Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями, сообщается на сайте Кремля. В перечень пациентов вошли более 9 тысяч детей, и списки еще будут расширяться, передает ОТР. Уже сейчас для лечения детей определено порядка полусотни препаратов, но даже если необходимого лекарства в списке нет, врачи или попечители больного ребёнка смогут обратиться в фонд для получения препарата. Сделать это можно будет через сайт организации. Там же будут публиковаться отчёты о расходовании средств. Председателем фонда назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. В попечительский совет вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, помогающего детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.