Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

Выйти из аута

05:00, 8 сентября 2017

Гости

Алексей Восковорганизатор группы поддержки для людей с синдромом Аспергера

Максим Пискуновврач-психиатр высшей категории

Эдуард Симашовпапа ребенка с РАС

Эльмира Симашовамама ребенка с РАС

Антонина Стейнбергруководитель проекта поддержки взрослых людей с синдромом Аспергера

Игорь Шпицбергруководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"

Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов, и вы смотрите программу "За дело!". Слово "аутизм" знакомо всем. Многие даже имеют представление о том, что это. Но, скорее всего, это представление неправильное. Почему – расскажем сегодня.

- Сегодня в программе. Аутизм – обыкновенное заболевание или неизведанная Вселенная

Илья Тарасов: Аутизм – это что-то вроде космоса. И на сегодняшний день мы только вышли на орбиту и начали летать. А то, что там вдалеке есть еще много всего-всего, и, может быть, какие-то другие миры – это как-то можно сравнить с аутизмом. На самом деле, мы практически ничего о нем не знаем.

- В нашей студии люди с расстройством аутистического спектра сами расскажут о своих особенностях.

Эльмира Симашова: Это проблема у всех аутичных людей. "Мелтдаун" [meltdown] - это буквально с английского расплавление, то есть такое состояние сознания, когда ты не осознаешь, что ты делаешь.

- Как помочь семьям, воспитывающим детей с аутизмом?

Миша Симашов: Игорь, простите, я вас исправлю, - то никакого лекарства не надо.

Игорь Шпицберг: А я и не говорю, что надо лекарство. Ты прав.

Миша Симашов: Он уже и сам все будет понимать, он будет говорить четко и ясно.

Игорь Шпицберг: Я надеюсь.

Миша Симашов: И никакого аутизма не будет.

- Все это прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России".

Илья Тарасов: Информацию об аутизме обычный человек будет искать в интернете. Давайте посмотрим, что же там пишут.

- Аутизм – неврологическое отклонение в результате нарушения развития головного мозга. Впервые описано психиатром Лео Каннером в 1943 году. Каннер определил четыре основных признака аутизма:

1) отсутствие контакта с внешним миром;

2) слаборазвитая речь;

3) навязчивые повторяющиеся движения;

4) раннее проявление признаков отклонения до трех лет.

В конце XX века американские ученые пришли к выводу, что аутизм имеет много форм. Например, психиатр Брайан Кинг выделил 14 его видов.

Большинство исследователей в мире сходятся во мнении, что главные причины аутизма кроются в генетике. Важно отметить при этом, что аутизм не является генетическим заболеванием и может возникнуть у любого ребенка вследствие нарушения нейронных связей головного мозга.

По словам специалистов, аутизм не страшен, если его диагностировать в раннем возрасте и сразу начать реабилитацию. По статистике, аутичные люди составляют 1-2% мирового населения. Разными видами расстройств аутистического спектра страдает каждый сотый житель планеты.

По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году один случай отклонения приходилось на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. В России нет официальных цифр людей с аутизмом, но если верить данным мировой статистики, в стране около 200 тыс. детей с этим диагнозом.

Илья Тарасов: Добрый день. Вы смотрите программу "За дело!". Сегодня мы говорим об аутизме. И у нас в гостях Максим Пискунов, психиатр. Максим, добрый день. Спасибо, что пришли.

Максим Пискунов: Добрый день.

- Максим Пискунов, врач-психиатр, главный врач в психиатрической больнице № 22 в городе Химки (Московская область).

Илья Тарасов: Посмотрели вводный сюжет об аутизме. Что скажете?

Максим Пискунов: Сюжет абсолютно правильный. Я бы внес еще некоторые пояснения, дополнения с медицинской точки зрения. Эти пояснения и дополнения будут касаться в большей степени диагностики аутизма, тех красных флажков, на которые надо обратить внимание родителям.

Выделяют в принципе следующие красные флажки. Мы можем уже думать об аутизме, хотя этот диагноз ставят с трех лет, с возраста шести месяцев.

Первые признаки, первый флажок – это в шесть месяцев у ребенка нет улыбки, когда он видит родителя, нет доброжелательного выражения лица.

Следующая отметка – девять месяцев, отсутствие каких-либо звуков, вообще любого выражения лица и выражения эмоций со стороны ребенка.

Илья Тарасов: То есть не плачет даже?

Максим Пискунов: Я бы сказал, коммуникативных эмоций, которые направлены к родителям, тем людям, которых он видит постоянно, каждый день, каждую минуту, кроме сна, безусловно.

Третий флажок – это год, отсутствие лепета со стороны ребенка, который уже в этом возрасте является обязательным, и отсутствие коммуникативных жестов. Он не тянется к своим родителям, не протягивает ручки.

Следующее – 16 месяцев. Там отсутствует односложное общение: не называет папу папой, маму мамой, не откликается, никак не реагирует на свое имя.

Два года – отсутствует двухфразовое общение "папа дай", "мама дай", и прочие двойные фразы.

Также к красным флажкам аутизма относятся любые нарушения речи и социального функционирования в любом возрасте.

Илья Тарасов: Важно поставить диагноз вовремя, и много ли врачей, специалистов, которые могут это сделать?

Максим Пискунов: Безусловно, ранняя диагностика, как и при любом заболевание, является основной, основополагающей. При ранней диагностике в принципе мы можем данного ребенка направить на определенную коррекцию, реабилитацию, лечение, взаимодействие с педагогами, психологами, врачебное направление. Соответственно, таким образом улучшить его дальнейший прогноз, улучшить его социальное функционирование.

Что касается врачей, в принципе, данный диагноз ставят в основе своей врачи детские психиатры. Насколько он выставляется часто – тут можно посмотреть на статистику. Та статистика, которая приведена у вас за 2008 год (150 случаев на один), моя статистика за 2013 год Всемирной организации здравоохранения, где обозначено 32 случай на 10 тыс. населения – это получается 1 случай на 160 детей. Они практически эквивалентны. Но также по данным статистики с 1997 по 2007 год идет неуклонный рост заболевания аутизмом, где-то в 10 раз повысилась заболеваемость.

Илья Тарасов: Аутизм – это что-то вроде космоса, и на сегодняшний день мы только вышли на орбиту и начали летать. А то, что там вдалеке есть еще много всего-всего и, может быть, какие-то другие миры – это как-то можно сравнить с аутизмом. То есть, на самом деле, мы практически ничего о нем не знаем. То есть мы знаем много, если с общим объемом информации сравнять, то ничего не знаем. Правильно?

Максим Пискунов: Мы знаем его описательную часть, симптомы, синдромы, то есть то, что мы видим, то, на каком основании мы выставляем определенный диагноз. Но, безусловно, если рыться вглубь и смотреть, то это уровень биохимии головного мозга, нейрофизиологии, то есть это уровень уже таких фундаментальных исследований.

Илья Тарасов: Люди с аутизмом все разные, и у каждого есть свои особенности, и чтобы убедиться в этом, мы пригласили в студию Антонину Стейнберг и Алексея Воскова, у которых синдром Аспергера. Добрый день. Проходите, присаживайтесь.

Антонина Стейнберг: Добрый день.

Алексей Восков: Здравствуйте.

Илья Тарасов: Леша, поздороваемся? Антонина. Как вас у нас в студии?

Антонина Стейнберг: Свет яркий. Это напрягает. Тихо – это помогает.

Илья Тарасов: Значит, будем разговаривать тихо. Аспергер – что такое?

Антонина Стейнберг: Во-первых, это фамилия человека, по имени которого была названа форма аутизма, так называемого высокофункционального аутизма. Она отличалась от всех прочих форм аутизма тем, что не наблюдалось клинической задержки речи, но функциональное использование языка было неправильным. Допустим, ребенок изъяснялся слишком правильно, длинными предложениями, причем зачастую не осознавая их смысла. Во всем остальном профиль сложностей с остальными формами аутизма достаточно сходный.

Илья Тарасов: Антонина, расскажи, пожалуйста, немножко о себе.

Антонина Стейнберг: Мне 39. Я из Москвы родом. Я сетевой инженер. У меня два высших образования: прикладная математика и юриспруденция. То, что со мной что-то не так, было понятно с самого детства практически с самого рождения. Я отказывалась идти на руки, постоянно кричала, когда до меня пытались дотронуться, не смотрела на родителей, не улыбалась. Когда они попытались выяснить, что со мной происходи, то им сказали, что это ранний детский аутизм. Тогда это именовалось так. И считалось достаточно редкой формой расстройства развития, диагностировались буквально единицы. Сказали, что в перспективе я не буду говорить, не буду учиться в какой бы то ни было школе, и не смогу вести самостоятельную жизнь.

Илья Тарасов: Леша, давай чуть-чуть про тебя расскажем. Расскажи про себя: сколько тебе лет, откуда ты, и когда ты понял, что что-то тебя отличает от всех остальных?

Алексей Восков: Мне 31 год, я в настоящее время работаю научным сотрудником в МГУ. У меня есть ученая степень по химии, я когда-то химических наук, и мой основной род деятельности – это химик-вычислитель, я занимаюсь вопросами химической термодинамики. Можно сказать, что мне очень повезло с тем, что я нашел подходящую мне работу, где я смог использовать то, что мне интересно, и там, где нет больших требований к социальным навыкам, или, по крайней мере, чрезмерно больших.

Когда я понял, что что-то не так, на самом деле, первые мысли – это где-то, наверное, младшая школа. Мне не удалось диагностировать в раннем детстве, поскольку, видимо, на классический аутизм это было не очень похоже, а синдром Аспергера они уже не знали.

Илья Тарасов: Да и сейчас, мне кажется, мало кто знает. Если взять аудиторию, которая нас сейчас смотрит, 99% людей слышат об этом впервые, это точно.

Антонина, начнем с тебя. Расскажи, что тебя раздражает, что тебе не нравится. Мы сейчас были на гриме, не хотела сначала гримироваться, да? То есть прикосновения, тактильные ощущения?

Антонина Стейнберг: Вы имеете в виду в сенсорном плане?

Илья Тарасов: Да.

Антонина Стейнберг: В принципе, любого человека с РАС, то есть расстройством аутистического спектра, раздражают, вызывают боль и даже тревогу определенный набор сенсорных импульсов, то есть это входящая и исходящая сенсорная информация по всем органам чувств, которые есть у человека. Это может быть визуальная информация, такая, как, например, яркий цвет или определенная отражающая частота цвета, какие-то узоры, это может быть звуковая информация, воспринимаемая по органам слуха.

Когда говорят несколько человек одновременно, это очень тяжело воспринимать, речь превращается в звуковую кашу.

Разнородные шумы, особенно сочетание высокочастотных и низкочастотных гулов. Тактильное ощущение, когда люди слегка прикасаются или, наоборот, сильно давят. Если это исходит от незнакомых людей, то тревожность вырастает в разы.

Обоняние. Различное сочетание запахов, осязание, вкус – очень много разной именно сенсорной информации, которая либо только по одному каналу, либо по нескольким приводит человека в состояние так называемой дефрагментации сознания – это когда распадается картинка, ты перестаешь воспринимать окружающих как единое целое, хотя ты и без того его воспринимаешься несколько распавшимся. Но тут ты просто престаёшь осознавать, что вокруг тебя находится, наступает сильнейший приступ паники, и дальше следует отключение. У кого-то это сопровождается криком, плачем, кто-то просто молча сидит и раскачивается. Это может быть по-разному, зависит от человека и от того, насколько сильно он перегружен.

У каждого человека с аутизмом свой индивидуальный набор непереносимостей, или, как мы называем, сенсорных чувствительностей. У меня наиболее подвержен восприятию именно звуковой канал. Мне тяжело находиться в шумных местах, где я не терплю легких прикосновений, каких-то сторонних предметов на лице. Как, например, ваша коллега, если не ошибаюсь, пользовалась пудрой. Это очень неприятно. Притом, что это именно такие легкие поглаживания, касания, они меня очень сильно раздражают.

Илья Тарасов: Поэтому ты мою руку крепко сжала?

Антонина Стейнберг: Да, люди говорят, что у меня очень высокое давление.

Илья Тарасов: Такое серьезное.

Антонина Стейнберг: Да, сильное пожатие. И, в принципе, например, за счет тактильного канала я могу отрегулировать свой звуковой. Можно царапать руки себе или сильно сжать, и это немного поможет воспринимать по звуковому каналу информацию, немного поможет отрегулироваться.

Илья Тарасов: Леша, а у тебя?

Алексей Восков: У меня больше всего заметна проблема со звуковым каналом. Если я буду, например, ходить в тех же торговых центрах, в метро если проеду более получаса, особенно если там еще и много движущихся предметов или яркого света, у меня начинает возникать такое состояние, которое можно назвать дереализацией. Это некоторая дезориентированность, картинка немного плоская, взгляд немного со стороны, хуже понимается речь. И в таком состоянии я значительно более подвержен стрессу и значительно вероятнее могу выйти из себя. Это общая проблема большинства аутичных людей.

Антонина Стейнберг: Это проблема у всех аутичных людей. "Мелтдаун" (meltdown) – это буквально с английского расплавление, то есть такое состояние сознания, когда ты не осознаешь, что ты делаешь, что вокруг тебя происходит. Это, ни в коем случае, не носит манипулятивный характер, и прекратиться это может только естественным путем, когда ты успокаиваешься.

Люди часто путают аутическую истерику, она же мелтдаун, с истерикой обычных детей или взрослых людей, так называемых нейротипичных. Но у вторых это всегда носит манипулятивный характер. И когда ребенок или взрослый человек получает то, что хочет, а человек с аутизмом не может успокоиться, пока не исчезнет раздражающий его сенсорный фактор. Либо если срыв у него произошел на фоне эмоционального переполнения, либо вследствие когнитивной атаки. То есть существуют три фактора – сенсорный, когнитивный и эмоциональный, - ведущий к так называемому мелтдауну, срыву или же аутической истерике (все это синонимы).

Илья Тарасов: Тяжело найти работу?

Антонина Стейнберг: Во-первых, новую работу всегда искать очень-очень страшно. Тебе придется находиться среди абсолютно незнакомых людей, каждого из которых надо выучить как некую таблицу.

Вот представьте себе множество-множество таблиц с абсолютно чистыми полями и колонками, и все ты их вынужден заполнять и заполнять каждый день. Причем люди ведут себя неочевидно. Приходится задавать им много вопросов прямых, чтобы получить от них корректную информацию. Они либо лгут, либо уходят от ответа, либо почему-то говорят, что они обижены, хотя цели обидеть их нет.

Илья Тарасов: Антонина, Леша, сейчас страшно здесь в студии? Все непонятно, незнакомо?

Антонина Стейнберг: Как я уже говорила, здесь очень неприятный яркий свет. В таком свете работать было бы просто невозможно. Плюс у вас постоянно меняются картинки на фонах, они двигаются. Это тоже очень тяжело.

Алексей Восков: Я не чувствую именно какого-то страха. Скорее, чувство, что постепенно нарастает утомление. Я не могу сформулировать точно, почему. Возможно, это тоже как-то связано с освещением, особенно непривычным освещением.

Антонина Стейнберг: Мы можем сделать перерыв? Я понимаю, что я уже теряю речь.

Илья Тарасов: Я думаю, да. Давайте прервемся, ребята.

Антонина Стейнберг: А можно выключить как-то изображения на стенах, или никак?

Илья Тарасов: Выключите, пожалуйста, изображение на экранах? Можем свет выключить полностью?

Антонина Стейнберг: Да, это было бы хорошо.

- Да, сейчас все сделаем.

Илья Тарасов: Выключите стены, и вообще в студии все выключите.

Антонина, не буду вас сильно мучить. Еще парочка вопросов, и можно закончить, я думаю.

Антонина Стейнберг: Да нет, ничего страшного. Просто, если делать перерыв, будет легче.

Илья Тарасов: Да, как скажешь.

Антонина Стейнберг: Слишком много красного, я еще поняла.

Илья Тарасов: Я понял, фоны.

Антонина Стейнберг: Например, светодиоды на камерах, на счетчике. Мерцание, оно вызывает…

Илья Тарасов: Отверните часы вообще куда-нибудь. Не видишь уже их?

Антонина Стейнберг: Нет, все, они ушли. Вот на этой камере.

Илья Тарасов: Можешь завесить красненькое мигание чем-нибудь?

Антонина Стейнберг: Я могу попытаться смотреть в другую сторону, но я все равно периферийным зрением это фиксирую. Например, когда я стою перед светофором, я стараюсь на него не смотреть, потому что иначе я могу перегрузиться настолько, что дорогу потом не перейду.

Илья Тарасов: Во, все, на троечке не работает уже.

Антонина Стейнберг: Мы называем это сенсорной перегрузкой. Есть определенная так называемая шкала сенсорной перегрузки. Нижние значения этой шкалы – это относительно спокойные состояния. Средние - это уже повод применить стратегию runoffight ("сражайся или беги"), либо удалиться из той зоны, где происходит перегрузка, избегать этих импульсов, либо попытаться справиться при помощи воздействия на какой-то другой сенсорный канал. Кому-то удается успокоиться с помощью дыхательных упражнений.

Илья Тарасов: Леш, как человеку понять, что у него есть синдром Аспергера? Представим на минутку, что сейчас люди смотрят и понимают, что что-то у них…

Алексей Восков: Взрослому, у которого никогда не диагностировали, допустим?

Илья Тарасов: Да. И кто вообще этим занимается?

Алексей Восков: В нашей стране диагностикой синдромом Аспергера, считается, что должны заниматься врачи-психиатры. Проблема в том, особенно это касается государственных организаций, что таких диагностов практически нет. То есть, допустим, в Москве и в Питере я слышал, по-моему, только об одном психиатре в каждом городе, может быть, чуть больше.

Сложности в том, что психологи и психиатры его могут путать с другими состояниями, могут перепутать с социальными фобиями, могут перепутать с шизофренией.

Антонина Стейнберг: Некоторым вообще сообщают, что они здоровы, им следует себя попросту взять в руки. Других направляют в психоневрологический диспансер, где могут, опять же, шизоидное расстройство личности поставить либо шизофрению. Обычно человек получает либо неправильный диагноз, либо не получает никакого, но это еще только часть проблемы. Главная проблема начинается потом. Он как не имел никакой помощи и поддержки, и качественной и достоверной информации о своем состоянии, так и не имеет и не понимает, как жить дальше.

Алексей Восков: Пособие в нашей стране будет получать человек, который оформил себе психиатрическую инвалидность.

Илья Тарасов: У вас у обоих нет?

Антонина Стейнберг: Нет, разумеется.

Алексей Восков: И многие аутичные люди, которые особенно имеют шанс устроиться на работу, будут всячески его избегать, потому что это очень мощная социальная стигма – иметь психиатрическую инвалидность.

Илья Тарасов: Помимо того, что у вас есть проблемы с коммуникацией, вы все-таки занимаетесь общественной деятельностью, у вас есть какая-то миссия, у вас есть свой клуб, я знаю. Расскажите немножечко про него. Клуб в "Солнечном мире", мне кажется.

Алексей Восков: Это группа поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера. В Москве он существует с конца 2010 года, и он предназначен для свободного общения аутичных людей друг с другом. Его уникальной особенностью является то, что он ведется именно самими людьми с РАС. Мне бы хотелось, во-первых, чтобы сами люди с синдромом Аспергера были больше осведомлены, что этот синдром существует, и что он дает ряд специфических трудностей, а от общества хотелось бы знание о том, что аутизм – это необязательно человек дождя или необязательно эксцентричный гений в башне из слоновой кости, или компьютерщик, оторванный от мира, и что таких людей много, и что их потребности надо учитывать. Этого бы хотелось. Я сам сталкивался с тем, что я не знал, что существует именно синдром Аспергера, что существуют высокофункциональные формы аутизма, и я долго не понимал, что со мною происходит. Мне было впечатление, что мне не дали инструкцию в плане общения в школе. Я не знал, откуда эти люди все это узнают. И мне бы хотелось, чтобы новым поколениям было уже проще получить нужную информацию.

Антонина Стейнберг: На что еще могут рассчитывать люди? Я бы советовала им пообщаться с себе подобными в социальных сетях, в группах. Их очень мало на русском языке, но, тем не менее, они есть. Есть специализированный форум для людей со всеми формами аутизма. И по возможности стараться организовывать группы поддержки в своих городах, поскольку во всей Российской Федерации у нас существует всего лишь две группы поддержки. Это очень большая проблема, что люди остаются без общения с себе подобными, потому что обмен опытом, рассказы о стратегиях компенсации, адаптации очень помогают людям социализироваться в обществе, и, можно прямо сказать, выживать.

Илья Тарасов: Спасибо большое, что пришли к нам в студию. Было очень интересно. Пока.

Антонина и Алексей, которые только что были у нас в гостях – на самом деле, мне кажется, единственные люди с синдромом Аспергера, которые не побоялись прийти на центральное телевидение и рассказать о себе. Но в мире очень много успешных высокофункциональных аутистов, и подробнее о них нам расскажет наш редактор Таня. Таня, привет.

Татьяна: Привет.

Илья Тарасов: Ну, рассказывай.

Татьяна Бондарева: А давай я тебе лучше покажу.

Илья Тарасов: Давай. О! Я знаю пару этих ребят – Эйнштейна и Хичкока.

Татьяна Бондарева: Когда я искала информацию про аспергеров, так удивительно было, что мне стали встречаться фамилии этих людей, например, Эйнштейн, Дарвин, Вуди Аллен, Моцарт, Андерсен и так далее. Такое ощущение, что когда люди узнали про синдром Аспергера, сразу начали навешивать такие ярлыки. Сейчас как раз таки Антонина и Алексей были у нас в студии, и у нас такие все стали между собой переговариваться: "О, а может быть, у меня тоже есть?" - "А может быть, у меня есть?". И мне кажется, что такая диагностика – это все очень забавно.

Например, Эйнштейна, что на него только ни вешали: и шизофрению, и биполярное расстройство.

Илья Тарасов: Бедняга.

Татьяна Бондарева: Да, бедняга. Например, про Вуди Аллена считают, что он с синдромом Аспергера.

Например, Дарвина. Почему Дарвин? Потому что он как раз таки все систематизирует, каталогизирует, во всем ищет логику.

Аспергеры, они же все очень разные. Например, Антонина и Алексей, у них технический склад ума. Но очень много среди аспергеров писателей разных, сценаристов, потому что они создают свои вселенные.

Этот потрясающий человек – Джон Робинсон, у него синдром Аспергера, и рядом с ним его сын, у него тоже синдром Аспергера. Он написал очень интересную книжку, я ее прочитала, называется "Посмотри мне в глаза". Почему такое название? Догадываешься, да?

Илья Тарасов: Да. Никто не смотрит в глаза, а тут - посмотри. А что это за гитара у него?

Татьяна Бондарева: Он изобретал эффекты для гитар для команды Kiss. Это был прорыв для того времени. И хочу рассказать немножко про этого человека, про Джона.

Например, он не мог понять в детстве, почему нужно смотреть в глаза, и каждый раз его за это ругали, говорили: "Эй, ты, подлец, посмотри мне в глаза. Ты, наверное, вырастешь преступником, ты плохой человек". И получается, что целое поколение людей такого возраста, как Джон, они выросли без диагностики. Они не понимают, что с ними происходит, а люди думают, что у них не все в порядке.

Например, люди с синдромом Аспергера, они не понимают, зачем поддерживать светскую беседу. Например, я сейчас тебе что-то рассказываю, а ты мне что-то должен отвечать. Они не понимают, зачем отвечать. И он говорит, что "Я выработал уже некоторые такие ответы типа "Ух ты!", "Правда?", "Вау!"".

Сейчас он посвятил свою жизнь, чтобы информировать людей об этом синдроме.

Илья Тарасов: Кто дальше?

Татьяна Бондарева: Сейчас я тебя удивлю.

Илья Тарасов: Это актриса из "Убить Билла"?

Татьяна Бондарева: Да, это Дэрил Ханна. У нее диагностировали еще в раннем детстве аутизм. То есть это не то, что она всю жизнь не знала, что у нее какое-то расстройство. Я читала ее интервью, она очень много пострадала в детстве, потому что над ней издевались в школе.

Илья Тарасов: А в чем у нее проявлялось?

Татьяна Бондарева: Она была сильно замкнута и была очень-очень застенчивая. И она еще говорила, что "Я была очень высокая, худая", у нее было мужское имя. Почему-то думали, что у нее мужское имя, мальчик. И она очень боялась со всеми общаться. И чем больше над ней издевались и обзывались, тем больше она в себя уходила.

Когда ей было 11 лет, она узнала, что есть такая профессия актриса, и что люди создают образ и играют в другие миры. Она же все время уходила в меня, и поэтому она поставила очень-очень жесткую цель стать актрисой.

Ей все равно было очень сложно, потому что нужно было выходить на разные красные дорожки. Она говорит: "Я могу держать себя в руках, когда какое-то мероприятие, но я не могу побороть это". То есть она потом выжатая как лимон.

Илья Тарасов: Круто! Еще кто?

Татьяна Бондарева: Это Тадзири Сатоси, он придумал Покемонов. Я тебе сейчас расскажу, чем он занимался в детстве – коллекционировал жуков. И вообще, в Японии очень модно было у детей собирать разных насекомых и ими обмениваться. Но потом, когда он осознал, что они погибают, и что жуки также едят друг друга в неволе, он прекратил это делать. Он потом все это перевел, всю свою страсть к этим насекомым в видеоигры, и там же у него по сюжету этих Покемонов ловят. Но у него никогда никто не погибает. Очень большой популярностью этот мультфильм пользовался среди аутистов, потому что он создавал свою вселенную и свою реальность, у него хватало на это фантазии. И получалось, он выстраивал все связи между героями в таком мире, который понятен как раз таки ребенку с РАС.

Илья Тарасов: Кто следующий?

Татьяна Бондарева: Следующий человек, ты его имени, конечно, не знаешь, но наверняка вспомнишь, когда увидишь – Джим Хенсон.

Илья Тарасов: Это Кермит и все эти штуктовины. "Маппет-шоу" я обожаю.

Татьяна Бондарева: В связи с тем, что люди с синдромом Аспергера испытывают очень много негативных эмоций в детстве, потому что их не принимают, им не хватает любви, принятия, они страдают. И он создал своих героев, те герои, которые прощают друг друга, которые любят друг друга, которые помогают друг другу. Он пытался таких героев, которых ему не хватало в детстве, как-то принести в эту передачу.

Илья Тарасов: Круто. Очень много, оказывается, известных людей. Это высокофункциональные аутисты с синдромом Аспергера. На самом деле, у нас есть небольшой сюжет про целый лагерь, где собрались, я надеюсь, что будущие сценаристы, звезды, кинокритики и режиссеры. Давай посмотрим его.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: В эфире по-прежнему программа "За дело!", и сегодня у нас в гостях Игорь Шпицберг. Игорь, добрый день.

Игорь Шпицберг: Здравствуйте.

- Игорь Шпицберг, основатель и руководитель одного из первых в России центров для детей и взрослых с аутизмом "Наш солнечный мир".

Илья Тарасов: Игорь, посмотрели сюжет про лагерь. Вкратце, что это такое за мероприятие уникальное?

Игорь Шпицберг: Когда-то в 1992 году "Наш солнечный мир" провел первый в истории России летний инклюзивный реабилитационный лагерь совместно с группой, которая сейчас называется "Круг". И тогда когда-то это было что-то уникальное. Сейчас прошло уже 26 лет с тех пор, слава Богу, таких лагерей очень много, и лагерь – в первую очередь это то место, где вместе находятся дети с особенностями развития, дети обычные, их родители, специалисты, и в нашем лагере еще реализуется очень мощная реабилитационная программа, которая насчитывает 10 занятий в день.

Илья Тарасов: К сожалению, я так понимаю, негосударственная история, и вы сами это.

Игорь Шпицберг: На самом деле, сейчас уже даже в государственных организациях, которые, безусловно, учатся у наших негосударственных организаций – не только у "Наш солнечный мир", но и у многих других, - сейчас и в государственных организациях возникает много хороших правильных форм. Это не может не радовать, потому что наша задача, чтобы эти правильные вещи были доступны любому ребенку в любой точке нашей страны. И сделать это силами некоммерческих организаций совершенно невозможно – только государственной системой.

Илья Тарасов: Что человеку сегодня нужно знать об аутизме, и есть ли какие-то стереотипы, которые уже не работают?

Игорь Шпицберг: Человек, имеющий расстройства аутистического спектра или человек с аутизмом (это правильнее говорить, чем аутист, ведь аутист – это не очень корректно), такой человек, он изначально человек. То есть если это ребенок с аутизмом, значит, это ребенок. Если это взрослый человек с аутизмом, значит, это взрослый человек. Аутизм – это некое осложнение его жизни с точки зрения жизни в обычном обществе. Точно так же, как, например, человек на инвалидной коляске, он точно такой же человек, но только он не может ходить, но он может перемещаться с помощью коляски. И если создать все условия для того, чтобы он на коляске был абсолютно мобилен, он будет жить абсолютно полноценно и счастливо. Тогда у него не будет ограничений.

Человек с аутизмом – человек, имеющий точно такие же ограничения, как человек на коляске, но они менее в глаза кидаются, менее очевидны, потому что они ментального свойства. Есть такое понятие, как ментальная инвалидность. То есть человек, в психике которого, в поведении которого, в восприятии внешнего мира которого есть своя специфика, и она требует определенных условий, чтобы он мог нормально взаимодействовать, общаться, учиться и просто жить полноценно.

Илья Тарасов: Действительно ли людям с аутизмом нужна реабилитация, и с какого возраста она необходима?

Игорь Шпицберг: Во-первых, здесь немножко некорректный термин. Сейчас в нашем профессиональном языке – он давно был, но сейчас стал больше звучать – термин "абилитация".

Илья Тарасов: Есть разница?

Игорь Шпицберг: Конечно. Реабилитация - это восстановление утраченных функций, абилитация – это больше формирование развития. Если речь идет о том, что изначально ребенок с аутизмом имеет свою специфику восприятия внешнего мира, специфику поведения, когнитивных функций, то есть познавательных, то с самого начала, если с ним правильно заниматься с раннего детства, он может развиться в человека, не нуждающегося в сопровождении.

А какая главная цель? Мы же не хотим человека изменить, а мы хотим дать ему возможность самостоятельной жизни. Вот и все.

Илья Тарасов: Научиться.

Игорь Шпицберг: Вот и все. Значит, мы должны помочь ему развиваться.

Илья Тарасов: На сегодняшний день государство обеспечивает такую абилитацию для детей, у которых на ранних стадиях?..

Игорь Шпицберг: Государство не может пока, к сожалению, охватить это огромное число людей с аутизмом, и маленьких, и средних, и взрослых, просто не может, и это проблема не только российская. Надо сказать, что во всем мире… Мы этой темой занимаемся 28 лет, есть кто больше занимается. Мы видим на протяжении всех этих лет, что число людей с аутизмом во всем мире растет. Мир не поспевает.

Илья Тарасов: В подтверждение этому, я думаю, что у нас есть сюжет, который мы можем показать. Давайте посмотрим.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Игорь, что скажешь по поводу сюжета?

Игорь Шпицберг: Чудесный мальчик. Все дети прекрасные, и наши аутичные тоже чудесные. Но просто это трагедия, что не каждый ребёнок может с раннего детства получить все то, что ему необходимо. Это прямо трагедия. Мы это и делаем. Мы стараемся не отказывать ни одному ребенку, если проблема в деньгах. Если проблема в месте, просто нет специалиста, все заняты, тогда мы его ставим в очередь. А если ребенок приходит, мы видим, что можем его взять, но у него нет денег, то мы никогда не отказываем. То есть мы ищем какие-то фонды, мы сплошь и рядом, бывает так, что центр просто сам находит какие-то средства, где-то у кого-то выпрашивает, в конце концов. Недавно появился еще один фонд, который помогает в том числе детям в нашем центре, которые у нас занимаются. И мы вообще надеемся, что эта практика благотворительности одновременно с государственной поддержкой позволит каждому ребенку получать помощь своевременно.

Илья Тарасов: Я предлагаю сейчас позвать героев нашего сюжета и вместе обсудить, как и чего. Правильно?

Игорь Шпицберг: Давайте.

Илья Тарасов: Ребята, проходите к нам в гости.

Эдик, расскажи, как у вас дела? Как вы приехали сюда? Тяжело, наверное, сейчас Гоше в студии?

Миша Симашов: Да. Очень тяжело.

Илья Тарасов: Миш, почему?

Миша Симашов: Если ребенок-аутист не знает, что сейчас происходит. Он же плохо понимает, что здесь делается сейчас. Он же не понимает, что нас снимают по всему миру. Поэтому он как бы волнуется, у него стресс, и он, естественно, ноет, чтобы…

Илья Тарасов: Чтобы побыстрее домой поехать?

Миша Симашов: Да.

Илья Тарасов: Ты-то сам волнуешься?

Миша Симашов: Я за брата волнуюсь, конечно, а за себя – нет.

Илья Тарасов: Эдик, познакомьтесь с Игорем. Игорь руководитель организации "Наш солнечный мир". Я думаю, что все вопросы, которые касаются реабилитации и всего вообще, чего не хватает, можно сейчас вместе обсудить.

Игорь Шпицберг: Есть человек, в данном случае маленький мальчик. Как звать мальчика?

Эльмира Симашова: Георгий.

Игорь Шпицберг: Есть мальчик Георгий, которому 8 лет, как я понял.

Эльмира Симашова: Да.

Игорь Шпицберг: Ему надо очень много чего. Конечно, мы сразу его возьмем к нам в центр.

Эльмира Симашова: Спасибо.

Илья Тарасов: Игорь, то есть берете?

Игорь Шпицберг: А чего ж не брать-то? Если есть места, мы стараемся брать. С местами, конечно, сложно. У нас, как я говорю, 450 детей занимается и очередь, но мы стараемся увеличиваться. Сейчас начало года, сентябрь, немножко проще войти в программу. Я думаю, что мы мальчика обязательно возьмем. Так как пока нет лекарства от аутизма, может быть, когда-нибудь его изобретут. Бог даст – изобретут. Но пока нет, то что можно сделать? Максимально рано определить, что ребенок идет не по правильному пути, а по какому-то альтернативному, параллельному. И этот альтернативный путь подразумевает, что он не развивает себе те навыки, которые ему нужны для жизни в обществе. Если рано вмешаться и, по сути, научить его всему тому, чему обычный ребенок сам научится, то такие дети выравниваются, и многие из них (до 60%) полностью адаптируются в обществе.

Я категорически против того, чтобы по любому ребенку, даже если ему 50 лет, говорить, что время упущено или что-то такое. Вот ребенку 8 лет – прекрасно. Ему же не 50 лет, и не 10, и не 20. И очень много в нем еще пластично. Поэтому я считаю, что есть замечательный мальчик, родители и так очень много для него делают, это видно, и уже много сделали. Я даже по тому, как его мама сейчас успокаивала и по тому, как он, в конечном счете, сейчас сидит, невзирая на очень яркий свет… Конечно, он вредным гаджетом занимается, но тут уж это как нервно-паралитическое средство, это просто чтобы он какое-то время посидел спокойно, но такое и для обычных детей тоже.

Я к чему? Я считаю, что очень многое в него вложено, и он много что умеет и знает. Бог даст, он будет развиваться, и будет развиваться хорошо.

Миша Симашов: Если смотреть на нашего Гошу, то он стремится все понимать. Если он хочет, то он стремится, он пытается все понять. Он хочет слова понимать. Все, что ему непонятно, он стремится. Просто не надо ни говорить, ни заставлять, ни плакать, он сам стремится все понимать, если взглянуть снизу. В будущем, когда он почти все будет понимать - Игорь, простите, я вас исправлю, - то никакого лекарства не надо.

Игорь Шпицберг: А я и не говорю, что надо лекарство. Ты прав.

Миша Симашов: Он уже и сам все будет понимать, он будет говорить четко и ясно.

Игорь Шпицберг: Я надеюсь.

Миша Симашов: И никакого аутизма не будет. Не надо никакого лекарства. Он сам все понимает.

Илья Тарасов: Вы счастливы?

Эдуард Симашов: По-своему, конечно, счастливы. Каждый живет… Все эти заученные фразы: "Хочешь быть счастливым - будь им", "Кузнец своего счастья" и так далее. Я не знаю. Слава Богу, что все есть, как есть. Что будет дальше – посмотрим. Я не могу сказать, что мы будем вечно счастливы, это глупость, мне кажется. Пока все идет так, что можно сказать.

Эльмира Симашова: Мы получаем удовольствие.

Эдуард Симашов: По крайней мере пытаемся.

Эльмира Симашова: Которое превращается в счастье.

Илья Тарасов: Ребята, мне кажется, сегодня, раз Игорь вас заберет под свое крыло, то дальше будет еще лучше. Может быть, в следующий раз, когда мы соберемся здесь что-то обсудить, к нам придет Гоша и расскажет что-нибудь.

Спасибо вам за ваш позитив. Самое главное, что вы вначале говорили о том, что необходима реабилитация. Гоша, для тебя. И Игорь вас поддержал. Я думаю, что все получится.

Эдуард Симашов: Спасибо.

Эльмира Симашова: Спасибо, да.

Илья Тарасов: Игорь, забирай. (Смеются.)

Игорь Шпицберг: Буду рад.

Илья Тарасов: Спасибо, что пришли. Удачи вам и счастья.

Прямо сейчас тысячи российских семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, нуждаются в вашей помощи. На своих экранах вы видите номе расчёта и адрес сайта благотворительного фонда "Наша забота" [корреспондентский счет: 30101810400000000225; сайт: наша-забота.рф], который собирает средства на реабилитацию, абилитацию и сопровождение. Заходите на сайт, делайте пожертвования. А это была программа "За дело!". Увидимся ровно через неделю. Пока.

Антонина Стейнберг: И чем больше окружающие люди будут знать о том, кто такие аутисты, как они думают, реагируют, мыслят, чувствуют, тем больше это будет способствовать гармонизации общества и тому, что каждому члену этого общества в нем найдется место.

Написать комментарий

Выпуски программы

Выпуски программы

Анорексия. Диета или жизнь? 17 ноября 2017 Полный выпуск

ГОСТИ

  • Влад Светоч психолог
  • Александр Теслер психотерапевт
  • Алексей Соловьев психолог, специалист по интернет-зависимостям
  • Борьба с одиночеством 3 ноября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Алексей Михайлюк председатель правления благотворительной организации "Росток"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Мария Островская учредитель фонда "Близкие другие"
  • Побег из Шоушенка 13 октября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Елена Альшанская руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • Варвара Пензова директор благотворительного фонда "Дети наши"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Иван Иклюшин руководитель общественного движения "Россия без сирот"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Сергей Федосенко руководитель федерации метания ножей, рукопашного и ножевого боя Freeknife, чемпион мира по метанию ножей
  • Татьяна Салахиева-Талал психолог, гештальт-терапевт
  • Алексей Паршин адвокат
  • Сексуальное насилие 29 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • Степан Головин генеральный директор компании "Орто-Космос"
  • Екатерина Березий директор по развитию компании "ЭкзоАтлет"
  • Железный человек 22 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Лилит Горелова директор АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Александр Горелов главный помощник директора АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Надежда Клюева координатор проектов для бездомных "Каритас"
  • Ты не один 15 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Екатерина Березий генеральный директор, со-основатель ООО "Экзоатлет"
  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Инна Музыка менеджер компании "Обсервер"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • ГОСТИ

  • Игорь Шпицберг руководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"
  • Елена Багарадникова исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра "Контакт"
  • Софья Розенблюм координатор инклюзивного образования гимназии №1540 г. Москвы
  • ГОСТИ

  • Емилиан Сосинский директор сети приютов "Христианский дом трудолюбия "Ной"
  • Марина Перминова руководитель программы "Служба помощи бездомным" религиозной организации "Каритас"
  • Илья Кусков председатель благотворительного фонда "Помощник и покровитель"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Александр Рунов психолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"
  • Мария Сидоркина координатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"
  • Елена Латышева старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Николай Лунченков врач-инфекционист, руководитель проекта "+Минус"
  • Кирилл Барский руководитель программ фонда борьбы со СПИДом "Шаги"
  • ГОСТИ

  • Виталий Калинин член попечительского совета благотворительного фонда "Шередарь", режиссер-документалист, преподаватель ВГИКа
  • Ирина Таняшина руководитель кинофорума "Благотворительность в объективе"
  • ГОСТИ

  • Владимир Берхин Президент благотворительного фонда "Предание"
  • Екатерина Бермант директор благотворительного общественного фонда "Детские сердца"
  • ГОСТИ

  • Владимир Котов педагог театральной студии при Колпинской воспитательной колонии
  • Владимир Ивлев начальник Колпинской воспитательной колонии, полковник внутренней службы
  • ГОСТИ

  • Наталья Герасимова создатель движения STREETTEMPLE
  • Татьяна Егорова специалист по связям с общественностью, благотворительный фонд "Центр Здоровой Молодежи"
  • ГОСТИ

  • Денис Роза председатель правления общественной организации инвалидов "Перспектива", директор фонда поддержки лиц с нарушением интеллекта и развития "Лучшие Друзья"
  • Дарья Кузнецова руководитель интеграционного Клуба для инвалидов "Преодоление", автор Всероссийского проекта "Окрыленные мечтой"
  • Показать еще
    Анорексия. Диета или жизнь? 17 ноября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Влад Светоч психолог
  • Александр Теслер психотерапевт
  • Алексей Соловьев психолог, специалист по интернет-зависимостям
  • Борьба с одиночеством 3 ноября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Алексей Михайлюк председатель правления благотворительной организации "Росток"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Мария Островская учредитель фонда "Близкие другие"
  • Побег из Шоушенка 13 октября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Елена Альшанская руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
  • Варвара Пензова директор благотворительного фонда "Дети наши"
  • Дмитрий Марков документальный фотограф
  • Иван Иклюшин руководитель общественного движения "Россия без сирот"
  • ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Сергей Федосенко руководитель федерации метания ножей, рукопашного и ножевого боя Freeknife, чемпион мира по метанию ножей
  • Татьяна Салахиева-Талал психолог, гештальт-терапевт
  • Алексей Паршин адвокат
  • Сексуальное насилие 29 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет"
  • Илья Чех генеральный директор компании "Моторика"
  • Степан Головин генеральный директор компании "Орто-Космос"
  • Екатерина Березий директор по развитию компании "ЭкзоАтлет"
  • Железный человек 22 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Лилит Горелова директор АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Александр Горелов главный помощник директора АНО БСРЦ "Дом милосердия"
  • Надежда Клюева координатор проектов для бездомных "Каритас"
  • Ты не один 15 сентября 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Наталья Краснослободцева директор приюта для женщин "Дом убежище"
  • Алена Попова общественный деятель, сооснователь проекта "W"
  • Анна Ривина руководитель проекта "Насилию.нет"
  • Ольга Пересветова создатель приюта для женщин "Дом убежище"
  • Домашнее насилие 19 мая 2017 Полный выпуск

    ГОСТИ

  • Александр Рунов психолог, арт-терапевт БФ "Подсолнух"
  • Мария Сидоркина координатор проекта "Яркий Мир" БФ "Подсолнух"
  • Елена Латышева старший научный сотрудник отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России
  • ГОСТИ

  • Алина Колбина специалист по развитию донорства в 52-ой московской больнице
  • Дарья Малышева заведующая отделением комплектования донорских кадров Центра крови ФМБА России
  • 9 минут назад
    В Хакасии объявлено штормовое предупреждение В регионе в течение трех дней ожидается ветер с порывами до 28 метров в секунду
    10 минут назад
    34 минуты назад
    В Липецкой области кладбище приблизилось к жилым домам Семья, под чьими окнами проходят траурные церемонии, добивается переселения
    час назад
    Жители Нижнего Новгорода требуют завершить ремонт домов Коммунальные службы начали работы еще летом
    час назад
    В Якутском селе митингуют против строительства химического завода Сейчас идут поиски инвесторов для возведения комплекса
    час назад
    В NASA заявили о необходимости сотрудничества с "Роскосмосом" Компания вынуждена продлить соглашение с Россией
    час назад
    Инвалидов-колясочников Владикавказа переселят в адаптированное жилье Желающие переехать смогут обменять свои квартиры на новые
    2 часа назад
    Тузлинскую косу и остров Тузла соединили автодорожные пролеты На специальных морских опорах установлено 44 пролетных строения
    2 часа назад

    ГОСТИ

  • Ирина Волынец председатель Всероссийского общественного движения "Национальный родительский комитет"
  • Андрей Кураев диакон, профессор богословия
  • Леонид Перлов учитель высшей категории, сопредседатель межрегионального профсоюза работников образования "Учитель"
  • Олег Решетников руководитель психологической службы школы № 1357 (г. Москва)
  • Сергей Чесноков координатор Общероссийского общественного движения "За жизнь!"
  • Михаил Шнейдер директор московской гимназии № 45 им. Л.И. Мильграма, член президиума Всероссийской ассоциации учителей истории и обществознания
  • "Пятерка" за нравственность Поможет ли школьный курс укреплению семьи?
    Полный выпуск 3 часа назад
    Заправки для электромобилей оказались невостребованными в Самаре В городе нет электромобилей, но до 2020 года там построят еще три заправки
    4 часа назад
    Показать еще

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

     
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments about:blank