Татарстан в апреле должен получить партию «Спинразы». По крайней мере, такое заявление сделал представитель Минздрава республики, передает ОТР. В ведомстве пояснили, дорогостоящее лекарство, без которого в Татарстане не выживут более 20 больных детей, должно поступить по линии фонда поддержки пациентов с орфанными заболеваниями. Он был создан по указу президента в январе этого года. Однако обеспечить пациентов жизненно важным препаратом региональный Минздрав должен был ещё в прошлом году. Но, по словам родителей больных детей, чиновники ссылались на отсутствие денег. Одна доза «Спинразы» или «Нусинерсена» стоит около миллиона рублей, а на первом этапе их нужно четыре. Не помогло даже решение суда. В результате люди стали выходить на одиночные пикеты перед зданием руководства республики. Марат Аблатипов, отец ребёнка, больного СМА: «Прошло уже на данный момент четыре месяца, решение суда так и не исполнено. Хотя в решении суда было написано к немедленному исполнению. Состояние детей постоянно ухудшается». Фарида Яркаева, заместитель министра здравоохранения Татарстана: «В соответствии с запросом министерства здравоохранения РФ были направлены заявки на обеспечение пациентов препаратом «Нусинерсен» и «Рестиплан». Эти заявки приняты, и мы ожидаем поступления препарата для наших пациентов в апреле текущего года». Промедление в данном случае в прямом смысле подобно смерти. Без лекарства у ребят начинают отказывать жизненные функции, внутренние органы. Дети перестают двигаться, а потом и дышать.