Мать 11-летней девочки, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), обратилась в суд с иском в интересах своей дочери из-за невыдачи семье лекарственного препарата «Спинраза». Ответчиком выступает департамент охраны здоровья населения Кемеровской области, пишет РИА Новости. «У нас сначала был областной консилиум… Они (врачи – ред.) написали, что… рекомендуют провести телеконсилиум с федеральной клиникой… Провели телеконсилиум…, федеральные врачи сказали…, что… рекомендуют «Спинразу». У нас есть официальный документ», – рассказала РИА Новости Тимухина. В свою очередь департамент охраны здоровья населения Кемеровской области направил запрос о финансировании в Минздрав РФ. Это произошло из-за того, что препарат не входит в реестр льготных лекарственных препаратов (ЛП). Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое постепенно поражает мышечную ткань человека. Препарат «Спинраза» – единственное лекарство, зарегистрированное в России, для борьбы с СМА. По словам родителей ребенка, его стоимость составляет около семи млн рублей за дозу. Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Согласно протоколу врачебной комиссии, данному ребенку необходимо начинать терапию с четырех доз препарата. После этого инъекции ЛП потребуются каждые четыре месяца. Таким образом, на первый год лечения ей потребуется шесть доз. Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить ЛП детей с СМА из федерального бюджета.