: Да, только в одной нашей стране растет число вновь инфицированных людей. То есть получается, что у нас уже эпидемия, 1 % людей заражен.

Илья Тарасов: Если не больше.

Елизавета Татарникова: Да. А если брать целевую группу, то это возраст не бабушки и младенцы, а это молодые люди в зрелом возрасте, то их еще больше. Получается, что это эпидемия и катастрофа. Но, тем не менее, она у нас как бы есть, но ее нет. Как это объяснить, и почему это происходит?

Николай Лунченков: Непростой вопрос, как и вся проблема, она достаточно многогранна и сложна. Стоит определиться с цифрами. Если мы говорим по той статистике, которую мы имеем, то, по данным федерального центра, в Российской Федерации зарегистрировано свыше 1,089 млн человек, живущих с ВИЧ. Если мы берем оценки Всемирной организации здравоохранения, Глобального фонда по борьбе с ВИЧ/СПИД, то в России проживает порядка 3 млн людей, живущих с ВИЧ. Соответственно, мы понимаем, что ситуация критична, таких людей много.

Почему она продолжает развиваться? Во-первых, мы говорим про информацию. К сожалению, информация есть, но она не всегда находит своего потребителя. То есть мы знаем о том, что ВИЧ существует, потому что мы где-то кусок фразы услышали, но мы не можем получить полноценную информацию.

Как много социальной рекламы вы видите на улицах города Москвы?

Илья Тарасов: В метро вижу, честно. Я передвигаюсь на метро, и вижу.

Елизавета Татарникова: Бывает, да.

Николай Лунченков: Вы как журналист, скажите, насколько эффективно пугать человека какими-то аляпистыми картинками?

Илья Тарасов: А я не скажу про "пугать". Я не помню, что там. Ты помнишь, Кирилл, что там в метро висит?

Кирилл Барский: Помню. Вопрос не в том, что там висит, вопрос в целом к теме ВИЧ-инфекции. Это очень стигматизированная и страшная история. И, в принципе, что бы мне ни рассказывали, я поездил достаточно по миру и посмотрел – стигма остается во всех странах, как бы мне ни рассказывали, ни показывали. Я это замечал, наблюдал, экспериментировал. Вопрос в том, что это и будет оставаться страшной темой. Вопрос подхода, вопрос профилактики.

Да, у нас есть определенные трудности с профилактикой – первичной, вторичной, третичной – на всех уровнях.

Николай Лунченков: Не просто трудность. У нас в принципе отсутствует эффективная профилактика в Российской Федерации, к сожалению.

Илья Тарасов: Хотелось бы пользоваться медицинскими терминами. Расскажите, пожалуйста, на ваш взгляд, где в проблеме ВИЧ на сегодняшний день самый геморрой, в чем он заключается? В чем проблема? Это конкретно информация, это профилактика, это что?

Николай Лунченков: На мой взгляд, одна из самых первых проблем – это реальная стигма и дискриминация в обществе. И в первую очередь от медицинских работников. ВИЧ-положительные – я это говорю и от лица ВИЧ-положительных, и с тем, с кем я работаю, – нам интереснее быть социализированными так, чтобы нас не выделяло в обществе ничего. Мы внешне никак не выделяемся, не отличаемся от других людей, если не было ряда определенных трудностей в жизни, что называется, с лечением, но это отдельная тема. И вопрос именно в дискриминации в медицинских учреждениях, почему он так остро стоит? Потому что там приходится, рано или поздно, если это необходимо в каких-то вопросах, обсуждать свой ВИЧ-статус. И до сих пор существует – неважно, молодые или немолодые, – все врачи это делают. И это повально по всей стране дискриминирует ВИЧ-положительных людей.

Илья Тарасов: В чем именно?

Николай Лунченков: Выгоняют, отказываются оказывать услуги, надевают по 5-6 перчаток, потому что типа: "О нет! У тебя же ВИЧ-инфекция!". Да ты должен в курсе быть! У тебя любой пациент потенциально носитель любых инфекций. И ВИЧ-инфекция – это одна из тех инфекций, о которой человек может даже не знать, что она у него уже есть.

Елизавета Татарникова: Откуда это вообще взялось, если квалифицированный персонал, знаком с болезнью, знает, как ведет себя человек с этим заболеванием, как можно себя с ним вести, то почему, откуда все это взялось?

Наверное, это пошло еще с конца 1980-90-х, когда людей, живущих с ВИЧ, хоронили, посыпая щебнем. Они просто ничего не знали об этом, как он передается.

Елизавета Татарникова: То есть информации в стране не было.

Илья Тарасов: Суд я всему, до сих пор не в курсе.

Николай Лунченков: Сейчас же ситуация несколько иная. Остались определенные предубеждения. Я не соглашусь о том, что со стороны молодых врачей в большей степени идет.

Кирилл Барский: Сталкиваемся в большом количестве.

Николай Лунченков: Сталкиваетесь. А я не говорю, что ее нет. Да, среди молодых специалистов бывает такое, но в меньшей степени. Чаще встречается непонимание со стороны тех, кто остановился в своем обучении, кто остался в Советском Союзе, к сожалению.

Илья Тарасов: "Ну, а что, у меня мнения своего нет?"

Николай Лунченков: Сейчас образовательные стандарты меняются, и в медицинских университетах уделяется намного больше времени, чем, например, 5 лет назад. Я помню, когда поступал, то совсем по-другому учили. Сейчас, работая вместе с образовательными учреждениями, мы меняем программу, уделяя этому больше часов, обучая наших студентов и ординаторов работе с этим, как взаимодействовать, как общаться, как лечить.

Елизавета Татарникова: Сегодня наше общество полярное, то есть есть люди, которые об этом знают все, и дважды в год сдают анализ, чтобы проверить себя, а есть люди, которые в жизни туда не ходили, и вообще не хотят ничего слышать. Но, тем не менее, и та, и другая половина очень боятся того момента, что они могут услышать это про себя. И еще больше они боятся того, что будет дальше. Мы подготовили один сюжет о том, как это выглядит, что происходит с человеком, и какой путь он должен пройти, узнав, что у него ВИЧ.

Илья Тарасов: На мой взгляд, здесь самая большая проблема в том, что люди с ВИЧ-положительным статусом не открывают свои лица. Почему? Объясню. Люди не открывают свои лица, не говорят. Значит, тут сразу начинается история о том, что "Они же не говорят – значит, они что-то скрывают". Значит, это действительно что-то…

Николай Лунченков: Да.

Илья Тарасов: Есть дискриминация, с работы увольняют. Это есть, не спорю. Но, на мой взгляд, если в один день все ВИЧ-положительные возьмут и откроются разом…

Елизавета Татарникова: Хотя бы те, кто знает.

Илья Тарасов: …всех не уволят, и людям просто придется это принять.

Николай Лунченков: Конечно.

Илья Тарасов: Когда в каждом офисе по два-три человека встанут и скажут: "Ребята, такая тема. Извините".

Кирилл Барский: История со Спартой. Там все равно слабых и сирых выкидывали за борт.

Илья Тарасов: Чем закончилась Спарта?

Кирилл Барский: Начнем не с этого. Вопрос ВИЧ-инфекции шире, чем просто вирус. Давайте будем честны. Как это звучало раньше? "Чума XX века", "наркоманы" и далее по списку.

Илья Тарасов: "Ты умрешь".

Кирилл Барский: Нет, сначала еще далее по списку ряд конкретных стигматизируемых групп.

Елизавета Татарникова: "Как к тебе можно относиться?"

Илья Тарасов: Проститутки, наркоманы.

Николай Лунченков: Гомосексуалисты.

Кирилл Барский: По-другому говорили.

Илья Тарасов: И бомжи, естественно.

Кирилл Барский: О бомжах даже и забыли. Зачем? И это не изменилось ни капли. Поэтому, когда мы говорим о том, что "Вот давайте все откроют лица". Во-первых, эти люди должны открыть еще определенные свои трудности в жизни, с которыми они сталкивались, какие-то свои другие статусы.

Илья Тарасов: Ориентацию, предыдущие места работы.

Кирилл Барский: Опыт употребления.

Николай Лунченков: Большинство людей, живущих с ВИЧ России, не являются геями, не являются…

Кирилл Барский: 52 % наркопотребители.

Николай Лунченков: Но 46-48 % – это гетеросексуалы, которые живут в России.

Кирилл Барский: 23 % из них – геи.

Николай Лунченков: Значительно меньше.

Кирилл Барский: 23 %.

Николай Лунченков: Федеральный центр говорит, что меньше.

Елизавета Татарникова: Вы говорите очень сложно, серьезно и страшно. Давайте просто: почему coming out (раскрытие, выход) – это срашно и плохо?

Кирилл Барский: Раскрытие своего статуса… Это была ошибка сначала, честно сказать.

Илья Тарасов: Ты случайно это сделал?

Кирилл Барский: Да, это была случайность, потому что было сказано, что я буду с закрытым лицом сначала давать интервью, а потом как-то разговорились, и типа: "Ну, ладно. Давай фотографию, ладно".

Илья Тарасов: Развели тебя, короче.

Кирилл Барский: Меня хорошо развели. Молодой, зеленый.

Илья Тарасов: Журналисты развели.

Кирилл Барский: Конечно. Это был Washington Post. С тех пор уже, ладно, окей – открылся и открылся.

Илья Тарасов: А ты знаешь хоть одного человека, и теперь очень сильно об этом жалеет?

Кирилл Барский: Огромное количество этих людей знаю.

Елизавета Татарникова: Но что у них поменялось в жизни, что изменилось?

Кирилл Барский: Есть люди, которые были уволены с работы очень хитрыми путями, и ты не докажешь, что это была дискриминация, а это была дискриминация. Но это очень сложный процесс.

Николай Лунченков: К вопросу работы с населением как раз о том, что у нас не налажена служба информирования обычных людей о вопросах ВИЧ-инфекции. Если мы оставим эти предубеждения из 1990-х о группах риска… Сейчас групп риска нет.

Кирилл Барский: Есть.

Николай Лунченков: Нет.

Кирилл Барский: Есть.

Николай Лунченков: Но федеральный центр…

Елизавета Татарникова: Две точки зрения. "Нет групп риска", давайте.

Илья Тарасов: По очереди.

Николай Лунченков: Я как раз говорю, что сейчас в России стерто понятие "группы риска". Группа риска – это вся Россия.

Кирилл Барский: Говорить об общей профилактике и говорить, что вся страна – это группа риска, это значит, что вся страна должна себя ассоциировать сейчас – вспоминаем предыдущий опыт – с наркопотреблением, гомосексуальностью, секс-работой.

Николай Лунченков: Может, пора просто поменять свой mindset (менталитет)?

Кирилл Барский: Если мы говорим, что групп риска нет – второй вариант риторики, – это значит, что не нужны специализированные программы. Я это очень наблюдаю и с трибуны ООН от России, от лица определенных людей было это заявлено, что "Зачем нам специализированные программы?". А то, что в первую очередь в этих группах пандемия, по-русски говоря, и то, что ВИЧ-инфекцию все равно в большей степени получают из этих групп – это факт, который я наблюдаю.

Илья Тарасов: Какие группы?

Николай Лунченков: Ты наблюдаешь, потому что ты работаешь в некоммерческой организации. Ты общаешься с очень узкой аудиторией.

Кирилл Барский: 3,5 тыс. консультаций у меня было только за 3 года.

Николай Лунченков: Но это очень узкая аудитория, а мы говорим про все население. Мы говорим про Северодвинск, Свердловск, Череповец, где обычные мужики, работающие на заводе, получают инфекцию…

Кирилл Барский: Откуда?

Николай Лунченков: Половым путем вполне.

Кирилл Барский: От кого?

Николай Лунченков: От супругов. Это группа риска.

Елизавета Татарникова: Грубо говоря, девушка легкого поведения, которая, в принципе, общается с разными клиентами, и у всех разные пожелания – я понимаю, чем она рискует. Хорошо. А другая же девушка, которая поет в церковном хоре и замужем за одним мужчиной, и все у нее в порядке, то почему они находятся на одной линейке?

Николай Лунченков: Здесь большая ирония. Девушки легкого поведения зачастую чаще предохраняются, чем девушки, поющие в церковном хоре.

Елизавета Татарникова: Какие пути заражения ВИЧ сегодня существуют?

Николай Лунченков: Путей всего три, не только в России, но и во всем мире: это половой, парентеральный (через кровь) и от матери к ребенку. В отношении девушки из хора, из любого университета, компании и так далее, вероятнее всего, это половой путь. И есть статистика, которая говорит нам о том, что часто женщины, находящиеся в браке, получают инфекцию именно от мужей.

Елизавета Татарникова: То есть только так? Например, вариант, что она ходила, как сейчас часто слышу такие истории, на маникюр к маникюрше, и она ее заразила – насколько это реально? Я не могу себе представить, сколько раз нужно порезать пальцы, чтобы получить ВИЧ-инфекцию.

Кирилл Барский: Это нереально.

Николай Лунченков: Нереально.

Илья Тарасов: Я знаю даже случай, как человек кусал. Елизавета, ты знаешь эту историю. Но все это бред, на самом деле.

Елизавета Татарникова: То есть пути только три, но никто не застрахован.

Вы сегодня худо-бедно совместно с государством, без, как общественные организации стараетесь эту проблему в массы продвигать, и какие-то ее области решать. Расскажите, в чем вы помогаете, или, может быть, вы пытаетесь, чтобы государство вас услышало? Чем заняты сегодня общественные организации, которые пропагандируют эту тему?

Илья Тарасов: И просто ли их вообще?

Кирилл Барский: Организаций немало, но, как показывает практика и опыт, это все равно не решить общественными организациями. Ни в одной стране мира это не делают исключительно общественные организации, это, в любом случае, должно быть на уровне государства.

Сложная тема и вопрос – услышать или не услышать. Я прекрасно понимаю, что я делаю свою работу для того, чтобы помогать людям напрямую. И понятно, что в рамках этой деятельности происходят определенные изменения. Да, они не колоссальные. Да, я не изменю мир здесь и сейчас вот так по мановению пальца – раз, и эпидемии нет. Я это тоже понимаю, я реалист. Однако мало-помалу, постепенно помогая этим людям, работая с госструктурами, не госструктурами, международными структурами, потихоньку двигаю эту тему.

Наш фонд старейший в Москве из действующих фондов. Он пациентский фонд, он основан человеком, который основал еще Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ. Мы сейчас расширяем наше партнерство. У нас теперь есть детский фонд "Дети+", наши партнеры. И у нас есть различные сервисы, группы взаимопомощи, непосредственно прямые консультации, была всероссийская горячая линия (пока, к сожалению, нет финансирования, это дорого). У нас есть различные мероприятия, которые мы делаем совместно с госструктурами, международными структурами. Огромный спектр деятельности. Если честно, у нас рук не хватает. Порою нас называют огромным фондом, а для реальности, для справки – у нас 4 штатных сотрудника. У нас огромнейшее количество волонтеров – более 100 стабильно действующих волонтеров, – но мы, на самом деле, очень маленький фонд.

Елизавета Татарникова: А вы?

Николай Лунченков: У нас несколько другая история. Несколько лет назад группа инициативных взрослых людей, которые много занимаются спортом, объединились по следующим интересам: это желание видеть наши города здоровыми, чистыми, а людей счастливыми и активными. А также создать комфортную среду для людей разных возрастов, разных социальных групп, для общения. Мы хотим создать среду, где люди, живущие с ВИЧ, могут прийти и не говорить о своем статусе. Они могут пообщаться с отрицательными людьми, с положительными людьми, позаниматься вместе спортом, обсудить какие-то проблемы, тревожащие их, если они открывают свой статус в рамках нашей компании.

Затем мы подумали, что, наверное, надо сделать что-то еще. Мы пригласили тренеров, спортивных врачей, потому что всем известно, что организм человека, живущего с ВИЧ и принимающего терапию, он имеет некоторые особенности в метаболизме, в различных биохимических процессах, в принципе, не отличающиеся в большей степени. Однако есть нюансы. Поэтому с нами работают и спортивный врач, и тренера международного уровня, некоторые из них с положительным статусом, живущие с открытым лицом. Это еще одна наша область деятельности. И для людей с отрицательным статусом мы показываем, что эти стереотипы, стигмы, которые существуют, они не обоснованы. И мы можем в общении, в тесном контакте этой team play (командной игрой) показать, что все эти предубеждения не обоснованы.

Илья Тарасов: Николай, мы практически все про тебя знаем, и все знаем про твой проект "+Минус". Телезрители наши не знают. Поэтому я предлагаю им показать, а потом уже обсудим.

Николай Лунченков: Давай.

Елизавета Татарникова: Анна является примером того, когда coming out – это правильно для сообщества. Может быть, для нее лично это история сложная и проблемная, но как шаг вперед для сообщества ВИЧ-положительных людей это очень важная история. Таких людей, как Анна, сегодня много?

Илья Тарасов: Сколько открытых? Мы не считаем, наверное.

Кирилл Барский: По стране реально меньше 100 – это активных открытых лиц. Это потому что это огромная работа.

Илья Тарасов: Есть открытые еще, которые в маленькой группе открыты, например, в семье.

Николай Лунченков: Да, которые просто живут для себя. Они не выступают по каналам и не ведут НКО.

Кирилл Барский: Естественно.

Николай Лунченков: Если мы говорим про активистов, то, может быть, меньше 100. А так, их полно.

Кирилл Барский: В России действительно не так много людей раскрывает свой статус. Но здесь, скорее, из того принципа, что "Я о твоих всех болячках не знаю. Мы не знакомимся, не здоровайся по принципу "Здравствуй, у меня…"

Илья Тарасов: "Добрый день. У меня грибок"

Кирилл Барский: Да, к примеру, псориаз.

Елизавета Татарникова: Да. "Лиза, язва желудка".

Илья Тарасов: Вот, ребята! Классно собрались!

Кирилл Барский: Естественно. Мы же этого не делаем. И часто мы живем в этом принципе. На мой взгляд, даже идеально, если человек живет в принципе, что его не коробит это внутри, он может жить спокойно с ВИЧ-статусом, и если будет необходимо, он его раскроет с точки зрения партнера, семьи. С другой стороны, зачем всем подряд об этом рассказывать?

Елизавета Татарникова: Самое важное просто знать, что если ты захочешь открыть свой статус, то люди встретят его с пониманием.

Кирилл Барский: Да.

Николай Лунченков: Это важнее.

Елизавета Татарникова: Какие еще трудности на пути человека с положительным ВИЧ-статусом?

Николай Лунченков: О стигме мы уже сказали. Наверное, лекарственное обеспечение, качество оказания помощи, которое оставляет желать лучшего. Уж простите, но оно оставляет желать лучшего.

Елизавета Татарникова: И качество ознакомления с диагнозом, да?

Николай Лунченков: Конечно. Буквально вчера консультировал молодого человека, который в 22 года получил ВИЧ-инфекцию. Он говорил, что жил в Москве в информационном поле, в большом количестве этих всех программ, которые действуют и реализуются в Москве. Он говорит: "Я до 22 лет не то, чтобы не знал. Я знал, но я думал, что это не про меня".

Илья Тарасов: На самом деле, здесь тоже проблемы. Не знаю, Кирилл, согласишься ли ты со мной или нет, но когда мы говорим о группах риска – наркоманах, проститутках, – то 90 % людей с ними себя не ассоциируют. "Я должен не наркоман. Ты же не наркоман".

Елизавета Татарникова: Это как раз вопрос к тому, что все группы рискуют.

Николай Лунченков: Абсолютно все могут получить. Когда мы говорим про группы риска, значит, заведомо у общего населения мы получаем…

Илья Тарасов: Что "это не я".

Николай Лунченков: …"А, ну, это про них. Они этим всем занимаются, но я же приличная женщина".

Илья Тарасов: А то, что я познакомился в клубе с кем-то сейчас – она же денег с меня не берет. Вряд ли она проститутка. Приличная женщина.

Николай Лунченков: Да и вообще выглядит прилично.

Илья Тарасов: Вроде вены целые.

Елизавета Татарникова: Глаза добрые, честные, да.

Илья Тарасов: Какие проблемы?

Елизавета Татарникова: Мы начали говорить про лекарства. Какие здесь проблемы? Вроде бы говорят, что есть лекарства, каждый может получить.

Илья Тарасов: Кирилл, с лекарствами же все хорошо, выдают?

Кирилл Барский: Одну таблетку в день пью, да.

Николай Лунченков: Кирилл пьет одну таблетку в день, а у меня есть десяток людей, которые выходят из центра, и в слезах звонят, говорят, что им сказали, что терапии нет.

Илья Тарасов: А кто принимает это решение?

Николай Лунченков: Чиновники на местах, руководители СПИД-центров. Врач в этой ситуации является козлом отпущения. Простите, но это так. Все пациенты начинают обвинять врача: "А! Иванова (Петрова, Сидорова) такая гадкая! Она не дала мне таблеток!". Я как врач, который работал и работаю с людьми, живущими с ВИЧ, зачастую сталкиваюсь с тем, что когда человеку нельзя выдать таблетки… Если будет моя воля, я бы дал вообще всем людям, живущим с ВИЧ. Я не могу этого сделать.

Елизавета Татарникова: Здесь получается тоже некая дискриминация: кому-то дать, кому-то не дать.

Николай Лунченков: В какой-то степени – да. Абсолютно.

Илья Тарасов: Я знаю, что существует некое внутреннее сообщество среди людей, живущих с ВИЧ, которые, грубо говоря, складируют излишки, остатки, и потом могут это…

Кирилл Барский: Есть. Это "резервная аптечка" называется. Это не совсем законно, но, да, это есть.

Елизавета Татарникова: То есть это такая взаимоподдержка?

Николай Лунченков: Благодаря этому люди живут, выживают.

Елизавета Татарникова: Есть же еще и другая очень важная проблема – это когда человек узнает, что у него ВИЧ-статус. Тем не менее, он не хочет его принимать. Он всячески в голове у себя утверждает, что "Это все психосоматика, я сейчас себя вылечу". Тут же сразу совершенно случайно откуда-то появляется человек, который говорит: "Да не пей ты эти таблетки. Это все отрава ужасная и жуткая. Вот тебе травка, вот зверобой, сироп солодки, и завтра как огурчик". Что делать с этим? Как убедить человека, что терапия нужна?

Кирилл Барский: Встречается прилично людей…

Илья Тарасов: А много ведется на это?

Кирилл Барский: … и в первую очередь это те, кто совершенно не принимает свой диагноз. И это очень сложный процесс – осознать, что у тебя есть ВИЧ-инфекция. Я же вел прекрасный образ жизни. Да, говорят о том, что это типа все группы риска, все замечательно. Но у меня же не было никакого риска, для меня это не риск. Эта ассоциация и понимание того, что такое риск на самом деле – это сложно принять, сложно осознать и сложно менять в этом плане жизнь как-то.

Нет, немногие ведутся, и это радует, что немного таких есть людей, которые соглашаются на этот бред. Как рассказывали недавно, в Канаде в 2004 году уже все диссиденты вымерли, в прямом смысле слова.

Николай Лунченков: Мне кажется, за последнее время сейчас наконец-то началось движение против этих диссидентов. Один из активных медийных людей – это Антон Красовский, который вместе с фондом "СПИД.Центр" запустил кампанию против одного из лидеров СПИД-диссидентов, врача, между прочим, которая утверждает, что ВИЧ-инфекции нет. И они дошли до высоких государственных структур, и будут проверки законности деятельности этого человека.

Елизавета Татарникова: Как доказать человеку с ВИЧ-статусом, что он нормальный, достоин нормальной жизни, что он просто человек, которому показана некоторая терапия, как в случае очень многих болезней, которые даже и страшнее бывают, с которыми нельзя жить много лет и так далее? Что сегодня нужно сделать, с чего начать, чтобы добиться того, чтобы такие люди как ты могли себя чувствовать комфортно?

Кирилл Барский: Здесь палка о двух концах. Если мы начинаем говорить, что "Жизнь не изменится, все будет прекрасно, тебе только нужно пить таблетки", то мы соврем, а врать я не люблю, и это ложь, потому что ВИЧ-инфекция – это не сахар, в любом случае. Это хроническое заболевание, без лечения оно смертельно. Без этого понимания нормально жить будет невозможно. Это нужно понимать, принимать это и осознавать.

Существует пять стадий принятия диагноза, они абсолютно стандартные, образно выражаясь, насколько это возможно в психологии. И пока человек их все не пройдет до принятия, пока он не осознает тот факт, что "Да, ВИЧ-инфекция есть, и, да, я могу с ней жит", человек не будет этого делать, ничего в его жизни не изменится. Это сложный путь. И у каждого он по-разному проходит. Кто-то это делает достаточно быстро – за пару месяцев, и уже бодрячком, ничего, там дальше подумаем, что будет. У кого-то это бывает 2-3 года. Есть люди, с которыми я сталкивался, у которых 5 лет шло принятие. И даже вопрос не в том, что ему нужно будет пить 5-6 таблеток в день. Страх был в том, что его отвергнут в обществе, при этом понимания и не сталкиваясь с этим. То есть это история как стигмы, так и самостигмы. Тут работать надо в разных направлениях. Есть такое понятие первичной, вторичной и третичной профилактики. Третичная – это понятие уже с ВИЧ-положительными людьми. Это очень большая работа, и она очень сложная.

Елизавета Татарникова: То есть люди сами загоняют себя в эти рамки.

Николай Лунченков: Поэтому в рамках нашего проекта плюс-минус мы тоже стараемся бороться с самостигмой. Наш взгляд показывает положительный эффект, когда, занимаясь вместе спортом, обсуждая эти вопросы, просто общаясь, находясь в обществе среди людей, которые положительные и отрицательные, это эффективно.

Елизавета Татарникова: Мы сегодня очень много обсуждали проблем и особенностей, которые связаны с нашей страной. Хочется напоследок что-то хорошее услышать. Давайте о положительном. Что же сегодня все-таки хорошо? Что изменилось в проблеме?

Кирилл Барский: О ней говорят. Об этой проблеме говорят, о ВИЧ-инфекции говорят, о всем, что связано с ВИЧ-инфекцией, это средства массовой информации в первую очередь, и это огромный-огромный плюс. И спасибо тем, кто это делает. Я выражаю вам благодарность, честно.

Второе. Как бы ни ругали, у нас наконец-то появилась Национальная стратегия по противодействию ВИЧ/СПИД, то есть непосредственно Министерство здравоохранения, Правительство Российской Федерации. Мы безумно рады, что наконец-то есть этот огромный и важный шаг. То есть есть определенные движения, есть определенные изменения, и мы надеемся и работаем над этим, чтобы их было больше.

Николай Лунченков: И то, что началась работа Министерства здравоохранения вместе с Правительством, в тесном взаимодействии с некоммерческими организациями.

Илья Тарасов: С врачами.

Николай Лунченков: Да. Все уже поняли, что только вместе можно победить. Это как у Чехова: "В этой комнате находятся трое: вы, я и болезнь". Пациенту решать, на чьей он стороне. Так и здесь.

Из положительных моментов. Стали появляться необычные проекты, необычные люди, которые активно вовлекаются во все это. Медийные лица, которые начинают поддерживать сообщества. Наконец-то стала возникать консолидация, в рамках НКО, пациентских сообществ, экспертных сообществ. Движение идет очень медленно, но идет. Посмотрим.

Елизавета Татарникова: Что ж, будем бороться, будем добиваться для вас максимально лучших условий. И все мы помним, что один в поле не воин, а вместе мы сила.

Напоминаю, что у нас в студии были Николай Лунченков, Кирилл Барский. Творите добрые дела вместе с ними, а главное, делайте это с умом и удовольствием.

Илья Тарасов: Это была программа "За дело!". Увидимся ровно через неделю. Пока. 

Проблемы ВИЧ-положительных россиян и работа центров по борьбе с ВИЧ и СПИД