Жизнь с синдромом Ретта

Скрепленные руки, боль в желудке после еды и полная бытовая несамостоятельность - это жизнь девочек с синдромом Ретта. Возникает он из-за поломки хромосомы X, у девочек их две, у мальчиков - одна - они умирают еще в утробе матери. А девочки на всю жизнь остаются неспособными себя обслуживать. Заболевание отражается и на умственных способностях. Один день с тринадцатилетним ребенком с синдромом Ретта провела корреспондент ОТР Юлия Берлетова.


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии

Ирина
Очень жалко, таких людей.
Ольга
В передаче полное отражение реальности жизни ребенка с синдромом Ретта и его семьи. Множество нарушений здоровья и развития в следствии заболевания. Социальные проблемы и трудности в быту, коммуникациях, материальном обеспечении. Принятие болезни, последствия, условия жизни после диагноза. Все это - в одном сюжете. Рассказать это без слез и трагичности, чтобы поддержать семьи и уверить, что жизнь продолжатся - это талант. Спасибо Юлие Берлетовой за уникальный подход к теме - а сможет ли обычный человек "примерить на себя роль волонтера"? Сможет, стоит только захотеть. У Вас, Юля, это получилось прекрасно, от души и по человечески. И мы получили много добрых откликов о сюжете от семей. СПАСИБО.
  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Интервью
  • Сюжеты
  • Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства