Семья из Нижегородской области с редким заболеванием Фабри получила необходимые для лечения лекарства. Несколько лет местные врачи просто отказывались их лечить. Недавно один из заболевших умер, передает наш корреспондент Алексей Дашенко. О своем сыне Иване Наталья без слез говорить не может: четыре года назад у всей семьи врачи обнаружили редкую болезнь Фабри. Она поражает практически все органы: сердечно-сосудистую систему, суставы, ухудшается слух, зрение, появляется боль во всем теле. Иван Лобанов, житель Макасово: «И вот с каждым днем эти боли все хуже и хуже. Ноги болят абсолютно всегда - при физической нагрузке, не при физической нагрузке. Руки болят, когда жарко». Если не лечить, постепенно начнут отказывать все внутренние органы. У Ивана уже начались проблемы с почками. Наталья Федина, жительница Макасово: «Когда мы приехали в Санкт-Петербург в мае 2019 года, когда обследовали его, сказали, как он вообще живет - у него почки, как у взрослого человека. В 12 лет у него огромные почки». Недорогое болеутоляющее и таблетки для снижения давления - максимум, что может позволить себе семья. Но болезнь прогрессирует. Фабри Федины обнаружили у себя случайно, после того, как один из родственников прошел обследование в Московском институте генетики. После диагноз подтвердился еще у шести членов семьи. У Натальи есть заключения врачей, ученых-генетиков, с четким предписанием начать лечение. Но в районной больнице помогать людям не спешили. Светлана Трифонова, главный врач Сосновской центральной районной больницы: «Заключение консультантов вышестоящих организаций для лечащего врача, по действующему законодательству, являются рекомендуемыми формами. И в действующем законодательстве РФ не предусмотрено стопроцентное обязательное выполнение лечащим врачом всех рекомендаций вышестоящих организаций». Противостояние длилось несколько лет. Наталья уверена, лечить их не хотели совсем по другой причине. Единственный в мире препарат от Фабри производят в США. Лекарство дорогое. Наталья Федина, жительница Макасово: «Стоит он где-то 250 тысяч, один флакон. Флакон рассчитан на 30 килограмм веса. Я вешу если 80 килограммов, мне нужно три флакона. Но это на одно введение». Такие процедуры Наталье нужно проводить два раза в месяц. При этом препарат входит в федеральный список жизненно необходимых лекарственных средств и должен предоставляться бесплатно. Проблема начала решаться только после того, как о ней заговорили федеральные средства массовой информации. В отношении сотрудников Сосновской районной больницы областной Минздрав начал служебную проверку и сразу выделил деньги на покупку лекарств. Надежда Першина, главный внештатный терапевт Минздрава Нижегородской области: «Лекарственные препараты для лечения данного заболевания имеются в полном объеме и поставлены в Павловскую центральную районную больницу, где лекарственные препараты будут введены пациентам, страдающим болезнью Фабри». Несколько дней назад от болезни Фабри умер дядя Натальи Фединой. Михаил Воронцов так и не дождался лекарств и лечения.