Семья Миланы Семеньковой собрала 162 млн рублей на лечение редкого генетического заболевания

Семье Миланы Семеньковой из Калининграда удалось собрать 162 млн рублей на лечение. У девочки редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Огромная сумма нужна на покупку самого дорогого лекарства в мире - Zolgensmа. Общественное телевидение России тоже приняло участие в сборе помощи ребенку.

Деньги присылали тысячи жителей России и зарубежья. Подключились российские артисты, музыканты и спортсмены. Продолжалось это почти полгода и было осложнено ростом курса доллара и пандемией коронавируса.

При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Чтобы вылечить Милану, будет достаточно одного укола препарата. Но сделать спасительную инъекцию имеет смысл до двухлетнего возраста. Сейчас Милане год и восемь месяцев.

Виктория Кашуба, мама Миланы Семеньковой: «Мы хотим выразить огромную благодарность всей стране, всему миру, потому что подключилось очень много людей, которые помогали, и поистине это «народный сбор». Я когда начинаю об этом говорить, у меня просто слезы радости. Я всем благодарна, всем низкий поклон, спасибо вам большое за все».

Сейчас семья Миланы собирает документы, инъекция будет сделана в течение июня. При этом из страны никуда улетать не придется, препарат доставят в Россию.

Zolgensmа называют суперсовременным генным препаратом. Его создатели, швейцарская фармкомпания, обещают, что лекарство может полностью излечить от смертельного заболевания, спинально-мышечной атрофии первого типа, но оговаривается, если у пациента пока нет ярко выраженных симптомов. То есть исправить уже наступившие в организме изменения лекарство не может, но способно не допустить новых.

Пока Zolgensmа официально применяется только в США. Ни в России, ни в других странах препарат не зарегистрирован.

Материал опубликовала: Дарья Кузнецова
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)