Семья девочки с редким заболеванием добивается от нижегородского Минздрава необходимых лекарств
https://otr-online.ru/news/semya-devochki-s-redkim-zabolevaniem-dobivaetsya-ot-nizhegorodskogo-minzdrava-neobhodimyh-lekarstv-136337.html В Нижнем Новгороде семья с больным ребенком пытается добиться от регионального Минздрава необходимых лекарств. Девочке с редким генетическим заболеванием нужен препарат, который не производят в России. Родители обращались в прокуратуру и уже выиграли суд против областного Минздрава. Но когда для ребенка закупят жизненно важные лекарства - до сих пор не ясно, передает корреспондент ОТР Мереке Ульманов.
Больше всего Банучичак Хосровова любит играть в доктора. В этот раз восьмилетняя девочка из Нижнего Новгорода лечит Машу и медведя.
- Может животик болит, слушай-ка. Я уйду, давай сама. Я сама. Ладно сама.
Жаль, что игрушечными уколами и таблетками не вылечить маленькую Бануш. Ее имя переводится как «аленький цветок» - три года назад он начал он внезапно увядать. Некогда подвижная девочка обессилела, а позже тело стали сковывать судороги. Врачи поставили диагноз - у ребенка редкая генетическая болезнь.
Натаван Валиева, мама Бануш: «Называется она ацетедемия - это такой диагноз на фоне чего организм не переваривает белок, так скажем. У нас накапливается кислота, если вовремя не оказать помощь, ребенок попадает в кому».
Вместе с токсичной кислотой в крови повышается уровень аммиака. Из-за чего ребенок теряет сознание, у нее начинается рвота и перестает работать печень.
Натаван Валиева, мама Бануш: «В школу мы не ходим, мы собираемся. Потому что еще год назад у нас вообще не было надежды, что мы сможем ходить в школу, потому что состояние настолько тяжелое было. Мы вообще перестали думать про школу».
В начале этого года на очередном обследовании в московской клинике генетик из Великобритании рекомендовал лекарство - карглумовую кислоту.
Годовой курс лечения стоит 26 миллионов рублей. Мама Бануш - преподаватель иностранных языков, у отца - небольшой магазинчик. Для них это баснословные деньги.
Родители обратились в нижегородский Минздрав. Там ответили, что препарат не зарегистрирован в России и закупать его на бюджетные средства не имеют права. Тогда на помощь пришла прокуратура. Она подала в суд иск с требованием обеспечить девочку карглумовой кислотой.
Жанна Мордовина, старший помощник прокурора Нижегородской области: «Решением суда исковые требования прокурора были удовлетворены. Решение суда Минздрав обжаловал. В настоящее время апелляционная инстанция оставила решение суда первой инстанции без изменения. Оно вступило в законную силу».
После продолжительных судебных споров областные власти все-таки нашли средства на препарат. Правда, когда его закупят в Минздраве не поясняют.
Пока же ребенку помогает благотворительный фонд, который собрал деньги на карглумовую кислоту. Благодаря лекарству девочка ожила. Только вот хватит его до января.
Мама Бануш говорит, что в Петербурге и Краснодаре чиновники нашли деньги и возможность приобрести жизненно необходимый препарат больным детям.