Бесплатное лекарство для детей с редким заболеванием гарантировано законом
  • Главная
  • Новости
  • Воронежские чиновники объяснили отказ оплатить лечение тяжелобольных детей тем, что деньги для них собрал благотворительный фонд

Воронежские чиновники объяснили отказ оплатить лечение тяжелобольных детей тем, что деньги для них собрал благотворительный фонд

Департамент здравоохранения Воронежской области объяснил отказ выделить деньги на покупку препарата «Орфадин» для брата и сестры с тирозинемией 1Б типа. Чиновники заявили, что благотворительный фонд уже однажды собрал деньги на лечение детей и может сделать это снова, сообщает служба «Милосердие».

При тирозинемии 1Б типа происходит интоксикация организма, от этого в большей степени страдают печень и почки. Отсутствие лечения ведет к циррозу печени. Этим наследственным заболеванием страдают Таня и Богдан Перетяченко из Воронежской области. По закону, оплачивать лечение детей обязаны региональные власти, но Воронежская область препарат «Орфадин» для брата и сестры не закупило. «Орфадин» в России получают 30 человек. 60 ампул препарата стоят 500 тысяч рублей. Это единственный препарат, который позволяет лечить тирозинемию 1Б типа. Чтобы защитить права детей, их родители обратились в суд.

На судебном заседании представитель департамента здравоохранения региона заявил, что регион не закупил лекарство, потому что дети им обеспечены – препарат для них на пожертвования купил благотворительный фонд «Жизнь как чудо». Поэтому он не считает, что бездействие департамента нарушает права детей.

После отказа чиновников купить препарат для детей, благотворительный фонд начал второй сбор денег. Стоимость курса лечения для Тани и Богдана – больше четырех миллионов рублей, собрать осталось около 850 тысяч. В фонде говорят, что в следующем году придется снова объявлять сбор, потому что в бюджет на 2019 года средства на покупку лекарства для детей Воронежская область не заложила.

Судебный процесс по иску о бездействии чиновников продолжится в ноябре.


Сделать ОТР моим основным источником новостей в Яндексе


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Материал опубликовал
Анна Романенко

Комментарии