В Новосибирске родители детей, которые болеют редким генетическим заболеванием - фенилкетонурией, вышли на пикет, чтобы обратить внимание государства на свои проблемы. Всю жизнь тем, кто страдает этой болезнью, надо соблюдать строгую диету - малобелковую или безбелковую, потому что в организме не расщепляется одна из аминокислот. Особые продукты, в основном иностранные, стоят дороже в разы обычных. После четырнадцати лет с детей снимают инвалидность, лишая многих льгот. Василиса Салтыкова, участница пикета: «Мы потеряли эту материальную поддержку. А так как продукты наши стоят дорого, то мы в хорошей затруднительной ситуации». Светлана Сиденко, участница пикета: «Нас мало, да. Но при надлежащей поддержке, с которой наше государство может справиться. Даже государства меньше России могут позволить таким детям жить, полноценно жить и развиваться». Главное требование родителей - продлить инвалидность до восемнадцати лет. И обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь. В Краснодаре участники акции сделали её еще и просветительской - рассказывали горожанам о заболевании. Главное - правильно питаться. Специальные продукты положены таким больным бесплатно и без инвалидности. Постановление об этом принято еще в 1994 году. Но повсеместно региональные власти его не выполняют. Суммы для семейного бюджета внушительные: бутылка специального молока - 2000 рублей, одна булка - 300. Также детям полагается специальная лечебная смесь, которую тоже выдают нерегулярно. Яна Мороз, участница пикета в Краснодаре: «Мы вынуждены выйти сегодня сюда, чтобы обратили на нас внимание. Чтобы нам выдавали нам продукты, чтобы выдавали нам лечебное питание без задержек». Екатерина Саблина, участница пикета: «Первый раз нам смесь дали в мае месяце, потом только в сентябре. Потом всё лето мой ребёнок ел просроченную смесь, которую мне прислали девочки со всей России. Наш Минздрав не имел возможности купить моему ребёнку смесь». Материальное положение многих семей, где есть дети с фенилкетонурией, сложное. Мамы не могут устроиться на работу, потому что должны строго следить за питанием ребенка. Несоблюдение рациона отражается на умственном развитии. А при правильном питании, говорят врачи, отставания не будет. Больного ребёнка не отличить от здорового.