Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

В Москве в институте русского реалистического искусства собрали 276 тысяч рублей для детей с редкими заболеваниями

В институте русского реалистического искусства прошел благотворительный аукцион.

На нем покупателям предлагали изделия из керамики и картины детей, которые учатся в московских художественных школах. Всего 47 натюрмортов, пейзажей и портретов от 5 тысяч рублей. Собранные деньги пойдут на покупку лекарств, которые каждый день нужны пациентам с редкими заболеваниями. В России таких около миллиона человек. Стоимость лечения некоторых из них доходит до 40 миллионов рублей в год. Например, при муколисохаридозе. Это генетическое заболевание, приводящее к тому, что человек останавливается в развитии. У 12-летнего Артема тоже редкая болезнь — Гоше в тяжелой форме. Это когда внутренние органы, могут неконтролируемо увеличиваться в размерах.

Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний: "Пациенты с редкими заболеваниями имеют особые сложности. Им особенно сложно получить диагноз, найти врача, который будет их лечить. И даже если в России есть специалист, когда пациент уедет у себе домой, не факт что он найдет такого врача".

Понятие "редкое заболевание" появилось в законе об охране здоровья в 2011 году. Такой считается болезнь, которая встречается у одного из 10 тысяч человек. Около трети детей не доживают до пяти лет. Семьи больных получают госпомощь на лекарства. С 2008 года последний день февраля объявлен международным днем редких заболеваний.  

Написать комментарий

Скончался бывший глава ВВС РФ Дейнекин

На 80-м году жизни скончался бывший главнокомандующий ВВС РФ Петр Дейнекин. Об этом сообщиает "Интерфакс". 

Информацию о смерти Дейнекина подтвердили агентству в его семье. 

Николай Дерябин, руководитель аппарата клуба военачальников России Николай Дерябин сообщил, что Дейнекин скончался от инфаркта. 

Материал опубликовали:

Виктория Левицкая

Написать комментарий
5 часов назад
В Ставрополе китайская делегация присоединилась к занятиям йогой с местными жителями Китайцы внимательно изучили опыт ставропольских мастеров
5 часов назад
В Сургуте неизвестный ранил ножом восемь прохожих Нападавший был застрелен на месте преступления
6 часов назад

В Москве проходят акции памяти погибших во время августовского путча 1991 года

Участники событий 1991 года вновь соберутся около Дома правительства и Горбатого моста. 20 августа состоится панихида на месте гибели трёх защитников Белого дома.

В 1991 году, с 18 по 21 августа власть в Советском Союзе захватил Государственный комитет по чрезвычайному положению. Это вызвало массовые протесты, на улицы вышли до 200 тысяч сторонников Бориса Ельцина.

Написать комментарий
6 часов назад
В Крыму сошел селевой поток и унес десятки машин Происшествие произошло под Судаком
7 часов назад

"Исламское государство" взяло на себя ответственность за нападение в Сургуте

Zuma/ТАСС

Запрещенная в России террористическая организация "Исламское государство" взяла на себя ответственность за нападение проожих в Сургуте. Об этом сообщает сообщает SITE Intelligence Group со ссылкой на подконтрольной террористам информагенсттво Amaq.

Ранее правоохранители сообщали, что не рассматривают версиб теракта как основную. 

Материал опубликовали:

Виктория Левицкая

Написать комментарий

Сообщение сайта

СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

 
*Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

Авторизация

Регистрация
Восстановить пароль
*Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

Регистрация

*Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

Восстановление пароля

Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

Редактирование записи

Восстановление пароля

Введите новый пароль и нажмите соxранить

Новая запись в раздел дежурные

ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

КОД ВИДЕО

Выберите размер

twitter vk banner instagram facebook new-comments