В институте русского реалистического искусства прошел благотворительный аукцион
  • Главная
  • Новости
  • В Москве в институте русского реалистического искусства собрали 276 тысяч рублей для детей с редкими заболеваниями

В Москве в институте русского реалистического искусства собрали 276 тысяч рублей для детей с редкими заболеваниями

В институте русского реалистического искусства прошел благотворительный аукцион.

На нем покупателям предлагали изделия из керамики и картины детей, которые учатся в московских художественных школах. Всего 47 натюрмортов, пейзажей и портретов от 5 тысяч рублей. Собранные деньги пойдут на покупку лекарств, которые каждый день нужны пациентам с редкими заболеваниями. В России таких около миллиона человек. Стоимость лечения некоторых из них доходит до 40 миллионов рублей в год. Например, при муколисохаридозе. Это генетическое заболевание, приводящее к тому, что человек останавливается в развитии. У 12-летнего Артема тоже редкая болезнь — Гоше в тяжелой форме. Это когда внутренние органы, могут неконтролируемо увеличиваться в размерах.

Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний: "Пациенты с редкими заболеваниями имеют особые сложности. Им особенно сложно получить диагноз, найти врача, который будет их лечить. И даже если в России есть специалист, когда пациент уедет у себе домой, не факт что он найдет такого врача".

Понятие "редкое заболевание" появилось в законе об охране здоровья в 2011 году. Такой считается болезнь, которая встречается у одного из 10 тысяч человек. Около трети детей не доживают до пяти лет. Семьи больных получают госпомощь на лекарства. С 2008 года последний день февраля объявлен международным днем редких заболеваний.  


Сделать ОТР моим основным источником новостей в Яндексе


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии