Запретные лекарства станут доступны тяжелобольным детям. Но почему не всем поможет новый закон?

Запретные лекарства станут доступны тяжелобольным детям. Но почему не всем поможет новый закон? | Программы | ОТР

лекарства, дети, болезнь, матери

2019-09-15T20:16:00+03:00
Запретные лекарства станут доступны тяжелобольным детям. Но почему не всем поможет новый закон?
Реальные новости. Какие еще события уходящей недели запомнились жителям нашей страны?
Во вторник в стране прошел День защитника Отечества. Как отмечали праздник военные?
Где лучше? Качество жизни и рейтинг городов для комфортной жизни в России
Угольное проклятье Сибири. Почему Красноярский край и Хакасия обречены жить без газа и причём тут чёрное небо?
Китай за 40 лет победил бедность. «Мы тоже не будем опускать руки», - заявил Дмитрий Песков. Что такое бедность в России?
Снег выпал - разгул зимы в России. Когда расчистят дороги? И почему нормальные снегопады у нас стали называть «аномальными»?
ОТРажение недели. Полный выпуск. 28.02.21
В четверг не стало народного артиста Андрея Мягкова
Аграрии Кубани провели митинги в поддержку экономического курса страны
А что с погодой? Зимние сюрпризы

Французский препарат "Фризиум" для больных эпилепсией в ускоренном режиме будет зарегистрирован в России. В пятницу министр здравоохранения пообещала, что производителя освободят от повторных клинических исследований, которые необходимы по российским законам в том случае, если препарат иностранный. Это вторая хорошая новость с начала месяца для семей, где есть дети с редкими заболеваниями.

Чуть раньше Дмитрий Медведев распорядился выделить из резервного фонда 26 миллионов на централизованные госзакупки некоторых импортных лекарств.

Анна Тарубарова – о том, как раньше за лечение ребёнка заводили уголовное дело, а теперь решили помочь.

Это Костик, ему 9 лет. Он родился с тяжёлым заболеванием. И с рождения у нас проблемы. В том числе с законом.

Единственный препарат, который спасал Костю от судорог и приступов, - фризиум - французского производства. Не зарегистрирован в России, входит в список психотропных веществ, оборот которых в нашей стране ограничен. Татьяна доставала его у перекупщиков.

Татьяна Зотова, житель Москвы: «Фризиум помогает уменьшить количество приступов и их выраженность сделать не такой сильной. Когда твой ребёнок скрючивается и скручивается, ты готов купить лекарство как угодно и пойти на что угодно».

Теперь на «что угодно» идти не надо. Благодаря маме Миши Боголюбова. Этим летом многодетная мать Елена чуть не поплатилась собственной свободой, покупая лекарство сыну. Ее задержали на почте сотрудники таможни. Елене грозило уголовное наказание за контрабанду запрещенных веществ. Но вмешалась общественность. Минздрав решил централизованно закупить редкие препараты, которые в нашей стране не производят.

Елена Боголюбова, многодетная мать: «Очень хорошо, что есть подвижки, есть определённые заявления. Дай бог, чтобы это было. Если на данный момент просто будут закупки на постоянной основе, будут обеспечиваться семьи этими препаратами, для нас это будет радость и победа».

Должна измениться и схема выдачи таких препаратов. Родители вынуждены были рисковать и идти на чёрный рынок, потому что получить разрешение федерального консилиума на ввоз лекарства было невозможно. Теперь решение о том, как и чем лечить должно приниматься не в Москве, а врачами на местах. В городах и сёлах. Но оказалось там пока не готовы лечить детей. По информации благотворительного фонда «Дом с маяком», больше двадцати регионов ответили Минздраву, что страдающих редкими болезнями у них и вовсе нет.

Лидия Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Мы знаем, что это не так - дети есть. Мы сейчас очень просим Министерство здравоохранения открыть горячую линию, куда родители могли бы сами звонить напрямую в Минздрав, чтобы их детей внесли бы в списки. И была бы какая-то у семей прямая коммуникация с Минздравом - не через десять разных чиновников на местах, которые действительно детям отказывают, потому что у них нет документов, которых и быть не может».

Когда одна из сестер-тройняшек Кривенко – Аня – заболела, а российские препараты только ухудшили её состояние, отец не стал ждать чуда, поехал в Германию.

Евгений Кривенко, многодетный отец: «У меня есть бумаги от лечащего врача на немецком языке. На провоз, на необходимость, что это жизненно важные для девочки лекарства. Эти же бумаги… в Мюнхен за 60 км от больницы и перевожу платно у нотариуса для наших таможенников».

В месяц лечение многодетной семье обходится без малого в 900 евро. Все препараты Евгений привозит из Германии поездом. И продолжит так делать даже после того, как фризиум зарегистрируют в России. Не всё, чем лечится его дочь попало в поле зрения отечественного Минздрава.

Анна Кривенко, жительница Ижевска: «Утром я пью три, днём - две, а вечером – шесть или пять».

Пока такие дети живут на тех запасах, которые родители успели достать - законными и другими путями.

Одна таблетка фризиума теперь стоит 20 рублей. По такой цене препарат закупает Министерство здравоохранения. До того, как вмешалось правительство, родителям лечение обходилось почти в 10 раз дороже. В августе, когда вокруг фризиума разразился скандал, цена одной таблетки взлетела до 180 рублей.

В настоящее время чёрный рынок свернулся. В Минздраве анонсировали ускоренную регистрацию фризиума. Первую поставку обещают в конце октября. Её ждут больше двух тысяч российских детей.

Только что мы узнали, что 20 с лишним регионов считают, что детей с редкими заболеваниями у них нет. Это как? Или у них там только простудой болеют. Нам объяснили, откуда берутся такие данные.

Николай Дронов, эксперт ОНФ, председатель Координационного Совета "Движение против рака": «На местах чиновники панически боятся показывать истинную картину и истинную потребность, потому что многие годы, десятилетия эти люди решали задачу: как не дать пациенту лекарство и на этом сэкономить. Сегодня перед ними поставлена прямо противоположная задача. И многие из них – как менеджеры и управленцы здравоохранения – просто оказались не готовы к выполнению прорывных задач. Одно дело, как говорится, держаться до подхода основных сил, а другое дело идти в атаку. Здесь оказались многие не готовы к такому развитию событий. Поэтому, конечно, надо менять стиль управления системой здравоохранения в целом. И в первую очередь – на региональном уровне, чтобы регионы начали нормально выполнять свои обязательства».

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)