В Москве пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) не смогла пройти врачебную комиссию, необходимую для назначения терапии. Об этом глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам». Пациенты со СМА должны сначала пройти консилиум в Морозовской больнице и получить решение с расписанной тактикой сопровождения и о необходимости начала терапии. Затем они проходят врачебную комиссию. Именно она должна назначить им «Спинразу» — жизненно необходимый препарат. «Они обращаются в Морозовскую больницу, там отвечают, что врачебная комиссия может быть проведена по месту жительства. Это правда. Пациент приходит в поликлинику, ему отвечают, что пациентами со СМА занимается Морозовская больница или пусть обратятся к главному внештатному неврологу. Если бы речь шла о единичных случаях, но это сейчас происходит с десятками пациентов» Германенко не смогла сказать, сколько пациентов оказались в такой ситуации. По ее данным, в столице проживают 136 людей со СМА. Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое постепенно поражает мышечную ткань человека. «Спинраза» — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, закупку которого полагается оплачивать региональным властям. Препарат дорогой, и терапию в итоге получают далеко не все пациенты. Минздрав сообщил, что в 2020 году в России начнут проводить доклинические испытания отечественного лекарства.