«ПНИ — это по-прежнему концлагеря». Вера Шенгелия о проблемах взрослых с ментальными особенностями

ITAR-TASS

По данным Минтруда за 2016 год, в российских психоневрологических интернатах проживает порядка 150 тысяч человек. Сайт ОТР поговорил с журналисткой и попечительницей благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» Верой Шенгелия о том, в каких условиях живут взрослые с ментальными особенностями, есть ли в России альтернатива интернатам и о сложностях социализации живущих в этих учреждениях людях. 

За последние годы появилось много фондов, помогающих детям, общество и государство начали поворачиваться в сторону детей с ментальными особенностями. Однако жизнь взрослых с ментальной инвалидностью по-прежнему остается в тени. Почему так происходит? 

Действительно, общество с готовностью отзывается на призыв помочь маленьким детям с тяжелыми диагнозами, и желательно с такими, чтобы они были излечимы. 

Собрать ребенку на операцию порока сердца или какое-нибудь дорогостоящее лечение за границей сейчас довольно просто. Достаточно посмотреть на сборы «Русфонда» на Первом канале. Понятно, как это устроено: есть ребенок, он маленький, его жалко, и есть чувство, что сейчас мы что-то сделаем и точно ему поможем. А когда его вылечат — станет понятно, на что ушли наши условные 10 рублей.  

С детьми с ментальной инвалидностью все немножко сложнее. И фонды, которые занимаются детьми с ментальными особенностями с большим трудом собирают на них пожертвования. Так происходит из-за того, что людям не совсем понятно, зачем давать денег на мальчика с синдромом Дауна — то есть с диагнозом, который никуда не денется. 

Когда дело доходит до взрослых с ментальными нарушениями, то тут стигма так велика, что люди представляют себе какого-то взрослого идиота, который лежит и пускает слюни. Люди спрашивают себя: «Почему я должен ему помогать?». В итоге получается, что думать о тех, кто спрятан от нас в интернатах или стенах собственных квартир пока непривычно и сложно. К тому же общество так мало понимает про свое собственное достоинство, что осознавать достоинство человека с тяжелым ментальным нарушением становится тяжелейшей задачей.   

Из этих размышлений и возник наш фонд «Жизненный путь». Мы говорили с моим коллегой Иваном Рожанским о том, что когда детям с ментальной инвалидностью становится 18 лет они просто пропадают из поля нашего зрения, их запирают в квартирах или интернатах, а дальше мы не знаем, что с ними происходит. Так мы стали придумывать программы помощи взрослым.   

Фото из архива фонда «Жизненный путь». Проект «Рабочий полдень». Автор фото Аня Шмитко

Судьба большого числа взрослых людей с ментальной инвалидностью связана с психоневрологическими интернатами (ПНИ). Могли бы вы рассказать о своем первом опыте посещений этих заведений? Что вы увидели и с чем столкнулись? 

Я очень хорошо помню свое первое ощущение от посещения ПНИ. Это было лет пять — семь назад. Я приехала в петергофский психоневрологический интернат, в котором работает благотворительная организация «Перспективы». Я до сих пор вспоминаю этот приезд, как одно из самых тяжелых впечатлений в жизни, потому что у меня было страшное чувство, что я попала в неестественную, невозможную, несовместимую с человеческим существованием среду. 

Дверь на этаж закрывалась на плотный замок. Нам ее открывали, мы выходили и видели людей, которые слонялись по коридорам с пустыми глазами из угла в угол, как животные в загоне. В этот момент я понимала, что так проходят дни, часы и годы их жизни. Было невозможно поверить, что в километре от этого заведения люди ведут своих детей в детский сад, обнимают друг друга или целуются. А еще в стольки-то километрах Питер, культурная столица, а тут вот такое...   

Потом нас завели в закрытую комнату и сказали: «а здесь — наши маленькие». Там в детских кроватях лежали 30 или 20-летние люди размером с 4-летних детей. Когда мы оттуда вышли, нас повели в туалет, где на стене висела инструкция, как нужно помыть руки после посещения этого отделения, чтобы избежать заражения грибком. Это тоже произвело меня чудовищное впечатление: только что я находилась в помещении, где такие же люди, как и я, и я после встречи с ними должна пройти какую-то дезинфекцию, будто они прокаженные. 

С тех пор, как вы стали попечителем фонда «Жизненный путь» в интернатах что-нибудь изменилось? 

Я стала попечителем фонда три года назад и довольно хорошо представляю себе, как развиваются психоневрологические интернаты. Так, что если вы спросите меня, то я скажу: нет, ничего не изменилось. Там есть изменения в том, что улучшилась материальная база, и если 15 лет назад люди лежали в собственных фекалиях на голых матрасах, то сейчас у всех более-менее есть какое-то количество памперсов и одеял. Но мне кажется, что это вообще не принципиально, потому что глобально ничего не изменилось. Людей содержат, как в скот в загонах, прямо в этом же городе, где мы с вами живем. 

А как же планы властей по реформе ПНИ? 

Если вы поговорите с каким-нибудь юристом или министром труда, то он, наверное, скажет, что многое меняется, что появился институт ограниченной дееспособности и даже кое-где действует разделенная опека, что есть проект сопровождаемого проживания, концепция реформы интернатов написана и так далее. 

Но если вам интересно знать мое мнение, мнение волонтера и журналиста, то я скажу, что ПНИ — это по-прежнему концлагеря, никакой реформы мы не видим. Люди, как сидели закрытые на этажах — мужчины отдельно женщины отдельно — так и сидят, как не имели возможности выходить за ворота, создавать семьи и пользоваться своими человеческими правами, так и не имеют.     

Есть ли, по-вашему, какая-то альтернатива ПНИ в России? И какой она могла бы быть?

Тут не нужно изобретать никакой велосипед, альтернативные проекты есть, они успешно работают во многих странах мира, в том числе и в России, например, в Псковской, Владимирской областях. Я говорю о проектах сопровождаемого проживания, который разрабатывает и наш фонд в том числе. Он заключается в следующем. Есть люди, которые в силу обстоятельств действительно не смогут жить одни и самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать. Для таких людей не в изоляции, а наоборот, внутри городского пространства, в обычном доме, где живем мы с вами, обустраиваются квартиры. В этой квартире, предположим, могут жить двое людей со сложными нарушениями. В повседневной жизни им помогает социальный работник, волонтер. Они пользуются обычной городской инфраструктурой, поликлиникой, магазином. Мы не тратим деньги на круглосуточную охрану, содержание врача внутри этого помещения и так далее. Если состояние людей полегче, то они сами ходят в магазин, сами себе готовят, и им нужно меньшее участие социального работника или психолога. 

Очень часто такие люди могут помогать друг другу. Я видела такие проекты, где, например, живет парень с ментальными особенностями (не очень серьезными) и с ним живет парень-колясочник. Один за другим ухаживает, к ним приходит социальным педагог, помогает им.    

Фото из архива фонда «Жизненный путь». Вера Шенгелия. Автор фото Лена Кривенкова

Я видела людей, у которых не самые сложные нарушения, а просто чудовищная депривация после детского дома-интерната и психологического интерната. К ним социальный работник вообще приходит раз в месяц, например, когда им нужно спланировать свой бюджет на следующий месяц (для людей, которые провели долгое время в изоляции, обычно, это самое сложное). Как я сказала, такие проекты сопровождаемого проживания есть во всех странах мира, присутствуют и в России. 

Так, что ничего изобретать не надо — это все работает. Общественные организации, задействованные в разработке реформы интернатов, предлагали именно такой плавный переход к сопровождаемому проживанию: мы закрываем учреждения на вход и начинаем предлагать людям иные возможности. 

Главное, за что тут еще нужно бороться — это признание дееспособности людей, проживающих интернатах. Например, в интернате, куда я хожу как волонтер, есть девушка, которая занимается спортом, прекрасно танцует, интернат очень любит отправлять ее на различные соревнования, показывать ее всяким гостям. Мол, вот, смотрите, какая она у нас молодец, как мы ее развиваем. Но эта девушка до сих пор признается недееспособной. И это при том, что она пишет хорошо, ходит на работу, зарабатывает какие-то деньги, может самостоятельно перемещаться по городу. Но почему интернат, как опекун совершенно не заинтересован в повышении ее правового статуса? Почему интернат не бьется за то, чтобы ее признали дееспособной? А она — сирота. Это значит, что она могла получить сиротское жилье, и при определенной поддержке встроиться в общество, работать. 

Очевидно, что интернату это не выгодно. Каждый месяц на эту девушку приходит 65 тысяч рублей от московской соцзащиты, приходит ее пенсия, вместе с ней из детского интерната «переехало» порядка миллиона рублей, скопившихся за детство на ее счету. Две трети доходов, которые она зарабатывает, тоже оказывается на счету интерната. Какой смысл бороться за ее выход? Чтобы самому себе отказать в этих деньгах? Так это устроено. 

Институт внешней опеки над взрослыми в России — насколько он мог бы помочь в этом случае? 

Довольно сильно! Потому что, когда у тебя появляется конкуренция за опеку, когда не в одних руках сосредоточена власть над человеком и кто-то действует в его интересах, конечно это приносит свои плоды.  

Расскажите подробней, чем ваш фонд помогает людям с ментальными особенностями? 

Наша история такая. Мы хорошо понимаем — для того, чтобы интернаты перестали наполняться, помощь должна идти в семью, приходить к человеку туда, где он живет. Так как, чем больше будет помощь родителям, тем меньше вероятность, что они не справятся и в итоге отдадут человека в интернат. Мы пока еще совсем малюсенькие, но мы своими проектами показываем все то, что мы хотели бы иметь в своем арсенале, когда вырастем и то, что мы бы хотели видеть во всех регионах страны.   

Мы называемся «Жизненный путь», потому что хотим нормализовать весь жизненный путь особого взрослого. У нас есть мастерские. Из них самая главная — это мастерская «Особая керамика». В ней художники и педагоги работают с ребятами с ментальными особенностями. Это настоящая работа — они создают керамику, получают зарплату.     

Фото из архива фонда «Жизненный путь». Проект «Особая керамика». Автор фото Лена Кривенкова

Еще есть проект «Рабочий полдень». Он заключается в том, что люди, которые в силу особенностей никогда не смогут работать в полную силу. Но мы считаем, что даже люди с тяжелыми нарушениями могут быть заняты и не должны сидеть взаперти. В «Рабочем полдне» мы стараемся придумать нашим ребятам такие задания и занятия, которые были бы максимально приближены к трудовой деятельности. Например, у нас есть девочка, которая может двигать только одной рукой. И наши соседи по парку ремесел на ВДНХ, чудесные ребята, которые обжаривают и продают кофе, иногда дают нам такие крафтовые бумажные пакеты, на которые нужно наносить наклейки с их логотипом. И эта та задача, с которой эта девушка справляется одной рукой. 

Или же мы режем на специальном слайсере яблоки и заготавливаем сухофрукты. В общем, иногда это совсем простая работа, из которой складывается 5 —  6 часов занятости в день для людей с очень тяжелой инвалидностью. И это тоже история о том, что день можно провести насыщенно и максимально похоже на обычный день обычного человека. 

Фото из архива фонда «Жизненный путь». Проект «Рабочий полдень». Автор фото Аня Шмитко

У нас есть программа «День не зря» (главная идея занятий: деятельность человека вне стен дома, расширение его социальных связей, поддержание бытовых, социальных, производственных навыков и развитие новых - прим. ред.), которая проходит в интернате, куда домашние ребята приходят на занятия. Это сложный проект, потому что никто бы не хотел водить своих детей в интернат, но у нас не хватало помещения, а интернат был готов предоставить нам одну-две комнаты. В итоге выяснилось, что дело не лишено смысла, потому что родители тех взрослых, которые живут в интернате, персонал интерната и сами пациенты, вдруг увидели рядом с собой живую, разностороннюю жизнь.

Еще работает мой проект «Луковица и экскаватор». В рамках него мы забираем девять человек из интерната №22 по субботам, учим их готовить, занимаемся в мультстудии. Мы даже сняли клип на песню Алексея Паперного и презентовали его в клубе «Китайский летчик». Сейчас мы запустили небольшую керамическую мастерскую и делаем украшения из керамики. Уже готова первая коллекция, которую мы попробуем продать или хотя бы показать «большому миру».   

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: Без вины виноватые. Как лишают дееспособности людей с ментальной инвалидностью

Наш самый новый проект — проект сопровождаемого проживания. Год назад город передал нам на 25 лет три квартиры в новостройке. Мы нашли деньги и спонсоров, чтобы их отремонтировать. С сентября эти квартиры должны заработать. Пока это будут «тренировочные» квартиры, но мы хотим посмотреть, как будет работать наш персонал, как ребята будут привыкать к самостоятельной жизни без родителей. Мы надеемся, что это перерастет в большой проект сопровождаемого проживания.      

Содержащиеся в интернатах люди, не имея ни прав, ни личного пространства, лишаются своей идентичности. Насколько трудно социализировать человека из ПНИ? 

Довольно сложно, но не невозможно. 

Интернат действительно один из видов тоталитарных институтов. Он похищает у человека идентичность с тем, чтобы человек не желал продвижения по какой-либо социальной лестнице, не желал никаких сдвигов в своей жизни, а застывал, каменел и становился удобным объектом для насилия или подчинения. Поэтому, когда ты начинаешь с таким человеком общаться, ты не видишь в нем привычных человеческих механизмов: ни эмпатии, ни привязанности, ни доверия, ни благодарности, ничего. 

Но социализация возможна. Мой любимый пример успешной социализации связан с организацией «Росток», которая работает в Порохове. В этом крошечном городе в Псковской области есть детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Когда дети в нем вырастали, их селили в «тренировочные» дома, помогали им обустроиться, восстановиться в правах, получить сиротское жилье. После пяти лет жизни в этих «тренировочных» домах, они переходили на сопровождаемое проживание. а потом начинали жить самостоятельно. 

Этой весной мы приехали в Порохов и увидели три невероятных случая. Ребята, которые прошли весь этот долгий путь социализации и при помощи «Ростка» получили собственное жилье, первое что они сделали — забрали из психоневрологического интерната своих родственников. Это такая «вторая волна» освобождения. Они прошли этот путь, и они понимают, что эта жизнь в их крошечных домах с сортиром на улице в миллион раз лучше, чем жизнь в интернате. И это к слову о том, можно ли людей социализировать. Да, их можно социализировать, научить их жить самостоятельно, заботиться о своей семье. Но главное, их еще можно научить свободе, человеческому отношению и взаимовыручке. 

Могли бы вы рассказать о самом сложном или наоборот самом талантливом подопечном вашего фонда?

Я не очень люблю этот подход: «вот смотрите, он считать не умеет, зато музыкант». Или «он аутист, но зато талантливый художник». Ценность не в этом. Когда я смотрю на своих детей, мне же не важно академики они, есть ли у них какая-нибудь премия, на какие оценки они учатся. Все это не имеет значения — они важны сами по себе, и я их люблю. Поэтому хочется, чтобы и другие люди обладали ценностью сами по себе и их тоже кто-то любил. 

Фото из архива фонда «Жизненный путь». Поездка на Валдай.

Но возвращаясь к вашему вопросу, я вспоминаю слоган нашего фонда «Все вместе со всеми». Мы с ребятами из интерната недавно ездили в интегративный лагерь на Валдай, где в последний день устроили дискотеку. Все нарядились, накрасились, сделали из металлических мочалок для посуды шляпки, обсыпались блестками, включили музыку и на холме вокруг душа стали плясать. Я на все это дело смотрела и думала, что это и есть все вместе со всеми. Что ты не можешь отличить, кто здесь волонтер, а кому здесь нужна помощь — все здесь обладают невероятной ценностью. И перед лицом этого холма, этой музыки, этой любви и всеобщей радости все правда ужасно крутые и у каждого есть собственное достоинство — та главная ценность, данная нам по праву рождения. Это хорошая идея - жить в открытом обществе, в котором полно самых разных людей.        

Хотелось бы закончить на этой ноте, но есть еще один немаловажный вопрос. К сожалению, люди намного меньше готовы финансово помогать взрослым, чем детям. Как вы справляетесь с этим?

Мы справляемся по-разному. Не могу сказать, что мы чемпионы фандрайзинга, но нам удается делать очень медленную, но правильную работу. Вокруг нас постепенно выстраивается сообщество, круг людей, которые разделяют наши ценности и хотят жить в таком же мире, в каком хотим жить мы. Благодаря этому мы ищем и находим не только деньги, но и единомышленников.  
 

Материал подготовил Алексей Сурин


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Материал опубликовал
Алексей Сурин
Помочь ОТР

Комментарии