В Амурской области родители детей с диагнозом СМА, спинальная мышечная атрофия, не могут получить положенных лекарств даже после судебного решения. Региональные власти ссылаются на отсутствие денег в бюджете, в том числе из-за ситуации с коронавирусом, передает корреспондент ОТР Рамиль Гатауллин. Шестилетняя Настя поёт эту песню на русском и на английском, словно заклинает «Путь всегда буду я!». Таких детей врачи называют «смайликами», но не за весёлый смех. «Смайлик» - это диагноз СМА, что означает спинальная мышечная атрофия. Из-за генного сбоя, организм перестаёт вырабатывать нужный белок и мышцы постепенно перестают работать. Светлана Бортник, мама ребенка с диагнозом СМА: «Она заваливается, падает, без поддержки сидеть ребёнок не может. Чем дальше, тем хуже. Любая простуда – ребёнок не умеет кашлять, он не может откашлять мокроту. И поэтому всё что угодно может в любой момент произойти». Единственный препарат, способный помочь Насте, «Спинраза». Его стоимость – почти 8 млн рублей за ампулу. Сразу надо вколоть три, потом по одной инъекции каждые несколько месяцев. И так всю жизнь. По российским законам, препарат обязано приобрести областное министерство здравоохранения. Светлана Бортник, мама ребенка с диагнозом СМА: «Мы куда только не обращались! Были в ответ отписки, тишина, что мы написали письмо, вы подождите, придёт ответ, мы вам сообщим. Областная в городскую, городская в областную, туда-сюда пересылали письма до тех пор, пока мы сами не подали в суд и не выиграли иск 7 апреля». Минздрав отказывается выполнять законные требования родителей. Говорят, якобы нет денег. Но вот официальное письмо министерства финансов: в этом году на медицину выделили на 1,5 млрд рублей больше, чем в прошлом. Полтора миллиарда! А надо в четыре раза меньше на излечение всех детей с диагнозом СМА. Наталья Маскаева, член общественной палаты Амурской области: «В нашей области по статистике таких «смайликов» - 9 детей, плюс ещё двое взрослых, их мы не берём в учёт. В прошлом году наши родители попали на приём к губернатору Орлову, где было выделено 40 млн на 1 ребёнка. Ребёнок, который ни разу не вставал, он встал на ноги 20 марта и пошёл». После того, как ОТР приступил к съёмкам этого сюжета, делом заинтересовалась прокуратура. И вот комментарий надзорного ведомства. Юлия Адушева, старший помощник прокурора Амурской области: «Законодательством РФ установлена обязанность органов исполнительной власти субъектов РФ обеспечивать детей-инвалидов до 18 лет лекарствами по назначению врача бесплатно. В связи в этим прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства принять меры к обеспечению указанной категории граждан лекарствами». Но дело пока так и не движется! Местный Минздрав до сих не приступил к выбору поставщика лекарства и собирается обжаловать решение областного суда в Москве.