На Камчатке сотрудники
благотворительного фонда "Спаси жизнь" обратились за помощью к
жителям края. В регионе есть несколько детей с редкими заболеваниями, которым
необходимы дорогие импортные препараты. В России лекарства не зарегистрированы,
так что их приходится возить из-за границы.
У Полины Ивановой -
туберозный склероз: редкое генетическое заболевание, которое сопровождается
эпилептическими припадками. Чтобы их не было, Полина должна ежедневно принимать
швейцарский медицинский препарат "Сабрил". Отказ от лекарства может
привести к смерти девочки.
Юлия Иванова, мама Полины:
"Начинаются всякие сбои, побочные действия. Вплоть до того, что ребенок
находится в ремиссии в данный момент, у него нет приступов - оно сразу начнет
выдавать приступы, которые купироваться могут только в реанимации".
Купить "Сабрил"
в российских аптеках невозможно: препарата нет в реестре разрешенных в нашей
стране. Единственный способ - приобрести лекарство за границей, но на выезды в
Швейцарию средств у многодетной семьи Ивановых нет.
Да и стоит препарат 100 евро
за упаковку - по нынешнему курсу больше 6000 рублей. А Полине нужно четыре
упаковки в месяц. До сих пор доставать препарат Ивановым помогали
благотворители. Но с ростом курса желающих помочь становится все меньше. А
российского аналога "Сабрилу" нет.
"Когда подорожал
евро, это очень нас коснулось. Иногда у нас остается день-два, чтобы его
привезти, так как детям повышают дозировку. Это очень тяжело", - говорит Юлия
Ромейко, председатель благотворительного фонда "Спаси жизнь".
У 18-летнего Андрея Царева
- хронический лейкоз в стадии ремиссии. Это значит, симптомы болезни уже не
проявляются, но полностью она не ушла. Мама Андрея - Ольга говорит, таких
результатов удалось достичь, благодаря длительному приему препарата, который
тоже сделан в Швейцарии – "Гливека". Доставать его Царевым с каждым
месяцем все сложнее. Врачи предлагают перейти на российский аналог, но семья и
сам Андрей - против. Реакция организма в этом случае непредсказуема.
Ольга Царева, мама Андрея:
"С института имени Рогачева у нас есть рекомендация о том, что переход на
аналоги "Гливека" являются крайне нежелательными в виду отсутствия
данных сравнительных исследований".
Расширить реестр
разрешенных в России импортных лекарств и включить туда "Сабрил" и "Гливека",
а также другие жизненно важные препараты может только федеральное
правительство. Правда, закупить за границей лекарства, не включенные в
российский реестр, государство может и по решению региональной врачебной
комиссии - в случае острой необходимости и отдельно для каждого конкретного
ребенка. Но пока, говорят камчатские специалисты, технология не отлажена, и ни
одной закупки по новым правилам в регионе еще не было.
По мнению федеральных
властей, такую проблему может решить импортозамещение. Сейчас доля зарубежных
лекарств на внутреннем рынке России - почти три четверти. К 2020 году, по плану
Минпромторга, отечественные производители должны нарастить объем и занять как
минимум половину рынка. То есть каждый второй препарат станет российским.
ОТР - Общественное Телевидение России
marketing@ptvr.ru
+7 499 755 30 50 доб. 3165
АНО «ОТВР»
1920
1080
На Камчатке собирают средства на закупку дорогих импортных лекарств для детей с редкими заболеваниями
На Камчатке сотрудники
благотворительного фонда "Спаси жизнь" обратились за помощью к
жителям края. В регионе есть несколько детей с редкими заболеваниями, которым
необходимы дорогие импортные препараты. В России лекарства не зарегистрированы,
так что их приходится возить из-за границы.
У Полины Ивановой -
туберозный склероз: редкое генетическое заболевание, которое сопровождается
эпилептическими припадками. Чтобы их не было, Полина должна ежедневно принимать
швейцарский медицинский препарат "Сабрил". Отказ от лекарства может
привести к смерти девочки.
Юлия Иванова, мама Полины:
"Начинаются всякие сбои, побочные действия. Вплоть до того, что ребенок
находится в ремиссии в данный момент, у него нет приступов - оно сразу начнет
выдавать приступы, которые купироваться могут только в реанимации".
Купить "Сабрил"
в российских аптеках невозможно: препарата нет в реестре разрешенных в нашей
стране. Единственный способ - приобрести лекарство за границей, но на выезды в
Швейцарию средств у многодетной семьи Ивановых нет.
Да и стоит препарат 100 евро
за упаковку - по нынешнему курсу больше 6000 рублей. А Полине нужно четыре
упаковки в месяц. До сих пор доставать препарат Ивановым помогали
благотворители. Но с ростом курса желающих помочь становится все меньше. А
российского аналога "Сабрилу" нет.
"Когда подорожал
евро, это очень нас коснулось. Иногда у нас остается день-два, чтобы его
привезти, так как детям повышают дозировку. Это очень тяжело", - говорит Юлия
Ромейко, председатель благотворительного фонда "Спаси жизнь".
У 18-летнего Андрея Царева
- хронический лейкоз в стадии ремиссии. Это значит, симптомы болезни уже не
проявляются, но полностью она не ушла. Мама Андрея - Ольга говорит, таких
результатов удалось достичь, благодаря длительному приему препарата, который
тоже сделан в Швейцарии – "Гливека". Доставать его Царевым с каждым
месяцем все сложнее. Врачи предлагают перейти на российский аналог, но семья и
сам Андрей - против. Реакция организма в этом случае непредсказуема.
Ольга Царева, мама Андрея:
"С института имени Рогачева у нас есть рекомендация о том, что переход на
аналоги "Гливека" являются крайне нежелательными в виду отсутствия
данных сравнительных исследований".
Расширить реестр
разрешенных в России импортных лекарств и включить туда "Сабрил" и "Гливека",
а также другие жизненно важные препараты может только федеральное
правительство. Правда, закупить за границей лекарства, не включенные в
российский реестр, государство может и по решению региональной врачебной
комиссии - в случае острой необходимости и отдельно для каждого конкретного
ребенка. Но пока, говорят камчатские специалисты, технология не отлажена, и ни
одной закупки по новым правилам в регионе еще не было.
По мнению федеральных
властей, такую проблему может решить импортозамещение. Сейчас доля зарубежных
лекарств на внутреннем рынке России - почти три четверти. К 2020 году, по плану
Минпромторга, отечественные производители должны нарастить объем и занять как
минимум половину рынка. То есть каждый второй препарат станет российским.
На Камчатке сотрудники
благотворительного фонда "Спаси жизнь" обратились за помощью к
жителям края. В регионе есть несколько детей с редкими заболеваниями, которым
необходимы дорогие импортные препараты. В России лекарства не зарегистрированы,
так что их приходится возить из-за границы.
У Полины Ивановой -
туберозный склероз: редкое генетическое заболевание, которое сопровождается
эпилептическими припадками. Чтобы их не было, Полина должна ежедневно принимать
швейцарский медицинский препарат "Сабрил". Отказ от лекарства может
привести к смерти девочки.
Юлия Иванова, мама Полины:
"Начинаются всякие сбои, побочные действия. Вплоть до того, что ребенок
находится в ремиссии в данный момент, у него нет приступов - оно сразу начнет
выдавать приступы, которые купироваться могут только в реанимации".
Купить "Сабрил"
в российских аптеках невозможно: препарата нет в реестре разрешенных в нашей
стране. Единственный способ - приобрести лекарство за границей, но на выезды в
Швейцарию средств у многодетной семьи Ивановых нет.
Да и стоит препарат 100 евро
за упаковку - по нынешнему курсу больше 6000 рублей. А Полине нужно четыре
упаковки в месяц. До сих пор доставать препарат Ивановым помогали
благотворители. Но с ростом курса желающих помочь становится все меньше. А
российского аналога "Сабрилу" нет.
"Когда подорожал
евро, это очень нас коснулось. Иногда у нас остается день-два, чтобы его
привезти, так как детям повышают дозировку. Это очень тяжело", - говорит Юлия
Ромейко, председатель благотворительного фонда "Спаси жизнь".
У 18-летнего Андрея Царева
- хронический лейкоз в стадии ремиссии. Это значит, симптомы болезни уже не
проявляются, но полностью она не ушла. Мама Андрея - Ольга говорит, таких
результатов удалось достичь, благодаря длительному приему препарата, который
тоже сделан в Швейцарии – "Гливека". Доставать его Царевым с каждым
месяцем все сложнее. Врачи предлагают перейти на российский аналог, но семья и
сам Андрей - против. Реакция организма в этом случае непредсказуема.
Ольга Царева, мама Андрея:
"С института имени Рогачева у нас есть рекомендация о том, что переход на
аналоги "Гливека" являются крайне нежелательными в виду отсутствия
данных сравнительных исследований".
Расширить реестр
разрешенных в России импортных лекарств и включить туда "Сабрил" и "Гливека",
а также другие жизненно важные препараты может только федеральное
правительство. Правда, закупить за границей лекарства, не включенные в
российский реестр, государство может и по решению региональной врачебной
комиссии - в случае острой необходимости и отдельно для каждого конкретного
ребенка. Но пока, говорят камчатские специалисты, технология не отлажена, и ни
одной закупки по новым правилам в регионе еще не было.
По мнению федеральных
властей, такую проблему может решить импортозамещение. Сейчас доля зарубежных
лекарств на внутреннем рынке России - почти три четверти. К 2020 году, по плану
Минпромторга, отечественные производители должны нарастить объем и занять как
минимум половину рынка. То есть каждый второй препарат станет российским.