Жизни двух детей из разных концов России – четырехмесячной девочки из Екатеринбурга и годовалого мальчика из Зеленограда – с конца прошлого года зависят от самого дорогого лекарства в мире, стоимость которого превышает 2 млн долларов. Приобрести его самостоятельно родители не в состоянии. Об этом пишут URA.RU и Зеленоград.ру. Заболевание, о котором сообщили семьям врачи, называется спинальная мышечная атрофия (СМА). Это прогрессирующее генетическое заболевание, приводящее к постепенному истощению (атрофии) мышц. Активисты из Екатеринбурга намерены подготовить законопроект, который урегулирует соцгарантии в части медицинского обеспечения граждан с редкими заболеваниями. «Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят», - рассказала URA.RU одна из активисток. Помочь детям может каждый. Реквизиты доступны на сайте URA.RU, а также в соцсетях. Обратите внимание, что в некоторых соцсетях появились фейковые аккаунты, которые также собирают средства на лечение. По заявлению родителей, эти люди собирают деньги на собственные карты. «Никакого письменного и устного согласия наша семья никому не давала, чтобы организовать сбор на свои индивидуальные карты». В свою очередь редакция «Зеленоград.ру» сообщает, что не проверяла обоснованность медицинских назначений.