В Петербурге школьник раздает листовки, чтобы успеть спасти младшего брата с генетическим заболеванием

Сергей Лисов / Фотобанк Лори

В Санкт-Петербурге школьник раздает листовки на улицах - так он пытается заработать деньги, чтобы помочь восьмимесячному брату. У малыша редкое генетическое заболевание, и ему необходимо дорогое лекарство, передает «МИР 24». Препарат стоит почти два миллиона долларов, и через год его будет поздно колоть.

На листовках, которые раздает 11-летний Артем, указан диагноз его брата. Ребенок вынужден ежедневно носить корсет и туторы - у него спинальная мышечная атрофия (СМА). В восемь месяцев он не может поднимать ноги, переворачиваться, держать головку, у него уже деформируется грудная клетка. Ему могут помочь несколько лекарств, одно из них - «Спинраза», которое ребенок уже принимает: его бесплатно предоставляет государство.

Ранее ОТР сообщало, что в Амурской области родители детей с диагнозом СМА не могут получить положенные препараты даже после судебного решения. Местные власти говорят об отсутствии денег в бюджете, в том числе из-за ситуации с COVID-19.

Препарат нужно вводить пожизненно, каждый год по три укола. Как рассказала мама братьев, Анна Безуглая, есть другое лекарство, которое нужно ввести всего один раз - «Золгенсма». Цена инъекции – больше двух миллионов долларов, она вошла в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.

В России сейчас идет дорегистрационный период, и выделить лекарство семье не могут. По закону регион может закупить незарегистрированный препарат на бюджетные средства при определенных условиях: если этого хотят родственники, рекомендуют медики, оценены риски. Для этого должен пройти федеральный консилиум.

«Препарат должен вводиться только, если лекарство, которое получает ребенок, не работает. Оно сейчас работает. Жизненных показаний для получения препарата «Золгенсма» у ребенка нет. Это только желание родителей», – считает главный внештатный детский специалист невролог Петербурга Любовь Бессонова.

По словам невролога Сергея Длина, «Золгенсма» в отличие от «Спинразы» воздействует непосредственно на ген, фактически замещая его. После инъекции ген должен сам вырабатывать необходимое количество белка для развития мышечной ткани, мышцы начинают восстанавливаться. Но самое главное - ввести лекарство нужно до двух лет. Семья ребенка обратилась в благотворительные фонды и за три месяца собрала почти 100 тысяч долларов. Но до финальной суммы еще далеко.

Материал опубликовала: Валерия Маганова
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)