Анна Карпушкина: Всего в нашей стране около 30 тысяч детей и подростков с сахарным диабетом

Гости
Анна Карпушкина
руководитель программы «Альфа-Эндо» Фонда поддержки развития филантропии «КАФ»

Ангелина Грохольская: Около 300 тыс. россиян – а это население Мурманска, например – живут по особому расписанию: строгая диета, лекарства по часам. Выйти на улицу без глюкометра для них опасно для жизни. Диабет – болезнь тяжелая, но главная проблема в общественном к ней отношении. Вспомните вопиющую историю, когда первокласснице запретили делать укол инсулина на глазах у одноклассников. Девочек приходилось прятаться в туалете. При этом диабет – не приговор. Сегодня у нас в стадии руководитель программы "Альфа-Эндо" Фонда поддержки развития филантропии "КАФ" Анна Карпушкина. Анна Викторовна, здравствуйте.

Анна Карпушкина: Здравствуйте.

Ангелина Грохольская: Анна Викторовна, сколько детей? 300 тыс. примерно – это вообще всего у нас больных диабетом, насколько я понимаю, 1-го типа. А сколько детского населения у нас подвержено заболеванию?

Анна Карпушкина: Всего детей с сахарным диабетом около 30 тыс., это включая и детей, и подростков.

Ангелина Грохольская: А тенденции каковы?

Анна Карпушкина: Потребление сладких напитков, изменение образа жизни, повышение калоража питания приводит к тому, что все чаще диагностируется сахарный диабет 2-го типа как результат ожирения.

Относительно сахарного диабета 1-го типа нет четкой и обоснованной доказательной теории, с чем связано возникновение этого заболевания. Существуют различные предположения, но четкого обоснования все-таки до сих пор нет, почему возникает это заболевание у детей.

Ангелина Грохольская: Как об онкологических заболеваниях очень много стереотипов, так и о диабете у нас очень много стереотипов. Мы не знаем, как к этому относиться. Естественно, родители боятся, естественно, все боятся – не дай бог если что. Но ведь врачи и специалисты говорят, что сегодня диабет – это не приговор, с этим можно жить, но просто этому нужно научиться.

Анна Карпушкина: Конечно. И, прежде всего, его надо своевременно выявить. В рамках программы "Альфа-Эндо" поддерживается программа по улучшению информированности населения. Все-таки среди обывателей бытует мнение, что диабет – это болезнь пожилых, толстых, а у детей диабета быть не может. Так все-таки сахарный диабет 1-го типа возникает в любом возрасте, даже он может возникнуть у ребенка в возрасте до 1 года. И родители должны быть очень насторожены в отношении таких симптомов, как похудение, как то, что ребенок много пьет, и много мочится. На это обращать внимание нужно очень серьезное, и сразу обращаться к педиатру.

Мы поддерживаем такого рода информационную кампанию, но мы также и напоминаем педиатрам, которые так обременены различными другими заболеваниями, что, может быть, и недостаточно могут уделить внимания появлению таких симптомов, а эта своевременная помощь позволит предупредить тяжелейшие жизнеугрожающее осложнение, такое, как кетоацидоз, которое возникает, если сахарный диабет вовремя не диагностируется. Поэтому помимо информационной кампании мы поддерживаем и образовательные программы для первичного звена, а также для специалистов по использованию высокотехнологической помощи, такой, например, как помповая исулинотерапия. И мы одновременно еще и способствуем тому, чтобы наладить обмен информацией, так как территория страны огромная, и не все дети живут в центральных городах. Наш проект "Дистанционное наблюдение детей с сахарным диабетом".

Ангелина Грохольская: Как это происходит? Это очень важно. Я хочу, чтобы вы подробнее об этом остановились, потому что нас смотрит и Дальний Восток, и Сибирь, и южные регионы. Для них сейчас особенно эта информация будет важна.

Анна Карпушкина: Этому уделяется большое внимание со стороны государства. Фактически все устройства для лечения и для диагностики сахарного диабета – это и глюкометры, и шприц-ручки, и инсулиновые помпы – имеют электронные компьютерные чипы, которые накапливают информацию и позволяют ее объективно анализировать и делать более точные рекомендации. Ребенок, например, находясь в 400 км от областного центра, его родители помогают ему перенести информацию в компьютерную программу, а врач открывает ее и говорит о том, что нужно изменить дозу или изменить образ жизни для того, чтобы диабет контролировался.

Ангелина Грохольская: Я понимаю, что у нас технологии уже давным-давно шагнули далеко вперед, но все ли обеспечены теми же глюкометрами, теми же специальными ручками, шприцами, и имеют такую возможность?

Анна Карпушкина: Мы провели исследование в шести регионах. Фактически это был аудит помощи детям. И надо сказать, что государство действительно хорошо обеспечивает. Валентина Александровна Петеркова, главный детский эндокринологв, в значительной степени ее такая жизненная позиция и ее деятельность способствуют тому, что дети в России обеспечены лучшими инсулинами, так называемые аналоги инсулина, которые наиболее безопасны и наиболее эффективны. Кроме того, за счет государственных средств обеспечиваются и глюкометрами, и тест-полосками, и амбулаторная помощь, и стационарная, и привлечение специалистов. Но все-таки при таком ресурсном обеспечении гликированный гемоглобин – самый главный критерий контроля сахарного диабета у детей, – оценивается не всегда так, как требуется, недостаточно часто. Поэтому очень важно объяснять и напоминать пациентам об их ответственности. Они получают от государства необходимую помощь, но, в свою очередь, и их ответственность по чёткости выполнения медицинских рекомендаций.

Если говорить о финансировании дистанционного наблюдения детей с сахарным диабетом – это поддерживается в рамках нашей программы "Альфа-Групп", и финансируется возможность и оснащения этих центров при поддержке наших партнеров, и работы персонала. И мы надеемся, что в этот проект будет возможно встроить потом практическое здравоохранение, так как доказано, что доля детей с хорошо контролируемым заболеванием улучшается в два раза.

Что значит "контролируемое заболевание"? Меньше риск тяжелейших осложнений, меньше риск возникновения жизнеугрожающих состояний. К сожалению, на сегодняшний день в среднем только треть детей контролирует сахарный диабет так, как это нужно.

Ангелина Грохольская: Думаю, что здесь нужна и помощь сообщества, в том числе и каких-то некоммерческих организаций и фондов.

Анна Карпушкина: И пациентов.

Ангелина Грохольская: Анна Викторовна, вы уже сказали, что самое главное – это правильный контроль, и каждый пациент тоже несет ответственность в первую очередь за свою жизнь. Но не все это умеют, потому что в первую очередь это страх, особенно если дело касается ребенка. Я знаю, что у вас есть уникальный проект "Пациент пациенту". Что это такое? Расскажите.

Анна Карпушкина: Мы сотрудничаем с пациентскими организациями. Надо сказать, что если мы говорим о сахарном диабете, то если не в большинстве, то в очень многих регионах Российской Федерации есть некоммерческие организации, занимающиеся поддержкой детей с сахарным диабетом. Фонд "КАФ" давно занимается поддержкой и развитием НКО, почему важно пациентское сообщество. Все-таки есть доказательные исследования, которые показали, что равная поддержка, взаимная поддержка, равное консультирование, эффективная методика формирования приверженности к выполнению медицинских рекомендаций, и преодоление депрессии.

Ангелина Грохольская: Даже так.

Анна Карпушкина: Сахарный диабет, я говорила с одной из мам, руководителем диабетических ассоциации, является таким из стрессов для многих матерей, что год занимает поиск какого-то чудодейственного средства, может быть ошибка диагноза. Мама находится в стрессе, и не может правильно понимать и выполнять медицинские рекомендации.

Ангелина Грохольская: И теряется тем самым время, которое нужно для нормального успешного продолжения лечения, например?

Анна Карпушкина: Совершенно верно. Кроме того, создаются жизнеопасные, угрожающие состояния. Именно первый год заболевания особенно чреват серьезными осложнениями развития жизнеугрожающих осложнений. И именно равное консультирование, когда мама, которая прошла через этот стресс, и у которой ребенок прекрасно развивается, занимается спортом, музыкой, поступает в университет, и является тем примером необходимым, что с этим заболеванием можно жить и достигать в жизни тех высот, которые перед собой ставит ребенок. Никакой врач не сможет убедить маму лучше, чем человек, который является фактически подругой по несчастью, но, тем не менее, преодолел этот жизненный кризис, и сейчас вся семья живет полноценно, и, конечно, ребенок с сахарным диабетом получает всю необходимую поддержку.

Ангелина Грохольская: Что самое главное родителям, детям знать, как правильно себя вести? Не нервничать и здоровый образ жизни? Это может все-таки как-то способствовать?

Анна Карпушкина: Тут секретов нет. Физическая активность, достаточное потребление овощей и фруктов – не меньше 5 раз в день, – и отказ от сладких напитков и продуктов с повышенным содержанием жиров и углеводов. Но ребенку трудно создать такую атмосферу, когда доступны чипсы, когда доступны сладкие напитки. Поэтому нужно создавать охранную среду. И как раз фонд "КАФ" в рамках программы "Альфа-Эндо" и других наших инициатив способствует тому, чтобы, с одной стороны, улучшить знания и навыки работников здравоохранения по выявлению возникновения риска ожирения у детей, и обеспечить маму полной информацией о здоровом образе жизни для нее и ее ребенка, даже будущего ребенка. С другой стороны, создание в системе образования, где очень много часов проводит ребенок, той системы, когда то, что полезно – доступно, а то, что вредно – ограничено.

Ангелина Грохольская: То есть, в общем-то, все в наших руках. Можем сами себе помочь. Анна Викторовна, спасибо вам огромное. Пожелаю здоровья всем нашим телезрителям и нам с вами. Спасибо за беседу.

Анна Карпушкина: Спасибо вам.

Ангелина Грохольская: В студии "Большой страны" мы беседовали с руководителем программы "Альфа-Эндо" Фонда поддержки и развития филантропии "КАФ" Анной Карпушкиной.

 


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Руководитель программы "Альфа-Эндо" - о пациентских сообществах и поддержке больных диабетом

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Интервью
  • Сюжеты
  • Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск