• Главная
  • Новости
  • В России ни один пациент с диагнозом миопатия Дюшенна не получает эффективной медпомощи от государства

В России ни один пациент с диагнозом миопатия Дюшенна не получает эффективной медпомощи от государства

Около 4 тысяч пациентов с диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России (это редкое генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков, при котором у детей в 3-5-летнем возрасте появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц). Однако ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства, поскольку это серьезной заболевание не входит в федеральную программу "7 высокозатратных нозологий", а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны по закону.

"Долгожители" с миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Однако, как рассказала "Известиям" заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева в нашей стране с таким диагнозом живет 45-летний мужчина.

По ее словам, его руки болезнь пока не затронула – он может так или иначе работать за компьютером и кормить семью.

"Он ограничен в своих возможностях, но живет. Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке", -  сказала она.

При этом Артемьева констатировала факт того, что это экспериментальное лечение не получило дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.

Добавим, в последние годы за рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, могут затормозить развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна. Среди них пока только два – " Аталурен" и " Этеплирсен".  


Сделать ОТР моим основным источником новостей в Яндексе


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии