• Главная
  • Новости
  • Родители трехлетней девочки из Самары не могут добиться для нее необходимого лечения

Родители трехлетней девочки из Самары не могут добиться для нее необходимого лечения

В Самаре родители четырехлетней девочки добиваются от региональных и федеральных властей льгот на лечение. У Дианы опухоль. Помочь может дорогостоящий препарат, но одна упаковка стоит больше 50 тысяч рублей. У семьи таких денег нет. Из списка областных льготников ребёнка исключили, оформить инвалидность тоже не удалось.

Играть в доктора Диана не любит - врачей в ее жизни и так слишком много. Каждые полгода она уезжает на обследование в одну из детских больниц в Москве. У Дианы лимфангиома, доброкачественная опухоль сосудов. Заболевание довольно редкое. К столичным специалистам ее направили самарские врачи.

Гульнара Мисакян, мама Дианы: "Она была пухленькая в детстве, когда начала худеть уже, вот это образование видно стало. Поэтому нас отправили в Москву".

Московские медики выписали Диане лекарство, которое не дает опухоли разрастаться. Называется оно "Сиролимус". Стоит пятьдесят три тысячи рублей за упаковку, которой хватает на два месяца. Выдавать лекарство бесплатно должен был самарский Минздрав. Но семье Мисакян в препарате отказали, мотивировав это тем, что препарат опасен для здоровья ребенка.

Гульнара Мисакян, мама Дианы: "Сказали, в аннотации написано, что детский возраст противопоказан, мы не можем вам это лекарство дать. Я сказала: ну как, у нас же есть документ, на основании которого мы должны получать. Мы же не сами придумали препарат начать пить".

В областном Министерстве здравоохранения объясняют: "Сиролимус" выписывают только при трансплантации органов. Почему врачи в Москве решили, что Диана может его принимать, медики в Самаре не знают. Правда, из столицы им ответили, что уже давно назначают детям этот препарат на основании опыта иностранных коллег и рекомендаций российских специалистов. Поэтому одну упаковку после долгих уговоров самарский Минздрав семье все-таки выдал. А потом Диане исполнилось три года и ее исключили из списка региональных льготников.

Виталий Пономарев, руководитель управления организации медицинской помощи женщинам и детям: "Территориальная льгота - это дети до трех лет. Вот в то время этот ребенок подходил под территориальную льготу, и по решению врачебной комиссии ему был назначен этот препарат и выписан в соответствии с федеральными рекомендациями".

Оформить на Диану инвалидность Гульнара не смогла: в бюро медикосоциальной экспертизы ей отказали, сославшись на то, что девочка полностью дееспособна, стойких нарушений здоровья у нее нет, опухоль на левой ноге даже не видна. Поэтому в федеральные льготники Диану тоже не записали. Альтернативы "Сиролимусу" в России нет, Мисакян приходится покупать его за свой счет. Кроме Дианы, в семье есть и второй ребенок - ее младшая сестра Аида. А работает только папа, получая 35 тысяч в месяц. Чтобы хоть чем-то помочь, родители Гульнары отдают детям почти всю свою пенсию. Правда, через пару лет или чуть раньше врачи в Москве панируют сделать Диане операцию и удалить опухоль. Но до этого времени она должна принимать "Сиролимус". По мере того, как девочка растет, ей уже дважды увеличивали дозировку. И скоро упаковки за пятьдесят с лишним рублей будет хватать всего на месяц.

Аналогичная ситуация в Нижегородской области. В конце года СМИ рассказали о Саше Титаеве, ему 11 лет. Тоже доброкачественная опухоль, и тоже нужен дорогой препарат. Мама мальчика написала в Администрацию Президента. Обращение рассмотрели и поручили Минздраву разобраться. Но там бесплатно выдавать лекарство отказались, опять-таки, сославшись на закон. В итоге семье помог благотворительный фонд. 


Сделать ОТР моим основным источником новостей в Яндексе


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии