В Воронежской области суд обязал чиновников регионального минздрава купить дорогостоящие и жизненно необходимые препараты для Тани и Богдана Перетяченко, сообщает портал «Милосердие». На одном из судебных заседаний представители министерства заявили, что лечение детей однажды обеспечили благотворительный фонд «Жизнь как чудо» и его жертвователи, и они могут сделать это еще раз. Глава фонда Анастасия Черепанова отметила, что заседание проходило в закрытом режиме, без журналистов. Суд обязал чиновников незамедлительно купить препарат для сестры и брата Петряченко, минздрав Воронежской области проиграл суд по всем пунктам иска. Дети страдают тирозинемией 1Б типа. Им необходим препарата «Орфадин», 60 ампул которого стоят не меньше 500 тысяч рублей, а общая стоимость курса для обоих детей – больше 4,2 миллиона рублей. Фонд «Жизнь как чудо» однажды собрал необходимую для покупки лекарства сумму, летом начал второй сбор, а осенью планировал открывать третий, чтобы купить лекарство для детей на следующий год. В фонде говорят, что пока отложат сбор денег. «Лекарство они [чиновники] должны купить уже сейчас. Мы будем контролировать ситуацию, следить за ее развитием, и обязательно сообщим, когда препарат будет куплен», - сообщила Анастасия Черепанова. Вам нужно знать об этом, потому что суды в регионах чуть ли не каждый день рассматривают иски родителей тяжелобольных детей к региональным минздравам, требуя купить им лекарства. Лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями из списка «24 нозологии» должны оплачивать регионы, но у них нет денег. Из федерального бюджета финансируется лечение семи орфанных заболеваний, с января 2019 года этот список расширится до 12. Вообще же орфанными в России считаются более 220 заболеваний. Воронежский случай – особенный. Денег на лечение детей там нет, а на выплату 23 окладов к пенсии для чиновника есть.