На Камчатке собирают средства на закупку дорогих импортных лекарств для детей с редкими заболеваниями
На Камчатке сотрудники благотворительного фонда "Спаси жизнь" обратились за помощью к жителям края. В регионе есть несколько детей с редкими заболеваниями, которым необходимы дорогие импортные препараты. В России лекарства не зарегистрированы, так что их приходится возить из-за границы. У Полины Ивановой - туберозный склероз: редкое генетическое заболевание, которое сопровождается эпилептическими припадками. Чтобы их не было, Полина должна ежедневно принимать швейцарский медицинский препарат "Сабрил". Отказ от лекарства может привести к смерти девочки. Юлия Иванова, мама Полины: "Начинаются всякие сбои, побочные действия. Вплоть до того, что ребенок находится в ремиссии в данный момент, у него нет приступов - оно сразу начнет выдавать приступы, которые купироваться могут только в реанимации". Купить "Сабрил" в российских аптеках невозможно: препарата нет в реестре разрешенных в нашей стране. Единственный способ - приобрести лекарство за границей, но на выезды в Швейцарию средств у многодетной семьи Ивановых нет. Да и стоит препарат 100 евро за упаковку - по нынешнему курсу больше 6000 рублей. А Полине нужно четыре упаковки в месяц. До сих пор доставать препарат Ивановым помогали благотворители. Но с ростом курса желающих помочь становится все меньше. А российского аналога "Сабрилу" нет. "Когда подорожал евро, это очень нас коснулось. Иногда у нас остается день-два, чтобы его привезти, так как детям повышают дозировку. Это очень тяжело", - говорит Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда "Спаси жизнь". У 18-летнего Андрея Царева - хронический лейкоз в стадии ремиссии. Это значит, симптомы болезни уже не проявляются, но полностью она не ушла. Мама Андрея - Ольга говорит, таких результатов удалось достичь, благодаря длительному приему препарата, который тоже сделан в Швейцарии – "Гливека". Доставать его Царевым с каждым месяцем все сложнее. Врачи предлагают перейти на российский аналог, но семья и сам Андрей - против. Реакция организма в этом случае непредсказуема. Ольга Царева, мама Андрея: "С института имени Рогачева у нас есть рекомендация о том, что переход на аналоги "Гливека" являются крайне нежелательными в виду отсутствия данных сравнительных исследований". Расширить реестр разрешенных в России импортных лекарств и включить туда "Сабрил" и "Гливека", а также другие жизненно важные препараты может только федеральное правительство. Правда, закупить за границей лекарства, не включенные в российский реестр, государство может и по решению региональной врачебной комиссии - в случае острой необходимости и отдельно для каждого конкретного ребенка. Но пока, говорят камчатские специалисты, технология не отлажена, и ни одной закупки по новым правилам в регионе еще не было. По мнению федеральных властей, такую проблему может решить импортозамещение. Сейчас доля зарубежных лекарств на внутреннем рынке России - почти три четверти. К 2020 году, по плану Минпромторга, отечественные производители должны нарастить объем и занять как минимум половину рынка. То есть каждый второй препарат станет российским. 
ОТР - Общественное Телевидение России
marketing@ptvr.ru
+7 499 755 30 50 доб. 3165
АНО «ОТВР»
1920
1080
На Камчатке собирают средства на закупку дорогих импортных лекарств для детей с редкими заболеваниями
На Камчатке сотрудники благотворительного фонда "Спаси жизнь" обратились за помощью к жителям края. В регионе есть несколько детей с редкими заболеваниями, которым необходимы дорогие импортные препараты. В России лекарства не зарегистрированы, так что их приходится возить из-за границы. У Полины Ивановой - туберозный склероз: редкое генетическое заболевание, которое сопровождается эпилептическими припадками. Чтобы их не было, Полина должна ежедневно принимать швейцарский медицинский препарат "Сабрил". Отказ от лекарства может привести к смерти девочки. Юлия Иванова, мама Полины: "Начинаются всякие сбои, побочные действия. Вплоть до того, что ребенок находится в ремиссии в данный момент, у него нет приступов - оно сразу начнет выдавать приступы, которые купироваться могут только в реанимации". Купить "Сабрил" в российских аптеках невозможно: препарата нет в реестре разрешенных в нашей стране. Единственный способ - приобрести лекарство за границей, но на выезды в Швейцарию средств у многодетной семьи Ивановых нет. Да и стоит препарат 100 евро за упаковку - по нынешнему курсу больше 6000 рублей. А Полине нужно четыре упаковки в месяц. До сих пор доставать препарат Ивановым помогали благотворители. Но с ростом курса желающих помочь становится все меньше. А российского аналога "Сабрилу" нет. "Когда подорожал евро, это очень нас коснулось. Иногда у нас остается день-два, чтобы его привезти, так как детям повышают дозировку. Это очень тяжело", - говорит Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда "Спаси жизнь". У 18-летнего Андрея Царева - хронический лейкоз в стадии ремиссии. Это значит, симптомы болезни уже не проявляются, но полностью она не ушла. Мама Андрея - Ольга говорит, таких результатов удалось достичь, благодаря длительному приему препарата, который тоже сделан в Швейцарии – "Гливека". Доставать его Царевым с каждым месяцем все сложнее. Врачи предлагают перейти на российский аналог, но семья и сам Андрей - против. Реакция организма в этом случае непредсказуема. Ольга Царева, мама Андрея: "С института имени Рогачева у нас есть рекомендация о том, что переход на аналоги "Гливека" являются крайне нежелательными в виду отсутствия данных сравнительных исследований". Расширить реестр разрешенных в России импортных лекарств и включить туда "Сабрил" и "Гливека", а также другие жизненно важные препараты может только федеральное правительство. Правда, закупить за границей лекарства, не включенные в российский реестр, государство может и по решению региональной врачебной комиссии - в случае острой необходимости и отдельно для каждого конкретного ребенка. Но пока, говорят камчатские специалисты, технология не отлажена, и ни одной закупки по новым правилам в регионе еще не было. По мнению федеральных властей, такую проблему может решить импортозамещение. Сейчас доля зарубежных лекарств на внутреннем рынке России - почти три четверти. К 2020 году, по плану Минпромторга, отечественные производители должны нарастить объем и занять как минимум половину рынка. То есть каждый второй препарат станет российским. 
На Камчатке сотрудники благотворительного фонда "Спаси жизнь" обратились за помощью к жителям края. В регионе есть несколько детей с редкими заболеваниями, которым необходимы дорогие импортные препараты. В России лекарства не зарегистрированы, так что их приходится возить из-за границы. У Полины Ивановой - туберозный склероз: редкое генетическое заболевание, которое сопровождается эпилептическими припадками. Чтобы их не было, Полина должна ежедневно принимать швейцарский медицинский препарат "Сабрил". Отказ от лекарства может привести к смерти девочки. Юлия Иванова, мама Полины: "Начинаются всякие сбои, побочные действия. Вплоть до того, что ребенок находится в ремиссии в данный момент, у него нет приступов - оно сразу начнет выдавать приступы, которые купироваться могут только в реанимации". Купить "Сабрил" в российских аптеках невозможно: препарата нет в реестре разрешенных в нашей стране. Единственный способ - приобрести лекарство за границей, но на выезды в Швейцарию средств у многодетной семьи Ивановых нет. Да и стоит препарат 100 евро за упаковку - по нынешнему курсу больше 6000 рублей. А Полине нужно четыре упаковки в месяц. До сих пор доставать препарат Ивановым помогали благотворители. Но с ростом курса желающих помочь становится все меньше. А российского аналога "Сабрилу" нет. "Когда подорожал евро, это очень нас коснулось. Иногда у нас остается день-два, чтобы его привезти, так как детям повышают дозировку. Это очень тяжело", - говорит Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда "Спаси жизнь". У 18-летнего Андрея Царева - хронический лейкоз в стадии ремиссии. Это значит, симптомы болезни уже не проявляются, но полностью она не ушла. Мама Андрея - Ольга говорит, таких результатов удалось достичь, благодаря длительному приему препарата, который тоже сделан в Швейцарии – "Гливека". Доставать его Царевым с каждым месяцем все сложнее. Врачи предлагают перейти на российский аналог, но семья и сам Андрей - против. Реакция организма в этом случае непредсказуема. Ольга Царева, мама Андрея: "С института имени Рогачева у нас есть рекомендация о том, что переход на аналоги "Гливека" являются крайне нежелательными в виду отсутствия данных сравнительных исследований". Расширить реестр разрешенных в России импортных лекарств и включить туда "Сабрил" и "Гливека", а также другие жизненно важные препараты может только федеральное правительство. Правда, закупить за границей лекарства, не включенные в российский реестр, государство может и по решению региональной врачебной комиссии - в случае острой необходимости и отдельно для каждого конкретного ребенка. Но пока, говорят камчатские специалисты, технология не отлажена, и ни одной закупки по новым правилам в регионе еще не было. По мнению федеральных властей, такую проблему может решить импортозамещение. Сейчас доля зарубежных лекарств на внутреннем рынке России - почти три четверти. К 2020 году, по плану Минпромторга, отечественные производители должны нарастить объем и занять как минимум половину рынка. То есть каждый второй препарат станет российским.