В России предложили создать фонд поддержки детей со СМА, нуждающихся в дорогих препаратах
Вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать фонд поддержки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), нуждающихся в дорогостоящих препаратах, сообщает «РИА Новости». Президент РФ Владимир Путин поддержал ее предложение. В качестве источников финансирования Голикова предложила средства регионов, частично средствах федерального бюджета и социально ориентированный бизнес. «Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», — обратилась она к Путину. Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. Оно поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Лечение препаратом «Спинразой» в течение года может обойтись в 45 млн рублей. «Спинразу» в России зарегистрировали в августе 2019 года. Однако с ноября по январь, по данным фонда «Семьи СМА», десять детей скончались, не дождавшись лечения. Всего в России сегодня около 900 людей со СМА.
ОТР - Общественное Телевидение России
marketing@ptvr.ru
+7 499 755 30 50 доб. 3165
АНО «ОТВР»
1920
1080
В России предложили создать фонд поддержки детей со СМА, нуждающихся в дорогих препаратах
Вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать фонд поддержки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), нуждающихся в дорогостоящих препаратах, сообщает «РИА Новости». Президент РФ Владимир Путин поддержал ее предложение. В качестве источников финансирования Голикова предложила средства регионов, частично средствах федерального бюджета и социально ориентированный бизнес. «Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», — обратилась она к Путину. Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. Оно поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Лечение препаратом «Спинразой» в течение года может обойтись в 45 млн рублей. «Спинразу» в России зарегистрировали в августе 2019 года. Однако с ноября по январь, по данным фонда «Семьи СМА», десять детей скончались, не дождавшись лечения. Всего в России сегодня около 900 людей со СМА.
Вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать фонд поддержки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), нуждающихся в дорогостоящих препаратах, сообщает «РИА Новости». Президент РФ Владимир Путин поддержал ее предложение. В качестве источников финансирования Голикова предложила средства регионов, частично средствах федерального бюджета и социально ориентированный бизнес. «Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», — обратилась она к Путину. Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. Оно поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Лечение препаратом «Спинразой» в течение года может обойтись в 45 млн рублей. «Спинразу» в России зарегистрировали в августе 2019 года. Однако с ноября по январь, по данным фонда «Семьи СМА», десять детей скончались, не дождавшись лечения. Всего в России сегодня около 900 людей со СМА.