В Москве для ребенка с миодистрофией Дюшенна больше года не могут закупить медицинское оборудование

Об этом рассказала его мать
Raev Denis / Фотобанк Лори

Жительница Москвы Елена Шеперд рассказала, что власти города больше года не могут закупить медицинское оборудование для ее 15-летнего сына, болеющего миодистрофией Дюшенна.

По данным «Таких дел», Московский областной детский хоспис временно предоставил семье жизненно необходимый для мальчика откашливатель. Но вскоре его попросили вернуть. В октябре 2018 года женщина впервые попросила Минздрав Подмосковья и губернатора региона предоставить откашливатель и аппарат искусственной вентиляции легких. Мальчика проверяли врачи, специалисты паллиативной помощи. Однако для получения официального ответа его нужно было положить в больницу.

Елена побоялась, что ее сын в больнице может подхватить инфекцию. К тому же для подбора параметров оборудования необходимости оставаться в стационаре круглосуточно не было. После отказа Шеперд написала повторное обращение о предоставлении оборудования.

«Есть постановление правительства от 15 марта 2018 года № 427-р, которое обязало обеспечить паллиативных пациентов оборудованием. Многие регионы начали это делать. Потом у чиновников, наверно, заработала голова — и они поняли, что вопрос с обеспечением можно держать на паузе, потому что распоряжение есть, обязанность есть, а процедура не описана», — рассказала она.

По ее словам, ей пришлось вернуть откашливатель областному хоспису. О закупке личного аппарата речь не идет - «денег у них нет, это будет в 2020 году».

Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которым болеют только мальчики. У датей слабеют мышцы, в последнюю очередь перестают работать дыхательные мышцы и сердце. Откашливатель и препарат искусственной вентиляции легких жизненно необходим таким детям. В России заболевание диагностировано у 4 тысяч человек.

Материал опубликовала: Валерия Маганова
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)