Годовой курс стоит около 60 миллионов и его нужно принимать пожизненно

Челябинцы в суде добиваются от чиновников покупки лекарства для тяжелобольных детей

Жители Челябинска направили в суд иск к министерству здравоохранения региона с требованием обеспечить их детей, страдающих редким типом мукополисахаридоза, лекарством. Сами они не могут его купить, потому что годовой курс препарата стоит около 60 миллионов рублей, пишет Znak.com.

Мукополисахаридозом IV типа или синдромом Моркио в Челябинске болеют только два ребенка. В список орфанных заболеваний этот диагноз не включен, болезнь встречается очень редко: на 250 тысяч новорожденных приходится только один ребенок с этим синдромом. Болезнь появляется в результате генетических мутаций. При отсутствии лечения, болезнь прогрессирует, у пациента нарушается работа опорно-двигательного аппарата. Человек может умереть, не дожив до 20 лет.

Единственный препарат, способный затормозить развитие болезни – Элосульфаза альфа (торговое название «Вимизим»), производится в США.

Как рассказывают родители мальчика с синдромом Моркио, сначала минздрав региона отказывался покупать препарат, потому что он не был зарегистрирован в России. В ноябре 2018 года ситуация изменилась, лекарство зарегистрировали, и челябинцы направили иск в суд.

В челябинском минздраве отказываются закупать препарат, потому что синдрома Моркио нет в списке орфанных заболеваний. Ранее прокуратура признала отказ обеспечить детей лекарствами грубым нарушением закона.

Жители Воронежа в суде добились от своего минздрава закупки дорогостоящего и жизненно необходимого препарата для Тани и Богдана Перетяченко с редкой болезнью тирозинемией 1Б типа. Чиновники отказывались покупать лекарство, указывая, что детей препаратом уже обеспечил благотворительный фонд.

Материал опубликовала: Анна Романенко
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)