Прямо сейчас
СМОТРИТЕ ДАЛЕЕ

В России ни один пациент с диагнозом миопатия Дюшенна не получает эффективной медпомощи от государства

Около 4 тысяч пациентов с диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России (это редкое генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков, при котором у детей в 3-5-летнем возрасте появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц). Однако ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства, поскольку это серьезной заболевание не входит в федеральную программу "7 высокозатратных нозологий", а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны по закону.

"Долгожители" с миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Однако, как рассказала "Известиям" заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева в нашей стране с таким диагнозом живет 45-летний мужчина.

По ее словам, его руки болезнь пока не затронула – он может так или иначе работать за компьютером и кормить семью.

"Он ограничен в своих возможностях, но живет. Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке", -  сказала она.

При этом Артемьева констатировала факт того, что это экспериментальное лечение не получило дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.

Добавим, в последние годы за рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, могут затормозить развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна. Среди них пока только два – " Аталурен" и " Этеплирсен".  

Написать комментарий
2 часа назад

ГОСТИ

  • Олег Баксанский доктор философских наук, профессор, ведущий научный сотрудник Института философии РАН
  • Светлана Морозюк доктор психологических наук, заведующая кафедрой психологии МПГУ
  • Природа обиды Обида – это чувство или эмоция? Почему люди обижаются на разные вещи? Есть ли от обиды польза?
    5 часов назад
    10 декабря отмечается Всемирный день прав человека Праздник был утвержден ООН в 1950 году
    20 минут назад
    В Дагестане 49 школ поучаствовали в онлайн-уроке по иностранным языкам Второй онлайн-урок проводился по иностранным языкам: английскому и немецкому
    вчера

    Родители учеников пожаловались на религиозную пропаганду в школе. У меня один вопрос - когда уже в школе перестанут преподавать биологию и теорию Дарвина?

    Митя Алешковский Председатель совета фонда "Нужна Помощь.ру"

    ГОСТИ

  • Сергей Лесков обозреватель Общественного телевидения России
  • Среди благотворителей, как и везде, встречаются люди нечистоплотные, непорядочные или пользующиеся неэтичными методами работы

    Елена Альшанская Руководитель благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
    В Москве в Театре на Таганке зрителям представили первый детский спектакль Это постановка "Старая, старая сказка" по мотивам "Огнива" Ганса Христиана Андерсена.
    вчера

    Сообщение сайта

    СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКТОРОМ

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    НАПИСАТЬ В ПРЯМОЙ ЭФИР

    Авторизация

    Регистрация
    Восстановить пароль
    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Регистрация

    *Поля отмеченные знаком «звездочка» обязательны для заполнения

    Восстановление пароля

    Введите адрес почты, который использовали для регистрации, и мы отправим вам пароль.

    Редактирование записи

    Восстановление пароля

    Введите новый пароль и нажмите соxранить