В Нефтеюганске депутат живет на улице и голодает, чтобы собрать деньги на лекарство девочке со СМА

На препарат требуется собрать 187 млн рублей
Фото: YouTube

Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков с 1 мая вышел жить на улицу и объявил голодовку, чтобы привлечь внимание к ситуации девочки Ульяны со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом пишет издание «Такие дела».

Родителям ребенка нужно собрать 187 млн рублей на инъекцию препарата «Золгенсма» - самого дорого лекарства в мире, которое способно остановить развитие СМА, которое не зарегистрировано в России.

По словам Третьякова, он будет находится на площади Нефтеюганска в знак поддержки ребенка пока у него хватит сил. Днем он раздает листовки с информацией о девочке, а ночь проводит там же на улице в спальном мешке. Прямая трансляции акции идет на youtube-канале «Марафон жизни».

Сообщается, что в первый день выхода на улицу у депутата украли ботинки. Это зафиксировала камера видеонаблюдения. Удалось ли полиции задержать вора неизвестно.

Акция по сбору средств, объявленная родителями Ульяны, продлится 100 дней. На данный момент удалось собрать более 7,3 млн рублей.

Напомним, что СМА – это неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире разработано несколько препаратов, которые способны остановить прогрессирование болезни, каждый стоит десятки миллионов рублей.

Материал опубликовала: Валентина Андреева
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)