Семья девочки с редким заболеванием добивается от нижегородского Минздрава необходимых лекарств

Семья девочки с редким заболеванием добивается от нижегородского Минздрава необходимых лекарств
Новости, 18.11.2019, 22:00. Полный выпуск
Уровень воды в Венеции начал снижаться
В Тбилиси полиция попыталась разогнать лагерь у здания парламента
Новости, 18.11.2019, 20.00. Полный выпуск
Жители Якутска исполнили древний танец по случаю одобрения моста через Лену
Новости, 18.11.2019, 19.00. Полный выпуск
Два человека погибли из-за обвала грунта в Ижевске
Якутяне исполнили древний танец в честь одобрения Путиным строительства моста через реку Лену
На Южном Урале создадут нацпарк «Зигальга»
В Новгородской области выросло число подтопленных населенных пунктов

В Нижнем Новгороде семья с больным ребенком пытается добиться от регионального Минздрава необходимых лекарств. Девочке с редким генетическим заболеванием нужен препарат, который не производят в России. Родители обращались в прокуратуру и уже выиграли суд против областного Минздрава. Но когда для ребенка закупят жизненно важные лекарства - до сих пор не ясно, передает корреспондент ОТР Мереке Ульманов.

Больше всего Банучичак Хосровова любит играть в доктора. В этот раз восьмилетняя девочка из Нижнего Новгорода лечит Машу и медведя.

- Может животик болит, слушай-ка. Я уйду, давай сама. Я сама. Ладно сама.

Жаль, что игрушечными уколами и таблетками не вылечить маленькую Бануш. Ее имя переводится как «аленький цветок» - три года назад он начал он внезапно увядать. Некогда подвижная девочка обессилела, а позже тело стали сковывать судороги. Врачи поставили диагноз - у ребенка редкая генетическая болезнь.

Натаван Валиева, мама Бануш: «Называется она ацетедемия - это такой диагноз на фоне чего организм не переваривает белок, так скажем. У нас накапливается кислота, если вовремя не оказать помощь, ребенок попадает в кому».

Вместе с токсичной кислотой в крови повышается уровень аммиака. Из-за чего ребенок теряет сознание, у нее начинается рвота и перестает работать печень.

Натаван Валиева, мама Бануш: «В школу мы не ходим, мы собираемся. Потому что еще год назад у нас вообще не было надежды, что мы сможем ходить в школу, потому что состояние настолько тяжелое было. Мы вообще перестали думать про школу».

В начале этого года на очередном обследовании в московской клинике генетик из Великобритании рекомендовал лекарство - карглумовую кислоту.

Годовой курс лечения стоит 26 миллионов рублей. Мама Бануш - преподаватель иностранных языков, у отца - небольшой магазинчик. Для них это баснословные деньги.

Родители обратились в нижегородский Минздрав. Там ответили, что препарат не зарегистрирован в России и закупать его на бюджетные средства не имеют права. Тогда на помощь пришла прокуратура. Она подала в суд иск с требованием обеспечить девочку карглумовой кислотой.

Жанна Мордовина, старший помощник прокурора Нижегородской области: «Решением суда исковые требования прокурора были удовлетворены. Решение суда Минздрав обжаловал. В настоящее время апелляционная инстанция оставила решение суда первой инстанции без изменения. Оно вступило в законную силу».

После продолжительных судебных споров областные власти все-таки нашли средства на препарат. Правда, когда его закупят в Минздраве не поясняют.

Пока же ребенку помогает благотворительный фонд, который собрал деньги на карглумовую кислоту. Благодаря лекарству девочка ожила. Только вот хватит его до января.

Мама Бануш говорит, что в Петербурге и Краснодаре чиновники нашли деньги и возможность приобрести жизненно необходимый препарат больным детям.

Материал опубликовала: Ирина Полубояринова
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)