Около 4 тысяч пациентов с
диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России (это редкое
генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков, при котором у детей
в 3-5-летнем возрасте появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц). Однако
ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства, поскольку это
серьезной заболевание не входит в федеральную программу "7 высокозатратных
нозологий", а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны
по закону.
"Долгожители" с
миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Однако, как рассказала
"Известиям" заведующая психоневрологическим отделением
Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева в
нашей стране с таким диагнозом живет 45-летний мужчина.
По ее словам, его руки
болезнь пока не затронула – он может так или иначе работать за компьютером и
кормить семью.
"Он ограничен в своих
возможностях, но живет. Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел
экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения
миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке",
- сказала она.
При этом Артемьева
констатировала факт того, что это экспериментальное лечение не получило
дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.
Добавим, в последние годы за
рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, могут затормозить
развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна. Среди них
пока только два – " Аталурен" и " Этеплирсен".
ОТР - Общественное Телевидение России
marketing@ptvr.ru
+7 499 755 30 50 доб. 3165
АНО «ОТВР»
1920
1080
В России ни один пациент с диагнозом миопатия Дюшенна не получает эффективной медпомощи от государства
Около 4 тысяч пациентов с
диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России (это редкое
генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков, при котором у детей
в 3-5-летнем возрасте появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц). Однако
ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства, поскольку это
серьезной заболевание не входит в федеральную программу "7 высокозатратных
нозологий", а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны
по закону.
"Долгожители" с
миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Однако, как рассказала
"Известиям" заведующая психоневрологическим отделением
Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева в
нашей стране с таким диагнозом живет 45-летний мужчина.
По ее словам, его руки
болезнь пока не затронула – он может так или иначе работать за компьютером и
кормить семью.
"Он ограничен в своих
возможностях, но живет. Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел
экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения
миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке",
- сказала она.
При этом Артемьева
констатировала факт того, что это экспериментальное лечение не получило
дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.
Добавим, в последние годы за
рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, могут затормозить
развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна. Среди них
пока только два – " Аталурен" и " Этеплирсен".
Около 4 тысяч пациентов с
диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России (это редкое
генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков, при котором у детей
в 3-5-летнем возрасте появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц). Однако
ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства, поскольку это
серьезной заболевание не входит в федеральную программу "7 высокозатратных
нозологий", а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны
по закону.
"Долгожители" с
миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Однако, как рассказала
"Известиям" заведующая психоневрологическим отделением
Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева в
нашей стране с таким диагнозом живет 45-летний мужчина.
По ее словам, его руки
болезнь пока не затронула – он может так или иначе работать за компьютером и
кормить семью.
"Он ограничен в своих
возможностях, но живет. Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел
экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения
миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке",
- сказала она.
При этом Артемьева
констатировала факт того, что это экспериментальное лечение не получило
дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.
Добавим, в последние годы за
рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, могут затормозить
развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна. Среди них
пока только два – " Аталурен" и " Этеплирсен".