Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА), живущую в Кисловодске, необходимым лекарством, пишут «Такие дела». Речь идет о препарате «Спинраза». Родители шестимесячной Ады обратились в ЕСПЧ после того, как ставропольский Минздрав отказал им в закупке препарата. По словам родителей девочки, «Спинразу» ей назначила врачебная комиссия в феврале. Семья обратилась в региональный Минздрав с просьбой закупить препарат, однако в ведомстве заявили об отсутствии стандартов оказания медицинской помощи детям со СМА и клинических рекомендаций в соответствии с законодательством. В конце апреля состояние девочки ухудшилось, у нее произошла остановка дыхания. Ребенка госпитализировали в реанимацию больницы Кисловодска. Врачи отметили, что она находится в тяжелом состоянии. Решение ЕСПЧ принято в рамках процедуры временных мер для предотвращения риска возможного нарушения права на жизнь девочки, предусмотренного ст. 2 Европейской Конвенции и стало первым в России по этому вопросу. В случае не исполнения суд расценит это как нарушение ст. 34 Конвенции — права на индивидуальную жалобу. До 27 мая Минюст РФ должен направить в ЕСПЧ данные о состоянии здоровья девочки и предоставленном лечении. Как отмечают правозащитники, постановление в дальнейшем может помочь жителям других регионов получить доступ к препарату. Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое постепенно поражает мышечную ткань человека. Препарат «Спинраза» – единственное лекарство, зарегистрированное в России, для борьбы с СМА. По словам родителей ребенка, его стоимость составляет около семи млн рублей за дозу. Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.