Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза» зарегистрировали в России, сообщила в Facebook директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Это американский препарат, появившийся в конце 2016 года и позволяющий замедлить прогрессирование СМА - неизлечимого генетического заболевания, приводящего к постепенной атрофии мышц. Как рассказала глава ассоциации «Семьи СМА» Ольга Германенко, регистрация препарата прошла по ускоренной процедуре благодаря орфанному статусу. Заявление на регистрацию было подано в ноябре 2018 года, а орфанный статус присвоен в феврале. В конце июля была завершена экспертиза. «Это критически важный первый шаг в решении вопроса с лечением СМА в России. Этот препарат не излечивает полностью, но дает врачам возможность замедлить течение болезни», — отметила Германенко. «Спинразу» зарегистрировали на пять лет, после ее нужно будет перерегистрировать. При этом в госреестре не указана инструкция по применению препарата. Узнать, одобрен ли он для всех и есть ли какие-то противопоказания, пока нельзя. До настоящего момента в стране не было зарегистрировано ни одного лекарства для борьбы с СМА. Ранее Центральная таможня возбудила уголовное дело о контрабанде психотропных веществ после того, как жительница Москвы заказала для сына противосудорожный препарат фризиум. Он содержит психотропное вещество клобазам, не зарегистрирован в России и его оборот в стране ограничен. 15 августа стало известно, что еще одну мать ребенка с эпилепсией заподозрили в контрабанде наркотиков из-за покупки незарегистрированного препарата.