Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ
Написать в прямой эфир

В России ни один пациент с диагнозом миопатия Дюшенна не получает эффективной медпомощи от государства

Около 4 тысяч пациентов с диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России (это редкое генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков, при котором у детей в 3-5-летнем возрасте появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц). Однако ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства, поскольку это серьезной заболевание не входит в федеральную программу "7 высокозатратных нозологий", а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны по закону.

"Долгожители" с миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Однако, как рассказала "Известиям" заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева в нашей стране с таким диагнозом живет 45-летний мужчина.

По ее словам, его руки болезнь пока не затронула – он может так или иначе работать за компьютером и кормить семью.

"Он ограничен в своих возможностях, но живет. Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке", -  сказала она.

При этом Артемьева констатировала факт того, что это экспериментальное лечение не получило дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.

Добавим, в последние годы за рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, могут затормозить развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна. Среди них пока только два – " Аталурен" и " Этеплирсен".  

Написать комментарий

Дениса Вороюненкова похоронили на кладбище в центре Киева

Петр Сивков/ТАСС

Бывший депутат Государственной думы Денис Вороненков был похоронен на Зверинецком кладбище в Киеве 25 марта, сообщает ТАСС. 

Церемония прощания проходила в во Владимирском соборе, в которое приняли участие близкие и родственники погибшего, а также некоторые украинские политические деятели. 

Экс-депутата убили 23 марта в центре Киева около входа в отель "Премьер-палас". Убийца выстрелил в Вороненкова несколько раз из пистолета.Бывший депутат скончался на месте.  

Материал опубликовали:

Виктория Левицкая

Написать комментарий

В Историческом музее Челябинска открылась экспозиция советской бытовой техники

В экспозиции собраны бритвы, часы, холодильники, газовые плиты, радиоприемники. Большинство сделаны полвека назад. Мода на цвет и размер бытовых приборов менялась в зависимости от периодов истории страны. Почти на всех стоит советский знак качества. Его присваивал изделиям НИИ технической эстетики, который создали в 1962 году.  Тогда было решено делать советскую технику не только надежной, но и красивой.

Марья, посетитель выставки: Предметы эти абсолютно знакомы. Эта плита в частности - такая же стояла у бабушки в ленинском районе. Плита эта — главный экспонат кухни.

Всю эту технику подарили музею жители Челябинской области. Экспозиция собиралась десять лет и часть экспонатов до сих пор в рабочем состоянии. 

Написать комментарий

ГОСТИ

  • Руслан Галеев директор Департамента аудита международной аудиторско-консалтинговой сети "ФинЭкспертиза"
  • Михаил Готовчиц почтальон (Одинцовский район, Московская обл.)
  • Алексей Скопин экономист, профессор Московского гуманитарного университета
  • Сокол. Город в городе Сокол - единственный в России город-сад, который находится в столице. Там живут всего 300 человек.
    вчера

    В Екатеринбурге сотрудники прокуратуры проводят рейды по квартирам, где прописаны трое и больше будущих первоклассников

    Проверки начались после того, как в ведомство стали поступать жалобы от родителей, детям которых не хватило мест в престижных школах по месту прописки. Уже накопилось более трехсот обращений. В прокуратуре выяснили, что большое число первоклассников приняты в школы по фиктивным временным пропискам: В некоторых квартирах числятся от 3 до 7 детей с разными фамилиями. Сейчас работники прокуратуры проверяют, действительно ли там проживают эти дети. 

    - Девочка у вас прописана в квартире 2010 года? 

    - Нет у меня таких, никого у меня нет, я одна живу.

    Марина Канатова, старший помощник прокурора Свердловской области: Когда мы выходим, выясняется, что фактически дети и их родители по данному адресу не проживают, это влечет к уголовной ответственности за фиктивную регистрацию по месту жительства, предусматривает лишение свободы сроком до 3 лет. 

    Проверки квартир в Екатеринбурге продлятся до середины апреля. После этого прокуратура передаст информацию следователям. В управлении образования города говорят - отчислить уже принятых детей нельзя. И родителям, обратившимся в ведомство, придется рассмотреть другие школы для своих детей. Но в следующем году чиновники обещают внести изменения в региональное законодательство и первыми зачислять в школы детей с постоянной пропиской. 

    Написать комментарий

    ГОСТИ

  • Елена Зубакина директор по развитию Союза охраны птиц России
  • ГОСТИ

  • Виктор Костромин председатель центрального совета Общероссийской общественной организации "Центр противодействия коррупции в органах государственной власти"
  • Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить

    Новая запись в раздел дежурные

    ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОС

    КОД ВИДЕО

    Выберите размер

    twitter vk banner instagram facebook new-comments